Translate

lördag 27 september 2014

TEMA utredning - Varför utreder man inte det här också?

Som jag skrev i mitt förra inlägg har vi haft tre mycket bra utredningar. I det här inlägget tänkte jag lyfta sådana som jag hade önskat att man samtidigt hade kollat upp och uteslutit. För visst är det konstigt att man mest tittar på psykiska symptom? Okej, man tittar efter epilepsi och lite på motoriken, men sen tittar man inte så mycket mer. Även om vissa fysiska symptom INTE beror på autismen, så anser jag att man bör erbjuda föräldrarna en fysisk utredning och inte "skylla på" autismen när föräldrar tar upp fysiska symptom och är oroliga. Ibland känns det för mig som att man försöker förklara allt med autismen. Det är för enkelt att säga: "Det är vanligt hos barn med autism." Men vad beror symptomen på? Barn med autism och ADHD kan ha annat också. Det behöver ju inte vara så, men när föräldrarna uttrycker en oro, så tycker jag man ska erbjuda sig att titta mer på barnet och inte bara avfärda föräldrarnas oro.

Till exempel: En period när M gick och harklade sig flera gånger i minuten så tänkte vi: "Åh nej, inte vokala tics nu också". Men vi tog honom till vårdcentralen och kollade halsen och det visade sig att han hade streptokocker. Med penicillin så försvann dessa harklingar. I det fallet var det ju vi föräldrar som först höll på att dra fel slutsats, men angående Ms tics så har vi blivit avfärdade med att "det är vanligt vid autism". Förvisso, men han vill vifta med händerna all vaken tid och säger att han har en fysisk sensation i händerna. "Det sparkar och drar i blodkärlen." Varför skulle han hitta på det? Det verkar inte "normalt" ens för autism. När jag senare hörde talas om restless legs och restless arms höll jag på att bli galen. Symptomen stämmer ju väldigt bra och kan bero på vitamin- och mineralbrister. Även om autismen nu skulle vara hela förklaringen (men jag har svårt att tro det), så tycker jag att någon automatiskt skulle ha uteslutit restless arms, eller i alla fall berättat för oss att denna sjukdom finns, så vi kunde söka vidare själva. Något som vi gör nu, många år senare....... Ja, typ så menar jag.

De här sakerna anser jag att man borde utesluta:
  • PANDAS/PANS. Om man nu istället för autism har streptokocker som utlöser en autoimmun reaktion och det kan botas med penicillin - varför inte screena alla barn för detta? Tänk vilket onödigt lidande för de barn som egentligen har PANDAS/PANS men som får en felaktig diagnos..... http://www.pandasinfo.se/
  • CVI - synnedsättning som ibland kommer tillsammans med autism, och man kan träna. Sen denna fantastiska blogg med bra förklaringar och konkreta tips. Den borde ni alltihopa kolla in! http://autismeyes.wordpress.com/2012/12/25/vem-behover-synterapi-10-tecken-pa-cvi/
  • Födoämnesallergier. I utlandet så finns det stor kunskap om autismdiet, men i Sverige så "tror man inte på det". Jag som trodde att tro var något man skulle göra i kyrkan (eller moské, synagoga osv)........ Min personliga erfarenhet är att sönerna är allergiska mot gluten och komjölk. Läs om deras förbättringar här. De mår mycket, mycket bättre och är gladare och har fått en ökad livskvalitet. Inte för att de är botade från sina charmiga personligheter för det.... Jag har också ett stort kontaktnät med föräldrar som också testar autismdiet och i princip alla som testar på rätt sätt ser stor effekt på barnen. De blir mindre hyperaktiva, gladare (p g a mindre ont i magen?), socialare på eget initiativ, har färre utbrott osv. Tyvärr så finns inte korrekta tester för gluten i Sverige, men om man har en privat läkare som beställer tester från utlandet, så kan man beställa Cyrex tester från London: https://www.cyrexlabs.com/CyrexTestsArrays/tabid/136/Default.aspx. Forskarna vet också att alla människor får läckande tarm av gluten (men vissa kan laga läckan): http://www.kostdemokrati.se/business/2013/08/11/alla-far-lackande-tarm-av-gluten/ Varför inte erbjuda dessa familjer att testa glutenfri och mjölkfri kost? Kontrollerat så är det inte farligt. Jag vet inte ett enda barn som hamnat i svält efter att föräldrarna testat denna diet. Om det inträffar, så kan man ju bara återintroducera vanlig kost. Men de flesta vill fortsätta med dieten för att barnen mår bättre och för att man vänjer sig.
  • Det finns också en hel del forskning kring tarmbakterier och autism, men hur man säkert testar dem vet jag inte. Men i framtiden borde man titta på detta, eller åtminstone hålla sig à jour med vetenskapen.... Jag vet barn som har blivit bättre i magarna av probiotika. Även om det inte hör ihop med autismen, så kan man ju tipsa föräldrar vars barn har magsymptom om det istället för att "skylla på"  autismen. http://www.scientificamerican.com/article/gut-bacteria-may-play-a-role-in-autism/?WT.mc_id=SA_Facebook
  • Mineral och vitaminbrister. Vi har gjort ett hårmineralanalystest och fick då reda på att M har låga värden på magnesium och zink - vilket är väldigt vanligt hos barn med autism. (Och kan höra ihop med restless arms.... Och man måste titta någon annanstans än i blodet, för kroppen prioriterar att hålla upp magnesiumnivån i blodet.) Järnbrist kan ge ADHD-symptom - det är känt. Vi har testat Ms ferritinvärde (kroppens inlagring av järn) hos en privatklinik och det var lite lågt.... Han mår också bättre sen vi börjat ge honom lite extra mineraler. Dessa brister är vanliga, men man testar inte barnen för detta. "Det som inte syns, finns inte." Eller hur tänker sjukvården?
Men i Sverige ska tydligen utredningar vara som de alltid har varit. Eller har jag fel? Har något ändrats så kommentera gärna nedan! Jag förstår att alla läkare, psykologer, sjuksköterskor, kuratorer osv gör så gott de kan, och är överarbetade. Det är väldigt sorgligt, men blir det bättre av att man stoppar huvudet i sanden och vägrar tänka nytt? Borde vi inte utreda våra barn och ungdomar för det som går och där de behöver hjälp, för att hjälpa dem att vara de unika vackra individer som de är?

Fler inlägg på tema utredning hittar ni här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

4 kommentarer:

  1. Mja. Jag håller med om att EN DEL av dem är överarbetade - men tyvärr tror jag att i flertalet fall är det tvärtom så att de redan tror att de VET och att de bara är självbelåtna - att de tänker att de redan vet, tänker på sig själva, sina egna familjer o.s.v - och att de ger fullständigt fan i oss utan tycker att det ska vi ju "bara leva med" - för det har de i sin tur blivit "lärda" på sina utbildningar och jobb...

    Äh, jag vet inte... Känner mig så "låg" ikväll... :( I alla fall - det enda man kan vara helt säker på - de VET inte allting! För forskningen hittills har ju mest varit en massa gissningar, oavsett hur säkra de låter för det mesta...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kan bara säga att jag håller med. Så är det nog ändå.

      Radera
  2. Jag känner igen funderingarna, alltså vad orsakas av AS och vad är även vanligt hos NT. Jag drar själv nästan alltid slutsatsen att det är AS som ligger bakom när barnet börjar harkla sig, men även NTare har ju ticks. Det är rätt klurigt det där. // mvh aspeipappan (asperger07.wordpress.com)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Håller med! Vi som har barn med speciella behov får hela tiden ifråga sätta oss själva. Man kan aldrig vara helt säker på något. Ja, så känner jag det.

      Radera