Translate

fredag 22 februari 2013

Det som skrämmer mig

Diagnoser skrämmer mig inte. Det gör däremot ignoranta människor som "inte tror på" diagnoser. Som tror att om man bara yttrar orden: "Man ska inte sätta in människor i fack. Alla ska få vara som de är." så löser sig alla problem i NPF-världen. Nämen, varför tänkte inte vi föräldrar, pedagoger, psykologer, läkare, vuxna med egen diagnos osv på det? Här går vi och sliter, och så kan man bara tänka: "Alla ska få vara som det är" så *poff* försvinner alla problem och svårigheter som i ett trollslag.....

Jag kan hålla med om att i en ideal värld så hade det varit just så: Alla hade vetat vilka olika drag och vilka olika behov som finns. Ingen hade behövt utredas och få en diagnos, eftersom alla mådde bra, hade en miljö som funkade med dem, blev rätt bemötta i samhället osv. Men vi är inte riktigt där än va? Är vi?

I dag fungerar diagnoser som kartor till människors unika behov. Ett sätt för oss föräldrar att kommunicera om våra unika barn med deras pedagoger. Ett sätt för pedagogerna att få mera tid och mera utbildning. Ett sätt för vuxna att acceptera sig själv och få en egen karta, hjälp och en bättre framtid.

Och det där med att påstå att man "sätter in människor i fack" är så urbota dumt att jag nästan exploderar. De flesta professionella och anhöriga vet om att dessa människor är (minst) lika unika som alla oss andra. Jag undrar om det inte enbart är just okunniga som tror på dessa "fack". Det visar ju ytterligare hur mycket vi behöver diagnoser, dvs kartor. För att lära dem.

24 kommentarer:

  1. Bra skrivit, kommer att låna ditt uttryck om kartan nästa gång jag behöver förklara för någon varför vi har drivit på om en tidig diagnos.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Låna du absolut det, men jag kan inte ta kred för det. ;) Har själv hört det i NPF-forum osv, främst från de vuxna som själv fått en diagnos i vuxen ålder. De beskriver det just så: Som att få en karta till sig själv.

      Som du kanske vet, har vi drivit på stenhårt för en tidig diagnos. Annars hade lillebror inte alls haft det lika bra som han har det idag. Kartan behövdes på dagis och när de började följa den, ändrades allt till det bättre! :)

      Jag brukar svara sådana kommentarer med: "Skulle vi väntat på att hans liv skulle gått i helt fel riktning, innan vi började hjälpa honom? Vi hade ju redan insett...."

      Det brukar få tyst på sånt. ;) (Fast jag säger det på ett trevligt sätt.)

      Radera
  2. Tack! Du satte ord på mina tankar, kram Therese

    SvaraRadera
    Svar
    1. Var så lite. Jag blev irriterad och det bara hoppade ut av sig självt. ;)
      Kram

      Radera
  3. Åh så bra! Kunde inte sagt det bättre själv. Kommentaren: "vad bra att du är nöjd med att han fått en diagnos, men personligen så tycker jag inte att det är viktigt att etikettera" har jag fått ett antal gånger redan. Suck.
    eller
    "ibland känns det som om vi vuxna letar fel hos barnen istället för att bara ta dom för vad dom är"

    "välkommen att byta plats med mig en vecka", vill jag svara. Vilken vecka som helst går bra. Få se om kommentarerna låter annorlunda då...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kul att du tyckte det! :)

      Du, de där kommentarerna är riktigt ignoranta och faktiskt kränkande. Om någon säger så till mig, så tror jag att jag kommer känna att jag har rätt att svara vad som helst. Eller ge dem en spontan föreläsning om hur mina barn haft det, och vilken skillnad en diagnos gjort för dem. Och jag hade frågat varför de anser att det "inte är viktigt att etikettera" och vad "att bara ta dom för vad dom är" betyder mer konkret. Och ge exempel på situationer som man inte reder upp utan NPF-kunskap. "Sunt förnuft är för amatörer" säger Bo Hejlskov Elvén. (Med andra ord: Proffs söker upp kunskap.)

      Fast det där med en vecka låter också lockande. Tänk att få åka iväg en hel veckan. Jag har inte varit ifrån familjen mer än en gång i 2 dygn när min bror gifte sig. Just för att behovet i den här familjen är så stort, och för att vissa kunskaper krävs för att man ska kunna ta hand om barnen på ett bra sätt.

      Radera
  4. Så bra skrivet!! Tänk vad många gånger jag fått höra just "alla är väl olika! Varför sätta en stämpel på barnen??" Det gör ONT faktiskt att få höra sånt. En annan sida av det är som för mig, på jobbet, jag har blivit placerad i ett fack av min chef. Jag har varit sjukskriven i perioder sedan 2008 då min bror dog. Aldrig innan. Jag fixar inte stress lika bra längre men det går framåt. Ändå får jag nu gå runt på flera avd på förskolan efter som min chef menar "det går inte att veta om du ska bli sjukskriven. Det är bäst för dina kollegor och dig att du nu har mindre ansvar..." VA?? Det gör INTE att jag orkar mer direkt. Söker nytt jobb nu.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag vet precis vad du menar. Vi borde nog svara eller åtminstone tänka:
      "Jag förlåter dig, för du vet inte vad du pratar om."

      För det gör inte en sådan människa. De har inte sett varken svårigheterna eller det vackra och otroligt charmiga med våra NPF-barn.

      Jag tänker också fråga: "Varför tror du att det är en stämpel? Och vem är det som stämplar, tror du?"

      Du sa väl till din chef att han/hon har fel i vad som är bäst för dig? Suck. Lycka till med jobbsökandet.

      Radera
  5. Mamma till 6-åring med aspergerlördag 23 februari 2013 16:47:00 CET

    Bra att du tar upp detta. Dessa attityder skrämmer mig också.

    Dels att man tror att man vet något om en person för att den fått en diagnos (ju mindre erfarenhet människor har av personer med diagnos desto mer vet de om "dem"). Dels för att man tror att diagnos skulle vara begränsande, som att sätta in något i ett bestämt fack. Och dels för att man tror att en diagnos skulle leda till att någon skulle få vara MINDRE av den de är!

    I själva verket är det ju tvärtom. Först när man fått en diagnos på sitt barn, börjar folk att rätta sig, acceptera, försöka mer på barnets premisser. Först DÅ börjar de vilja läsa kartan. INNAN dess upplever ju många av oss föräldrar att t ex förskolepersonal vill sätta in våra barn i exakt samma trånga fack som de sätter in andra barn!

    Karta som metafor är bra.

    Alla ska få vara som de är. Och just därför behöver vi lära mer om människors olika "kartor". För idag accepteras gärna de barn som är tysta, de som följer givna regler, de som inte är beroende av egna initiativ utan gärna följer andras, de som följer en ledare mm. Medan barn som får diagnoser inom autismspektrat och därför har andra egenskaper inte lika ledigt får vara som de är.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej igen!
      Visst är det en massa intressanta grundantaganden dessa människor gör..... Som det här med att alla skäms över sina barns diagnoser.

      Det är ju precis så det är: När alla är olika och man inte specificerar varför behoven är olika och VAD som behövs, så hamnar alla i det där trånga facket. Bra skrivet! Det ska jag använda mig av, när folk pratar om fack.

      Har man aldrig sett en skog, eller en karta över en skog, så vet man inte vad det är. Man kan sitta och ha fina tankar om olika naturtyper, men man begriper ändå inte vad träden behöver.

      Det där sista sammanfattar mitt inlägg bra. :)

      Radera
  6. Hittade in till din blogg när jag ville läsa mer om Asperger (har en ADHD diagnos, som jag fick som vuxen och har funderat på be att få göra en asperger-utredning också) Och jag måste säga här satte du huvudet på spiken! Jag får ofta höra från andra att "Hade du inte mått bättre utan din diagnos? Är det inte jobbigt att bli placerad i ett fack?" Det enda som är jobbigt är de andras reaktion på mina fyra bokstäver, som ja styr mitt liv, men som jag aldrig skulle låta komma i vägen för vad jag vill. Var roligt att få läsa hur bra du hanterar din vardag, och vilken fantastisk mamma dina barn har. Fortsätt kämpa! Och tänk på att det oftast är okunniga människor som yttrar såna dumheter.

    Allt gott,
    Emelie

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för de fina orden! Jag kommer aldrig någonsin ge upp detta. Vi bara måste förändra allas och främst er framtid och synen på NPF. Det är på allvar. Ungdomar tar livet av sig, för att omvärlden sviker. Självklart inte ok!

      Ja, det är verkligen okunniga människor, som är rädda av olika anledningar. Och som tror att en diagnos är något man kan välja bort när man inte "känner för det", och "skärpa bort den". Som att man kan ta av den och hänga upp den på en krok, när man inte vill ha den.

      Ha det bra :), och lycka till med ditt val om utredning! Jag tror att det alltid är bra att veta vem man är och hur man fungerar och varför.

      Radera
  7. Åh! Precis såhär har jag tänkt många gånger. "I en perfekt värld behövs inga diagnoser." Nej, men i vår värld som är fyllt av krav på hur du skall fungera på förskola, skola, arbete, samhället i stort så KRÄVS det att man har iaf en något att ta på. Men visst, anställ pedagoger och personliga assisstenter som stöd i VARJE klass då så att allas "personligheter" är garanterade hjälp, skaffa alla svindyra hjälpverktyg och anpassa alla läroböcker till alla eventuella funktionshinder så får vi ju se hur det går!

    Ibland känns det som att människor tror att man vill sudda ut sin personlighet med hjälp av en diagnos!
    Om dessa människor visste mer om psyket skulle de veta att man faktiskt kan skilja på personlighetsdrag och funktionsnedsättningar, på problem och ickeproblem. Håller på med adhd-utredning nu och jag är redan galen på reaktionerna jag får. Ursäkta mitt utbrott. :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Håller helt med och jag förstår att du är arg. Detta gör mig tokig, och jag har ju inte ens någon egen diagnos.

      Det är ju himla löjligt den oro som du beskriver (och som jag känner igen), för man är ju samma person innan som efter en diagnos. Och man blir enbart till det bättre, av att förstå sig själv.

      Du är på rätt väg, oavsett om du får diagnos eller inte, tror jag! ;)

      Radera
  8. Jag har funderat på ditt blogginlägg ettbra tag nu. Jag känner mig kluven. Så här ser min situation ut: Min nioåriga son som går i trean har flera drag som stämmer iin på Asperger. Vi kan tydligt se det hemma men skolan håller inte med oss. Han har inte alla kriterier som krävs för en diagnos men en del speciellt när det gäller den sociala biten. Han klarar sig i skolan. Har hjälp av specialpedagog, egen dator, går till kurator. Jag tror att han maxar för att skärpa sig i skolan för hemma vill han bara dra sig undan till någon form av teknik (dator, padda, spel etc) Klasserna på skolan är bråkiga. Fram till år 2 var 15 i klassen med en underbar trygg lärare.Inför år 3 skulle det sparas och man slog i hop 2 klasser till en med 30 barn. Då raserades allt och min son drog sig undan hemma mycket. Nu har de förstått att det var fel sätt att spara på så nu är det 15 i varje klass. Fortfarande får jag slita för att han ska vara med när vi gör saker i hemmet tillsammans, bakar pratar eller äter.
    Han får stöd i skolan men jag vill gå vidare för att få dokumenterat vad hans svårigheter beror på. BUP i vår kommun som jag ringt två gånger hänvisar till skolan att de ska göra alla utredningar, allt ska gå genom dem. Skolan hänvisar till kommunens Barnoch ungdomsenhet som är nystartad. Där ska jag o min man gå om några veckor för samtalsstöd. Annars hänvisar de tillbaka till skolan. Jag känner mig bollad med även om jag blir väl bemött och alla jag pratat med är förstående och trevliga.

    Ge mig gärna era tankar. Ska jag jaga en ev diagnos. Tror ni inte att när man pratar om "inflation" i diagnoser så är det den här typen av barn man menar, de som ligger mittemellan. Där man för att få ökat stöd utreder för att kunna visa skolan (även om det nu inte ska behövas en diagnos)
    Jag rör runt i så många grytor just nu så jag är helt matt.
    Hoppas jag inte trampar på några tår nu för det är inte min avsikt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!
      Du trampar absolut inte på några tår. Bra att du skrev! Du har ett svårt dilemma. Jag tror förstås alltid att en diagnos är bra. Den är en karta och utan den är man lite vilse. Professor Gillberg säger ju också att det nästan alltid är något, när en förälder varit orolig. Du hittar med andra ord inte på.

      Jag förstår att du hamnat emellan skolan och BUP. Jättedåligt att BUP inte tar sitt ansvar, när han faktiskt inte verkar delta i ert familjeliv. Det är klart att det är ett stort problem. Han är ju inte med i familjen i praktiken. Och då kan ni inte heller utveckla honom i rätt riktning. Det är ju en sak om man går undan en stund, men om man aldrig är med är det en annan sak. Och jag tror som du att han anstränger sig maximalt i skolan. Inte riktigt bra det heller, även om han så klart är duktig som klarar av det. Om pressen i skolan ökar, så klarar han kanske inte av situationen och då kan det vara för sent. Han behöver förmodligen hjälp med att få ner stressen i skolan. Då tror jag han kommer orka vara med hemma mer också.

      Jag hade själv inget bra svar på lösningen på ditt problem, så jag frågade runt i lite nätverk. Du får svaren nedan.

      Lycka till och ta absolut dig själv på allvar! Skriv igen om det är något. Detta är superviktigt.

      Radera
    2. "Att inte ge upp, inte acceptera att bli runtskyfflade. Gå till BUP-chefen, grundskolechefen och Gud och hens moster om det behövs. Det är vanligt hos aspisar att "hålla ihop" i skolan och braka ihop sedan hemma. Tyvärr är det lätt att bli stämplad som hysterisk förälder då. Men genom att vara envis, påläst, saklig och inte dra sig för att vända sig till högre instanser om det behövs så kommer de att klara att föra sin sons talan. Han behöver det."

      "Instämmer helt i ovanstående uttalande. Att inte ge upp - stå på sig, ligga på, vara påläst ... Det är så oerhört frustrerande att hamna som i ett flipperspel där alla instanser hänvisar till någon annnan, man brukar på de olika instanserna också vara väldigt duktig på att ha åsikter om och ifrågasätta vad de andra instanserna gör och inte gör. Ett förslag är att försöka kräva ett nätverksmöte - där skola, bup, barn- och undgomsenheten etc deltar och diskutera problem och tänkbara lösningar. Problemet kan dock vara (min egen erfarenhet) att ingen instans vill ta på sig att sammankalla till/var samordnare för ett sådant möte. Gissar att det också kan vara svårare att få till stånd ett sådant möte när det inte finns en konstaterad diagnos. Men risk för att låta "hurtig": Det gäller att inte ge upp, även om man rätt ofta känner sig uppgiven!"

      Radera
    3. "Reflektion: jag tror att det är väldigt sällan som föräldrar har en överdriven oro när de säger att deras barn "har flera drag som stämmer in på Asperger". Jag tror tvärtom att de flesta tycker att deras barn funkar bättre än de egentligen gör.

      Problemet här är väl att det finns ett antal risker runt dessa hjälpinsatser. En nioårig aspie som går till kurator. Då tänker jag att den kuratorn måste verkligen veta vad hen gör, för att inte bara göra saker värre.

      BUP vill inte utreda och då kan man ju fundera över om detta BUP har kunskap nog för att utreda? Vårt BUP hade det ju inte och jag vet att kunskapsbristen är stor.

      Sen sägs det att skolan ska utreda, men ärligt talat vilken kunskap förväntas skolan ha?

      Nej, det fattas sannerligen något självklart ställe att vända sig till i en sådan situation. Något ställe där man kan lita på att man får rätt hjälp och stöd."

      Radera
    4. " Jag vet att bup tidigare krävt att skolan ska göra en grundutredning (t ex WISC), men vet inte hur det är idag. Om det stämmer eller om de bara försöker komma undan. Säger samma som de andra, stå på er, knacka på dörrar högre upp (Bup-chefen eller högre upp, patientnämnden osv). Kräv samordning och samsyn, nätverksmöten osv så alla vet vad som sagts och inte kan bolla er vidare (man kan bli bollad för alltid). Om Soc inte är med på noterna, tala med nån handläggare på den tillsynsregion ni tillhör på Socialstyrelsen om hur ni går vidare. Men spara på krafterna och var inte på fel person utan sikta högre."

      Radera
    5. "Tyvärr gör en del kommuner så, att de hänvisar till att skolan måste be om utredning. Vet inte om det får gå till så egentligen. Oavsett om skolan tycker han uppfyller kriterier eller ej bör de vilja utreda hans svårigheter? Åtgärdsprogram och även skicka vidare till lokala resursteam eller liknande."

      "Jag pratade med skolsystemet som skickade remiss utifrån det jag berättade, kanske de kan försöka samma? Annars kanske de som de ska träffa hjälpa dem att skicka remiss?"

      " skolan kan ändå inte göra "hela" utredningen.
      jag hade problem med min J då skolan ansåg att han bara hade språkstörning. men jag gav mig inte utan ringde bup o bad om hjälp. o då ordnades ett möte med skolpsykolog o bup o jag. o för att beskriva en kortare version så gjorde bup utredning o det visade klart o tydligt att han hade Asperger"

      Radera
    6. "Vi bollades oxå mellan skola o Bup. Basteamet på skolan utreder dock enbart ADHD. Och den visade ju att det var "nåt annat", så cirkeln slöts o vi hamnade tillbaka på Bup."

      "Vi skev en självremiss till BUP angående svårigheterna, det kanske kan vara en väg ?
      Man har ju också rätt till second opinion hos någon annan utredningsenhet (vet inte om ni kan använda det-de har ju inte ens fått första fast de uppenbart har rätt).
      Be skolan titta på Svenny Kopps föreläsningar på youtube."

      "Går det inte att få remiss via läkare i er kommun/landsting?? Sök privat barnpsykolog annars, det måste gå att komma runt detta på något sätt, låter helt galet det du skriver."

      "Håller med ovanstående gå till din Hälsocentral och be läkare skriva remiss till BUP."

      "Har sonen ett bra åtgärdsprogram? Med en bra pedagogisk utredning som bas.
      Han har ju inte extra stöd utan anledning. Även sociala biten kan tas med.
      Om detta inte är gjort så ska föräldern framföra till skolan att de vill ha det snarast. Till rektor, inte enbart till läraren är min erfarenhet.
      En bra pedagogisk utredn kan öppna ögonen på skolan."

      Radera
    7. "Bup hade ju inte tänkt göra utredningen på min son heller eftersom vi inte hade remis från skolan om det.
      Hur ska man få e remiss från skolan när skolläkaren tror trots?
      Så jag hade tid hos min psykolog o berättade hela storyn o hon skrev en remiss istället o den gick igenom

      Det kanske finns någon annan som kan skriva remissen?!"

      Radera
  9. Oj oj.. Det är så bra att få lite respons från andra som har liknande erfarenheter. I vår kommun har vi något som kallas VITS som Bup tycker att vi ska använda oss av. Det är ett "forum" där man samlar olika kompetenser, medicinsk, pedagogisk, social. Bup och kommunens barn och ungdomsenhet förespråkar den men skolan är inte jättepositiv. Jag är lite tveksam jag också. De fall jag vet att man har använt VITS till har varit så extrema. Jag är själv lärare och har aldrig använt mig av det. Kuratorn försöker nog avstyra det, Tar lång tid, väldigt omfattande osv var hennes argument. JAg kan tycka att det är lite fel att lägga allt inom skolans regi. Det handlar väl om att ingen vill betala antar jag.
    Vi har bett spec. pedagogen att göra ett ITBA-test som visar hur min son tar in kunskap och hur han tar emot information. Vi väntar med spänning.
    Jag har varit lite inne på en privat psykolog som kan göra en utredning.
    I nuläget har vi snart uppföljning på åtgärdsprogrammet på skolan. Vi ska som föräldrar gå till Barn- och ungdomsenheten för föräldrastöd.
    På torsdag ska jag vara med i skolan en hel dag för att kolla in läget. Jag ska även börja skriva på "listan" som du tipsade om i ett blogginlägg. Skriva ner typiska Aspergerdrag.
    Tack för all hjälp du ger!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hoppas att något var till nytta. Gå gärna med i något/några forum på facebook. Där får man ofta bra hjälp av folk som varit i liknande situation. Jag gör det jag kan, men har själv inte någon erfarenhet av detta. Om du går med i ett forum (gärna ett slutet så dina kommentarer inte syns för utomstående), så kan du ställa detaljerade frågor och få bra tips.

      Rent spontant när jag läser alla tankar du har så tänker jag: Varför inte alltihopa på en gång? Att "kriga på alla fronter" om du/ni orkar. Se speciellt till att förklara för skolan att ni faktiskt vill träffa er son. Att ni skaffade honom för att ni vill umgås med honom. Inte för att han ska vara utanför familjen som det är nu. Det kan ju inte bara se till skoltiden, utan hans liv måste fungera totalt sett. Om BUP rekommenderar VITS hade jag gått på det. Och struntat helt i skolans åsikter. Skolan vill inte ha besvär och något som kostar pengar. Bättre att låta din son få betala i dåligt mående.... Det är många barn som till slut inte orkar gå i skolan och stannar hemma istället. Blir hemma sittare, eftersom de faktiskt är utbrända (på riktigt). Jag känner några mammor där detta inträffat tyvärr. Så kämpa du för din son, och se till att det inte händer honom.

      Stor kram och lycka till. Hör absolut av dig igen om det är något, vad som helst, som du funderar över. Vill du skicka privata meddelanden till mig, kan du göra det via gilla-sidan på facebook. Kommenterar du här, så kan förstås fler känna igen sig. Men gör vilket som känns bäst för dig.

      Radera