Translate

tisdag 21 december 2010

Matematik och logik: 125

M har börjat tycka att det är roligt att prata om tal, addition, subtraktion och multiplikation. Han håller på att lära sig tal upp till tusen, eller flera tusen. Jag kan inte direkt att säga att han har full koll på det, men pusselbitarna håller på att falla på plats. Men han har ju bara precis fyllt 6 år. Och det mesta förstår han utan att vi ens skriver ner en siffra på papper.

Igår så frågade jag honom om han visste vad 125 + 125 var. Svårt tyckte han, så jag hjälpte honom genom att fråga vad 100 + 100 var. "200" visste han, men 25+25 var svårare. Han gissade först på 45, så jag fick hjälpa honom. Därefter kom det direkt "250!". Vad bra att han själv kunde lägga ihop 200+50 till 250, tyckte jag.

Sen sa jag: "Vet du att 250 är en fjärdedel av tusen?" Då kom det blixtsnabbt: "Är 125 en åttondel av tusen?" En rätt avancerad tanke för en 6-åring. Jag hade inte sagt att 125 är hälften av 250, men det fattade han lätt själv. Men att sen ta tankesprånget : "Om 250 är en fjärdedel, så är 125 en åttondel." är rätt bra för att vara 6-år. (Många av barnen i hans klass kämpar med att lära sig vad hälften är.) Han gjorde mig rätt paff, kan jag säga. Och stolt! :) Men han vill absolut inte att någon vet om att han har denna förmåga. Jag fick absolut inte berätta för hans klasskamrater och helst inte för andra vuxna heller. Usch, det höll jag ju verkligen inte nu, men jag vill blogga om alla sidor av hans autism, även de positiva. (De är väldigt vanligt att aspergare har lätt för matte.)

onsdag 15 december 2010

Ta bort kraxet!

För några månader sen hade M alltid ett trauma varje gång han var förkyld och det satte sig på stämbanden. Han brukade springa runt, flaxa med armarna och skrika "Neeeej, ta bort kraxet!" och "Försvinner det av sig själv om jag viftar med armarna så här i luften?", "Kan jag skrika bort det?" osv osv, varje morgon han vaknade och var lite hes. Det var jättesvårt att lugna ner honom. Ju mer vi sa åt honom att vila rösten, att kraxet inte hördes så mycket för oss andra, att han skulle dricka något, att det skulle försvinna när han varit uppe en stund och slemmet i halsen runnit ner osv osv, desto mer skrek han. Vi hittade inte någon bra lösning på detta och det var jättejobbigt varje gång han var "kraxig".

Som väl är har han inte varit sjuk så mycket den här hösten. För tillfället är jag förkyld och det har satt sig på min röst. "Neeej, ta bort kraxet!" sa jag till honom när det började. "Vad tycker du att jag ska göra? Springa runt och skrika och flaxa med armarna så att det blir ännu värre, eller vara tyst och vila den så att det försvinner av sig självt?" "Vara tyst och vila den!" svarade han som om det vore den självklaraste saken i världen. Jag hoppas verkligen att han kommer tänka så nästa gång han själv blir kraxig. Jag tror det, för han har mognat.

Gräslökslasagne

I förra veckan var jag helt ensam med mina tre barn en eftermiddag och kväll. Eftersom jag var föräldraledig med lilltösen och killarna iväg på dagis och skola på förmiddagen, passade jag på att förbereda Ms älsklingsmiddag: Lasagne! Jag började med köttfärssåsen och därefter ostsåsen, men när jag skulle blanda ihop allt så såg jag till min fasa att jag bara hade lasagneplattor med spenat i hemma. Sist vi åt lasagne hade M sett de gröna plattorna och sagt att han inte tyckte lasagnen smakade som vanligt. Jag trodde det berodde på att jag värmt den från frysen, men han gav sig inte. Plattorna var hans förklaring. Innan har han ätit plattor med spenat med god aptit, men det argumentet bet inte.

Jag hann inte till affären, och även om jag hade hunnit, så hade jag nog inte gjort mig det besväret trots det bekymmer man får när M inte äter ordentligt. Så jag tog istället hjälp av en nödlögn. Jag sa att det var gräslökspastaplattor! Han älskar gräslök och det är ju vanlig lök i lasagne. Han åt upp två stora portioner med god aptit. Jag berättade inte för honom att det var spenatplattor för jag hade inte råd att göra honom upprörd när jag var ensam med barnen, men jag får nog göra det snart. Man ska inte ljuga för sina barn, men M hade annars hamnat i ett låst läge, skrikit och vägrat äta. Nu kan jag bevisa för honom att det inte alltid är som han tror och att han kan ge min version av saker och ting en chans. När han får för sig något, så kör han fast så hårt att det är omöjligt för honom att tänka om. Kanske kan jag använda detta som ett exempel nästa gång han kör fast: "Hur var det nu med spenat-lasagneplattor?". Får se om den logiken går hem. Det är värt ett försök i alla fall.

fredag 3 december 2010

"Krama mig!"

"Krama mig!" säger lillebror hela dagarna just nu. Och jag kramar och kramar honom så mycket jag hinner. T o m dagispersonalen avkrävs på kramar hela tiden. Han genomgår nog en jobbig period på något sätt. Det är inte lätt att vara mellanbarn, speciellt inte när man har en lillasyster som bara är 1,5 år yngre och som får stanna hemma med mamma hela dagarna och när man har en autistisk storebror som är svår att få kontakt med. Och speciellt inte när ens pappa har varit bortrest i perioder. Därför är jag så tacksam för att han säger så - att han berättar vad han behöver.

Däremot har M nästan aldrig uttryckt sig så. Vad jag kan minnas var det bara när han hade öroninflammation och trodde att ännu hårdare mammakramar skulle bota det onda. Annars har han nästan aldrig bett om en kram, men vi märker på andra sätt att han söker kroppskontakt. Han kastar sig på oss ibland och fnissar. I morse skrek han förtvivlat från ovanvåningen. "Ska pappa åka på någon mer kurs snart?" Då visste jag precis vad han menade. Han saknar sin pappa jättemycket (som varit borta i 4 dagar), men hela veckan hade han blivit snuvad på att få krypa ner hos mig medan småsyskonen sov, eftersom de hade vaknat före honom. Det gäller att förstå att detta egentligen betyder "Krama mig!". Så jag satte på en film och mutade småsyskonen med lite pepparkakor, gick upp och la mig under täcket och mös med M. Tänk att han älskar kroppskontakt han med! Tur att vi gosat och myst jättemycket med honom under hela hans uppväxt trots att han aldrig bett om det! Men kanske inte så mycket tur, för vilken förälder kan låta bli?

Upprepningar

M fastnar ofta i saker som han pratar om, om och om igen. Det är jättejobbigt. Som han själv uttryckt det en gång: "Varför fastnar tankarna med dubbelhäftande tejp?" Det kan vara vad som helst. I somras pratade han om grannens tallar varje dag och sa samma saker varje gång. Jag vet inte exakt varför han gör det. Som han själv uttryckt det: "Det är obehagligt för munnen att vara tyst." och "Jag vill att ni ska höra hur jag tänker". Men jag tror också att det är att han söker kontakt, men inte vet vad han ska prata om. "Just making conversation....."

Det man som vuxen ska göra, är att ignorera det helt, och lugnt föra över samtalet på något annat. För det är svårt för honom själv att göra det, i det läget. Han behöver hjälp att komma ur det. Och blir man arg, blir det bara värre, eftersom han blir nervös.

torsdag 2 december 2010

Skolgymnastiken - en stor utmaning

M pratade precis om att stå på händerna och var orolig för att han inte lyckats lära sig det. Jag förklarade att det räcker att han gör sitt bästa försök, att det är svårt och tar tid att lära sig. Han var ändå inte helt nöjd. Det bottnar i att han blir väldigt utmanad på skolgymnastiken och går väldigt mycket framåt där just nu.

M har alltid haft lite sämre grovmotorik än jämnåriga och dessutom varit väldigt rädd av sig, bl a har han haft extrem höjdskräck. Han har t ex länge krävt en pall under fötterna på toaletten. Det har förmodligen med hans annorlunda perception att göra. Att han tappar bort var han är i rummet, om han inte har fast mark under fötterna.

Jag kommer ihåg första mötet med hans gymnastiklärare. Han undrade om M alltid skulle gå den enkla vägen av två vägar, vid hinderbanan. "Nej, pusha honom om det går! Se om han vågar och kan gå det svåra hållet!" svarade jag. Och både gympaläraren och hans resursfröken pushar så mycket som möjligt, naturligtvis med fingertoppskänsla och hänsyn till hans känslor. Det har verkligen gett resultat. M går t o m på balansgången som är 1,5 meter upp i luften - och han har faktiskt jättebra balans!

Men att stå på händerna är fortfarande väldigt svårt för honom så jag förklarade att alla människor är olika: "Tänk vad tråkigt det hade varit om alla människor var exakt likadana. Tänk vad tråkigt om det inte hade funnits någon liten 6-årig kille som tycker att det är jättesvårt att gå på händerna, men som kan räkna ut vad hälften av 180 är. Det tror jag förresten inte att någon annan av 6-åringarna på hela din skola kan."

Det är viktigt att han accepterar sig själv sådan han är, med alla sina svårigheter, men även att han blir stärkt i sina styrkor. Det kommer bli lättare för honom att acceptera sin autism, om han vet att den medför gåvor som han inte hade haft annars.

onsdag 1 december 2010

Sömn: "Jag är såååå tröööött"

Den senaste veckan har han börjat säga "Jag är sååå tröööött" både på morgonen och kvällen. Först så tänkte jag att det bara är för att vi haft det lite körigt nu när min make varit på kurs och han somnat sent. Men sen så tänkte jag efter och kom på att han aldrig någonsin sagt så innan. Bara någon gång när han var 2,5 år och ville slippa gå till dagis... Han har nog inte känt sig trött varken på morgonen eller kvällen oavsett hur lite han sovit. Under hans sex år i livet har han hittills aldrig velat lägga gå och sig. När han har vaknat kl 5 eller 6 på morgonen, så har han stigit upp för att leka oavsett hur sent han somnade kvällen innan. Eftersom han har överkänsliga sinnen, så är han väldigt lättväckt på morgonen och minsta ljud kan få honom att vakna. Och det är oftast något som knäpper, en fågel som sjunger eller ett lillasyskon som låter. Han har bara tagit sovmornar några enstaka gånger i hela sitt liv. Det senaste året har han vaknat mellan kl 5.30-6.30 nästan varje morgon.

På barnhabiliteringen säger de att alla autistiska barn har sömnproblem på något sätt. Vi har nog haft tur, för trots ovanstående, så har han faktiskt sovit bra hela natten (när han väl somnat) utan att vakna upp mer än andra barn. Tack och lov för det!

Naturligtvis är det jättebra att han börjar förstå och känna trötthet. Det är jättebra att han börjat ta sovmornar, som faktiskt hänt flera gånger senaste veckan. Och ännu mer att han vill gå och lägga sig på kvällen, för det har varit väldigt jobbigt med alla förhalningsförsök: "Jag måste bajsa lite till." (=låtsasbajsa), "Jag vill äta mer" (=äta i långsam takt för att få stanna uppe), "Kan jag inte få höra en saga till, bara en" (och sen en till osv), "Jag vill se film i 10 minuter", osv osv. Det känns hoppfullt att han börjar göra som lillebror, som ofta ber att få gå och lägga sig och tar igen missad sömn på morgonen. Så lätt lillebror är i jämförelse, på denna punkt. Jag har nog inte riktigt förstått hur jobbigt vi haft det med sömnen, förrän jag fått lillebror att jämföra med. Så är det när det är ens första barn som är autistiskt - man vet inget annat.

Förändringar: Mössluret

Inför vintern köpte jag en, i mitt tycke, jättesnygg varm blårandig vintermössa. Jag trodde han skulle älska den eftersom blått är hans favoritfärg, men icke! Han har hatat den hela tiden och fått för sig att den ser för avlång ut på huvudet. Jag begrep först inte riktigt vad han menade. Kanske är det för att det är lite plats kvar längst upp på den, när han har den på sig. Fast egentligen tror jag att det är för att den inte är exakt likadan som hans lite tunnare blå mössa. Eller så är det för att han nyligen fått för sig att han inte gillar randigt. Hur som helst så har varken vi eller skolpersonalen fått på honom den utan han har gått med två andra tunnare som räckt hittills.

Han får ofta för sig sådana här saker och jag bara kände att jag INTE tänkte köpa en till som han säkert heller inte skulle vara helt nöjd med. Nu i lördags fick jag nog, för då var det för kallt. Vi skulle gå till en loppmarknad mitt i snöyran. Jag hjälpte honom med påklädningen och tryckte på mössan på hans huvud utan att han märkte det. Så gick vi iväg och halvvägs i snöyran sa jag: "Jag tycker att du blev jättesnygg i den mössan." Han tog av den tittade på den och sa "Neeej, inte den mössan. Det är så fuuuul." Sen tog han på sig den igen, eftersom det var så kallt. "Det är väl bättre än ingen mössa alls!" sa jag.

I måndags när han skulle till skolan, tryckte jag den på hans huvud igen, och var mycket noga med att ingen av de två andra mössorna skulle ligga kvar i facket. Det gick vägen! Den hade varit på, på rasten för "Den är mycket bättre än ingen mössa alls!" som han själv hade sagt till fröken. Och nu har han bara den mössan på sig. Han har vant sig, igen!

måndag 29 november 2010

Havregrynsgröt eller mackor på facket

Jag har äntligen kommit på en frukost som funkar perfekt! Han äter fort så han hinner leka också, blir ordentligt mätt och jag slipper tjata. Han har vant sig vid havregrynsgröt! Ett tag trodde jag aldrig att han skulle kunna äta det. Jag trodde att det var konsistensen som blev för konstig för hans lilla hals, i och med att han har överkänsliga sinnen. Länge har han avskytt det, men vi har fått honom att testa med jämna mellanrum och nu tycker han att det är jättegott om han får lite kanel på. Han slevar det i sig på bara några få minuter. Jag hinner knappt se det, så fort går det! Perfekt, även om han inte vill ha det exakt varje morgon!

Men då har jag ett annat knep som brukar funka rätt bra. Jag säger att han får två mackor på hyllan i skolan istället för ett rött äpple, som han älskar att äta vid fruktstunden. Det är inget tomt hot och jag som egentligen inte gillar hot, har inget problem med det. Frukost måste man äta, så är det bara! Och om han inte äter hemma, så får han ta igen det på fruktstunden (okej med fröken), men då hinner han inte äta frukt också. En fullt logisk konsekvens (och ingen bestraffning). Så när han springer iväg och klockan börjar närma sig, säger jag "Då börjar jag bre två mackor då!" och han blir tokig, sätter sig ner och äter upp maten så fort han kan.

torsdag 25 november 2010

Raseriutbrott: När han inte får som han vill

Igår när jag hämtade M på skolan var han glad. Han stod där påklädd med sin fröken och väntade. Helt plötsligt frågade han om vi kunde åka pulka, bara han och jag. Jag svarade att det inte gick eftersom jag hade lillasyster med mig och hon var hungrig. Istället kunde han göra det med hon som kommer hem till oss och leker med honom några timmar varje dag. Det blev inte populärt, för han ville göra det med mig. Han började yla och skrika. Jag förstod genast att det var något annat som låg bakom och mycket riktigt var han kissnödig. Vi skyndade hem och han kissade, men det hjälpte inte. Han skrek fortfarande efteråt.

Eftersom han aldrig har dessa utbrott i skolan så vet jag att han kan bita ihop om han vill och därför borde kunna bita ihop mot mig också. Jag hade redan en reservplan i huvudet, men sa till honom: "Jag kan inte tänka ut något fiffigt nu när du bara skriker. Jag hör inte mina egna tankar, utan bara ditt skrik. Sluta skrik så kanske jag kan komma på en lösning." Det var trögt, men till slut lugnade han sig. Då presenterade jag min lösning för honom: "Vi ber att 'hon som kommer hit' tar lillasyster istället, så hinner vi lite pulkaåkning i samband med att vi hämtar lillebror på dagis." Och så blev det! "Vilken tur att du lugnade dig", sa jag till honom efter några åk. "Så jag kunde tänka ut denna fiffiga lösning. Annars hade vi nog fortfarande varit i hallen och varit arga på varandra och missat all den här skojiga pulkaåkningen."

Det här är bara början, för vi måste verkligen jobba med detta. Jag vägrar låta honom få sin vilja igenom, genom att få utbrott. Vi har gjort honom till lags länge nog, för att han var liten, förvirrad och arg. Snart kommer vi ha tre barn som skriker och kastar sig så fort de inte får sin vilja igenom, för de andra två härmar sin autistiske bror och det går inte. Nu har han mognat så pass att det går att få ett slut på det - tror jag, eller så är det i alla fall värt ett försök.

tisdag 23 november 2010

Nageltrång, handskar och att komma i tid

Igår morse så hade vi som vanligt lite tidsnöd innan skolan. De två småsyskonen var missnöjda i vagnen, klockan närmade sig 8.20 och M klagade över att han hade ont i tån. Jag tittade på den och såg att han hade nageltrång. Jag fixade det snabbt med en nagelsax och M sa att det mesta av det onda var borta. Därefter hjälpte jag honom på med strumporna och ytterkläderna. Det gick rätt fort men när vi skulle hjälpas åt med handskarna fastnade han och började ställa en massa frågor om nageltrång. Har man inte haft det förut så undrar man givetvis. Har man autism, kan det ofta vara svårt att släppa en sak och gå vidare. Han kunde inte släppa det utan bombarderade mig med frågor medan småsyskonen skrek i vagnen. Inget hände med handskarna.

Klockan ringde på skolan och jag sa att nu fick vi bara gå till skolan så han slapp komma för sent igen. (Han gjorde det för första gången i förra veckan och hatade det.) Men då skulle han helt plötsligt få på sig handskarna först. Vi bor precis intill skolan och det var inte alls kallt. Då sa jag till honom: "Vilket väljer du: Stå här och prata om nageltrång eller ta på dig handskarna och därmed komma för sent, eller att bara skynda till skolan så du kommer i tid?" Han valde komma i tid och jag fick honom att ta handskarna i handen. Han kom ur sin bubbla och förstod vad som var viktigast för stunden. Bra, men detta måste vi jobba med rent generellt. Att få honom att inse med hjälp av logik. Så långt det går givetvis.

Det är alltid så här - han kan helt enkelt inte plocka ut vad som är viktigast för stunden, utan behöver någon som pushar honom i rätt riktning. Vi är så vana vid det, men när man tänker på hur mycket vi gör det blir man helt matt. Och vilken tur att han har en resursperson i skolan, som för honom framåt där!

tisdag 16 november 2010

Att acceptera sig själv

I förra veckan var jag på kurs om mat och autism. Jättenyttigt och bra att prata med andra föräldrar. Vi kom att prata lite om det här med när man ska berätta. En mamma hävdade att ju förr desto bättre, så att barnet tidigt accepterar sig självt så som det är, f a innan 9-årsåldern då barn jämför sig mycket med andra. Det fick mig att tänka till. Vi har valt att inte berätta än, eftersom vi inte vill att han ska ha det att skylla på för att han inte vill öva det som är svårt för honom. Hm, svår fråga tyckte jag, men sen kom jag på att jag bara kunde fråga honom: "Om det finns ett annat namn än 'törstig hand' på det som du har, vill du veta det då? Ska vi leta upp det namnet?" "Nej, det räcker med 'törstig hand'", svarade han och så var den saken ur världen, i alla fall för ett litet tag.

Vi tror att han inte kommer ta det bra när vi säger att han har autism. I hans dagisgrupp fanns det en kille med autism och utvecklingsstörning som M var rädd för eftersom han nöps när orden saknades. Hade vi sagt till M att han har autism nu, hade det förmodligen blivit ett trauma. Om vi hade sagt Asperger, så tror jag att det hade varit rätt neutralt för honom, bara han inte hört ordet "syndrom" någonstans... Han blev nämligen livrädd för en liten flicka med Downs Syndrom för ett år sedan och pratar om det än. Men jag tycker nog att ordet "törstig hand" funkar ett litet tag till. För att han ska acceptera sig själv, så säger jag saker som "För barn med törstiga händer, är det lite svårare att läsa ansiktsuttryck. Ni behöver öva lite mer på det." Kan han acceptera alla delar av hans autism, tror jag inte det blir lika traumatiskt för honom den dagen vi säger att "törstig hand" är en typ av autism. Då känner han redan sig själv, bara att själva namnet saknats. Och vi glömmer naturligtvis inte berätta vilka styrkor som den "törstiga handen" har medfört honom.

Vi äter i skift

Jag tror att vi alla har med oss bilden av hur en familjemåltid ska vara. Alla sitter på sina platser och äter, ler och småpratar om dagen som varit. När någon vill ha något ber de snällt efter det. Alla sitter still och äter upp, sen frågar barnen ifall de får springa iväg och leka. Hos oss är det raka motsatsen. Alla tre barnen springer iväg och leker mitt i måltiden, hela tiden. Ingen ber snällt efter något utan alla tre skriker rakt ut så fort de vill ha något och ingen kan någonsin vänta. Maken och jag får serva dem, samtidigt som vi tjatar eller bär tillbaka dem till måltiden. Lillasyster sitter än så länge i sin babystol så hon sitter oftast still, men det börjar bli svårare och svårare att få henne att gå med på att sitta i den. (Någon som försökt sätta i ett barn i en sådan, när barnet stretar emot och sätter fötterna på kanten hela tiden?)

Det är väldigt vanligt att autister har svårt att sitta still vid matbordet och äta upp. Vår son har förmodligen ADHD också, vilket inte gör det enklare för honom. Annars tror jag det är en kombination av saker som gör att han springer iväg: Han har myror i byxorna, det är många ljud och synintryck vid matbordet som är jobbiga för honom, det är jobbigt att äta, speciellt med bestick och han känner inte hunger lika tydligt som oss andra. Dessutom kan den "törstiga" handen inte vifta samtidigt som han äter (om han inte viftar med maten vilket han gör hela tiden). Så han springer iväg, och springer iväg... Jag ljuger inte om jag skriver att vi vid vissa måltider tjatar tillbaka honom till matbordet 20-30 gånger. Och de små barnen gör som han gör och inte som pappa och mamma säger. (Tro mig, vi försöker verkligen uppfostra dem till rätt måltidsbeteende.) De tittar på sin autistiske bror och tror att det är så man gör när man äter här hemma. Och vi vuxna springer hela tiden för att hämta olika saker till barnen (mer dricka, en ny sked, peppar, osv), eftersom M har svårt för att vänta. "Jag vill ha mjölk. Mjölken, mjöööölken, MJÖÖÖLKEN!" Även detta otåliga beteende härmar de små, samtidigt som de sitter och balanserar på tripp-trappstolar emellanåt med de små rumporna halvt i luften. De pekar och skriker efter det som de vill ha, som om deras små liv var i fara.

Lösningen? Ja, vi har ingen lösning mer än att vänta på att de ska mogna och att äta i skift så länge. Vi vuxna blir tokiga om vi ska försöka äta själva samtidigt. Jag försöker äta färdigt innan barnen kommer till matbordet medan maken har barnen i ett annat rum. Sen under måltiden hjälper jag barnen och maken får äta. Eller tvärt om. Barnen äter också i skift. I alla fall försöker vi göra så här. Jag kan nog inte beskriva den stress vi känner i ord. Det blir inte bättre av att man själv är hungrig och har griniga ungar som inte förstår att de är griniga p g a hunger. Och ofta så känner vi oss misslyckade för att vi inte lyckats uppfostra barnen bättre. (Men det går inte att uppfostra bort autism och de andra två är rätt små än så länge.)

fredag 12 november 2010

Tre förbättringar och en försämring

Idag, medan M var i skolan, ändrade vi om lite i sovrummet där M och maken sover. De sover tillsammans och jag och de två andra barnen i ett annat sovrum. Tidigare, när vi bara hade två barn, sov vi allihopa i ett enda stort familjesovrum, men efter ett tag blev det för jobbigt och jag och lillebror flyttade ut till ett annat sovrum. Alla sängar hade liksom blivit kvar i familjesovrummet och nu var det dags att ta ut en säng, sära på Ms och makens säng eftersom maken är kraftigt allergisk mot kvalster och inte sover så bra bredvid 10-15 gosedjurskatter som absolut inte får tvättas....

Vi visste redan innan att M inte skulle gilla det. Han gillar aldrig förändringar direkt, utan måste få lite tid att vänja sig. Jag förvarnade honom när jag hämtade honom på skolan och körde med logiska argument som att vi måste vara rädda om pappa. Direkt efter att han sett sovrummet, skrek han: "Det blev en försäääämring!" upprepade gånger. Han var så upprörd att det tog ett tag att få fram att det var för att han var rädd att ramla ner på golvet som han skrek så. När jag sa att vi kunde lägga en madrass vid sidan av sängen lugnade han sig och sen lät vi saken vila under resten av dagen.

När han låg i sängen och kramade alla sina katter så gick vi igenom att man inte kan bryta armar och ben om man bara ramlar ner för en säng och att vi föräldrar aldrig riskerar att sådana farliga saker händer honom. Han tyckte dock att det var en försämring för att två av katterna inte fick plats och riskerade ramla ner. Då hjälpte katten Jansson till och sa att hon såg tre förbättringar: 1) Pappa kommer må bättre 2) Vi har satt en madrass längs väggen på långsidan så att det är mjukt om man råkar stöta emot väggen 3) Det blev en extra mysig katt-hörna. Totalt sett blev det alltså en förbättring! Tre förbättringar och en försämring är en förbättring totalt sett. Han köpte det!

Det gäller att komma med såna här logiska resonemang hela tiden, för att undvika utbrott. Jag kom ihåg när vi flyttade studsmattan som (provisoriskt) stått halvt i sandlådan. Då var han arg för att den kom längre från tallarna. Han älskade att se tallarna när han hoppade. Men det var bara en försämring. Jag kom upp med tre förbättringar då också: 1) Vi kan använda sandlådan igen 2) Det blev mer plats mitt på tomten så det är lättare att gå där 3) Hammocken kom på ett bättre ställe än innan. Även detta gick hem. Rent logiskt höll han med, och då följer alltid hans känslor med.

måndag 8 november 2010

Lillebror lär honom

Lillebror börjar närma sig 3 år och blir mer och mer intresserad av att leka med andra barn för varje dag som går. Han frågar ofta efter M och vill att de ska köra bil, cykla eller bara springa runt tillsammans. Just nu accepterar han inte ett nej, utan står på sig: "Kom och kör bil!" Och de kör bil (sådana man åker på) och skrattar så gott tillsammans. Det är helt underbart att se! Han lär M att ha roligt och att leka med andra barn. Naturligtvis har dagispersonalen jobbat jättemycket med detta under Ms alla dagisår. Det har varit tufft, men gett resultat. Men den motivation att få igång en lek som ett småsyskon har, som ser upp till sitt storasyskon, tror jag är sällsynt hos dagiskamrater. Dagiskamrater leker nog hellre med någon annan, än den som mest vill vara för sig själv.

Syskonen kommer även lära honom hur man ska bete sig genom sitt sätt att agera. T ex ikväll så åt lillebror upp en stor portion lasagne på några minuter och fick sen hoppa ner och fortsätta köra bil. "Förstår du varför det är bra att sitta kvar och äta upp maten istället för att springa iväg och göra annat? Märker du att du missar en massa rolig lek nu?" frågade jag M. Och han förstod, lassade in lasagnen i snabb takt och fick köra bil några minuter han också.

I fredags så tog lillebror på sig en fingervante själv, något som M har väldigt svårt med. Jag bara väntar på att lillebror ska börja prata lite bättre så han kan lära M på barns vis alla saker som han kan, men som M har svårt för. Det är kanske bättre än när vi vuxna förklarar? Eller ett nytt sätt att visa honom på och framför allt en sporre: "Kan lillebror, så måste jag också fixa det!" borde M tänka.

Ja, vi får se vad som händer. Det känns spännande i alla fall! De har börjat hitta varandra.

Tänk att vi vågade skaffa två barn till

Vi valde att sätta ytterligare två barn till världen, trots att vi tidigt misstänkte Aspergers hos M. Att vi vågade! Det är nämligen vanligt med aspergare och autistiska barn med utvecklingsstörning i samma syskonskara. Tänk vilket jobb vi hade fått ifall ett av eller båda hans syskon också haft autism, då speciellt i kombination med utvecklingsstörning. Anledningen till att vi är rätt säkra på att de är neurotypiska är att kommunikationen, leken, motoriken, förmågan till ögonkontakt och att läsa ansiktsuttryck är normal. Trots att lillebror varit sen med talet, har vi inte varit särskilt oroliga. Han är bara en vanlig busunge, som satsat på att lära sig det motoriska först! Och lillasyster verkar vara likadan, puh. Hon klättrar och klättrar hela dagarna i ända. De två minsta är faktiskt mycket jobb och tro det eller ej - M är vårt lättaste barn just nu. Han är väldigt duktig emellanåt, även om det finns en hel del tidpunkter då han kräver 100% av en förälder och vi måste turas om för att orka.

Jag har alltid velat ha tre barn, kanske för att jag har två syskon. Och maken var inte särskilt svårövertalad. Vi fick vänta lite på nummer två, så när jag fött honom tyckte vi det var lika bra att börja försöka direkt (när kroppen kommit igång, vilket för mig är ca 8-9 månader efter en förlossning). Det kan ju ta några år att bli gravid, när man börjar närma sig 35, tänkte vi...  Jag blev dock gravid på första försöket och därför så skiljer det bara 1,5 år på de två minsta. (Jag förstår om en och annan trodde vi var galna...) Fast det är vi glada för, för då kommer även hon och M att leka med varandra. Det gör de redan lite ibland! Och det är så bra att lillebror och lillasyster har varandra, för ska jag vara ärlig så kan det inte vara helt lätt att vara enda syskonet till ett barn som M.

Men nu räcker det med barn i den här familjen! Som maken sa: Om man bara tänker på hur fina de är, så kan man ha 10 barn. Men man måste orka ta hand om dem också.

Hjälp mej, hjäääälp mej, HJÄÄÄLP MEEJ!!!

Jag har inte oändligt med tålamod, det kan jag erkänna direkt även om de flesta som är här säger att jag har rätt mycket. Imorse tappade jag humöret. Lillasyster kinkade eftersom hon var trött och jag fick inte på lillebrors vinterkänga så han kinkade också. Samtidigt så höll M på att klä på sig, vilket är lite svårare för honom än för de flesta andra 6-åringar. Jag hade hjälpt honom lite, men det flesta plagg och skorna hade han fått på själv. När han kom till vinterhandskarna tog det dock stopp och han vägrade försöka och bara skrek "Hjälp mig" rätt ut upprepade gånger. Jag bad honom vänta, men även det är svårt för honom. Mitt i turbulensen tappade jag alltså tålamodet på honom. Usch, jag skäms lite men samtidigt måste han lära sig att folk tappar tålamodet om han inte beter sig. Det sa jag också till honom: "Människor blir arga ifall man inte beter sig." Vissa läxor i livet blir lättare ifall de kommer från föräldrarna som barnen vet älskar dem. Som min man brukar säga: "Hade vi accepterat det beteendet ifall vi inte hade haft någon diagnos?" Troligtvis inte! Vi måste i alla fall försöka behandla honom som ett neurotypiskt barn, och om det inte funkar så får vi tänka om. Annars blir det en självuppfyllande profetia att han är annorlunda.

När vi väl kommit ut la sig lugnet och vi blev glada allihopa. "Förlåt att jag skrek", sa jag. Jag klarar bara inte när ni allihopa kinkar på mig samtidigt och vi ska iväg. "Har det varit någon gång när jag inte hjälpt dig till slut?" frågade jag M. "Nej!" sa han och log mot mig. "Då vet du att du kan vänta så hjälper jag dig sen." "Ja!" svarade han glatt och gick in på skolgården.

söndag 7 november 2010

Det känns som nålar när han duschar

Enda sen han var liten har han alltid badat istället för duschat. Att duscha är lite obehagligt för honom. Han säger själv att det känns som nålar mot huden. Det är vanligt att autister tycker så och förklaringen är överkänsliga sinnen. Det känns extra starkt för dem.

När han var liten hade vi problem att få i honom i badkaret, fastän han älskade att bada när han väl kommit i. Det var som att den känslan var som bortblåst nästa gång han skulle bada. Det spelade ingen roll att vi påminde honom, utan han tog bara fasta på hur obehagligt det var att skölja ur schampot (det sved i ögonen). Det var som att han inte mindes positiva känslor, bara negativa. Vi fick lura honom och säga att han bara behövde tvätta fötterna i badvattnet. När han väl stod där, så sa vi att det var lika bra att tvätta rumpan också eftersom den var smutsig. Då fick vi honom att sätta sig i vattnet några sekunder, och då kände han hur skönt det var och ville bada. Han gick alltid på detta varje gång. "Jag vill bada en liten stund."

Numera har han växt till sig, och förstår att det finns sätt att skölja ur schampot så man inte får det i ögonen. Han går med på att bada, bara det är hans pappa som sköljer ur schampot på ett speciellt sätt. Och han minns att han tyckte det var skönt förra gången.

I skolan går det dock bra att duscha, tack och lov. Jag tror att de har snålspolande duschar. Han säger i alla fall att duscharna där är okej. Jag får gå dit och titta så vi kan köpa en likadan, men samtidigt så går det alldeles utmärkt att bara bada här hemma. Han är ju rätt liten fortfarande, så han kan få leka med badankor, sälar och båtar några år till om han vill. Det vill jag naturligtvis inte ta ifrån honom, bara för att det kan vara bra att vänja sig vid att duscha också. Och jag tror inte att man kan påverka känslan av en "hård" dusch - bara öva honom att stå ut med det. Och är det verkligen rätt att göra det? Visst kanske praktiskt att klara det, om man är iväg någonstans där det inte finns något alternativ, men man blir lika ren av att bada....

fredag 5 november 2010

Matematik och logik

Jag vet inte riktigt hur han gör det. Det är ungefär som att det bara finns där av sig självt. När han var fyra år lät min man honom spela ett barndatorspel - "matteträdet", som jag trodde var alldeles för svårt för honom. Efter 1-2 timmar hade han begripit hur addition fungerar. "Två plus två är samma sak som fyra!" sa han. Jag kunde få honom att svara rätt på svårare tal genom att prata om hans katter. "Om du har 5 katter och 2 till hälsar på - hur många har du då?" och dessutom kunde jag lägga till "Sen springer 3 i väg - hur många har du då kvar" och han kunde svaret på det också.

När han var 4,5 år frågade han "Är 3 + 3 + 3 samma sak som 3 gånger 3?" och han visste blixtsnabbt svaret på "Om jag handlar 2 äpplen till dig varje gång jag åker till affären och åker 4 gånger - hur många äpplen får du då?" Och alla beräkningar tar han helt i huvudet utan att man behöver lägga fram katter eller äpplen så han ser det. Jag har funderat mycket på hur han gör det där. Det är jättekonstigt om han nu har svårt för att skapa sig inre bilder. Jag misstänker att han har väldigt lätt för att hålla två räkningar i huvudet samtidigt, dvs när han räknar ut 7+5 så räknar han "1,2,3,4,5" samtidigt som han räknar "8,9,10,11,12!".

När han var 3,5 år kunde han vilken dag det var i "förrförrgår" bara han visste vilken veckodag det var "idag". Det var helt förbluffande, för han visste svaret nästan lika snabbt som oss vuxna. Och han visste vilken bokstav alla ord började på (men hade naturligtvis svårt att skilja på s, z och c och sche-ljuden). Han har väldigt lätt för att läsa också - tack och lov för det, för det underlättar i skolan när man har koncentrationsproblem. Han går i vanlig skola, men har en resursperson som går bredvid honom och "manar på" honom. Och hans svårigheter ligger i finmotoriken. De små "törstiga" händerna har lite svårt att vara stilla och skriva fina siffror och bokstäver.

Jag hoppas verkligen att han kommer bli intresserad av matematik, för det hade nog kunnat bli hans yrke. Vi vill att han ska ha ett normalt liv och ett jobb, så varför inte jobba med något som han har lätt för? Jag har ännu inte tragglat någon matte med honom - han är ju bara 6 år och då kan det får motsatt effekt, dvs att han tappar intresset. Det måste komma från honom själv. Jag hoppas verkligen att den dagen kommer, för jag kan lära honom så mycket i och med att jag själv läst till civilingenjör.

onsdag 3 november 2010

Det slösar på sekunderna att gå och kissa

Vi har sedan länge haft problem med att M inte vill gå och kissa eftersom det stör leken, och som han själv säger: "slösar på sekunderna". När han är kissnödig blir han extremt ylig, och vi måste tvinga in honom på toa.  Och det är långt ifrån alltid som han märker att han är kissnödig och ledsen. Eftersom han har en tendens att försöka dricka sig mätt istället för att äta, händer det rätt ofta på en dag att han blir kissnödig. Med två andra barn under 3 år, är detta givetvis rätt jobbigt. Och han är tung - 23 kilo. Ibland måste jag bära in honom och det sliter på min kropp och mina onda axlar.

I somras så ville han inte gå på toa eftersom han var rädd för att spola ner ett av sina snören (som han viftar med). Det hände nämligen en gång i våras - han tappade ner ett snöre när han kissade innan vi skulle gå till dagis. Jag lovade att jag skulle ta upp det när jag kom hem efter att han lämnat honom och tvätta det, men glömde. Vad tror ni hände när han kom hem från dagis, gick in på samma toa, kissade och spolade? Jo, han såg sitt snöre spolas ner. Nöden är uppfinningarnas moder, så jag lurade i honom att jag kunde trolla och hämta det från toan där uppe. Jag visste nämligen att det låg ett exakt likadant snöre på ovanvåningen. Detta köpte han, men sen kom maken hem och påpekade att M kanske skulle försöka göra om trixet med något annat, så jag berättade sanningen och det blev ett stort trauma istället. Hela sommaren fick vi titta efter snören i toaletten eller säga att vi precis tittat där. Nu äntligen har han släppt det, men inte har det blivit bättre med toalettbesöken.

Men vi jobbar på en lösning, fastän vi i princip har testat det mesta. Det som funkar bäst är att säga: "Nu räknar jag till 10. När jag har sagt 10, så vill jag att din lille rumpa sitter på toalettringen." Å när jag kommer till 10, så sitter oftast den lille rumpan där.

söndag 31 oktober 2010

Var fick han det ifrån?

Det finns många olika teorier om varför vissa individer får autism, men man vet ännu inte vad autism beror på. Man har sett att hjärnan fungerar lite annorlunda. Det sägs att upp emot 80% av alla barn som får diagnos, har släktingar med dragen. Och i många familjer finns flera barn med autism eller drag av autism. Det finns helt klart en ärftlig komponent, oavsett vad som utlöser det.

På mitt jobb, där vi jobbar med matematik, är vi 4 stycken av 12 som har barn med samma diagnos. Är det en slump? Naturligtvis inte! Många aspergare har lätt för logik och matematik. Betänk också att av dessa 12, har inte alla barn och någon har kanske barn som ännu inte fått en diagnos. Vi brukar kallas ett speciellt gäng av de andra i företaget. Jag har själv fått höra att jag är "atypisk" för gänget och känner inte alls att jag har asperger. Men varför har jag själv lätt för, valt att utbilda mig och arbeta med matematik? Jag är väldigt logisk och har många gånger känt mig annorlunda jämfört med andra kvinnor. Min man brukar säga att jag är som en killkompis, fast tjej. Varför? Allt detta funderar jag mycket på? Jag tror att förklaringen finns i mina gener.

Min pappa är en mycket intelligent man, väldigt logisk och bra med siffror. Har varit företagsledare och chef för flera hundra personer. En noggrann man med full koll på läget. Allt skrivs upp i att-göra-listor och inget lämnas åt slumpen. Ändå så är han väldigt speciell. Hans sätt att ha ögonkontakt med folk är inte helt naturlig. Han sätt att samtala inte alltid normalt. När han hälsar på mig har han 15-20 historier han vill berätta. När han berättat allt tar det stopp och så är han tyst, eller så börjar han om. Om man själv berättar något kan han gå iväg mitt i en konversation. I sitt liv har han bara haft några få vänner. Jag har själv inte tänkt så mycket på det, förrän jag fick M. Jag har ju varit van vid min pappa och inte tänkt att han är så udda som han faktiskt är. Jag tror att han är en extremt högfungerande aspergare och att han är det beror på att han besitter förmågan att själv göra sitt schema dvs planera in sin tid med listor. Jag är väldigt lik honom på många sätt (logisk, strukturerad, gör alltid att-göra-listor), men tror att jag besitter den sociala förmågan - kanske för att jag är kvinna?

Min man är också en mycket intelligent man. Fråga honom något om datorer eller hans fritidsintressen och han vet allt, eller i alla fall ofantligt många detaljer. Han har extremt bra minne, så han är lite som ett uppslagsverk inom de områden som intresserar honom. Och han har den sociala förmågan. Däremot har han s k överkänsliga sinnen något som många aspergare har. Han upplever många saker väldigt starkt, som lukter. Går han in i ett rum så ser och hör han allt på en gång. Alla intryck trillar på honom. Och han säger att han kan ha 20 tankar i huvudet samtidigt, hur taklampan i ett rum är konstruerad, vad som finns bakom takpanelen osv osv. Själv blir jag snurrig och disträ om jag har fler än 2 tankar i huvudet samtidigt och jag funderar nästan aldrig på hur saker och ting är konstruerade.

Det finns dessutom andra personer i bådas våra släkter som har vissa av de här dragen. M har fått generna, från båda sidor. Vissa av dragen kommer mer från min sida (de asociala dragen) och andra från min mans sida (överkänsliga sinnen). Jag tror det, för autismen har blivit extra stark i honom. T ex har han fått tics, som ingen annan i släkten har.

fredag 29 oktober 2010

Att jämföra två bilder

Min man (som själv erkänner att han har många aspergerdrag bl a minne för detaljer) och jag hade precis en diskussion som jag vill dela med mig av. Av en händelse började han prata om att hans ögon är lite assymetriska och att ögonbrynen sitter på lite olika höjd. Jag hade inte tänkt på det förut. "Titta!" sa han och började hålla  för ett öga i taget. "Vad gör du?" sa jag märkbart irriterad. "Jag kan ju inte jämföra när du gör så där!" Jag tyckte han var helt knäpp, för hur kan man jämföra om man inte ser båda ögonen samtidigt. Sen förklarade han: "Det blir för mycket detaljer. Först memorerar du hur det ena ögat ser ut. Titta på det här ögat och memorera i mm hur långt det är mellan ögonfransarna och toppen av ögonbrynet. Sen tittar du på ögonformen och memorera den. Titta nu bara på det andra. Visst ser du att det högra ögat är lite rundare och att ögonbrynet sitter högre." Ja det gjorde jag efter ett litet tag, men gud vilket ansträngande sätt att se det på. Och jobbigt för mig att hålla de små detaljerna i minnet. Visst har jag ett väldigt välutvecklat bildminne, men detta var för mycket även för mig. Det enklaste för mig är att se båda ögonen samtidigt och sätta hjärnan i "finn-fem-fel"-läget, titta först på båda ögonbrynen, sen ögonformen osv. Jag ser på några få sekunder om det ena ögonbrynet sitter högre än det andra, och tror att de flesta andra neurotypiska gör det också. Ögonformen tar lite längre tid, men det går mycket fortare om jag ser båda ögonen samtidigt. Ser jag ett i taget får jag titta om och om igen. Vi ser och minns på olika sätt han och jag, men inget är fel. Båda sätten funkar ju.

Sen avslutade han diskussionen med en typisk aspie-kommentar: "Jag minns alla små detaljer tydligt, så jag kan jämföra bilderna. Jag vet t ex vilket av dina ögon som är rynkigast." Hm, vilken fru vill höra den kommentaren från sin man? Men jag är van. :) Några dagar innan vi gifte oss provade jag brudklänningen och frågade hur jag såg ut. Jag var gravid i vecka 26 och hade gått upp några kilon. Han svarade: "Ja vitt är inte riktigt din färg..." (Vitt förstorar! Det visste vi båda två.) Han brukar vara rätt bra på att komma med smidiga svar, för han är väldigt socialt kompetent, men ibland slinker det ur honom någon sån här kommentar.

Det händer inget förrän föräldrarna trycker på

Idag var en riktigt bra dag. Jag blev uppringd av två personer från habiliteringen. Den första var kuratorn angående ADHD. Hon skrev utan tvekan en remiss till ADHD-teamet. Skönt! Det verkar som att de brukar göra så när föräldrarna är oroliga. Hon var medveten om att vi hade berört frågan tidigare, men sa att vissa delar av autismen visar sig på samma sätt som ADHD. Det jag tänkte för mig själv är, att om vissa autister uppvisar samma symptom som ADHD medan andra faktiskt har det, borde väl den saken utredas per automatik? Som det är nu verkar det bara finnas två olika team och de kan bara sina egna områden. Det behövs experter på både och för att veta skillnaden!

Den andra som ringde var arbetsterapeuten. Hon skrev ut en klocka med blinkande lampor direkt över telefonen. Det kan alltså gå snabbt! Och sen bokade vi en tid då hon kan titta på hans problem med finmotoriken. Om handen bara viftar, så blir det nämligen inte så bra när man skriver och målar...

Nu i efterhand så är det bara att konstatera att Ms fröken hade rätt när hon lite diskret sa till mig: "Min erfarenhet är att det händer inget förrän föräldrarna trycker på. Ett litet tips..." Jag tänker på de barn där föräldrarna stoppar huvudet i sanden istället för att se sanningen i vitögat. Det är verkligen inte rätt att det ska vara så. Dels ska man inte behöva trycka på så som jag gjort. De borde lyssnat första gången jag sa något, inte tredje och när föräldrarna inte trycker på ska skolpersonalen kunna göra det i deras ställe. Barnen är viktigast och de behöver stöd oavsett om föräldrarna inser eller inte. Speciellt då de har föräldrar som inte inser!

torsdag 28 oktober 2010

Att säga hej och hejdå

Imorse när vi gick till skolan kom tre barn och gick här ute på vår gata; två stora pojkar och en liten flicka något år äldre än M. "Hej!" sa han till henne och vände hela sitt lilla ansikte och tittade rakt på henne. Hon såg lite konfunderad ut. "Hej!" sa han en gång till när hon inte svarade. "Hej!" sa hon lite förvånat. "Vet du varför jag hejade på henne fastän jag inte kände henne? Det är för att det kan vara rätt så trevligt att heja på någon man inte känner." förklarade han för mig när hon hade gått förbi. Jag blev väldigt paff, för i flera år har vi tränat honom i att säga hej och hejdå till alla på dagis, utan att det gått fram hos honom.

Jag tror han tänker att det är överflödigt, för man ser ju att den andra människan kommer eller går. Jag har förklarat att "hejdå" är ett kort ord för "Nu går jag, så leta inte efter mig", så att han ska ha en logisk förklaring till det och "hej" betyder "Nu har jag sett att du kommit". Jag har ändå fått påminna honom om att säga hej och hejdå varje dag, så ni kan säkert gissa hur glad jag blev idag!

Jag var tvungen att berätta det för hans skolfröken. Vi har tränat på det, sa hon. När vi var ute och gick hejade jag på en gammal dam och M frågade varför, så jag sa att det kan vara ganska trevligt att heja på någon man inte känner. Tänk vad han lär sig just nu! Får se om han snart börjar säg "Godmorgon" till mig istället för "Vet du...." som han börjar varje dag med just nu.

onsdag 27 oktober 2010

Mobbning

Jag läste i en av alla dessa böcker jag läser (om Asperger), att det är lite högre risk att man blir mobbad om man har Asperger. Det är kanske inte så konstigt om man har svårt för det sociala samspelet och även har ett udda beteende. Om man är en liten pojke som har svårt för att ta kontakt med andra barn och mest springer runt och viftar med en massa pinnar och löv på rasterna, så är man helt klart i riskzonen. Barnen är bara 6 år nu och lärarna är alltid med på rasterna, men hur blir det i framtiden? Det är naturligtvis en av anledningarna till att vi vill få bort viftandet, eller att han åtminstone bara ska göra det hemma.

Som väl är, går han på en väldigt heterogen skola. Där finns barn från många olika kulturer, med olika religioner och av olika socialklasser samt någon i rullstol och två andra barn med samma diagnos som honom. Det tycker jag är bra. För om det finns barn med hemspråksundervisning och särskild undervisning av andra skäl, så sticker man inte ut lika mycket ifall man är en liten pojke som viftar med saker och har en resursperson som stöttar en med det mesta. Dessutom så lär han sig hur olika människor kan vara, och att det är okej att alla inte är lika. Han kommer få lättare att acceptera sig själv sån som han är - det är jag helt övertygad om.

Men jag är naturligtvis ändå orolig för att han ska bli mobbad utan att vi märker det. Märker vi det, så tar vi tag i det direkt. En kompis till mig som själv varit mobbad, lärde mig en jätteviktig sak. Det var när hon berättade för mig att det visade sig att även hennes lillebror hade varit mobbad under många år, men inte berättat det för föräldrarna för att han inte ville göra dem ledsna. Han hade ju sett hur ledsna de blivit av mobbningen av henne. Man ska alltså inte säga till barnen att berätta om mobbning eftersom man blir ledsen om de blir mobbade. De riskerar göra tvärt om, dvs hålla tyst! Jag säger till M att det enda som gör mig ledsen är ifall jag inte får hjälpa honom om någon är dum mot honom.

tisdag 26 oktober 2010

Mamma, det räcker med hörselkåpor!

Idag var Ms klass på bio nere på stan. Fröknarna hade sagt till mig att hörselkåpor nog vore bra. Det funkade ju så bra på konserten i kyrkan. Jag tänkte för mig själv att ljudet på bion nog är rätt mycket högre än i kyrkan, så säkrast att skicka med honom ett par öronproppar också, så han kan ha både och, om det krisar sig.

Imorse frågade han: "Har du med de gröna hörselkåporna?" (= eget ansvar). Jag sa att jag hade det och att jag dessutom hade med ett par öronproppar också. "Men det gick ju bra sist med hörselkåporna. Det räcker med dem! Jag vill inte ha öronproppar!" Öronpropparna fick stanna hemma, för bättre att riskera att få gå ut från bion än att ha en mamma som inte låter honom ta eget ansvar när han är beredd på det.

Och hur det gick - bra naturligtvis, förutom att vi glömde hörselkåporna i hans fack i skolan. För ett år sedan hade han fått ett utbrott över det. Nu sa jag bara till honom: "Vad är det värsta som kan hända? Jo, att vi får hämta dem imorgon." Det köpte han utan protester.

måndag 25 oktober 2010

Har han ADHD också?

Jag tror det! Jag har trott det ett tag nu - att han har ADHD också. Min man tror det också. Det var en av de första sakerna jag sa efter att vi (äntligen) fått hans diagnos för ett år sen: "Skickar ni oss till ADHD-teamet nu?" Nejdå, tyckte de. Jag skulle stått på mig!

Ikväll pratade jag med en av mammorna på kursen jag går. Hon berättade att hennes son har ADHD förutom autism och beskrev hur han brukade vara. Det lät precis som att det var M hon beskrev. Samma överaktivitet! När hennes son hade fått diagnos ADHD, hade han samtidigt fått medicin och blivit mycket bättre. Jag blev väldigt lycklig när jag hörde det, och samtidigt helt förtvivlad. Lycklig för att hennes son blivit bättre och för att det kanske ändå finns en medicin som kan hjälpa min son. Förtvilvlad eftersom läkaren i vårt team sagt till oss att ingen medicin finns för den "törstiga handen" och hans överaktivitet. Alltså, ibland undrar man...

M är väldigt överaktiv. Bl a så pratar han konstant, springer runt som en yr höna långa stunder varje dag, viftar med snören hela dagen om han själv får bestämma, kan inte sitta still vid matbordet, skramlar med allt möjligt när han väl sitter still vid matbordet osv osv. Jag överdriver inte om jag säger att jag varje morgon tjatar tillbaka honom till matbordet ca 20 gånger för att äta upp frukosten. Det är ju svårt att blunda som förälder när det är så här. Varför lyssnade inte utredningsteamet på mig???

Ibland på kvällen, när M är väldigt trött, kan vi ha en magisk stund med honom. Handen är inte längre "törstig", han är lugn och tittar rakt på oss och dialogen funkar perfekt. Det är som att han blir normal en stund eller vaknar upp ur sin egen värld. Det är så underbart och vi njuter verkligen av de minuterna. Det tar emot att lägga honom då, fastän han är så trött. Tänk om han alltid kunde vara så! Det är det medicinen gör: Lugnar dem! Nu måste vi ligga på för att han ska hamna i en ny lång kö för utredning, men det verkar åtminstone som vi har skolpersonalen med oss. (Hans fröken var med på kursen och hon verkar tänka likadant.)

Kläder: Resårjeans - den gyllene medelvägen

När M var riktigt liten ville han aldrig byta kläder och när vi tvingade honom skrek han alltid att han ville ha en exakt likadan tröja osv. Jag köpte några likadana tröjor, byxor, kalsonger och strumpor för att göra det enklare för oss när M hade en riktigt dålig dag. Men man kan inte gå i exakt likadana kläder hela livet, och så hade han många jättefina tröjor med katter på. Han älskar katter. När han inte ville byta tröja, höll jag upp en ren kattröja och gjorde en kattröst och frågade honom "Kan inte jag få följa med till dagis?" Och det fick katten och den gamla smutsiga tröjan blev bytt.

Varför det är så? Jag tror att överkänsliga sinnen är förklaringen. Kläderna känns helt enkelt lite mer för många aspergare, än för oss andra. Det är som att ta på sig ett par nyinköpta stela jeans för mig, varje gång jag ber honom byta kläder. Men det verkar som att det går över fort, för efter några minuter har han vant sig. Däremot så går vanliga jeans inte alls just nu. Det blir nog för stelt. Vi får se i framtiden, men det finns ju många andra fina byxor som är bekvämare. Man får vara lite ödmjuk - vi vet ju inte hur det känns för honom. Vi tänker inte tvinga honom att ha något som han säger är jätteobekvämt. Jag fick tipset av en annan mamma till ett autistiskt barn att köpa jeans med resår i midjan. Dem accepterar han! Perfekt, för det är bra om man kan ha annat än mjukisbyxor. M gillar att luras, så jag sa: "Det är mjukisbyxor som luras att de är jeans." Det köpte han och tog på sig dem med ett förnöjt  flin.

Vi har kommit så långt att jag säger till honom att gå och byta kläder varje morgon, och han gör det själv. Ibland behöver jag påminna om något plagg han glömde byta, men oftast fixar han det. Och han lägger in de smutsiga kläderna i tvättstugan. Imorse frågade han mig. "Behöver jag byta kalsongerna?" "Ja, du kan inte veta ifall du pruttat en massa i sömnen så kalsongerna luktar prutt utan att du märker det." Det är viktigt - man byter varje dag oavsett om man tror de är smutsiga eller inte. Jag vet en del vuxna aspergare som går i samma kläder dag ut och dag in utan att tvätta, så därför vill jag tidigt lära honom att byta kläder. Och när han fått in rutinen kan vi se om han kan bedöma att han kanske kan ha ett par byxor en dag till (och när han är äldre smutsar han inte ner sig lika mycket). I annat fall får han fortsätta byta kläder varje dag, för det är bättre att tvätta lite för ofta än att gå runt och stinka. Men jag är övertygad om att han kommer fixa det.

lördag 23 oktober 2010

Att säga nej

För ett år sedan var jag på en föreläsning med en kvinna, Elisabeth Råberg, som hade två gravt autistiska barn. Hon sa att hon inte tyckte man någonsin skulle säga "Nej!" till en autist eftersom de inte kan hantera känslorna kring nejet eller själva tänka ut alternativ. Jag har full respekt för hennes liv, erfarenheter och barn, och jag vet att jag inte har någon erfarenhet av gravt autistiska människor, men jag håller inte med när det gäller mitt barn. Vi säger "Nej!" och han kan hantera det. Kanske inte alltid lika bra som neurotypiska barn, men förmågan finns där och går att öva upp.

Jag var den enda som vågade ifrågasätta det under föreläsningen för ca 100-200 personer. "Vad ska jag då säga till hans syskon? Ska de höra nej, eller ska ingen höra nej?" Hon svarade att man inte ska säga nej till dem heller. Men vad händer då när de kommer till dagis, skolan och arbetslivet och folk helt plötsligt börjar säga nej till dem? Jag tror bestämt att hårda strider och lärdomar blir lättare om de tas och ges av föräldrarna (som barnen vet älskar dem) än av någon annan.

Hon hävdade att man ska svara typ "Ja, sen...", men det tycker jag är oärligt för innebörden är densamma. Visst ljuger vi och säger så ibland när M är otrygg eller har ett utbrott, för att vi måste lugna ner honom - kosta vad det kosta vill, men att ha detta som standard när M mår bra är helt fel. Det hade varit att ställa alldeles för låga krav på honom. Även om han blir otrygg och protesterar måste han lära sig hantera det. Och det går bättre och bättre. Han försöker ofta förhandla sig till ett "ja", kommer ofta själv på att det kanske går sen osv och utbrotten vid ett nej blir färre och färre.

Jag håller för övrigt med den danske familjeterapeuten Jesper Juul som hävdar att man ska våga säga nej till barnen, så att barnen lär sig att mamma och pappa också har behov. (Han är inte expert på autistiska barn, men i alla fall.) Vi får inte glömma att vi indirekt lär dem hur de ska vara när de är föräldrar, eftersom de kommer kopiera oss när de är vuxna. Vem vill att ens barn ska vara helt självutplånande mot ens barnbarn? Inte jag...

fredag 22 oktober 2010

Hjälpmedel: Bilder och visuella klockor

Iförrgår var jag på en workshop om hjälpmedel för autistiska barn. De bygger på att autister har lättare för bilder än för det talade ordet. Orden sägs, och sen försvinner de ju, medan bilderna finns kvar och man kan titta igen. Det handlar om hur deras minne fungerar. M frågar ofta samma fråga igen och igen. Vi blir tokiga. "Jag sa ju det precis!" Man storknar på att svara på samma fråga 10 gånger och han blir otrygg av att inte minnas svaret. Det är nämligen hans förklaring - att han glömmer svaret fastän vi precis svarat sekunderna innan.

Tiden är speciellt svår för många autister. Det verkar som att de inte riktigt har någon inre klocka eller samma inre klocka som oss andra. För att förstå klockan måste man kunna den rent logiskt och ha en känsla för hur lång en minut, 5 minuter osv är. Det senare har många autister svårt för. Det finns många jättebra hjälpmedel för det: Klockor med lampor som lyser eller skivor ("tårtbitar") som blir mindre. Man kan t ex ställa in en klockan på 20 minuter så släcks en lampa för varje minut som går, och när tiden är slut så piper den och alla  lampor blinkar. Perfekt för alla barn, skulle jag tro! Istället för att man gång på gång ska förklara hur lång tid det är kvar, kan de titta.

M har väldigt svårt för det här med tiden. Trots att vi i princip alltid pratat om minuter med honom, har han fortfarande ingen känsla för hur långt 1 minut eller 5 minuter är. Han behöver verkligen någon typ av visuell klocka. Jag bad habiliteringen om en sådan i våras, men vi har fortfarande inte fått någon. "Det tar lång tid" förklarade arbetsterapeuten. "Varför kan du inte bara gå och öppna ett skåp och ge mig en?" frågade jag. "Först är det kö - jag har 400 barn, sen måste jag utreda behovet, skriva en ordination, beställa och invänta leverans från företaget." Ja, just det jag! Jag glömde den svenska byråkratin! Sverige är verkligen ett fantastiskt land att bo i när man har ett barn med funktionshinder, för man får och har rätt till så mycket hjälp, men ärligt - detta kunde vara lite smidigare! Varje dag är en kamp för oss, och en sån här klocka hade gjort så otroligt stor skillnad direkt. Jag förstår fortfarande inte varför de inte bara kan ge oss en. Det hade nog dessutom varit billigare att bara ge alla föräldrar vad de själva vill ha, för arbetsterapeutens tid kostar ju också pengar! Men min man ska själv göra en, för nu orkar vi inte vänta längre.

onsdag 20 oktober 2010

Att hoppa av bussen

Jag åkte precis stadsbuss och träffade där en ung man som började prata med mig. Det var tydligt att han hade något slags begåvningshandikapp. Konversationen var lite hackig minst sagt, men jag tänkte att jag är ju van vid det hemifrån så jag borde åtminstone ge killen mitt bästa försök. Helt plötsligt sa han att han strax skulle hoppa. Jag frågade var han skulle hoppa och tänkte på en studsmatta eller liknande. "Ja, hoppa av bussen!" svarade han. Åh nej, tänkte jag. Bara han inte skadar sig. Jag försökte lite försiktigt säga att "det är ju dumt att man säger så för man går ju egentligen av bussen". Det gick inte fram. Ni skulle sett det jättehopp han gjorde av bussen! Som tur var smidig som en gasell.

Det fick mig att tänka på att många människor med autism tolkar uttryck bokstavligt. T ex "Se upp för tåg!" förvirrar dem eftersom tåg inte kommer uppifrån. Jag funderade länge och väl på om M är så och kunde faktiskt inte komma på något exempel på då han missuppfattat något liknande uttryck. Någon gång frågar han "varför säger man....?", men det gör väl alla barn eller? Jag tror faktiskt inte att han har problem med det, i alla fall inte mer än neurotypiska barn. Jag undrar varför. Är det för att han är och alltid har varit så oerhört bra på att prata eller har han helt enkelt förmågan att tolka dessa egentligen rätt knasiga uttryck? I vilket fall är jag oerhört tacksam. Jag behöver aldrig oroa mig för att M verkligen ska hoppa av bussen eller göra något annat farligt p g a ett dumt uttryck.

tisdag 19 oktober 2010

Aspergare är INTE mer våldsbenägna!

Man hör ibland i media att vissa våldsbrottslingar har Asperger. Det är då lätt att tänka omvänt och göra en felaktig slutsats: Aspergare = mer våldsbenägna. Det är inte fler våldsbrottslingar bland aspergare än bland oss neurotypiska, säger forskningen och jag tror på den. Läs själva:

http://www.dn.se/insidan/forskaren-ingen-bevisad-koppling-till-vald-1.1117508

Jag känner rätt många vuxna personer (främst män) med tydliga aspergerdrag, och ingen av dessa är våldsbenägen. Tvärt om är många av dem rädda för våld. Inte så konstigt rent logiskt, om de har svårt att tolka andra människor. Ska man vara bra på att slåss måste man snabbt kunna förutse vad motparten tänker göra härnäst!

När det gäller min lille kille, så är han också rädd för att slåss. Han slår inte ens sin lillebror som biter honom varje dag. (Lillebror och bitandet som vi inte lyckas får bukt med, är ett helt kapitel för sig...) När M var liten och de andra barnen på dagis tog hans leksaker, sa han inte ett knyst utan lät dem bara ta dem. Vi brukade öva honom att säga ifrån och ta tillbaka leksaker, men det hjälpte inte. Nu peppar vi honom att putta undan sin lillebror när han börjar bitas, men det går inte så bra - han försvarar sig ändå inte tillräckligt. (Givetvis försöker vi att alltid ha koll på lillebror, vår lille krokodil, men med tre barn så går det inte alltid tyvärr. Och det går väldigt snabbt när han biter till, så det är inte alltid man hinner fram fastän man är 1 meter ifrån dem.)

måndag 18 oktober 2010

Höga ljud och hörselkåpor

Idag var M på konsert i kyrkan med skolklassen. Det gick jättebra tack vare ett par hörselkåpor. Han tyckte det var helt fantastiskt och kunde ta av och på hörselkåporna som han ville så han inte missade mellansnacket. Tur det, för han gillar verkligen både kyrkor och musik.

M upplever höga ljud väldigt starkt och det skrämmer honom. Han har något som kallas för överkänsliga sinnen. Det tog två teaterbesök med dagis för att inse att det inte funkar utan hörselkåpor. Han blev vettskrämd efter första höga ljudet i mikrofonen, hakade upp sig på det och fick gå ut och lyssna ute i foajen.

Det här är ett bra exempel på något som nog aldrig kommer förändras, men som han relativt lätt kan lära sig leva med. När han är äldre kan han ha ett par öronproppar i fickan. Ingen kommer tycka han är konstig, för det är allmänt accepterat att använda öronproppar för att skydda hörseln.

Det enda som egentligen är konstigt med detta är att han själv kan skrika hur mycket som helst utan att det blir jobbigt för honom. Han säger till oss ifall vi höjer rösten och håller samtidigt för öronen, för att sen i nästa sekund själv gala för full hals. Det borde bli rundgång på något sätt tycker jag, men icke! :)

Rött kliar i ögonen

Ända sen M var mycket liten har han hatat rött och älskat blått. "Måla den blå!" har vi hört tusentals gånger. Ska jag vara ärlig har jag länge tyckt han varit tramsig och trott att det bara var en fix idé. Det var bara för några månader sen som han förklarade att rött lyser väldig starkt för honom och t o m kliar i hans ögon. Dessutom har maken hört samma sak från en vuxen kompis. Alla andra färger går bra, t o m rosa, orange och lila som alla innehåller rött. Vem vet egentligen att vi andra upplever färger likadant? Det är ju något som sker i hjärnan när den tolkar ljusets våglängd, som aldrig går att mäta. Det som du upplever som rött, kanske jag upplever som blått?

Detta tycker jag är ett bra exempel på att man måste vara väldigt ödmjuk mot honom och alla andra aspergare. Visst tänker jag pusha honom att bli sitt yttersta, men det behövs en hel del fingertoppskänsla för vad man ska försöka förändra och vad man bör låta vara. Han kan lära sig leva med att rött kliar i ögonen, men själva faktumet att det kliar går inte att ändra på. Rött är ett exempel på något som han behöver klara av (eftersom rött finns överallt i samhället), men vi ska inte tvinga på honom för mycket. T ex så behöver vi ju inte fylla hemmet med röda inredningsdetaljer. (Vi tycker dessutom heller inte så mycket om rött, även att det inte kliar i våra ögon. Ja, vi är ju hans föräldrar...) Han kan få ha det lite extra vilsamt för ögonen i sitt hem, så orkar han med det röda överallt i samhället bättre. Därmed inte sagt att vi ska ta bort allt rött "smått" som redan finns här, för just nu klarar han av det och säger inget om det.

Vad är det mer som "kliar"? Vi vet att handen är "törstig" och att han har svårt för vissa saker som att blanda mat, ha på sig stela kläder och höga ljud, men finns det något mer? Vi behöver få veta!

söndag 17 oktober 2010

Det går INTE över!

Det går inte över och det är ingen sjukdom! Jag måste erkänna att det är lite jobbigt när välmenande men okunniga människor försöker trösta med kommentarer som: "Det växer nog bort när han blir äldre" (har hört den minst 100 ggr) eller "Jag tycker inte det märks så mycket". (Det gör vi! Och det kräver en insats av oss.) Eller för att inte tala om när människor frågar om hans sjukdom. Han är inte sjuk - han har ett livslångt funktionshinder! Vår lille kille är här och vi får älska honom precis som han är! (Däremot så kan han tränas till att agera som oss andra, men autismen kommer alltid finnas där.)

Andra kommentar som också är jobbiga och som man ofta får från välmenande föräldrar som bara har neurotypiska barn: "Ja, men mina barn är också sådär. Gör bara 'si och så'!"  Hallå, vi är inte idioter! Vi har oftast testat 'si och så'! Det är bara så att vanlig uppfostran (vad 17 det nu är) inte alltid funkar på autistiska barn. Snälla, snälla, var lite ödmjuka mot oss! Jag är väldigt öppen om Ms autism och älskar när ni frågar, så jag får chans att förklara. Sen, när jag förklarat kan vi ta en diskussion och DÅ kanske ni kan ge mig ett bra tips som ni hört någonstans eller tänkt ut själva. (Men ni behöver inte känna att ni ska komma med tips, för vi har kontinuerligt stöd från barnhabiliteringen.)

M har några oerhört starka sidor (främst talet, matematik och detaljminnet), som gör att han ofta framstår som lillgammal och överintelligent. Det har gjort det svårare för många att se hans svårigheter. Och han skärper sig alltid lite extra när han är med andra människor än närmsta familjen, så jag förstår att de som inte träffat honom så ofta har tyckt att "det inte varit så farligt". Vi föräldrar har dock misstänkt det sen han var 2 år, och det har varit en lång resa till diagnosen. Så vi har slitit med honom och tvivlet har varit jättejobbigt. Inbillar vi oss? Är vi knäppa, överdriver vi eller har han detta? Ovanstående kommenterar har tryckt ner oss. Som förälder till ett autistiskt barn har man många misslyckanden i bagaget och det blir inte lättare av att man märker att folk runt om kring en verkar tycka att det är uppfostran det är fel på. (Men det går givetvis inte att fostra bort autismen.)

Vi berättade faktiskt inte för vår omgivning att M var under utredning. Alla visste vad vi misstänkte, men vi orkade helt enkelt inte svara på frågor under pågående utredning. Det var lättare att förklara när vi väl hade en diagnos, dvs stöd i ryggen och säga: "Nu är det så här, att autismteamet har tittat noga på M och kommit fram till att han har högfungerande autism!" Det var ingen som vågade protestera mot det och säga att de inte höll med. Jag var otroligt lättad när han fick diagnosen. Tack och lov för den!

PS. Om du känner mig och känner dig träffad av ovanstående så vill jag bara säga att jag sedan länge förlåtit alla för dumma kommentarer. Ni visste inte heller och ville väl. Men det har ändå varit jobbigt för mig, så jag var tvungen att "blogga detta ur mig". Tack för att du läst det! :)

Otacksamt med guldkant

Min man är rätt bra på att sätta guldkant på barnens tillvaro. Han hittar på en massa extra roliga aktiviteter vid oväntade tillfällen, t ex ut och köra radiobil i några minuter innan läggdags, en ny film eller bygga en vindsnurra till trädgården av gammalt skräp i garaget. Det är nog en naturligt drift hos honom och han är väldigt händig, så projekten sinar aldrig. Jättekul för barnen, men ändå måste jag bromsa honom. "Ta bort guldkanten!" och "Detta är guldkant! Tänk dig för!" brukar jag säga.

Anledningen är att maken oftast inte får något tack, utan tvärt om en massa gnäll istället. Visst är barnen glada också, men oftast går det fel på slutet. Små barn är som de är och man ska inte ha för höga krav på deras reaktioner, men det som gör det jobbigt är att M inte har något tålamod och alltid fastnar i detaljer som är fel. När batterier till radiobilarna tar slut blir han jättemissnöjd och maken måste gå in och hitta ett nytt laddat direkt om han vill undvika gnäll. Om han bygger en vindsnurra kan man ge sig på att någon detalj blir fel enligt M. Han tjatar och skriker medan maken försöker göra om det på Ms sätt. Även nästa dag kan det blir gnäll om vindsnurran och något som de inte hann. Visar maken film på kvällen, så går det aldrig att stänga av TVn. Det ska bara vara "en film till" hela kvällen vad vi än säger. Ger man lillfingret tar M hela handen. Det blir sällan tillräckligt bra. Vi har försökt lära honom att ha tålamod och lugna sig så att det blir roligt även för pappa, så att pappa ska vilja fortsätta göra roliga saker för honom, men det har inte gett resultat. Man kan inte uppfostra bort autismen! Kanske kan han lära sig detta m h a logik när han är lite äldre.

Och naturligtvis har inte maken oändligt tålamod, så oftast blir han arg på slutet och poängen med guldkanten blir som bortblåst. Det är tyvärr enklast att låta bli. Guldkanten får vänta lite, till barnen mognat, för det är verkligen fullt tillräckligt bara att ta hand om dessa tre små barn. Ju färre saker som kan gå fel, desto bättre.

fredag 15 oktober 2010

Tanka kärlek med logik

"Låter du inte lillebror och lillasyster gå på hustaket? Är du för rädd om dem för det?"

"Om du bara hade fått ha en männska kvar, hade du valt lillebror som bits eller lillasyster som pillar på allt?"

När M säger sådana saker vet man att det är dags att ge kärlek. Jag brukar fånga in honom, hålla om honom och berätta hur mycket jag älskar honom. Han har ett väldigt stort kärleksbehov och det har inte alltid varit lätt för honom att vara ensambarn till han var 3 år, för att därefter få två syskon tätt. Jag brukar övertyga honom med logik. (Lägg märke till att hans frågor ovan innehåller logiska resonemang.) Naturligtvis svarar jag att jag är lika rädd om honom som om syskonen, och att jag inte hade kunnat välja mellan barnen eftersom jag älskar dem lika mycket. (Det är naturligtvis sant.) Jag förklarar att jag tror han förväxlar hjälp med kärlek och att det inte är samma sak. Syskonen får mera hjälp, men inte mera kärlek. Dessutom har jag ju älskat M längst så han har totalt sett fått mest kärlek och det brukar han bli nöjd av att höra.

Sen brukar jag fråga om han hade nöjt sig med att ha en gosdjurskatt. "NEJ!" svarar han. "Då förstår du att vi ville ha många barn. Om vi inte hade tyckt du var fin, hade vi nog nöjt oss med ett barn. Älskade du Katten Jansson mindre när du fick Misse?" "Näe!" säger han och ser först ut som att jag är knäpp, men lyser sedan upp. Logiskt och lätt att relatera till, för han har 15-20 gosedjurskatter, men bara en eller två gosedjurshundar. Han tycker inte om hundar.

Sen brukar jag säga att: "Om det kommer 10 lastbilar med all den godaste glassen i hela världen och frågar om de får köpa dig, så skrattar jag åt dem och säger åt dem att ta sin gamla glass och köra iväg och aldrig komma tillbaka igen, för M är det bästa i hela världen och honom säljer jag ALDRIG." Han vet ju hur mycket jag tycker om glass... Om jag vill förstärka det säger jag samma sak om alla skatter i hela världen, eller alla pengar i hela världen. Detta gör honom jätteglad och trygg. Det kan verka paradoxalt, eftersom jag pratar om att sälja honom, men faktum är att han alltid bara har mått bra av detta och aldrig har sagt något efteråt som visat på att han blivit otrygg. (Då hade jag så klart slutat med det!) Han blir fulltankad med kärlek och springer iväg och leker igen. Att han behöver höra hur älskad han är ofta (nästan varje dag), tror jag beror på att han har svårt att tolka ansiktsuttryck och gester. Han har nog svårt för att se på oss hur mycket vi älskar honom. Vilken tur att de logiska argumenten funkar istället!

Raseriutbrott - hungrig, törstig, kissig, eller bajsig?

M har något som vi kallar det stora ylet. Man skulle kunna kalla det raseriutbrott. Våra dagar går i mångt och mycket ut på att undvika det, för det tröttar ut hela familjen och sliter på våra psyken. Det är en ständig kamp. Vissa dagar går det bättre än andra, och han kan vara glad flera timmar i sträck, men ofta jobbar vi hårt för att hålla honom glad. Detta är anledningen till att vi har så svårt för att lämna bort M till en barnvakt. Det känns inte rätt att lämna bort ett barn som man nätt och jämnt klarar av själv.

Ylet tar sig uttryck så att M blir oerhört upprörd över någon småsak, t ex att en papperslapp gått sönder eller att han spillt ut mjölken. Han skriker, lipar och gnäller om att vi t ex ska laga det igen och bryter man inte utbrottet direkt så blir det bara värre och värre. Det eskalerar tills han knappt är kontaktbar. Det hjälper inte att vi lovar fixa och säger att allt kommer bli bra, för han lyssnar inte. Han har fastnat i en ond cirkel och det enda som kan ta honom ur den är att angripa den riktiga orsaken, som han själv inte är medveten om. Som tur är, är det bara fyra olika anledningar: han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Innan vi kom på detta höll vi på att bli tokiga. När han var liten brukade han själv riva sönder papperslappar som vi fick laga. När vi lagat dem rev han sönder dem igen, osv...

Vi får testa de fyra orsakerna i den för stunden mest logiska ordningen. Problemet är att han nästan alltid kämpar emot. Vi får släpa in honom på toaletten och han vägrar äta och dricka. Alldeles för ofta måste vi bära iväg honom (22 kilo) in i ett tomt rum (dvs tomt på intryck t ex sovrummet), "brotta" ner honom och krama om honom tills han själv inser det verkliga problemet. "Jag är hungrig!" utbrister han och jag säger att när jag räknat till 30 så ska han ha lugnat ner sig så han kan gå ut och äta. Det funkar, men är otroligt jobbigt. Han kan bli hungrig fastän han precis ätit. Och ibland bajsar han ett stort lass, utan att samtidigt kissa. (Hur gör han det?) Och ibland kissar han inte ut allt kiss när han är på toa. Och ibland gör man misstaget, att man ger honom vatten, och så var problemet att han är kissnödig, så då blir det ännu värre när det trycker på.

Han kan faktiskt styra över det lite. När vi är hos kompisar eller han är i skolan håller han tillbaka det dåliga humöret, men så fort han kommer hem igen brister det för honom. Vissa dagar brister det för honom direkt när jag kommer till skolan och hämtar. Då blir det lite komplicerat eftersom jag är ensam med honom och hans småsyskon en liten stund. Det gäller att ha kex, frukt och vatten i vagnen, som man kan sticka åt hungriga och törstiga ungar. Och som tur är har vi nära hem till toaletten. (Han vägrar bajsa i skolan.)

Om vi ber honom yla när han är i balans igen, så kommer bara det söta lilla ylet, dvs han gör sig till och det låter väldigt pluttigt och tyst. Då vet vi att han mår bra igen! När han mår bra är han världens goaste och gladaste lille unge!

torsdag 14 oktober 2010

Mycket bättre än ingenting alls!

Vi har kommit på ett jättebra knep som kan användas i rätt många situationer då han är missnöjd och/eller otrygg och på väg att få ett utbrott: Det är att använda logiska resonemang som inte går att argumentera emot. (Han har väldigt väl utvecklad logik.) Han upprepar det vi sagt, funderar lite och kommer på att det stämmer och lugnar ner sig märkbart. Hur i detalj? Jo, vi använder att vad han än är missnöjd med, så kan det alltid vara värre. Vi ger honom ett nytt perspektiv. Det låter kanske grymt, men läs följande exempel så förstår ni:

1) Han har alltid bara velat dricka från en blå mugg. Numera funkar de flesta färger, eftersom: "En gul mugg är mycket bättre än ingen mugg alls."

2) När han vaknar och är upprörd för att han låter lite kraxig säger jag lugnt: "En stum människa hade säkert blivit jätteglad för din kraxiga lilla röst."

3) När han vill hugga av sig sina "törstiga händer", säger jag: "En människa som inte har några händer alls, hade nog blivit jätteglad för dina törstiga små händer. Titta så mycket bra de går att använda till!"

4) När han börjar prata om att min morfar har dött eller att han själv ska dö så säger jag: "Det var väl bättre att min morfar fick leva och dö, än att han inte fick leva alls?! Han hade ett jättebra liv." och "Alla människor och djur som lever kommer att dö någon gång. Det är väl bättre att du finns nu och ska dö sen, än att du inte hade fått finnas alls?!"

Jag tror att detta funkar på de flesta barn som förstår logiska resonemang, men att det skiftar hur mycket man kan berätta om obehagliga sanningar (t e x att det finns människor utan händer). Man måste absolut ha lite fingertoppskänsla så man inte gör dem mer upprörda! Och naturligtvis får M sörja att han har "törstiga  händer" och att han ska dö, men inte när han är 6 år och nästan har panik för det.

onsdag 13 oktober 2010

Tics: Den "törstiga" handen och snöret

M har en törstig hand, säger han: "Det känns i handen som precis innan man dricker när man är jättetörstig." Det kallas tics och är vanligt bland aspergerbarn. Det han beskriver är ett behov eller tvång att konstant röra vid handen/händerna. "Det drar och sparkar i blodkärlen" säger han. Vad det beror på vet man inte och det finns inte heller någon medicinering som funkar. Det har alltid varit så där, enda sen han var 1,5 år i alla fall och ville bära armbandsur så han kunde gå och vifta med flärpen på det. Numera vifta han helst med snören.

Naturligtvis är det svårt att leka samtidigt, så vi jobbar med att försöka minimera viftandet och helst bli av med det helt, men det är så otroligt svårt. Om vi gömmer alla snören får han panik. Och han hittar hela tiden nya saker att vifta med: strumpor, papperslappar, pinnar, löv, maskrosor, spagetti etc etc. Min man jämför det med knark, eftersom han tycker att M blir mindre kontaktbar ju mer han viftar och att viftande leder till mera viftande. Eller så viftar han mer när han är ofokuserad och trött och behöver vara i sin egen värld en stund, jag vet inte riktigt. Det är vad de säger på barnhabilitieringen i alla fall - att han hämtar kraft där och måste få fortsätta vifta en liten stund.

Sättet vi jobbar med, och som vi fått av barnhabiliteringen, är att jobba med ett bildschema. Där lägger man en bild för varje aktivitet under dagen och vifta med snöret finns med där. Enligt teorin ska barnet då klara av att vänta med viftandet för att det får veta att "snart, efter att vi gungat, får jag vifta en stund". Och det funkar rätt bra, i alla fall i skolan. Han viftar bara på rasterna.

Det här är nog det allra svåraste vi brottas med just nu, för vi vill verkligen att han ska sluta vifta, både för hans utveckling och för att han ska passa in bland kamraterna. Men det är en balansgång, för ofta skuldbelägger han sig själv: "Försvinner det törstiga om man hugger av handen?" Sånt är givetvis otroligt jobbigt att höra. Jag brukar säga att det nog försvinner när han blir äldre, så lugnar han sig lite. Men det vet vi inte... Och vi som inte har "törstiga händer" vet ju inte hur det känns. Man får vara lite ödmjuk...

Han vet inte om det - än

Vi har valt att vänta med att berätta för M om hans diagnos. Vi tycker att han är för liten och sen så vill vi inte han ska ha det att skylla på. "Var hade jag varit idag, om jag hade haft det att skylla på?" säger maken. Om M får veta får vi höra "Jag orkar/kan/vill inte, för jag har Asperger" osv. Det är först när han förstår att han måste anstränga sig extra mycket p g a sin autism som han är mogen att veta. Men när är det? En svår fråga tycker jag.

Naturligtvis vet han om att han har svårigheter, men vi brukar säga att det har alla barn. Alla barn har saker de är bra på och alla barn har saker de behöver öva på. Det är ju sant, så man behöver inte göra det mer komplicerat för honom än nödvändigt. Han köper detta med hull och hår, för han ser ju att vissa barn behöver öva på att sluta slåss, andra barn på att prata. (M slåss sällan och har alltid varit mycket bra på att prata, så dessa exempel stärker honom.)

"Älskar du mig lika mycket fastän jag har lite suddiga ögon?" brukar jag fråga honom. (Jag är närsynt.) Självklart gör han det. "Då förstår du kanske att jag älskar dig precis som du är. Jag älskar dig och din törstiga lilla hand. Du behöver inte vara perfekt. Jag älskar dig lika mycket ändå. Förresten är ingen perfekt." brukar jag tillägga och ser i hans ögon att han blir lättad och glad. Ibland tvekar han lite och säger något som "Är inte pappa perfekt?". "Näe, han snusar ju." svarar jag och "Vi får älska honom lika mycket ändå!".

tisdag 12 oktober 2010

Upp på kullen - om att våga

Idag var M:s klass på skolutflykt. De besökte en hög kulle i vår stad. M hade blivit orolig när han såg den och t o m börjat gråta och sa att han inte ville gå upp på den (han har höjdskräck), men efter ett tag lugnade han sig lite och frågade "I" (hans resursperson i skolan) om hon kunde hålla honom i handen ifall de skulle gå upp på kullen. Det gjorde hon också, och de valde den flackaste sidan att gå upp på. Väl uppe älskade han det. Han såg ju hur långt som helst och i horisonten syntes jättemånga vindkraftverk, som han älskar att titta på. Han sprang upp och ner för kullen flera gånger, men nu på den branta sidan tillsammans med de andra barnen. Och väl hemma tjatar han om att han vill åka dit igen.

"Vilken tur att jag vågade!" sa han. "Tänk vad roligt jag hade missat annars!" "Ja, vad är det värsta som hade kunnat hända?" sa jag. "Att jag inte hade gillat det och då hade jag fått gå ner igen." svarade han. "Ja, men då hade du åtminstone vetat att du inte hade missat något roligt." svarade jag.

Skolpersonalen hann inte ens försöka locka med honom, innan han själv (mitt i tårarna) kom på att han skulle upp där. Så vi har jobbat med detta (m h a logik) - att våga testa något nytt fastän det verkar skrämmande. Inga bilder, inget "schema" behövdes! Han bara kastade sig ut i det okända och klarade av det! (Bilder och scheman brukar vara ett bra stöd för många autistiska barn, men jag vet att min kille kan klara sig utan så därför vill jag inte att han ska bli för beroende av det.)

Och på morgonen innan de åkte iväg så tog han en macka och smör och började bre med orden: "Den ska jag äta på utflykten." Tänk han tog självmant ansvar för sin egen matsäck (i alla fall delar av den)! Jag blev lite paff, men glad. Det kommer ordna sig för honom! Det är så jag vill ha det. Han ska vara självgående!

måndag 11 oktober 2010

En "speciell" historia

I somras träffade jag en tjej som berättade att hon hade en speciell bror. Han hade alltid varit speciell och deras föräldrar hade tillåtit det. Han hade fått äta vad han ville och säga vad han ville eftersom han var så "speciell" (=deras ursäkt). Han brukade t o m kalla henne könsord. Tänk hur det känns att växa upp tillsammans med en bror som tillåts göra det! Vilken självbild får man då? Och han hade t o m sagt att "Det är jättebra att vara speciell för då får man göra precis som man vill", dvs han var fullt medveten om det. Han var inte korkad...

Idag är de vuxna båda två. Hon lever ett bra liv även om relationen till brorsan och föräldrarna är väldigt dålig. Och han har ätit sig kraftigt överviktig, mår psykist dåligt och är utan vänner. När hon berättade lite mer om honom, stämde i princip allt in på Asperger. Tänk om de hade bett om en diagnos, fått hjälp eller åtminstone ställt lite adekvata krav på honom! Hur hade hans liv sett ut idag då?

Den här berättelsen har stärkt mig i min övertygelse om att vi gör rätt med M. Vårt  mål är att han ska flytta hemifrån, ha ett vanligt jobb, ha vänner, en flickvän m m. Kort och gott ett liv som de flesta andra, eller i alla fall ett så bra liv han kan ha enligt sina egna förutsättningar. Vi kan inte säga att "M är speciell, ett hopplöst fall, vi låter honom göra som han vill". Vi måste träna honom och ställa krav (på rätt nivå givetvis)! Att träningen och kraven ger effekt och utvecklar honom vet vi redan.

söndag 10 oktober 2010

Beröring - han gillar det!

I natt kröp M ner under mitt täcke, tätt intill mig och la sina kalla ben på mig. Jag väntade till han somnade om, trodde jag, och flyttade mig lite så jag också skulle kunna somna om. Men han följde efter, fortfarande tätt intíll mig. Då vände jag mig emot honom och höll om honom riktigt ordentligt, klappade och pussade honom och vi bara låg där och mös en liten stund innan vi somnade om.

Jag och M:s pappa har alltid gosat, kramat, pussat och myst mycket med honom. Och det är ju rätt självklart, för vi är hans föräldrar. Antingen så har han alltid tyckt om det eller så har han vant sig.

När jag hör talas om att aspergaren i filen "I rymden finns inga känslor" går runt med en knapp på bröstet där det står "Rör mig inte, jag har Asperger" ryser jag. Det skapar fördomen: Aspergare tycker inte om när man tar i dem, vilket är gravt generaliserande. I alla fall gäller det de flesta aspergare jag känner. Beröringen kan dock upplevas lite annorlunda. Sen finns det självklart aspergare som inte klarar beröring alls och aldrig kan vänja sig vid det, och de har rätt att slippa. Men tänk om folk tror att de inte ska röra vid aspergerbarnen. Då blir det kanske en självuppfyllande profetia!? Hur ska de då kunna vänja sig vid beröring? Rör vid dem, men fråga hur det känns och hur de gillar att bli kramade och klappade! (Det gäller väl alla barn förresten?) Om någon sen inte kan vänja sig, kan personen själv välja att gå runt med en knapp på bröstet. Jag föredrar dock att det står "Rör mig inte, för jag tycker inte om det!", dvs att de talar för sig själva och låter bli att generalisera om andra aspergare.

lördag 9 oktober 2010

Förändringar och "likadan-kink"

Vi lyssnar inte på "likadan-kink" i den här familjen. Vad är det? Jo, när M vill att något ska vara "Exakt, exakt, EXAKT likadant som innan". Han har svårt för förändringar. "Kan vi ändra tillbaka det?" säger han med panik i rösten så fort vi ändrat något. T ex, ska den blommiga kannan stå på exakt samma ställe på bokhyllan, med handtaget vänt åt samma håll som innan. Ni kan ju tänka hur det blir i en småbarnsfamilj om allt ska vara "Exakt, exakt, EXAKT likadant som innan". Lägg då till att vi bor i ett hus vi renoverar (i snigeltakt men ändå)...

Vi har två vägar att gå: 1) Försöka ha allt så likadant som möjligt eller 2) försöka vänja M vid förändringar. Vi har valt det sistnämnda och det har fungerat över förväntan. Hur? Jo, genom att använda hans starka logik, ge tydliga exempel och en lögn. Lögnen är att vi lovar ändra tillbaka ifall han inte vänjer sig och tycker att det är en förbättring. Men det gör han alltid! Lögnen fungerar som en trygghet i stunden då förändringen känns som jobbigast.

Det exempel jag brukar använda mest är vår trädgård (där vi spenderat en stor del av denna vackra höstdag). Jag kommer aldrig glömma när maken tog bort den gamla torkvindan och fyllde igen sumphålet som hörde till. M var så upprörd och ville att vi skulle gräva dit ett exakt likadant sumphål och sätta tillbaka torkvindan igen. Detta påminner jag M om, när han har ett "likdan-kink". "Om vi inte hade vågat något nytt i trädgården, hade vi haft studsmattan, gungorna, sandlådan, hammocken, trädäcket, smultronen, klätterställningen med rutschkanan eller kojan?" "Näe" säger han och jag fortsätter: "Då hade vi bara haft en gammal torkvinda. Vilken tur att vi vågade något nytt! Eller ska vi ta bort alltihopa och sätta dit torkvindan igen?" Och det går in: "Näe", säger han och tittar på mig som om jag vore tokig. Den logiken biter på honom och han vågar testa något nytt, gång på gång! Och under den senaste tiden har jag inte behövt dra det här exemplet längre utan han vågar testa nytt på egen hand.

Varför det är svårt för honom? Jo, han har överkänsliga sinnen, dvs han hör och ser allt väldigt starkt på en gång. Alla intryck trillar på honom. Han lägger märke till kannorna högst upp på bokhyllan varje gång han vänder huvudet ditåt  - inte som jag som bara lägger märke till dem då jag dammar. Inte konstigt att det är skönt om allt är likadant från gång till gång då! Men verkligheten är inte sådan. Han måste klara av att leva i en föränderlig värld!

fredag 8 oktober 2010

Välkommen till min blogg!

Hej!
Jag är en trebarnsmamma som har ett barn med diagnos Aspergers Syndrom (egentligen är den HFA = högfungerande autism, enligt de nya riktlinjer som kommer). I den här bloggen tänkte jag berätta om vardagen i vår familj. Jag bloggar för att visa att han, som jag kallar "M", är en helt fantastisk liten människa som skänker mycket glädje. Och även för att berätta vad Asperger Syndrom egentligen är. Om ingen vågar berätta, blir vi aldrig av med fördomar som att aspergare är kriminella och våldsbenägna. På sikt gör jag det för honom och andra med diagnos, för en värld med högre förståelse för dem och deras eventuella funktionshinder. Jag vill dock påpeka att jag inte är någon expert inom området, utan bara en vanlig mamma och det jag skriver är mestadels från erfarenheter i vår familj.

M är trots sina 6 år, en oerhört vältalig liten pojke, så därför så är det många gånger väldigt enkelt att förklara hur han upplever sin verklighet. Jag behöver bara skriva ner det han säger. Och många av hans kloka och roliga kommentarer uppskattas av mina facebook-vänner, så jag tänkte att fler skulle få ta del av dem här i bloggen, efter hand.

Vår familj består dessutom av barnens pappa, lillebror på 2,5 år (och dagis busigaste unge) samt lillasyster 14 månader (lillebror:s sidekick - väldigt lik honom och busig hon med).