M har klagat på sår i munnen i några dagar. Vi trodde en förkylningsplita som vanligt, och hittade också något som såg ut som det på hans tunga. Sen igår var tungan helt vit av "torsk" (=en beläggning). När vi ficklade så hittade vi även en massa sår i munnen. Ett högst upp i gommen och vid sidorna där bak, där tänderna ligger lite emot slemhinnan. Han är verkligen skavd i munnen. Om ni vill se hur det ser ut, googla på "Candida munhåla" och titta i bilder-fliken.
Hur han fick det? Jo, han åt Kåvepenin för några veckor sedan för streptokocker i näsan, och candidaöverväxten beror förmodligen på obalans mellan bakterierna i munhålan.
Sen började jag tänka: Hur påverkas tarmarna av candida egentligen? Candida + mat som är hård och skaver, på samma sätt som hans tänder skaver på slemhinnan i munnen. Hur blir det? I munnen syns det ju, och känns. Det gör det ju till viss del i tarmarna också. Men fattar ett barn det? Eller är det en diffus känsla av obehag?
Jag började genast tänka på länken i mitt förra inlägg, som jag tolkar som att om barnen får mindre autistiska symptom, när de mår bra i magen.
http://www.news-medical.net/news/20120301/Gluten-free-casein-free-diet-more-effective-in-improving-ASD-behaviors-and-symptoms.aspx
Vad gör Candida med mitt autistiska barn egentligen? Jag får en massa träffar på "autism candida" när jag googlar, men vet inte om källorna är tillförlitliga. Vissa hävdar att candida bidrar till autism, och en källa uppger att candida och gluten har likheter.
"....large portions of a Candida cell wall protein (HWP1) have a structure which is virtually identical to the wheat protein gluten."
Och det finns en publikation i The Lancet om kopplingen candida och celiaki, men jag ser inte vad de kom fram till.
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2803%2913695-1/abstract
Detta är helt nytt för mig, så jag är fortfarande lite skeptisk. Jag tar inget ansvar för att det ligger något i detta. Men jag har haft mångaåriga problem med candida. De har dock försvunnit sen jag la om kosten. Frågan är hur M ska bli av med sin candida. Och då menar jag inte bara i munhålan. Oavsett, så måste den hållas under kontroll, för candida är inget bra att gå omkring med. Det verkar alla forskare vara överens om. På vissa av länkarna står det dessutom att candida bildar toxiner. Och att en skadad tarm lätt får en överväxt av candida. (Eller är det tvärt om: Candida ger en skadad tarm?)
Det finns olika teorier om kost för att svälta ut candida, och om det över huvud taget går. Jag vet inte vad jag ska tro. Det finns ett läkemedel, som verkar bra. Undras om man kan få det utskrivet till M?
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19731214000057&DocTypeID=7&UserTypeID=2
Googla gärna och berätta gärna vad ni läsare tror om allt detta!
lördag 31 mars 2012
onsdag 28 mars 2012
Mina funderingar kring koststudier
Jag har berättat lite om mig själv tidigare. Att jag har jobbat som statistiker på läkemedelsbolag sen 2001. Okej, jag är inte världens bästa statistiker. Det vet jag. Jag har inte disputerat, dvs jag är inte doktor i något. Jag har "bara" en civilingenjörsexamen i Teknisk Fysik, visserligen med inriktning mot matematisk statistik. Men jag har inte matematik och statistik som specialintresse, som vissa andra.... Det har varit mitt jobb, kort och gott. Men ändå, några saker har jag snappat upp om kliniska prövningar, under dessa 10 år. Med detta inlägg tänker jag skriva min syn på några studier som gjorts med avseende på kost och autism och ADHD. Och lite annat. Jag har ju skrivit mycket om hur killarna förbättrats tack vare kostförändringarna, så jag tyckte det var på sin plats att skriva ett inlägg om koststudier, och inte bara min egen "punktskattning".
Anledningen till att föräldrars skattningar inte är tillförlitliga, är att om man lagt ner tid, pengar och jobb på en diet, är man mer benägen att tänka att den funkar, än att den inte gör det. Det blir lätt att man tycker att alla framsteg görs tack vare dieten. (Jo, jag ÄR väldigt medveten om detta.) Nu är det ju så att alla barn utvecklas och mognar ändå, även barn med NPF, så förbättringarna som man tror sig se kan bero på naturlig utveckling. Det är därför vi behöver studier, och inte kan lita på enskilda rapporter från föräldrar. De som testat kostförändringar och inte sett någon effekt, är dessutom inte lika "högljuda".... Tänk själva på hur ofta ni hör talas om någon som gjort ett aktieklipp, jämför med en aktieförlust, så förstår ni. Man skryter inte direkt om förluster.
Men ska man inte alls lyssna på föräldrarna då? Jodå, det är de som känner barnen bäst, och ser förändringar tydligast. Oavsett mätmetod så kommer man inte ifrån att testaren har begränsad tid att träffa barnen. Ett test har sina begränsningar. Det kan aldrig mäta allt. Föräldrarna ser verkligheten. Man måste självklart lyssna noga på föräldrarna. Vad har förbättrats? Hur lång tid tog det? Osv osv. Det borde vara utgångspunkter för vad man mäter i en studie plus hur länge man mäter. Studier är tänkta att bekräfta olika teser, i en stor population.
The ScanBrit: Gluten- och kasein-fri diet vid autism
Ett studie som är tänkt att göra detta m a p gluten-och kasein-fri diet vid autism, och i viss mån ADHD, är The ScanBrit:
http://mjrigtigkost.dk/uploadedImages/5026-scanbrit_dk.pdf
The ScanBrit, i korta ordalag, är en 2-årsstudie för att se om autistiska barn förbättras vid en gluten- och kasein-fri diet. Det är en s k adaptiv design, och de har flera variabler varav alla utom en skattas av föräldrarna, vilket inte är så lyckat eftersom den är enkelblind (=föräldrarna vet vad barnen får för kost). De har inte valt någon s k primärvariabel, dvs vilken variabel som är viktigast. Det brukar man alltid göra för att inte höra argumentet: "Om man testar tillräckligt många olika saker, så hittar man alltid något till slut" (=multiplicitetsproblemet). De har onekligen gjort många olika analyser i The ScanBrit.... Visserligen fått en del intressanta p-värden, för för mig är de mer vägledning inför framtiden än bevis, p g a multiplicitetsproblemet. Den variabel jag själv hade valt som primärvariabel hade solklart varit den som inte skattas av föräldrarna (ADOS).
Här kan ni läsa ett blogginlägg om The ScanBritt:
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/studier-av-diet-vid-autism/
Mats Reimer verkar tycka att The ScanBrit är ett bevis för att gluten-och kasein-fri diet inte funkar vid autism, p g a resultatet av ADOS efter 12 månader. Jag förstår hur han tänker, och så kan det givetvis vara. Men jag tänker även, att detta ju faktiskt kan vara en brist hos studien också. Något som gått fel i datahanteringen. Hur har de hanterat data vid poolningen (sammanslagningen) vid 12 månader? Man glömmer det ofta, men datasteget är oerhört viktigt, dvs hur man samlar in data och vad man gör med den, innan man gör sina statistiska analyser. För skit in = skit ut. Och det är oerhört lätt hänt att göra en miss. En liten felaktig rad i koden som inte upptäcks. Och ofta svårt att upptäcka för den som validerar programmeringskoden. Jag vet, för att göra och validera statistiska analyser, har varit mina arbetsuppgifter sen 2001. Man måste komma på att man måste kolla, dubbelkolla, kolla igen, osv och låta någon göra om den viktigaste analysen osv.
ScanBritt är minst sagt rörig, och väcker många frågor. Inte minst det faktum att de har många avhopp i dietgruppen och ändå har struntat i att använda last value carried forward. Last value carried forward = man flyttar fram värdena hos avhoppare i tiden. Man gör det för att justera för att det kan vara de för vilka dieten funkar sämst, som hoppar av. Det verkar ju logiskt att anta att man är mer benägen att hoppa av om man inte tycker att dieten funkar. M a o, om de 11 barn som hoppade av studien i dietgruppen, var de som hade sämst effekt av kostförändringen, så ser ju studieresultaten bättre ut än vad de borde! Det här är en uppenbar brist och det är så självklart att denna kritik kommer, att man börjar fundera på kompetensen hos studieteamet.
Det behövs helt klart mera forskning. Att man försöker återskapa detta resultat. Gärna en enklare studie, med en klarare primärhypotes med fler objektiva mätvariabler. Man bör använda last value carried forward och analysera data utifrån intention-to-treat, som Mats nämner.
Men för mig personligen kan jag ändå inte låta bli att tycka att resultatet är intressant: Speciellt eftersom de förbättringstendenser eller trender de tycker sig se (bl a ADHD-symptomen och kontaktbarheten), råkar sammanfalla med sönernas förbättringar. Inbillar vi oss samma saker, jag och föräldrarna i studien, eller har verkligen de här sakerna blivit bättre?
En ny utgångspunkt: Nytt frågeformulär om autism, gluten- och kasein-fri diet, och mage-och tarmsymptom
Nyligen kom ett nytt frågeformulär där man intervjuat föräldrarna om kopplingen mage-tarm och autism. Det verkar bra gjort, men behöver kompletteras med rätt gjorda studier. Föräldrarnas svar ger bra ledtrådar till vad man bör testa. Och man behöver ta till sig tidsintervallet som kommer ut av denna undersökning.
http://www.news-medical.net/news/20120301/Gluten-free-casein-free-diet-more-effective-in-improving-ASD-behaviors-and-symptoms.aspx
Det har gjorts studier där man studerat en handfull autistiska barn i 1-3 månader, och inte sett något. Detta ska INTE tolkas som att kostförändringar inte ger effekt. Det ska tolkas som att man inte kunde mäta något i dessa studier. Kanske var tiden för kort? Eller var det för få barn jämfört med den effekt man kunde mäta, för att man skulle kunna se något? (Ju färre barn, desto mer påverkar barnens individuella värden resultatet.)
INCA-studien: Kost och ADHD
INCA-studien är en annan stor studie som gjordes på ADHD (ej autism). Där ville man undersöka om matallergier kan ge upphov till ADHD. Man har initialt två grupper. Den ena får instruktionen att äta hälsosam kost, den andra en s k "elimination diet", dvs med kost som är känd för att inte ge upphov till allergier. Ur studierapporten, med maten i fetstil:
"Briefly, the diet consisted of the fewfoods diet (ie, rice, meat, vegetables, pears, and water) complemented with specific foods such as potatoes, fruits, and wheat. The aim was to create an elimination diet as comprehensive as possible for each individual child, to make the intervention easy for children and their parents to follow. If the parents reported no behavioural changes by the end of the second diet week, the diet was gradually restricted to the few-foods diet only."
http://www.adhdenvoeding.nl/cms/wp-content/uploads/2011/02/Pelsser-The-Lancet-2011-Publication-INCA-study.pdf
Några reflektioner kring denna kost, som de kallar elimination diet:
* De fick inte mjölkprodukter.
* Vete fick de initialt, men togs bort för vissa.
* Few-foods ser väldigt mycket ser ut som LCHF-kost. Jag blir inte klok på om kontrollgruppen fick äta socker.
* De har inte fått omega-3 från fisk, vilket man rekommenderar till ADHD-barn. (P g a att fisk kan ge allergi hos vissa, och att syftet med studien var att utesluta det som kan ge allergi.) Rent logiskt borde det försämrat denna grupp jämfört med kontrollgruppen (=de som var instruerade att äta hälsosamt). I alla fall inte hjälpt till att förbättra diet-gruppen, jämfört med kontrollgruppen.
Man använde en objektiv mätmetod (ARS) tillsammans med föräldrarnas skattningar (ACS). Studien hade strålande resultat, för båda dessa mått. 63% av barnen i dietgruppen blev bättre i sina ADHD-symptom. Och när man introducerade viss annan mat igen, efter 5 veckor, i ett andra steg, så försämrades barnen igen. Tolkningen av studien, enligt studieteamet:
"A strictly supervised restricted elimination diet is a valuable instrument to assess whether ADHD is induced by food. The prescription of diets on the basis of IgG blood tests should be discouraged."
Jag kan erkänna att jag inte kan alla detaljer kring denna studie. Men den verkar vara bra gjord. Den publicerades i tidningen The Lancet. Den har dock fått viss kritik, bl a att barnen ska ha förbättrat sig tack vare ordningen och strukturen. Jag känner mig rätt tveksam till den kritiken. Om struktur via matsituationerna kan ge så bra effekt. Resultaten är VÄLDIGT bra och entydiga. (Och personligen så vet jag ju vad som skett med mina killar, trots att strukturen eller avsaknaden på struktur, är densamma....)
Nya rön och mina funderingar
Sen kom den här rapporten:
http://www.unt.se/uppsala/forandrade-proteiner-vid-autism-1701578.aspx
Var sitter immunförsvaret? Jo, till 70-80% i tarmen. Tänk själva....
Mjölk och gluten kan ge inflammation och skador på tarmarna HOS ALLA, se t ex följande länk till en professor i Lund:
http://www.erlanson-albertsson.se/halsa.html
Hon hävdar att tillväxtfaktorer i mjölken skapar inflammation i tarmen. Jag har länkat nedanstående inslag innan. Se 17 minuter in i filmen, så kan ni höra henne säga det. M a o är det kanske inte ens kaseinet som är problemet? Eller inte hela problemet?
http://www.tv4.se/1.1882850/2010/10/28/sa_blev_de_familjen_karnfrisk
Kan det vara så enkelt att vissa barn med autism och ADHD inte klarar mjölk och/eller gluten (eller något annat), och då får skadad tarm, s k perforerad tarm? Att teorierna om att det är gluten och kasein-proteinrester som ställer till det i hjärnan och som inte kan bevisas enligt Mats Reimer, är fel? Att gluten och mjölk "bara" skadar tarmen, och att proteinerna kanske inte läcker in till hjärnan ändå? Att det istället är gifter och tungmetaller som kommer in i hjärnan, och sen inte kan rensas ut av den skadade tarmen? Eller att skador på immunförsvaret ger autism (och ADHD) på något annat sätt? Eller så är det helt enkelt så att detta inte alls har med NPF att göra, utan att alla påverkas av kosten, men att det slår hårdast på, och märks mest på, de som redan är svaga.
Och det är faktiskt inte alla barn med NPF som förbättras av kostförändringar, enligt studierna. Viktigt att komma ihåg! Och det är viktigt att komma ihåg att det förmodligen finns olika orsaker till autism och ADHD. Och man får inte heller glömma att många av dem är särbegåvade tack vare sin autism och/eller ADHD. Hur uppstår det? En väldigt intressant fråga, tycker jag. Och det är även viktigt att komma ihåg att många vuxna inte heller önskar bli av med sin AS/ADHD, utan ser det som en tillgång och en del av sin personlighet.
Ja, detta är mina funderingar. Det ska bli spännande att följa forskningen framöver.
PS. Ovanstående är ingen bevisföring, utan mina funderingar som de är nu, nedskrivna. Ni får tänka själva, och givetvis tro vad ni vill. Och berätta det gärna i en kommentar!
Anledningen till att föräldrars skattningar inte är tillförlitliga, är att om man lagt ner tid, pengar och jobb på en diet, är man mer benägen att tänka att den funkar, än att den inte gör det. Det blir lätt att man tycker att alla framsteg görs tack vare dieten. (Jo, jag ÄR väldigt medveten om detta.) Nu är det ju så att alla barn utvecklas och mognar ändå, även barn med NPF, så förbättringarna som man tror sig se kan bero på naturlig utveckling. Det är därför vi behöver studier, och inte kan lita på enskilda rapporter från föräldrar. De som testat kostförändringar och inte sett någon effekt, är dessutom inte lika "högljuda".... Tänk själva på hur ofta ni hör talas om någon som gjort ett aktieklipp, jämför med en aktieförlust, så förstår ni. Man skryter inte direkt om förluster.
Men ska man inte alls lyssna på föräldrarna då? Jodå, det är de som känner barnen bäst, och ser förändringar tydligast. Oavsett mätmetod så kommer man inte ifrån att testaren har begränsad tid att träffa barnen. Ett test har sina begränsningar. Det kan aldrig mäta allt. Föräldrarna ser verkligheten. Man måste självklart lyssna noga på föräldrarna. Vad har förbättrats? Hur lång tid tog det? Osv osv. Det borde vara utgångspunkter för vad man mäter i en studie plus hur länge man mäter. Studier är tänkta att bekräfta olika teser, i en stor population.
The ScanBrit: Gluten- och kasein-fri diet vid autism
Ett studie som är tänkt att göra detta m a p gluten-och kasein-fri diet vid autism, och i viss mån ADHD, är The ScanBrit:
http://mjrigtigkost.dk/uploadedImages/5026-scanbrit_dk.pdf
The ScanBrit, i korta ordalag, är en 2-årsstudie för att se om autistiska barn förbättras vid en gluten- och kasein-fri diet. Det är en s k adaptiv design, och de har flera variabler varav alla utom en skattas av föräldrarna, vilket inte är så lyckat eftersom den är enkelblind (=föräldrarna vet vad barnen får för kost). De har inte valt någon s k primärvariabel, dvs vilken variabel som är viktigast. Det brukar man alltid göra för att inte höra argumentet: "Om man testar tillräckligt många olika saker, så hittar man alltid något till slut" (=multiplicitetsproblemet). De har onekligen gjort många olika analyser i The ScanBrit.... Visserligen fått en del intressanta p-värden, för för mig är de mer vägledning inför framtiden än bevis, p g a multiplicitetsproblemet. Den variabel jag själv hade valt som primärvariabel hade solklart varit den som inte skattas av föräldrarna (ADOS).
Här kan ni läsa ett blogginlägg om The ScanBritt:
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/studier-av-diet-vid-autism/
Mats Reimer verkar tycka att The ScanBrit är ett bevis för att gluten-och kasein-fri diet inte funkar vid autism, p g a resultatet av ADOS efter 12 månader. Jag förstår hur han tänker, och så kan det givetvis vara. Men jag tänker även, att detta ju faktiskt kan vara en brist hos studien också. Något som gått fel i datahanteringen. Hur har de hanterat data vid poolningen (sammanslagningen) vid 12 månader? Man glömmer det ofta, men datasteget är oerhört viktigt, dvs hur man samlar in data och vad man gör med den, innan man gör sina statistiska analyser. För skit in = skit ut. Och det är oerhört lätt hänt att göra en miss. En liten felaktig rad i koden som inte upptäcks. Och ofta svårt att upptäcka för den som validerar programmeringskoden. Jag vet, för att göra och validera statistiska analyser, har varit mina arbetsuppgifter sen 2001. Man måste komma på att man måste kolla, dubbelkolla, kolla igen, osv och låta någon göra om den viktigaste analysen osv.
ScanBritt är minst sagt rörig, och väcker många frågor. Inte minst det faktum att de har många avhopp i dietgruppen och ändå har struntat i att använda last value carried forward. Last value carried forward = man flyttar fram värdena hos avhoppare i tiden. Man gör det för att justera för att det kan vara de för vilka dieten funkar sämst, som hoppar av. Det verkar ju logiskt att anta att man är mer benägen att hoppa av om man inte tycker att dieten funkar. M a o, om de 11 barn som hoppade av studien i dietgruppen, var de som hade sämst effekt av kostförändringen, så ser ju studieresultaten bättre ut än vad de borde! Det här är en uppenbar brist och det är så självklart att denna kritik kommer, att man börjar fundera på kompetensen hos studieteamet.
Det behövs helt klart mera forskning. Att man försöker återskapa detta resultat. Gärna en enklare studie, med en klarare primärhypotes med fler objektiva mätvariabler. Man bör använda last value carried forward och analysera data utifrån intention-to-treat, som Mats nämner.
Men för mig personligen kan jag ändå inte låta bli att tycka att resultatet är intressant: Speciellt eftersom de förbättringstendenser eller trender de tycker sig se (bl a ADHD-symptomen och kontaktbarheten), råkar sammanfalla med sönernas förbättringar. Inbillar vi oss samma saker, jag och föräldrarna i studien, eller har verkligen de här sakerna blivit bättre?
En ny utgångspunkt: Nytt frågeformulär om autism, gluten- och kasein-fri diet, och mage-och tarmsymptom
Nyligen kom ett nytt frågeformulär där man intervjuat föräldrarna om kopplingen mage-tarm och autism. Det verkar bra gjort, men behöver kompletteras med rätt gjorda studier. Föräldrarnas svar ger bra ledtrådar till vad man bör testa. Och man behöver ta till sig tidsintervallet som kommer ut av denna undersökning.
http://www.news-medical.net/news/20120301/Gluten-free-casein-free-diet-more-effective-in-improving-ASD-behaviors-and-symptoms.aspx
Det har gjorts studier där man studerat en handfull autistiska barn i 1-3 månader, och inte sett något. Detta ska INTE tolkas som att kostförändringar inte ger effekt. Det ska tolkas som att man inte kunde mäta något i dessa studier. Kanske var tiden för kort? Eller var det för få barn jämfört med den effekt man kunde mäta, för att man skulle kunna se något? (Ju färre barn, desto mer påverkar barnens individuella värden resultatet.)
INCA-studien: Kost och ADHD
INCA-studien är en annan stor studie som gjordes på ADHD (ej autism). Där ville man undersöka om matallergier kan ge upphov till ADHD. Man har initialt två grupper. Den ena får instruktionen att äta hälsosam kost, den andra en s k "elimination diet", dvs med kost som är känd för att inte ge upphov till allergier. Ur studierapporten, med maten i fetstil:
"Briefly, the diet consisted of the fewfoods diet (ie, rice, meat, vegetables, pears, and water) complemented with specific foods such as potatoes, fruits, and wheat. The aim was to create an elimination diet as comprehensive as possible for each individual child, to make the intervention easy for children and their parents to follow. If the parents reported no behavioural changes by the end of the second diet week, the diet was gradually restricted to the few-foods diet only."
http://www.adhdenvoeding.nl/cms/wp-content/uploads/2011/02/Pelsser-The-Lancet-2011-Publication-INCA-study.pdf
Några reflektioner kring denna kost, som de kallar elimination diet:
* De fick inte mjölkprodukter.
* Vete fick de initialt, men togs bort för vissa.
* Few-foods ser väldigt mycket ser ut som LCHF-kost. Jag blir inte klok på om kontrollgruppen fick äta socker.
* De har inte fått omega-3 från fisk, vilket man rekommenderar till ADHD-barn. (P g a att fisk kan ge allergi hos vissa, och att syftet med studien var att utesluta det som kan ge allergi.) Rent logiskt borde det försämrat denna grupp jämfört med kontrollgruppen (=de som var instruerade att äta hälsosamt). I alla fall inte hjälpt till att förbättra diet-gruppen, jämfört med kontrollgruppen.
Man använde en objektiv mätmetod (ARS) tillsammans med föräldrarnas skattningar (ACS). Studien hade strålande resultat, för båda dessa mått. 63% av barnen i dietgruppen blev bättre i sina ADHD-symptom. Och när man introducerade viss annan mat igen, efter 5 veckor, i ett andra steg, så försämrades barnen igen. Tolkningen av studien, enligt studieteamet:
"A strictly supervised restricted elimination diet is a valuable instrument to assess whether ADHD is induced by food. The prescription of diets on the basis of IgG blood tests should be discouraged."
Jag kan erkänna att jag inte kan alla detaljer kring denna studie. Men den verkar vara bra gjord. Den publicerades i tidningen The Lancet. Den har dock fått viss kritik, bl a att barnen ska ha förbättrat sig tack vare ordningen och strukturen. Jag känner mig rätt tveksam till den kritiken. Om struktur via matsituationerna kan ge så bra effekt. Resultaten är VÄLDIGT bra och entydiga. (Och personligen så vet jag ju vad som skett med mina killar, trots att strukturen eller avsaknaden på struktur, är densamma....)
Nya rön och mina funderingar
Sen kom den här rapporten:
http://www.unt.se/uppsala/forandrade-proteiner-vid-autism-1701578.aspx
Var sitter immunförsvaret? Jo, till 70-80% i tarmen. Tänk själva....
Mjölk och gluten kan ge inflammation och skador på tarmarna HOS ALLA, se t ex följande länk till en professor i Lund:
http://www.erlanson-albertsson.se/halsa.html
Hon hävdar att tillväxtfaktorer i mjölken skapar inflammation i tarmen. Jag har länkat nedanstående inslag innan. Se 17 minuter in i filmen, så kan ni höra henne säga det. M a o är det kanske inte ens kaseinet som är problemet? Eller inte hela problemet?
http://www.tv4.se/1.1882850/2010/10/28/sa_blev_de_familjen_karnfrisk
Kan det vara så enkelt att vissa barn med autism och ADHD inte klarar mjölk och/eller gluten (eller något annat), och då får skadad tarm, s k perforerad tarm? Att teorierna om att det är gluten och kasein-proteinrester som ställer till det i hjärnan och som inte kan bevisas enligt Mats Reimer, är fel? Att gluten och mjölk "bara" skadar tarmen, och att proteinerna kanske inte läcker in till hjärnan ändå? Att det istället är gifter och tungmetaller som kommer in i hjärnan, och sen inte kan rensas ut av den skadade tarmen? Eller att skador på immunförsvaret ger autism (och ADHD) på något annat sätt? Eller så är det helt enkelt så att detta inte alls har med NPF att göra, utan att alla påverkas av kosten, men att det slår hårdast på, och märks mest på, de som redan är svaga.
Och det är faktiskt inte alla barn med NPF som förbättras av kostförändringar, enligt studierna. Viktigt att komma ihåg! Och det är viktigt att komma ihåg att det förmodligen finns olika orsaker till autism och ADHD. Och man får inte heller glömma att många av dem är särbegåvade tack vare sin autism och/eller ADHD. Hur uppstår det? En väldigt intressant fråga, tycker jag. Och det är även viktigt att komma ihåg att många vuxna inte heller önskar bli av med sin AS/ADHD, utan ser det som en tillgång och en del av sin personlighet.
Ja, detta är mina funderingar. Det ska bli spännande att följa forskningen framöver.
PS. Ovanstående är ingen bevisföring, utan mina funderingar som de är nu, nedskrivna. Ni får tänka själva, och givetvis tro vad ni vill. Och berätta det gärna i en kommentar!
tisdag 27 mars 2012
Curling, dess motsats och energivinster
Jag fick en så bra kommentar på mitt förra blogginlägg, att jag tänkte skriva svaret i ett nytt inlägg, så det syns.
Frågan är hur jag tänker egentligen, när jag tänker "If we treat him like an idiot, he will become one" angående M, och samtidigt tar på mig vissa arbetsuppgifter som maken och jag delat på tidigare. Hur går den logiken ihop egentligen? Och betänk då att jag är på gränsen till utbränd. Orkar jag ta på mig mer?
När det gäller "tänket" kring hur jag anser att man ska behandla någon med NPF, så är det en hårfin balans mellan att pusha och därmed utveckla, och hjälpa och stötta där personen inte kommer längre eller behöver det för stunden. Det är det som skiljer maken och M åt mest. M har haft en rasande utveckling på senare tid. Maken har "stått stilla" på flera punkter i flera år. Han har helt enkelt skärpt sig så mycket han kan. Han är helt enkelt vuxen. Nu är det dags för mig att möta honom på halva vägen, genom förståelse och att jag anpassar mig efter den han är.
Och när det gäller M, så tänker vi föräldrar "If you treat him..." på vissa punkter. Absolut inte alla. Sista stycket på nedanstående inlägg, visar hur jag/vi tänker i vissa andra fall, där vi känner att M kommit till en punkt då utvecklingen går långsamt (här = bli mer fokuserad vid påklädningen på morgonen). Då är det läge att sätta in stöd. Och jag lägger inte bara tillbaka makens mössa där den hör hemma, utan även Ms grejer, och lillebrors. Lillasyster hjälper ibland till, oombedd för att hon tycker att det är kul.
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/01/jobbigt-att-komma-ivag-trangt-i-hallen.html
Så var det det här med "Om jag orkar?". Det jag försöker få till stånd är en total energivinst, genom att göra ett skift i arbetsuppgifter. Det betyder alltså inte att jag ska göra mer totalt sett och maken mindre. Han ska göra andra saker istället, och jag ser redan att han har mer energi och att det kliar i fingrarna på honom att ta tag i vissa projekt. Bl a putsade han alla fönster på nedanvåningen och i uterummet förrförra helgen. Han putsade nog i 2-3 timmar och hade hand om killarna samtidigt. Han tyckte det var kul och målade dessutom blommor på uterumsdörrarna, så ingen ska gå in i dem. Jag blir matt bara jag tänker på allt som han gjorde den dagen. (Hade varit otroligt jobbigt för mig.)
Och bort med allt energidränage från oss båda, till följd av
1) tveksamheter, sårade känslor och bråk kring vem som ska utföra vilken uppgift. Vi bara agerar istället.
2) dubbelkommandon. Jag har koll på kläder, dagis/skoltider, familjescheman. Han har koll på all teknik inkl radiobilar, cyklar, surfplattor, datorer, bilen osv. Och tro nu inte att teknikunderhåll är en försumbar del i det här hemmet, tidsmässigt.... (Ja, så där är han både projektledare och utförare.)
In med tydlighet istället, kring ansvar och uppgifter. Och dessutom ska vi göra tydligare scheman. Vissa saker fortsätter vi att dela på, som matinköp, för flexibilitetens skull. Den som har mest energi och möjlighet för stunden handlar mat. Och detsamma med att plocka leksaker och dammsuga.
Det som dränerar mig på energi, är inte agerandet, utan alla negativa känslor jag bär med mig när jag agerar. Det är t ex faktiskt helt okej, att gå och pula i köket medan jag grunnar på ett nytt inlägg. Men att städa i köket och grunna på varför han inte hjälper till, är totalt utmattande. Och det leder ofta till bråk efteråt.
Både maken och jag har haft mer energi på sistone. Och bråken och missförstånden har minskat betydligt. Speciellt sådana konflikter som man i efterhand bara skakar på huvudena åt och drar ett streck över. Sandlådekonflikterna. Patetiska, men nog så jobbiga.
Den sista pusselbiten som ska på plats, som jag nog faktiskt aldrig trodde skulle komma på plats, är att maken ska ta över fler av mina arbetsuppgifter som inte passar mig så bra. Jag behövde inte säga något om fönsterputsningen, utan det var hans förslag. Ett sällsynt göromål jag vet, men han har föreslagit att han ska handla lite oftare så jag slipper. Eller ta barnen själv, så jag får sticka ut på annat. Jag var t ex iväg en sväng ikväll! :) Och se även mitt förrförra inlägg (Poängsätta varandras att-göra-listor), så ser ni att det händer saker här hemma!
Till dig som skrev kommentaren: Tack! Verkligen tack! :) Detta var något jag behövde tänka till kring och få ur mig! Och om det är något du undrar kring ovanstående, så kommentera gärna igen! För undrar du, så är det förmodligen inte glasklart, kanske inte heller för mig.
Frågan är hur jag tänker egentligen, när jag tänker "If we treat him like an idiot, he will become one" angående M, och samtidigt tar på mig vissa arbetsuppgifter som maken och jag delat på tidigare. Hur går den logiken ihop egentligen? Och betänk då att jag är på gränsen till utbränd. Orkar jag ta på mig mer?
När det gäller "tänket" kring hur jag anser att man ska behandla någon med NPF, så är det en hårfin balans mellan att pusha och därmed utveckla, och hjälpa och stötta där personen inte kommer längre eller behöver det för stunden. Det är det som skiljer maken och M åt mest. M har haft en rasande utveckling på senare tid. Maken har "stått stilla" på flera punkter i flera år. Han har helt enkelt skärpt sig så mycket han kan. Han är helt enkelt vuxen. Nu är det dags för mig att möta honom på halva vägen, genom förståelse och att jag anpassar mig efter den han är.
Och när det gäller M, så tänker vi föräldrar "If you treat him..." på vissa punkter. Absolut inte alla. Sista stycket på nedanstående inlägg, visar hur jag/vi tänker i vissa andra fall, där vi känner att M kommit till en punkt då utvecklingen går långsamt (här = bli mer fokuserad vid påklädningen på morgonen). Då är det läge att sätta in stöd. Och jag lägger inte bara tillbaka makens mössa där den hör hemma, utan även Ms grejer, och lillebrors. Lillasyster hjälper ibland till, oombedd för att hon tycker att det är kul.
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/01/jobbigt-att-komma-ivag-trangt-i-hallen.html
Så var det det här med "Om jag orkar?". Det jag försöker få till stånd är en total energivinst, genom att göra ett skift i arbetsuppgifter. Det betyder alltså inte att jag ska göra mer totalt sett och maken mindre. Han ska göra andra saker istället, och jag ser redan att han har mer energi och att det kliar i fingrarna på honom att ta tag i vissa projekt. Bl a putsade han alla fönster på nedanvåningen och i uterummet förrförra helgen. Han putsade nog i 2-3 timmar och hade hand om killarna samtidigt. Han tyckte det var kul och målade dessutom blommor på uterumsdörrarna, så ingen ska gå in i dem. Jag blir matt bara jag tänker på allt som han gjorde den dagen. (Hade varit otroligt jobbigt för mig.)
Och bort med allt energidränage från oss båda, till följd av
1) tveksamheter, sårade känslor och bråk kring vem som ska utföra vilken uppgift. Vi bara agerar istället.
2) dubbelkommandon. Jag har koll på kläder, dagis/skoltider, familjescheman. Han har koll på all teknik inkl radiobilar, cyklar, surfplattor, datorer, bilen osv. Och tro nu inte att teknikunderhåll är en försumbar del i det här hemmet, tidsmässigt.... (Ja, så där är han både projektledare och utförare.)
In med tydlighet istället, kring ansvar och uppgifter. Och dessutom ska vi göra tydligare scheman. Vissa saker fortsätter vi att dela på, som matinköp, för flexibilitetens skull. Den som har mest energi och möjlighet för stunden handlar mat. Och detsamma med att plocka leksaker och dammsuga.
Det som dränerar mig på energi, är inte agerandet, utan alla negativa känslor jag bär med mig när jag agerar. Det är t ex faktiskt helt okej, att gå och pula i köket medan jag grunnar på ett nytt inlägg. Men att städa i köket och grunna på varför han inte hjälper till, är totalt utmattande. Och det leder ofta till bråk efteråt.
Både maken och jag har haft mer energi på sistone. Och bråken och missförstånden har minskat betydligt. Speciellt sådana konflikter som man i efterhand bara skakar på huvudena åt och drar ett streck över. Sandlådekonflikterna. Patetiska, men nog så jobbiga.
Den sista pusselbiten som ska på plats, som jag nog faktiskt aldrig trodde skulle komma på plats, är att maken ska ta över fler av mina arbetsuppgifter som inte passar mig så bra. Jag behövde inte säga något om fönsterputsningen, utan det var hans förslag. Ett sällsynt göromål jag vet, men han har föreslagit att han ska handla lite oftare så jag slipper. Eller ta barnen själv, så jag får sticka ut på annat. Jag var t ex iväg en sväng ikväll! :) Och se även mitt förrförra inlägg (Poängsätta varandras att-göra-listor), så ser ni att det händer saker här hemma!
Till dig som skrev kommentaren: Tack! Verkligen tack! :) Detta var något jag behövde tänka till kring och få ur mig! Och om det är något du undrar kring ovanstående, så kommentera gärna igen! För undrar du, så är det förmodligen inte glasklart, kanske inte heller för mig.
måndag 26 mars 2012
Familjens projektledare säger INTE upp sig
Imorse sa maken att Ms resurs hade sagt två viktiga saker i fredags, när han hämtade M, men han hade glömt vilka. Så otroligt frustrerande för oss båda. Jag var dock inte förvånad för maken brukar glömma saker, speciellt sånt som han bara hört en gång.
Instället för att säga något negativt till honom eller skälla, gick jag på en enkla lösningen: Jag SMS:ade resursen och förklarade situationen. Jag skrev också att det förmodligen är bäst att hon tar alla viktiga saker med mig i fortsättningen. Inte för att klanka ner på maken, utan för att han ska slippa misslyckas gång på gång. Och för att det är lugnare för mig att ha kollen, än att gå runt med osäkerheten att han kan ha glömt något viktigt.
Det här är ju tvärt emot vad dagens jämställda föräldrar vill: Dagis- och skolpersonal ska ringa pappan lika ofta som mamman, osv. Men varför ska vi bry oss om vad andra tycker och gör? För ett tag sedan läste jag boken "Familjens projektledare säger upp sig", en mycket tänkvärd bok på många sätt. Men ska maken och jag dela på projektlederiet, kommer detta mönster upprepa sig om och om igen. Och frustrationen kommer fortsätta, och öka. Då är det bättre att jag har det övergripande ansvaret. Faktiskt inte så jobbigt för mig, och att vi båda två kan vara lugna och veta att inget viktigt blir glömt. Inte alls lika ofta i alla fall. För det händer självklart att jag glömmer saker, jag också. Men det får vi ta.
Om jag kompenserar hans brister, kan han kanske kompensera mina, t ex att jag blir alldeles för stressad så fort någon i familjen har en tid att passa. Istället för att skälla på mig, kan han bromsa mig, ha tålamod och hjälpa mig. Och när det gäller arbetsfördelningen, som jag anser är det viktiga - inte projektlederiet, så gör han ju mycket. Men jag måste alltså ofta påminna.
Instället för att säga något negativt till honom eller skälla, gick jag på en enkla lösningen: Jag SMS:ade resursen och förklarade situationen. Jag skrev också att det förmodligen är bäst att hon tar alla viktiga saker med mig i fortsättningen. Inte för att klanka ner på maken, utan för att han ska slippa misslyckas gång på gång. Och för att det är lugnare för mig att ha kollen, än att gå runt med osäkerheten att han kan ha glömt något viktigt.
Det här är ju tvärt emot vad dagens jämställda föräldrar vill: Dagis- och skolpersonal ska ringa pappan lika ofta som mamman, osv. Men varför ska vi bry oss om vad andra tycker och gör? För ett tag sedan läste jag boken "Familjens projektledare säger upp sig", en mycket tänkvärd bok på många sätt. Men ska maken och jag dela på projektlederiet, kommer detta mönster upprepa sig om och om igen. Och frustrationen kommer fortsätta, och öka. Då är det bättre att jag har det övergripande ansvaret. Faktiskt inte så jobbigt för mig, och att vi båda två kan vara lugna och veta att inget viktigt blir glömt. Inte alls lika ofta i alla fall. För det händer självklart att jag glömmer saker, jag också. Men det får vi ta.
Om jag kompenserar hans brister, kan han kanske kompensera mina, t ex att jag blir alldeles för stressad så fort någon i familjen har en tid att passa. Istället för att skälla på mig, kan han bromsa mig, ha tålamod och hjälpa mig. Och när det gäller arbetsfördelningen, som jag anser är det viktiga - inte projektlederiet, så gör han ju mycket. Men jag måste alltså ofta påminna.
torsdag 22 mars 2012
Poängsätta varandras att-göra-listor
Maken och jag pratade i telefon och jag berättade för honom att jag hade fått ett ryck, säkert p g a att Kåvepeninet (mot halsfluss) kickat in, och städat hela nedanvåningen.
Maken: "Du får mejla mig din att-göra-lista."
Jag: "Vad ska du med den till??? Är det inte bättre att jag skickar dig DIN att-göra-lista?" (Skäms för att skriva det, men jo jag har gjort en sån åt honom. Till mitt försvar: Den rör enbart pengar. Samtal han ska ringa, t ex till försäkringsbolag, försäkringskassan osv. Sen har han gjort en till sig själv, med annat.)
Makens svar: "Se om det finns något jag kan göra på den i helgen. Som putsa fönstren." (Han putsade en himla massa fönster helgen som var, och har varit såååå nöjd med det. Jag hatar att putsa fönster och det var på min att-göra-lista tidigare.)
Jag blev väldigt förvånad, men sen så insåg jag att maken kommit på en jättebra idé. Att man tittar igenom varandras att-göra-listor, kanske sätter lite poäng, och så kan man ta uppgifter ifrån varandra. Jag gör ju så automatiskt med honom, med vissa saker. Jag vet ungefär vilka av våra gemensamma göromål som det är bäst att jag gör. Men tvärt om? Det har jag inte tänkt så mycket på. Om diagnos "duktig flicka" hade funnits, så hade jag garanterat fått den. Jag brukar säga att det är min förbannelse. Jag vill helst göra alla mina uppgifter själv och har så svårt att be om hjälp. Inget bra, jag lovar.....
Lite olika sätt man kan göra det på:
Det jobbiga men noggranna sättet:
Gradera alla sysslor med siffror och jämföra. Kanske tillsammans, syssla för syssla, så går det nog snabbast? Gör man det noggrant, kan man se även små skillnader som 5 och 7, dvs man kan göra många små vinster på att byta vem som gör vad.
Det snabba översiktliga sättet
Man tittar igenom varandras listor och ser om det finns något man hittar som har låg poäng hos en själv.
Det riktigt snabba sättet
Man väljer ut sina egna högpoängare (typ 8,9 och 10), och visar den andre och ser om han/hon har lägre poäng på det.
Lite idéer bara.... Det finns garanterat fler sätt. Vi har inte gjort detta än. Jag funderar fortfarande på hur. Jag tror han blir vimmelkantig om jag visar honom hela min lista. Eller så föreslår jag att vi ska göra i ordning uterummet i helgen, eftersom det betyder mycket för mig. Inte så jobbigt, dvs inte så hög poäng för mig, men stort värde i att det blir klart.
Maken: "Du får mejla mig din att-göra-lista."
Jag: "Vad ska du med den till??? Är det inte bättre att jag skickar dig DIN att-göra-lista?" (Skäms för att skriva det, men jo jag har gjort en sån åt honom. Till mitt försvar: Den rör enbart pengar. Samtal han ska ringa, t ex till försäkringsbolag, försäkringskassan osv. Sen har han gjort en till sig själv, med annat.)
Makens svar: "Se om det finns något jag kan göra på den i helgen. Som putsa fönstren." (Han putsade en himla massa fönster helgen som var, och har varit såååå nöjd med det. Jag hatar att putsa fönster och det var på min att-göra-lista tidigare.)
Jag blev väldigt förvånad, men sen så insåg jag att maken kommit på en jättebra idé. Att man tittar igenom varandras att-göra-listor, kanske sätter lite poäng, och så kan man ta uppgifter ifrån varandra. Jag gör ju så automatiskt med honom, med vissa saker. Jag vet ungefär vilka av våra gemensamma göromål som det är bäst att jag gör. Men tvärt om? Det har jag inte tänkt så mycket på. Om diagnos "duktig flicka" hade funnits, så hade jag garanterat fått den. Jag brukar säga att det är min förbannelse. Jag vill helst göra alla mina uppgifter själv och har så svårt att be om hjälp. Inget bra, jag lovar.....
Lite olika sätt man kan göra det på:
Det jobbiga men noggranna sättet:
Gradera alla sysslor med siffror och jämföra. Kanske tillsammans, syssla för syssla, så går det nog snabbast? Gör man det noggrant, kan man se även små skillnader som 5 och 7, dvs man kan göra många små vinster på att byta vem som gör vad.
Det snabba översiktliga sättet
Man tittar igenom varandras listor och ser om det finns något man hittar som har låg poäng hos en själv.
Det riktigt snabba sättet
Man väljer ut sina egna högpoängare (typ 8,9 och 10), och visar den andre och ser om han/hon har lägre poäng på det.
Lite idéer bara.... Det finns garanterat fler sätt. Vi har inte gjort detta än. Jag funderar fortfarande på hur. Jag tror han blir vimmelkantig om jag visar honom hela min lista. Eller så föreslår jag att vi ska göra i ordning uterummet i helgen, eftersom det betyder mycket för mig. Inte så jobbigt, dvs inte så hög poäng för mig, men stort värde i att det blir klart.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)