Translate

tisdag 7 april 2015

Svåra frågor



M låg i sängen. Det var dags att sova. Han tittade rakt på mig med stora ögon och så frågade han:

”Hade du tagit bort ett barn med Downs syndrom och utvecklingsstörning om du hade fått det nu?”

Jag svarade:

”Nej, det hade jag nog inte. Det hade varit mitt barn lika mycket för det. Och jag hade älskat det lika mycket som er andra tre.”

Han sken upp. Han vet att vi inte planerar fler barn. Vi är medvetna om att orken nätt och jämnt räcker till ta hand om de här tre barnen som vi har satt till världen. Vi måste fokusera på dem och se till att det går bra för dem i livet.

Jag tog mod till mig och frågade det som jag länge undrat:.
 
”Undrar du ibland om jag älskar dig mindre för att du har Aspergers och ADHD?”

”Näe, det gör jag inte. För det gör du väl inte eller?!” sa han rätt förvånad.

”Näe, självklart inte. Det har inte med kärleken att göra. Jag älskar dig så mycket som man kan älska någon. Men jag blir inte glad när ADHDn gör så du inte kan koncentrera dig eller när autismen gör så att du bara vill vifta. Då vill jag hjälpa dig, men det är ju nåt annat. Du vet lillasyster är ju allergisk mot mandel och det ställer ju till lite problem för henne. Men jag älskar inte henne mindre för det. Det vore ju tokigt.” 

Han har under hela sitt liv i princip varje dag fått höra vilken fin människa han är och hur mycket jag älskar honom bara för att han är han. Det är första gången denna fråga kommit upp under hans 10-åriga liv. Han verkar ju inte ha tänkt så själv, men jag ville hellre förekomma än vänta in hans undran, nu när han börjat fundera kring Downs syndrom. För steget är inte långt till att tänka så kring sitt eget syndrom.

måndag 6 april 2015

Ljudsmocka

Jag har hittat på ett nytt ord. LJUDSMOCKA.

Jag tycker att det är ett mycket bättre ord än "skrik". Ordet ljudsmocka säger betydligt mer om hur det upplevs av mottagaren.

En ljudsmocka är ett sånt där skrik som någon skriker när den blir riktigt besviken, och inte får som den vill och försöker ta makten med skrik. Det är ju faktiskt våld. Det är som att slåss med rösten. Speciellt för personer som är känsliga för ljud. Så jag har börjat säga: "inga ljudsmockor!" varje gång det händer. Oftast är det lillebror och lillasyster som använder sig av ljudsmockor och stackars M som sitter där bredvid och lider. Inte ok!


måndag 9 mars 2015

Anton och Super A

För ett tag sen fick jag provläsa en jättefin bok med medföljande övningsbok. De handlar om Anton och Super A. Precis som det låter så har Super A magiska krafter: Superhörsel, superminne och  supersyn. Och så kan hon flyga. Anton tycker om tåg och klistermärken.

http://www.adlibris.com/se/bok/anton-och-super-a-vill-baka-och-tycker-olika-9789198152203

http://www.adlibris.com/se/bok/nyfikna-bakar-gillar-med-anton-och-super-a-livskompetens-for-barn-med-autism-och-adhd-9789198152265

Saxat från Adlibris sida:

"Följ med på ett vardagsäventyr med Anton och Super-A och deras roliga små vänner. Ditt barn kommer lära sig hur vardagen funkar med hjälp av en superhjälte som alla barn kan känna igen sig i, en tumme med kloka ramsor, ett tåg som samlar piktogram i sina vagnar och inte minst den påhittiga Lilla Trigga. Anton och Super-A är en interaktiv bokserie anpassad till barn med autism och ADHD, och har fått utmärkelsen "Readers' Favorite". Genom att följa syskonparet får barnet svar på många viktiga frågor i sitt liv: Hur känns det för någon annan att vänta? Måste vi fråga mamma om lov? Varför ska vi inte påbörja två saker samtidigt? Varför använder vi tvål ... och kan vi verkligen tycka olika om samma sak?! Anton och Super-A finns även som övningsböcker. "En kul bok som tar itu med vardagen på ett lekfullt sätt. Hela inlärningskonceptet […] har hanterats på ett unikt sätt. Strategierna är enkla och väldigt lätta att förstå. " - Readers' Favorite. "

 
"Anton och Super-A är en kul serie övningsböcker för alla killar och tjejer som vill förstå sig på vår vardagsvärld lite bättre! I denna övningsbok får barnet hjälpa Anton och Super-A att hitta vad de behöver för att baka: Ska de välja Lego eller ett paket smör? Vår lilla superhjälte och hennes bror lär oss också att mäta upp socker och att förstå att lillebror eller mamma kan tycka olika om samma sak. Utveckla vardagsfärdigheter, inlevelseförmåga och konsekvenstänkande genom roliga utmaningar med lego, byggklossar och situationer ur ditt barns liv. Låt motoriken avgöra hur barnet svarar ... peka, dra streck eller gör tummen upp tillsammans med Tummen. Övningsböckerna finns i olika nivåer och passar barn från 3 år och uppåt. Denna övningsbok bygger vidare på färdigheterna från boken "Anton och Super-A vill baka och tycker olika", en interaktiv bok för barn med autism, Asperger's eller ADHD."

Och jag kan bara hålla med. Böckerna är väldigt fina. Tyvärr är mina barn lite för gamla för dem nu, men vi hade haft nytta av dem när de var mindre, för det här är ämnen som vi diskuterat med dem:
  • Först - sen
  • Varför ska man tvätta händerna och när behövs det?
  • Det är viktigt att hämta vuxen när man behöver hjälp med något viktigt/farligt.
  • Tycka samma - Tycka olika
  • Tvålen (och allt annat) tar slut om man slösar.
  • Att man får hämta hörselkåpor när man använder elvispen eller det är något annat högljutt.
Just tummen upp och tummen ner, samt glad gubbe och ledsen gubbe är väldig illustrativ. Det är fint att barnen kan pyssla med detta själva i övningsboken. Och jag älskar vänta-kepsen!
 
Det enda som kunde varit annorlunda som jag kommer på, är valet av ingredienser för oss som ger glutenfritt och mjölkfritt. Men det går ju att ordna, genom att man själv byter ut orden i boken till ingredienser som man själv använder.

Så tummen upp till de här böckerna från mig!

Ni kan läsa mer här:

http://bemyrails.com/bra-adhd-autism-bocker-for-barn

Där ser ni att det kommit ut två böcker till:
  • Anton och Super-A klär på sig och säger nix
  • Anton och Super-A lägger sig och åker raket


Tema: Kost

Jag måste naturligtvis skriva ett temainlägg och berätta om kosten i den här familjen nu när Neurobloggarna har tema kost. Det som varit till störst hjälp i den här familjen av allt är vår kostomläggning till glutenfri och mjölkfri kost.

Innan jag berättar, så vill jag skriva att jag tycker att det är lika fånigt att ställa medicin mot kost, som att ställa pedagogik mot hjälpmedel. Våra barn behöver allt som kan hjälpa dem. Vi har ett smörgåsbord av hjälpmöjligheter och var och en bör plocka det som passar den egna familjen bäst. Varför inte medicin OCH kostomläggning? Varför välja? Varför begränsa sig om man behöver allt? Och naturligtvis behövs givetvis förståelse hos omgivningen. Det är absolut inte så de med diagnos som ska anpassa sig till oss andra. Vi andra är inte perfekta och vi måste anpassa oss vi med.

Jag vill också skriva att jag är rätt trött på att bli demoniserad för att vi valt att lägga om kosten för våra barn. Jag lovar, vi älskar dem precis som de är. Och vi accepterar dem som de är. De är världens underbaraste killar. Men vi kan inte acceptera att de mår dåligt. Vi kunde inte acceptera att lillebror inte kunde sitta still och koncentrera sig på sin egen lek. Vi kunde inte acceptera att Ms tics ibland blev så starka att han bad oss hugga av händerna, för att se om den jobbiga känslan försvann då. Vi kunde inte acceptera att de bröt ihop gång på gång, varje gång blodsockret råkade bli för lågt. Så vi testade.

Och hur blev det? Jo, idag så går lillebror i förskoleklass utan resurs eller resurstimmar. Han funkar precis lika bra som alla andra barn. Han är glad i skolan. Trivs. Sitter still på lektionerna. Leker med kompisar. Hans personal (som är ny sen i höstas) tycker inte att han fungerar annorlunda än de andra barnen. Och han har sina styrkor kvar. Förstår högstadiematematik när vi förklarar. Han är en logiskt tänkande kille som ibland har lite hetsigt temperament. Men det kan man ju få ha!

M har hunnit bli 10 år. Han klarar av att gå i fyran med godkänt. Han har resurs på heltid. Han är glad och tycker att livet är kul. Han har lätt för att lära sig. När han gick i förskoleklass, så undrade vi hur det skulle gå, eftersom han knappt kunde sitta still. Hela hans kropp hoppade på samlingarna och hans resurs fick hela tiden påminna honom om vad han skulle göra. Och han bröt ihop flera gånger om dagen.

Numera umgås killarna med varandra på fritiden. De pratar, skrattar och spelar datorspel tillsammans. De leker med varandra och med jämnåriga. Deras personligheter har inte försvunnit, utan snarare kommit fram nu när vi får mer kontakt med dem och de mår bra större delen av dagen. De är kort och gott två välmående killar med underbara och unika personligheter.

Nu tänker säkert någon av er som läser detta att det är placeboeffekten. Att barnen hade utvecklats så här ändå. Men det är inte placeboeffekten när daglig diarré plötsligt upphör. När eksem försvinner (lillasyster). Eller när symptomen kommer tillbaka när barnen råkat få i sig något som de inte tål.

Och det är inte bara vår familj som ser detta. Jag är med i ett forum där fler testat. Det börjar bli många svenska familjer som testat. Och de allra flesta (men inte alla) av de som testat på rätt sätt upplever att barnen mår bättre.

Om någon som läser är intresserad av att veta mer, så är ni välkomna att lämna en kommentar. Det kostar inget och jag säljer inget. ;)

torsdag 5 februari 2015

"Kom igen nu M!" och "Hjälp mig!"

Som sagt, det är lite intensivt här hemma just nu. Hinner och orkar knappt blogga. Mycket beror på att M har börjat 4:an. Det är högre tempo med fler läxor. Och även om den effektiva tiden det tar att göra dem inte är så lång, så tar det lång tid här hemma. M försvinner nämligen ofta iväg både i tankarna och rent fysiskt. Jag måste påminna honom med varje nytt moment. Tjata honom tillbaka till läxan. Och jag får inte stå över honom och tjata. Han vill klara det själv. Och det måste han ju få försöka med.

Tyvärr så säger han inte alltid till när han behöver hjälp, och det är ju också ineffektivt.

Detta leder till att tillvaron just nu känns seg som sirap.

Det här med att man måste tjat och påminna, är något som alltid varit så i Ms liv. Det är nog svårt att rå på. Det är mycket därför han behöver ett "hjälp-jag" en stor del av dygnet. Men nu så känner jag att det är dags att åtminstone försöka få honom att hitta strategier för att hålla sig själv igång. Det kommer inte vara lika kul att behöva ett "hjälp-jag" när han är vuxen.....

Idag så pratade vi om att han ska försöka peppa sig själv under dagen. Tänka "Kom igen nu M!" och se till att han gör sin uppgift snabbt, så han kan göra något kul eller vilsamt sen. För det är ju synd om honom när kvällarna mest blir att göra läxa och äta kvällsmat. Idag missade han både sagoläsning med mig och lillasyster och datorspel med maken och lillebror. Trist för alla inblandade. Vi får se hur det går. Det kommer ta tid, men det går inte heller att strunta i det. För då blir det ju aldrig bättre för honom.

Han har även lovat att be om hjälp direkt. För det är inget konstigt att man behöver hjälp. Om man kunde allt från början, så hade man ju inte behövt gå i skolan, eller hur?! Fullt logiskt.