Translate

lördag 2 april 2011

Tidiga symptom

Jag har nyligen fått många frågor om tidiga symptom och hur vi upptäckte det på M, så här kommer det!

0-1 år: Jag tror att det är svårt att upptäcka högfungerande autism så här tidigt. Vi misstänkte inget när M var så här liten. Allt verkade vara inom normalvariation. Jag vet att många av er som läser om autism och har bebisar är oroliga, men mitt råd är att inte fundera på autism innan barnet är 1-1.5 år, om det utvecklas normalt. Om barnet är väldigt svårt att få kontakt med, ovanligt gnälligt och helst vill vara för sig själv hela tiden, ska man ta det på allvar och ta upp det med BVC. Det är så gravt autistiska barn (icke högfungerande) beter sig. Själv har jag förstås märkt på lillebror och lillasyster väldigt tidigt att de inte är gravt autistiska, eftersom de varit väldigt sociala och lätta att få kontakt med. Jag tror att det i många fall går att utesluta grav autism hos en bebis, speciellt om de är väldigt sociala och intresserade av människor. Därmed inte sagt att motsatsen gäller! En bebis som är mer avvaktande behöver INTE ha autism. Hängde ni med? Ditt barn kanske har symptomen nedan, men ändå inte har autism. Normalvariationen mellan små barn är stor, så om allt nedan stämmer på ditt barn - oroa dig ändå inte. Det är svaga tecken, som bara beskriver min son. Och barn kan utvecklas i rätt riktning på kort tid. Detta är min efterkonstruktion, INTE en beskrivning hur man hittar aspergerbarn under ett år... Njut av barnen sådana de är, och oroa er inte så mycket. Jag var extremt orolig för M, min förstfödda, och det var jättejobbigt. Och det blev bra även att han inte är normal! Han är en sån fin kille, med Aspeger och ADHD! Med de andra två har jag slappnat av mycket mer och mer njutit av att se dem utvecklas i sin egen takt! Men i alla fall, min efterkontruktion:
* Nu i efterhand kan jag säga att han hade lite längre till leenden än sina syskon. Vi fick jobba mer för att få honom att skratta.
* Han härmades inte. Reaktionen uteblev när man räckte ut tungan eller gjorde något annat. Jag minns att jag läst att små barn räckte ut tungan tillbaka, och blev besviken men inte tänkte mer på det då. Än idag har han svårt att härmas. Forskning har visat att autistiska barn har få spegelneuroner i hjärnan.
* Han var väldigt klumpig när han kröp. Jag minns att när han stannade efter att ha krupit med fart, kunde han inte samtidigt stanna huvudet. Det kom farande och han slog i det i golvet hela tiden om vi inte var med och fångade. Han lärde sig absolut inte av att slå sig. Tänk, så många självsäkra kommentarer vi fått om att han minsann skulle lära sig bara vi lät honom slå sig....
* Han var EXTREMT tidig med talet. Han sa sina första ord när han var 7-8 månader. Ända sen dess har han haft talets gåva och han har pratat hela tiden, dvs han tänker högt. Man får skavsår i öronen!

1-2 år
* Han var klumpig när han gick och snubblade ofta.
* Han pratade fortfarande otroligt bra. Flerordsmeningar kom när han var 15-månader.
* Handviftandet började. Han viftade med påsklämmor, gurkstavar osv.
* Han var totalt ointresserad av andra barn och ville aldrig vara med på lekar. Han ville bara titta på.
* Mycket var läskigt och skrämmande
* Han hade specialintressen. Han kunde jättemånga möllor/väderkvarnar från en faktabok vi köpt till honom. Saker som snurrade var intressanta och han hade även klockor som intresse, både vanliga och kyrkklockor.
* Han var lite repetitiv.
* Vissa lekar ville han inte leka alls som t ex gräva i sandlådan och bygga torn med klossar. Han kunde, men ville att vi skulle bygga sandkakor och torn och han beundrade det vi gjort och/eller rev.

2-3 år
* Han var väldigt lillgammal och talet är väldigt bra både i innehåll och grammatiskt och han använde många svåra ord.
* Han hakade upp sig på folks hår och glasögon. Nu efterhand har jag förstått att det var för att allt annat i ansiktet på människor var svårt för honom att se. Han hade svårt att tolka ansiktsuttryck. Han blev jättearg på mig när jag inte hade mina glasögon på mig när jag hämtade honom på dagis. Han skrek att jag skulle gå hem och hämta dem. Glasögonen var nog en stor del av mig för honom. Det har blivit bättre med åren.
* Han har/hade extremt bra minne för detaljer och saker som hänt för länge sen. Han kunde t ex namnen på alla som hämtade och lämnade på dagis.
* Vi började märka att han har mycket lättare för siffror än sina kamrater. Och lätt för bokstäver.
* Rent allmänt tyckte vi och många andra att han var överintelligent inom många områden. Vi fick ofta höra: "Nej, det är inget fel på M. Han är lite överintelligent bara!" Hm, snällt menat, men SÅ farligt att säga om ett barn som har svårigheter också... Risken är att föräldrarna lyssnar och struntar i att söka hjälp. Vi lyssnade som väl var inte så länge på detta.
* Han började säga att han ville bli vuxen och frågade hur länge han skulle behöva vara barn. Om man har svårt att tolka ansiktsuttryck och gester, är andra barn svåra att förstå. Vuxna som är mer logiska och f a mest kommunicerar via tal, var och är lättare att förstå för honom.
* Han hade svårt för fantasilek (men kom igång med det senare) och snurrade mest på hjulen på bilarna, t ex.
* Han hade svårt för förändringar och ville helst att allt skulle vara exakt likadant som innan, stort som smått.
* Han var väldigt repetitiv. Sa samma meningar och fraser om och om igen. Fastnade på saker.
* Han var ofta i sin egen värld och svarade inte på tilltal. Jag vill säga några ord om detta. Har du ett barn som är mycket i sin egen värld och inte svarar på tilltal, be BVC göra syn- och hörseltest och helst skicka en remiss till Audiologen för en ordentlig hörselutredning. Det är vanligt att små barn hör dåligt, p g a vatten i öronen och det upptäcks tyvärr ofta alldeles för sent. Synd, för då får de sent tal helt i onödan, och rör i öronen gör ju att de hör igen! Det var här vi började. När vi insåg att M både hörde och såg, gick vi sen vidare.

3 år och uppåt
*  När han var 3,5 år kunde han svara rätt på frågor vad det var för veckodag i förr-förr-går och i över-över-morgon. Han visste även vad alla ord började på för bokstav (förutom de som är uppenbart svåra som sch-ljud, cirkus och zebra etc)
* Han vill mest vara för sig själv och bestämma allt i leken. Nu hade han kommit igång med fantasilek, men den var och är efter jämngamlas nivå.
* Han pekar sällan ut saker för att visa oss.

När det gäller våld, så är och har han aldrig varit en våldsam person. Min personliga teori är att våld och autism inte hör ihop, egentligen. Man hör ibland att barn med autism är våldsamma. Jag tror att det har att göra med att de, i så fall, har svårt att uttrycka sig och då tar till skrik och våld. Lillebror och lillasyster är båda sena i talet, och jag kan märka dessa tendenser hos dem, när orden saknas. M har alltid gjort sig förstådd, t o m som bebis när han gjorde bebis-tecken.

Glöm inte bort att ovanstående är min son - inte en generell beskrivning som gäller för alla Asperger barn. Vill ni läsa generell fakta om symptom innan 3 års ålder, titta här:

http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/tidiga_tecken/tecken_pa_autism_hos_barn_under_tre/

Vi har misstänkt Asperger sen han var 2 år, vetat sen han var 3-3,5 år men fick en diagnos på honom först när han var 5 år. Den tiden när vi själva visste men inte hade diagnos, var oerhört jobbig. Som väl var höll dagispersonalen med oss, men det var oerhört jobbigt att förklara för övrig omgivning varför vi trodde Asperger. Det har blivit mycket lättare sen han fick diagnosen. Nu kan vi bara säga "Så här är det!" och alla tror oss direkt och vi kommer direkt in på de intressanta frågorna och diskussionerna utan att känna oss ifrågasatta.

När man är oense: Mina fyra bästa relationstips

Idag skulle jag gärna vilja uppmärksamma föräldrarnas situation. Det är nämligen otroligt vanligt att föräldrar till autistiska barn har det tuff i sin relation med varandra. Vi har jobbat och jobbar fortfarande otroligt hårt på vår relation och det blir bara bättre och bättre!

1) Vi hade ett avgörande ögonblick när vi kom på att vi får lov att tycka och tro olika om allt som rör autismen, t ex handviftandet! Vi behöver bara ha en gemensam strategi! Så vi diskuterat och försökt övertyga varandra om att den andre hade fel... Eftersom vi båda är lika envisa och säkra på våra saker, så kan ni ju gissa vilket låst läge det blivit... Numera tror vi fortfarande helt olika om många saker, men AGERAR på samma sätt mot M. Leva och låta leva! Tycka och låta tycka! Men för den saken skull har vi inte slutat diskutera, eftersom det för oss framåt, men vi respekterar varandras åsikter bättre!

2) Efter ett tag la vi märke till att vi sällan hade problem när barnen sov, eller vid de få tillfällen vi hade tillsammans utan barnen. Det är alltså inte främst vi som har relationsproblem, utan vi har hamnat i ett ansträngt läge med barnen. Och detsamma har det varit med kommunikationen. Det är ibland så mycket liv och prat (M!) att vi knappt kan kommunicera med varandra alls, men när barnen sover kommunicerar vi jättebra. Det hjälper oerhört bara att tänka så, och att vi påminner varandra om det när det är som tuffast (men inte så barnen hör). Och vi påminner varandra om hur vi hade det under våra första 5 år tillsammans, innan barnen kom. Och sen försöker vi hitta lite mer tid tillsammans bara vi två.

3) Det är vanligt att man vill satsa hårt på karriären, men hur många tänker likadant om förhållandet? Varför är det så när förhållandet, speciellt om det finns barn med i bilden, är långt mycket viktigare än karriären? Ett långt och lyckligt förhållande innebär ofta hårt jobb. Många av oss har en felaktig bild av att ett långt och lyckligt förhållande bara "går av sig självt". Det är kanske så i början, men de flesta förhållanden har toppar och dalar. Tänker man inte på att man måste jobba sig ur en dal, byter man  kanske partner helt i onödan. Man byter till en topp med någon annan, men sen hamnar man i en dal med den personen också.... Detta sätt att tänka har hjälpt oss oerhört.

4) Sök professionell hjälp! Vi har båda gått i terapi var för sig. Och vi har sökt hjälp hos Socialtjänstens Förebyggandeenhet (allt är frivilligt och de gör inga utredningar), för att få tips och råd om hur vi ska hantera barnen genom personliga samtal och att gå en COPE-kurs. Och naturligtvis har vi hjälp från barnhabiliteringen med autismen. Alla dessa saker har hjälpt oss oerhört! Vi har inte gått på någon parterapi än, eftersom vi anser att vi klarar att komma framåt på egen hand genom alla de dagliga diskussioner vi har. Vi har funderat på om vi ska göra detta också - kanske gör vi det i framtiden, men man måste hinna med allt också. Det blir inte bra om man måste iväg på något varje dag.

FN:s världsautismdag! Länk- och boktips

Idag är det FNs världsautismdag. Då tänker jag passa på att rekommendera www.autism.se och www.autismforum.se, där ni kan läsa fakta om autism. Det var där jag själv började en gång i tiden. Jag kan kan även rekommendera de böcker som Tony Attwood skrivit.

Och jag vill gärna uppmuntra er att berätta för andra, det ni vet om autism. Människorna med autism behöver vår förståelse! Vi behöver möta dem på halva vägen. Och de behöver förstå oss. De behöver (oftast) lära sig de sociala koderna och de måste även träna på annat. Vi måste hjälpa dem! Men för det är de inte korkade! Å nej, många autister besitter de mest fantastiska förmågor! Men glöm aldrig att de också är individer som du och jag. En autist är inte den andre lik. Det finns vissa gemensamma drag och svårigheter som de oftast har, men bara för det kan man INTE säga: "Så här är en autist/aspergare!" Tillåt dem att vara olika, och se det vackra hos varje individ!

fredag 1 april 2011

Hjälpmedel: Talknapp, Bilibo, trampburkar, visselstrån, piggbollar, tärningar

Jag skickade precis iväg en ny beställning till Varsam.se, som har en hel del hjälpmedel. Det är så kul att titta på alla saker de har och fundera ut vilka som skulle passa mina barn. Förutom diverse bollar, fastnade jag för:

1) En talknapp, som egentligen är tänkt för att spela in talmeddelanden till människor med minnesproblem. Perfekt till lillebror, som behöver öva sig på att prata rent och har ett "klick-finger", dvs en finger som klåfingrar på alla knappar som finns. Den verkar enkel att sköta - en knapp, och jag kan se framför mig hur lillebror spelar in olika ord och meningar och sen spelar upp dem för sig själv och lyssnar hur det låter och fnissar förtjust. 75 kronor

2) En tredje Bilibo. Perfekt balansträning som alla barnen gillar! Vi har redan två, men jag tycker att de ska ha var sin, så de kan leka med dem tillsammans. De kostar en slant, 275 kr styck, men äh de är så fina!  Det är en rätt stor skål med två hål i, som man kan ha till allt möjligt: Sitta i och gunga eller snurra runt, lägga saker i, ha på huvudet osv. Den har vunnit ett designpris (har glömt vilket) och jag förstår varför! Och rätt rolig för en mamma att snurra runt i, även om rumpan inte riktigt får plats på ett bekvämt sätt... (Varför har de inte gjort dem i vuxenstorlek också?) Men akta parkettgolvet... Det fastnar lätt skräp under dem, som sedan gör repor.

3) Trampburkar. En mycket enkel och billig leksak, som jag dessutom tror finns i de flesta leksaksaffärer. Eller så kan man göra själv av två burkar och snören. Man vänder burkarna upp-och-ner och fäster snören i dem så barnen kan hålla i dem som två styltor. Perfekt för att öva fotmotoriken. Och kul! Vi har redan ett par och barnen gillar dem. 60 kr/par

4) Visselstrån. Sugrör som kvittrar när man blåser i dem och som dessutom ger olika ljud beroende på hur man blåser i dem. Perfekt till de två minsta som är lite sena med munmotoriken! 25 kronor för tre stycken.

5) Piggbollar och pigghantlar. Jag köpte ursprungligen en pigghantel till M för att testa om den kunde ersätta handviftandet. Det kunde den absolut inte! Men småsyskonen tycker det är skönt när jag rullar den över deras små händer, fötter och övriga delar på kropparna. Och jätteskönt att göra hand-och fotmassage på sig själv, så det blev några stycken eftersom de inte kostade så mycket, ca 50-65 kr styck. Vi har sedan tidigare sådana där massagedjur, och de har M länge föredragit framför vanlig beröring.

6) Stora tärningar i olika färger, bara för att de var så fina och pedagogiska! Barnen kan kasta dem tillsammans och räkna. Jag tror det är bra med stora tärningar, eftersom de då känns mer i hela kroppen när man kastar och räknar. M behöver främst öva motoriken, inte på att räkna, men tärningarna kanske lockar mer till att öva kast än vad bollar gör? 150 kr för 6 stycken eller 100 kronor för en större i olika färger

Titta gärna runt på deras sida och skriv en kommentar med tips om ni hittar något ytterligare! (Jag kan ju ha missat något.) Och använd deras sökfunktion om ni snabbt vill hitta det jag beskrivit ovan.

PS. Jag är inte sponsrad av någon. Den här bloggen tjänar jag inte en krona på (men jag vinner så mycket annat).

Han luras fortfarande för mycket

Dagen till ära, tänkte jag berätta om ett av våra fyra största problem för tillfället. Jag har nyligen nämnt de andra tre som är: handviftandet (den "törstiga" handen), upprepningarna och klädtuggandet. Det fjärde är att han fortfarande luras alldeles för mycket. Det har inte blivit bättre.

Till en början kan det verka sött. Vuxna skrattar ofta initialt åt honom när han luras eller vänder på saker ("tvärt-emot"). Och det är en del av problemet - han får positiv uppmärksamhet för det! Men efter ett tag så blir folk irriterade eftersom han inte slutar. Man tröttnar ju på att höra tugg om saker som är fel... Vi brukar säga till de vuxna direkt, att de inte ska ge positiv uppmärksamhet åt honom.

Vi har försökt att förklara för honom att folk blir arga osv, men inget hjälper! Och att låtsas att man inte lyssnar funkar sådär. Då upprepar han bara sig igen. Vi känner oss rätt maktlösa! Är det någon som har tips, så vill vi gärna veta! Vi kommer ta kontakt med BUP för att få ytterligare stöd i frågan.

Idag, efter skolan, tänkte jag och maken lura honom rejält. Inte av pedagogiska själv, utan det hör liksom till, precis som tomten på julafton. Det är kanske opedagogiskt, men andra sidan om man får luras riktigt ordentligt en dag på året, kan man kanske hålla tillbaka det lättare alla andra? Men jag är skeptisk. Näe, vi behöver verkligen hjälp med detta. Vi är rädda att han ska utveckla mytomani. Eller att alla andra barn tycker att han är riktigt knäpp eftersom han säger saker som är fel.