Tema semester: Idag kom vi iväg till stranden!

I morse bestämde maken och jag att vi skulle göra ett nytt försök att åka till den där lilla badstranden 10 minuter bort som vi inte kom iväg till igår. Vädret var inte lika bra som igår, men vi ville ändå komma iväg en sväng. Det ska nämligen blåsa i två dagar nu, och då är det inte lika mysigt på stranden plus att maken då vill vindsurfa, hans stora intresse och avkoppling i livet.

Det gick rätt så skapligt på förmiddagen. Barnen åt ordentligt av frukosten och lunchen var klar i hyfsad tid. Så klart att inget ska gå för enkelt..... Det började åska medan vi satt och åt lunch. Som väl var drog åskvädret över rätt snabbt, och det blev lite ljusare på himlen, så vi beslöt oss för att åka iväg ändå. Trots att det blivit blött överallt.

Lunchdisken fick stå och jag fortsatte packa ner badkläderna. Och våtdräkter och badskor. Badringar. Ombyten måste också med, liksom en filt att sitta på i det blöta gräset. Matsäck kunde vi inte åka utan heller. Några äppelmuffinsar till lillebror, blåbärsmuffins till M och lillasyster, kanelbullar till alla samt äpplen och bananer, så vi helt säkert hade något som passade hungriga kräsna små magar.

M och lillasyster ville gärna komma iväg så de gick och kissade och tog på sig kläder. Lillebror vägrade. Han vrålade att han ville sitta hemma och spela Ipad istället. Till slut gick han med på att åka ifall Ipaden och fick följa med. Det fick den naturligtvis.

I det läget hade nog maken och jag hög halt av stresshormoner i kroppen. Stämningen hade blivit lite ansträng mellan oss. Så är det alltid när vi ska iväg. Jag packar och tycker att han borde hjälpa mig lite mer. Maken håller sig nog mest undan, för om sanningen ska fram så är jag nog inte från min bästa sida då jag stressar runt och försöker få allt på plats. Han försöker förstås hjälpa till med det jag ber honom om. Men idag så blev det bara för mycket för mig. Jag smällde av lite grann..... Backade lite för att inte förstöra stämningen. Tog ett djupt andetag. Samlade kraft för att bemöta honom lågaffektivt. Då kom det fram att maken tycker att jag bossar för mycket över packningen. "Vi kan väl bara ta med badkläderna och åka." Vi enades om att man kan göra så, men då får man stå ut med mycket missnöje och gnäll. Inte njutbart på plats. För det ylas och gnälls ifall handduken inte är tillräckligt stor, ifall det inte finns ett torrt ombyte (när man hade gått i vattnet med kläderna på med flit), ifall det är vasst på botten, ifall vattnet är för kallt och våtdräkten är hemma, ifall badringarna har glömts hemma samt om blodsockret dimper. Klockan var 15.20 när bilen rullade från tomten. Och stämningen var hyfsat i behåll.

Väl framme på badstranden var vi ensamma. Det är rätt ovanligt i den del av Skåne där vi bor. Här är det rätt överbefolkat. Den lilla sjön låg spegelblank, och det var t o m rätt varmt i vattnet. Minst 24 grader. Det mullrade lite långt bort och det gjorde M helt förfärad. Han ville åka hem igen. Mera "yl":

"NEEEEJ, jag stannar inte här om det ljudet ska höras här."

Han lugnade sig som väl var rätt snabbt. Vi hoppade i allihopa. Barnen fick på sig badringar och övade lite simning. Mys och bus. Sen fika på filten under varma handdukar. Och på med kläderna igen och "kasta macka" på den spegelblanka sjön. Barnen var helt förundrade över hur många studsar maken fick till. Livet kändes så där idylliskt som man bara kan önska sig. En helt vanlig familj som hade en riktigt bra semesterdag. 

Så säger lillebror:
"Nu har jag en svåj fjåga. Huj många badkaj med vatten ä hela sjön."

Han tänker som en liten vetenskapsman. (Ja, jag är rätt stolt. Bara att han tänker i de här banorna är helt fantastiskt.) Vi gjorde en snabb överslagsräkning. (Tack för miniräknare i mobilen!) När vi var klara kom ösregnet. Nu såg vi plötsligt hundratals "studsar" (regndroppar) på vattenytan. Vi bara stod och tittade på sjön. Det var en ny upplevelse för barnen. Det tog några minuter innan vi grabbade tag i våra saker och sprang till bilen. Man dör ju inte precis av ett varmt juliregn..... Det var en rätt härlig upplevelse, som jag tror barnen kommer minnas. Man får se till att skapa sig sådana här små minnen på hemmaplan, när det är svårt att åka utomlands eller ens till en sommarstuga i närheten (p g a kosten vi äter). Upplevelserna behöver inte vara fantastiska, bara de är lite annorlunda.

På vägen hem somnade lillasyster i bilen. Klockan var 17. Då vet vi det inför längre dagsutflykter.... Det är inte så himla kul när hon gör det, och sen inte går att väcka när vi kommer hem. Hon vaknar till kl 23 och är sen uppe till ca 02. Så hade vi det flera gånger förra sommaren. Jag får nog sitta där bak med henne och hålla henne vaken. Om det går.

Imorgon ska jag på massage. Välbehövligt! Därefter ska maken som sagt ut på havet och vindsurfa. Jag och barnen får vara hemma och mysa. Helt ok, nu när vi fått komma ut lite. Jag planerar att visa barnen hur man räknar ut volymen i en sjö. (Överslagsräkning.) Och hur många liter vatten det är i vår lilla pool. Lillebror vill veta hur många pooler det ryms i havet, så jag har lovat att räkna ut det också. (Där får jag nog fuska och googla fram den totala havsvolymen på jordklotet.) Tänk vad mycket nytt man lär sig när man har barn. :)

Tema semester: Nu bunkrar vi upp med mat, så det blir lättare att åka iväg

När jag skrev mitt förra inlägg så insåg jag plötsligt att det är främst när lillebror är hungrig som hans NPF-drag märks som mest. Jag har bloggat om tidigare hur pass mycket bättre lillebror mår numera sen vi lagt om kosten för familjen. Ja båda sönerna mår enormt mycket bättre. Lillebror har inte så många negativa autismdrag kvar när han är i balans. Det är mest en aspergerpersonlighet som är kvar. Och en särbegåvning inom matematik. Han är 6,5 år och ska börja förskoleklass i höst, men räknar redan enkla ekvationer, multiplikation av tal som 50*60 och roten ur (t ex roten ur en miljon är tusen). Vi tror att han kommer klara sig utan resurs i skolan, för det har funkat enormt bra på dagis på sistone. Utan resurs sen ett år tillbaka.

M är dock inte helt bra. Han har det fortfarande kämpigt inom vissa områden. Främst så vill han vifta med snören all vaken tid. (Nej, jag överdriver inte!) Eftersom lillebror mår så bra så vill jag försöka hjälpa M ännu mer.

Om någon undrar, så älskar jag barnen precis som de är. Jag vill inte förändra deras personligheter, och det har jag inte heller gjort. Personligheterna är som sagt kvar. :) Eftersom jag älskar dem, vill jag hjälpa dem att må bra. Och inte ge dem en sådan kost som de uppenbarligen är allergiska och/eller intoleranta mot.

I alla fall, det som gäller den här semestern är att vara ännu noggrannare med Ms kost. Så det inte smyger sig in gluten någonstans. Jag tror att det främst är gluten som ställer till det för honom. Kanske andra matvaror också. Kanske är det något helt annat som stör honom. Så fort han själv går med på att lämna ett blodprov ska vi testa honom för kostintoleranser. Och PANDAS/PANS. Ett hårmineralanalystest är precis ivägskickat. Där ser man mineralbrister och om han har överskott av någon skadlig tungmetall som bly eller kvicksilver. (Kostintoleranser som påverkar tarmen kan ge ett försämrat mineralupptag och försämrad avgiftning.)

Det här ställer till det lite rent praktiskt. Vi kan inte bara åka iväg och gå in på hamburgerrestaurang eller stanna och äta en korv någonstans när vi är hungriga. Vi måste veta att kosten är fri från spår av gluten, mjölk och soja samt inte innehåller någon glutamat. (M hade en tillbakagång på 2-3 månader av glutamat. Han är väldigt känslig.) Pommesarna får t ex inte vara friterade i samma olja som chicken nuggets (som innehåller gluten). Osv.

Familjer utan kostintoleranser har det så lätt. De kan bara stanna vi närmsta affär och handla allt de behöver. Eller äta på restaurang. När vi ska iväg måste jag ha lagat allt vi behöver från grunden. Ja, eller nästan från grunden. Vi tar de genvägar vi kan och ger korv och hamburgare (med ok innehåll). De senaste dagarna har jag jobbat för att fylla frysen med bröd, kanelbullar och muffins. (Givetvis sötade med frukt, eftersom barnen är känsliga för stora mängder strösocker.) Vi gör om i tvättstugan för att sätta in en stor frysbox där. Vår nuvarande frys räcker inte. (Allt glutenfritt bröd måste förvaras i frysen.) Vi har insett att vägen till frihet är ett stort matlager. Så vi slipper handla och/eller baka varje gång vi ska iväg någonstans. Så mycket lättare livet kommer bli när vi har fullt med färdig mat hemma. När man bara kan hugga tag i något och sticka iväg. Kanske ta med stormköket också? Eller en engångsgrill.

Även om det är en del besvär med att laga den mesta av maten från grunden, så är det så värt det. Jag skulle aldrig gå tillbaka till vanlig kost. Det är lättare att stå i köket än att ta hand om barn som inte mår bra. När de inte är ovänner eller slåss, så leker de faktiskt bra tillsammans numera. De skrattar och har det bra. Och förresten så behöver jag betydligt mindre sömn nu när min kropp slipper hantera sånt som den tydligen tycker är gift. Så jag tror faktiskt att jag får igen tiden jag investerar i köket.

Här hittar ni andra inlägg med tema semester hos neurobloggarna:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark

Tema semester: Vi åkte nästan och badade

Idag var det min andra semesterdag och strålande väder. Jag ställde in siktet på att åka till en närbelägen badplats efter lunch.

Tyvärr så gick inte morgonen så bra. Killarna skötte visserligen sig själva. De spelade dator. Det kan de förstås få göra en stund på dagen, även om det är strålande sol ute. Men det är inte så bra om de vägrar att äta frukost. Det börjar bli lite svårt att bära dem till matbordet numera, så jag lät dem hållas, lite till och lite till.... Till slut så kunde de pausa spelandet och komma ner och äta lite frukost.

"Men varför stängde du inte bara av datorerna då?" kanske någon av er undrar. Ja, det kunde jag förstås ha gjort om jag hade velat hantera vredesutbrott "gånger två". Det är ju inget man dör av. Prylar som kastas omkring går att ersättas. Även barn med NPF bör ju lära sig att lyda och framför allt att det är viktigt att äta (det vet de förstås redan). Men jag orkade bara inte. Maken, som haft svårt att somna på sistone, låg och sov så jag var ensam med dem. Det har varit lite mycket på jobbet på sistone. Jag är inte i så bra skick (än). Så jag valde den för mig enklare vägen: Att vänta ut dem. Det går alltid att ge dem en frukt så de får upp blodsockret och orkar äta mer sen, ifall de har dippat av hungern.

Maken kom upp och jag föreslog att vi skulle åka till den lilla badstranden. Han kom med ett motförslag: "Vi kan åka till havet istället. Det är mindre folk där."

Sant, men maken glömmer fort tycker jag.... I alla fall fortare än jag. Jag har fortfarande förra sommarens tur till havet i färskt minne (kanske för att jag bloggade om den - det gjorde ju inte han):

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/07/en-inte-sa-idyllisk-tur-till-havet.html

Jag kände i min kropp att jag absolut inte orkade åka till havet, efter morgonens bestyr, så jag la in ett litet veto ;) och förspråkade stranden som jag hade tänkt ut. Just för att vi skulle kunna åka till den direkt efter lunch och vara hemma i god tid tills det var dags att laga middag.

Problemet var bara att nu låg pojkarna lite back med maten. M var väl inte på strålande humör precis. Och lillebror busade. Vi tror att han gör det när han egentligen är hungrig. Det kan vara rätt grymt i perioder.... Och lunchen blev inte färdigäten förrän klockan 14 och då hade det hunnit komma några moln på himlen. Med tanke på att barnen är vana vid 28 gradigt vatten i vår lilla pool i uterummet, så var det inte att tänka på att åka och bada om det var moln på himlen. Jag kunde se framför mig hur de skulle skrika att de ville åka hem igen, så fort de doppat en fot. När man är på gränsen till utbrändhet, så får man välja sina tillfällen då man bränner sin egen energi. Så jag föreslog för maken att vi skulle stanna hemma och göra om kojan åt barnen istället. (Det är ju bra om det händer nya saker när man stannar på tomten.) Det blev ett takfönster.

Lillebror och lillasyster var överlyckliga åt att kojan fick lite uppmärksamhet. De tittade intresserat när maken sågade hål i taken och satte dit plexiglasfönstret. M var inte lika förtjust. Han började gallskrika och yla att han ville ha tillbaka taket som det var. (Jag skriver yla, för att det bäst beskriver hur han låter, inte för att vara nedsättande. Det är egentligen inget skrik.) Han är inte så bra med förändringar:

"Buäääää! Jag vill att det ska se så stort och brunt och gammalt ut från lektornet".

Och det höll nog i sig i en timme och det gick inte att trösta honom. (Både maken och jag försökte.) Det var faktiskt riktigt plågsamt för oss alla, för det hördes över hela tomten och huset. Förmodligen var det värst för M själv.

Jag minns när vi skulle ta bort det gamla hålet där förre ägaren till huset hade haft en torkvinda. Det hade blivit bakterier i hålet och luktade riktigt illa. Tänk: Gammalt blomvatten. Maken grävde bort betongklumpen med hålet och då ylade M:  

"Sätt tillbaka sumpehålet. Jag vill ha ett exakt, exakt likadant sumpehål."

Idag står där studsmattan som han nästan "bor i" vissa dagar. Numera skrattar han åt den incidenten och vad han sa då. Men det var samma "yl" förra våren när vi planerade att sätta in poolen i uterummet. Oj vad han skrek att han absolut inte ville ha någon pool i uterummet. När den väl var uppe så badade han glatt i den och numera så älskar han vårt lilla "poolrum". Så ni förstår, vi kan inte lyssna på "likadan-kinket", för då kommer verkligen allt vara exakt, exakt likadant här hemma som tidigare. Inget kommer förbättras. Och M kommer aldrig att lära sig att hantera förändringar. (Och det funkar inte om man visar eller förklarar hur det ska bli före. Då blir det bara mer ångest.)

M kom över det med takfönstret till slut, men då var vi nog alla rätt möra. Jag satte mig för att rensa lite ogräs. Det gick bra ända tills lillebror helt oprovocerat och med flit kastade en (tom) vattenkanna rakt i ansiktet på mig med full kraft. Den träffade på näsan. Kan säga att tålamodsbägaren rann över då. Maken tog hand om lillebror, som skämdes rätt ordentligt. Han tog även lillasyster bort från mig, för det var rätt uppenbart att jag behövde lite lugn och ro. De badade lite i poolen och jag fortsatte med ogräset.

Efter en stund, när maken och lillebror hade badat klart, så gjorde jag och M lillasyster sällskap i poolen och då var livet så där underbart en liten stund som det kan vara. Det var 35 grader i luften i uterummet och 28 grader i vattnet. Vi bara låg och mös en stund.

Här hittar ni andra inlägg med tema semester hos neurobloggarna:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark

Tio år som gifta och äntligen känns familjen hel

Maken och jag firar 10 år som gifta i veckan som kommer. Vi gifte oss midsommarafton den 25 juni 2004. Egentligen känns det mer som 15 år eftersom det är så länge vi har varit tillsammans.

De fem första åren var väldigt bra. Vi hade sällan problem. Åtminstone är det så jag minns det. Det var när barnen kom, som vårt förhållande verkligen sattes på prov. Just för att barnen mådde dåligt. Vi fick dem tätt och två av dem fick neuropsykiatriska diagnoser och det tredje och minsta hade länge väldigt ont i magen (läs: skrik på kvällar och nätter). Och dessutom så har vi vuxna varit drabbade av olika sjukdomar, ibland samtidigt. Vi har haft minimalt med hjälp, förutom LSS-insatsen som förmodligen räddat oss båda från att gå in i väggen.

Nu när barnen blivit lite äldre, och de mår så otroligt mycket bättre eftersom vi upptäckt deras kostintoleranser och ger en kost som de mår bra på, så är läget ett helt annat. Maken är just nu på vattnet och vindsurfar. Och jag och barnen är hemma och myser. Barnen leker tillsammans och jag är mer som "en fluga på väggen" för att inte störa dem, och får själv lite lugn och ro och kan pula med det jag vill. Äntligen! Äntligen känns familjen hel.

Tänk vilken resa vi gjort. Vi har båda två fått tänka om med mycket, men ändå lärt oss otroligt mycket på vägen. Om oss själva, varandra och barnen. Vi har blivit sammansvetsade. Lustigt nog så tycker vi ofta väldigt lika om mycket. Bara med en sån sak som husrenovering. Vi har äntligen ork och tid att börja tänka framåt och ta tag i huset som behöver städas och renoveras till viss del. Och vi tycker båda ungefär likadant när vi diskuterar vad vi vill göra.

Midsommarfirande på hemmaplan

Vi har haft ett mysigt midsommarfirande här hemma bara vi 5 i familjen. Jag har jobbat alldeles för mycket de senaste veckorna, och det har satt sina spår på hemmaplan (läs: stök). Vi har levt "dag för dag". Och vi har inte orkat planera in något midsommarfirande. Inte pratat ihop oss med någon. Och när man har så dålig planering, så blir det till slut pinsamt att höra med kompisar eftersom de alla antingen har fest hemma hos sig eller är bortbjudna. Att då lägga till en glutenfri och mjölkfri familj till en redan planerad fest, är inte det allra lättaste.... Så vi beslöt att fira här hemma.

Vi hade egentligen tänkt ta med barnen till någon allmän dans kring någon midsommarstång, men vädret var inte det bästa. Och så var vi rätt trötta sen gårdagens släktkalas. Sönerna klarar mycket folk korta stunder, men det är klart att det samtidigt är lite jobbigt för dem. Vi firade genom att duka picknick på trädäcket (till lillasysters förtjusning) och sen ha myskväll med popcorn och film. Som tur var hade lillebror och lillasyster klätt stången och dansat kring den på dagis, så de två fick åtminstone vara med om den saken i år.

Även om det var mysigt så har jag några önskemål tills nästa år:

* Att vi ska planera i tid.

* Att vi ska orka ta barnen till något allmänt firande alternativt göra vår egen midsommarstång och sätta upp i trädgården.

* Att vi ska ha det tillräckligt städat och ha tillräckliga marginaler i vardagslivet, så att vi faktiskt orkar bjuda hem minst en familj att fira med oss. Alternativt åka på knytkalas, så vi kan ta med oss vad vi behöver i matväg.