iPad-väckning

Jag har funderat en del på det som Svenny Kopp säger om att gå upp på morgonen. Att det bara går om de ska gå upp till något kul. Riktigt så illa är det inte i den här familjen, men vissa mornar är vissa familjemedlemmar väldigt svårväckta. Så svåra att det nästan inte går.

Till lillebror kan man säga "Det är morgon! Dags att stiga upp." hur många gånger som helst utan att han reagerar. Han vaknar inte ens om jag pussar på honom, eller flyttar på honom. Jag vet, ett lyxproblem med ett autistiskt barn...... Många vaknar alltför tidigt, som M innan vi la om kosten. Då vaknade M alltid mellan kl 5-6 på morgonen oavsett hur sent han somnade.

Men i alla fall, det är ändå ett problem när man måste till jobbet och lillebror bara sover och sover. Jag har kommit på ett sätt som funkar. Jag tar iPaden och klickar igång ett spel som han gillar, helst ett spel som han spelat dagen innan. Och något som inte riktigt kräver två händer hela tiden (så han kan äta lite samtidigt). Och så låter jag melodin gå. Eventuellt så börjar jag själv spela lite. Det funkar perfekt. Han vaknar alltid och börjar spela. Glad, nöjd och hyfsat pigg. Jag brukar sticka åt honom en macka eller ett skivat äpple, och det tar han tacksamt emot. Så är han igång.

Frågan är bara, vad jag kan hitta på för något kul att väcka maken till. Han är nog inte lika lättlurad.... Och samma tid finns ju inte, eftersom jag måste ta hand om barnen samtidigt. Tips?

TEMA: Stöd från omgivningen - bokstavsord och ryggsäckar

Ikväll får ni ytterligare ett citat av Svenny Kopp, som kommer 50 minuter in i denna oerhört givande föreläsning:

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

"Hur ska vi säga? Vad är ADHD? Att hålla på att prata om att det är bokstavskombinationer och sånt där. Jag tycker nästan att det är förenklande, det är ett schabloniserande som inte gynnar någon typ av kunskapsutveckling. Utan det är mera ett slags avståndstagande när man säger så. ADHD är ingen diagnos man ska ta avstånd till. Det är en allvarlig funktionsnedsättning, som för de som har det kräver all respekt. De har ryggsäckar att bära som många av oss har sluppit att bära i livet. Och det ska vi istället ha respekt för, tycker jag."

Det som är väldigt viktigt att tänka på, är att denna ryggsäck faktiskt är påklistrad. Den går inte att ta av. De kan inte hänga upp ryggsäcken på en krok, när den blir för tung att bära. Och de kan inte "skärpa bort" den. Den finns där alltid: 24-7-365! Så kanske ännu ett olyckligt ordval i NPF-världen, eller vad säger du Sabina?

När det dyker upp tankar som "Skärp dig!" och "Du kan om du bara anstränger dig lite mer", så tänker jag på den där ryggsäcken. Och så slår jag bort de där tankarna så fort jag kan, och ersätter dem med: "Nu behöver den här personen mitt stöd. Kan jag kompensera någon brist? Förtydliga något? Strukturera upp situationen? Möjliggöra vila?" För det är ju jag som inte har någon ryggsäck att bära, som har mest ork kvar.

TEMA: Stöd från omgivningen - dagis

I morse nämnde jag för en av lillebrors pedagoger, att han har dålig självkänsla i relationen till sin bästa kompis. Lillebror säger att han älskar denne kille, att han följer efter honom, men att killen bara älskar en tredje pojke. Inte honom. Naturligtvis är inte detta sant, och alla tre killarna leker ofta med varandra och har väldigt kul tillsammans.

Jag bad pedagogerna säga samma sak som vi säger hemma: Att kompisen visst gillar honom tillbaka. Och ser glad ut när de leker. Lillebror har ju lite svårt att tolka ansiktsuttryck. 

Sociala svårigheter som resulterar i en dalande självkänsla, är vanligt bland barn med NPF. Jag vill inte riskera att lillebror hamnar där. Lika bra att ta tag i det direkt. Och vi har bra kontakt med pedagogerna, och samtalar dagligen med dem om allt som rör lillebror. Stort som smått. De tar sig alltid tid att lyssna och försöker hjälpa till med olika lösningar. Och även att förstå hur vi har det hemma. Varför jag har svårt att passa tider vid lämning. Att vi har ett stort behov av att få ha barnen där (även när jag var arbetslös), så att vi orkar vara bra föräldrar när alla är hemma. Osv, osv.

Och vad gjorde pedagogerna idag, på eget initiativ? Jo:

1) De arrangerade så att lillebror och kompisen fick leka ostört bara de två en stund inne i byggrummet. De lekte med lego.
 
2) Dokumenterade leken och skickade med båda pojkarna var sitt häfte hem på fem bilder då de leker. Titel: "Två kompisar leker"
 
3) De frågade kompisen om han gillar lillebror (vilket alla vi vuxna vet att han gör). Lillebror fick alltså höra kompisen säga att han gillar honom tillbaka.

Detta hade sjunkit in idag hos lillebror. Det märktes när vi pratade om det och tittade i häftet. Äntligen så förstår han. Och han förstår att kompisen faktiskt kan tycka om två personer. Precis som han själv tycker om båda sina syskon.

Jag är så oerhört tacksam mot pedagogerna; deras goda vilja, att de lyssnar och deras kreativitet. Dagis är ett stort stöd för oss, just för att de gör det där lilla extra. Jag menar: De hade ju inte behövt göra allt detta. De kunde ha nöjt sig med att emot informationen och vara vaksamma på att lillebror inte skulle känna sig utanför i framtiden. Det hade faktiskt varit gott nog för mig. 

Jag tackade en av pedagogerna via SMS (eftersom maken hämtade) och fick till svar:

"Det gjorde vi så gärna. Det är viktigt för ´lillebror´ och därmed för oss också."

 

TEMA: Stöd från omgivningen

Många neurobloggare före mig har vittnat om nästan obefintligt stöd från omgivningen, och så har vi också haft det i perioder. Tyvärr. När vi haft lite hjälp, så har maken varit sjuk, så det har varit tufft ändå. Men jag tänker inte upprepa allt om detta här - det finns längre ner i bloggen för den som vill läsa. Jag tänker skriva vilket stöd som varit det bästa stödet för oss och som vi gärna tar i framtiden också.

1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.

Alla ni släktingar och vänner som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.

2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".

3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.

En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!

4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.

Hur jag pratar med M om morfars död och begravningen

När min pappa gick bort så reagerade M först inte alls. Det kändes lite konstigt, för de hade haft en fin relation och var lika på många punkter. Först blev jag lite orolig, men snart kom jag på att det ju faktiskt kan ta lite tid för sånt här att sjunka in. Jag gav honom följande tidslinje för olika sätt att reagera, för säkerhets skull.

För att förklara, så kan man vara:
1) Först vara ledsen, sen glad, sen ledsen, sen glad igen osv.
2) Först vara arg (i detta fall på spriten), sen glad, sen arg/ledsen, sen glad, osv.
3) Glad, glad, glad och sen efter en lång stund så kanske man blir ledsen.
4) ? (Här satte jag ett frågetecken för att visa att det finns fler sätt att vara när någon har dött, och att alla sätt är okej.)

Jag ritade upp tidslinjen utan att ställa någon fråga tillbaka till honom. Det är bättre att M får komma och prata om det i sin takt, när han är mogen. Och numera, en månad senare, kommer det faktiskt. Han har t ex sagt att han är rädd för döden och tänker mycket på den. Så jag pratade med honom om döden på samma sätt som jag gjorde för ett år sen. Det funkade nu med. :)
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/logik-och-doden.html

Innan begravningen så fick barnen en enkel skiss, ett seriesamtal, över hur begravningen, besöket hos gammelmormor och övernattningen i en liten hyrd stuga skulle gå till. Här ser ni allihopa att ni också kan rita seriesamtal. Att man inte behöver vara någon konstnär för att komma igång. ;) Barnens fantasi hjälper till otroligt mycket.

Dessutom fick M, som är väldigt intresserad av gamla döda släktingar av någon anledning (framtida släktforskare?), ett släktträd med alla släktingar på min sida. Jag strök över namnen på de som skulle komma på begravningen med en gul märkpenna. Morfar Lasses namn strök jag över med en rosa märkpenna. Och sen la jag även till vännerna, så M skulle få en helhetsbild över alla som skulle komma och vilken relation de har till oss och hade till morfar. Det var oerhört viktigt! Observera att jag bara skrev namnen. Vill man och barnet behöver det, så kan man givetvis skaffa fotografier på alla. Just då, när jag sörjde, så var det för mycket för mig. Men det gjorde inget. M nöjde sig med namnen i skrift. Jag har suddat namnen i bilden nedan, med hänsyn till släktingarna och vännerna.

Fler inlägg om min pappas bortgång

En hel del om min pappa som var aspergare med många drag av ADHD (enligt mig, men hade ingen diagnos på papper):
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/farval-alskade-pappa.html

Om varför jag inte kunde åka till hans dödsbädd:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/ett-av-mitt-livs-jobbigaste-val.html

Om begravningen (tidigare tema-inlägg):
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/05/tema-stress-begravning.html

Barnens initiala reaktioner på deras morfars död:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/barnens-reaktioner-pa-morfars-dod.html

Fler tema-inlägg skrivna av andra neurobloggare:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914