Taxi på morgonen löst, men ej hemresan - striden fortsätter

Mitt brev till resurscentrums chef, efter att en annan mamma skrivit att hennes son som åker i samma taxi påverkas negativt av att behöva vänta en halvtimme i skolan på taxi. Tänk att man måste motivera så här för att få hem sitt barn. Snudd på förnedrande kan jag tycka. Men vad gör jag inte för mina barn?! Det är tydligen svårt att förstå att en halvtimme är viktig när man har behov av extra vila i familjen. Tänk vad mycket tid man ska behöva lägga på sånt här.
------------------------------
Jag kan bara bekräfta att M också har begränsat med energi för att orka med skolan. Han behöver få komma hem fort så han kan för att få återhämta sig i lugn och ro med mig innan övriga familjen kommer hem, speciellt hans lillebror med samma diagnoser (autism och ADHD).  Lillebror vill så gärna umgås med honom och tjatar på M på ett för M mycket jobbigt sätt (drar i honom, puttar, tar gosedjur i hans ansikte, låter honom inte vara vad jag än säger). Vi har valt att ha lillebror på fritids så länge han orkar p g a detta. Att M kommer hem senare går alltså ut över båda mina pojkar. M blir tröttare av att vänta i skolan istället för att få koppla av hemma, oftast utomhus i vår lilla trädgård där han tankar energi. Och lillebror blir drabbad då vi måste försöka ha honom längre på fritids innan han också kan få komma hem och vila. Eller så kommer han hem vanliga tiden för att han inte orkar vara kvar på fritids och då möts han av en trött M som inte orkar umgås med honom och det blir lättare bråk mellan dem och sårade känslor. Lillebror har också en ansträngd skolsituation (men funkar i vanlig skola hittills - han går i fyran) och har varit på väg att bli hemmasittare förra skolåret (men det redde upp sig tack vare insatser från skolan). Lillebror har en resursperson i skolan och på fritids så han är också ett kostsamt barn för kommunen. Lillebror har alltså precis börjat mellanstadiet och det finns en hel del frågetecken kring om han ska orka med det i vanlig skola. Skolan och vi föräldrar gör allt för att det ska funka och för att han ska orka vara kvar, för det är i vanlig skola som vi ändå tror att han passar bäst. Situationen är oerhört skör för dem båda och det finns små marginaler. Det finns också en lillasyster som gärna vill träffa sina bröder och umgås med dem utan bråk, samt en liten bebis som naturligtvis far illa av bråk. Jag har valt att jobba halvtid (när jag inte är föräldraledig), just för att M ska få denna vila och för att vi ska kunna fungera som en familj på eftermiddagen och kvällen. Det har ju fungerat i två år med hämtning klockan 14, så jag förstår inte alls varför de inte fixar detta nu. De ska vara till för barnen, inte tvärt om.

Som jag skrivit tidigare så ökar Ms tvång och oro när han blir stressad och inte kan återhämta sig tillräckligt. Detta har även Ms pedagoger upplevt den här terminen med den start som varit.

Det är också viktigt att tänka på att eleverna oftast varit inomhus hela dagen (pedagogernas val för att verksamheten flyter på bäst så och det ifrågasätter jag inte) och att det därför är viktigt för dem att komma hem så tidigt som möjligt på eftermiddagen så de kan gå ut i en lugn miljö och få lite dagsljus medan det ännu är ljust. Dagsljusets påverkan på ork, vakenhet och depression är väl dokumenterad. Nu går vi mot mörkare tider så det blir snabbt mörkare på eftermiddagarna, för att landa i den mörkaste tiden när barnen är som tröttast (i slutet av terminen).

Vi föräldrar har bett om ökade insatser från barnhabiliteringen och vi kommer även gå KOMET-kursen som skolområdet erbjuder den här terminen. Vår tillvaro är skör och vi behöver den hjälp vi kan få för att kunna ta hand om våra pojkar på bästa sätt. Att få hem M direkt efter skolans slut känns därför rimligt. Speciellt som kommunen inte kan erbjuda rätt stöd för M på skolan som vi bor granne med och där han gick tidigare.

Även jag ber dig att på nytt ta upp dialogen med persontransporter. Jag är orolig för hur det ska gå den här terminen för båda mina stora pojkar. Stort tack för det du har gjort tidigare! Morgonen har t o m blivit bättre än tidigare. 😊 Det hjälper.

Ms ökade tvång och lillebrors bebisfobi

I förra veckan hade jag ett samtal med kuratorn på habiliteringen. Vi önskar hjälp med och kanske t o m utredning av
1. Ms ökande tvång
2. Lillebrors trots. När jag läser om trotssyndrom så stämmer i princip allt.
3. Lillebrors ADHD (en diagnos han inte har men som alla är rätt säkra på att den finns)

Jag sa till henne att jag inte bryr mig så mycket om diagnoser, utan att det främst är verktygen vi vill åt. Trotssyndrom är tydligen en omdiskuterad diagnos och jag bryr mig inte om vilket bara vi får hjälp med symptomen. ADHD-diagnosen kan vara bra att ha i diskussioner med skolan. Lillebrors ADHD känns mer tydlig för mig än hans autism i nuläget. Och man har också möjlighet att testa medicin.

Ms tvång är verkligen ett kapitel för sig. Jag fick rapport från skolan om att det ökat där nu igen. Att han går 3 steg uppåt i trappan och ett nedåt. Tvekar när han går igenom dörrposter. Jag vet inte om det beror på något vi ändrat med hans kosttillskott och måste fundera på det. Spontant så vet jag att vi behöver mer kunskap och förståelse om detta. Tålamodet är inte alltid det bästa med små bitar av toalettpapper och andra småsaker på golvet (ingen bra kombo med en bebis som börjar bli rörlig), borsta håret i 20 minuter, gå på toa 10 gånger när man ska gå och lägga sig, gå omvägar i sitt eget hus, vägra byta kläder, inte komma till matbordet när man kallar. Osv.

Saker tar en sån himla tid för M. Jag tjatar och tjatar. Inte nog med att man ska laga maten, man ska tjata folk till matbordet och tjata på dem att komma tillbaka till matbordet och äta upp. Snart så tar jag undan tallriken och slänger maten och låter honom gå hungrig. Fast jag är rätt säker på att det inte är rätt sak att göra mot någon som har tvång och styrs av inre tankar om vad man måste göra. Stress ökar visst på tvånget också. Hjälp önskas alltså! Får se om någon av psykologerna från habiliteringen ringer i veckan. Det är alltid så bra att bolla tankar med dem. Och det behövs för här så berättar M inte så mycket. Vi får inte riktigt insikt i hur han tänker för han skäms för det.

Och det kan bli sådana ordentliga krockar. T ex så störs lillebror av alla pluttens ljud. Jag skulle nog kunna säga att han har bebisfobi. Han vill inte vara i närheten av plutten (som nu hunnit blir 7 månader). Och hörs ljuden upp till hans rum så blir han tokig och springer ner och smäller i dörrar för att skärma av ljuden och skäller på mig. Detta har varit en otrolig stress för oss allihopa. Plutten är ofta i köket med mig och vi har vi haft ett fönster inomhus som har saknats mellan köket och vardagsrummet. Tidigare var det ett blyinfattat fönster som stal en massa ljus så det åkte ner. Sen har vi inte orkat ta tag i att sätta upp ett nytt eftersom vi inte kunde bestämma vad vi ville ha. Men detta ordnade maken för en vecka sen. Han beställde en plexiglasruta och satte upp. (Det är jättefarligt med riktigt glas inomhus. Går man in i det så blir det vassa skärvor och folk har t o m dött av detta.) Nu så kan man äntligen stänga in sig i köket och ljuden från köket ekar inte längre upp till lillebror på samma sätt. Vad gör M då? Jo, han går och öppnar dörrarna för han känner sig instängd. Trots att han mycket väl vet hur det är och förstår alltihopa. Jag vet inte hur ni hade reagerat på detta, efter ett halvårs smällande med dörrar och skrik om att "få tyst på 'plutten'". Jag blev skogstokig i alla fall. Man är ju inte mer än människa. Just nu känns det som att M saboterar en massa saker med flit, men jag vet ju att det beror på tvång. Så svårt. Gah! Det känns som värsta dårhuset här emellanåt.

Ändrad taxitid....

En ny termin - nya strider.....
----------

Hej!
Jag heter XX och är mamma till M, född 2004 och som ska börja åttan imorgon och som åker med skoltransport varje dag.

M har diagnoserna autism i barndomen ("Aspergers") och ADHD. Vi ska dessutom utreda honom ytterligare för OCD, dvs tvång som visar sig vid hög stress. Ms problematik är alltså komplex. När han gick i vanlig klass på V-skolan som vi bor granne med så höll han på att gå in i väggen dvs han var nästan utbränd endast 11 år gammal (i femman). Eftersom V-skolan inte kunde möta hans behov erbjöd kommunen honom en plats i Y-klassen på W-skolan, där de har 4-6 elever och 4 pedagoger. Detta kostar naturligtvis kommunen en massa pengar, men möjliggör för M att gå ut grundskolan med godkända betyg (så som det verkar nu) och kunna bli en skattebetalare istället för en utbränd ungdom. Därtill så finns det givetvis kostnader i form av kontakter med barnhabiliteringen där vi går.

M lever med konstant högre stress eftersom han är känslig för intryck från omgivningen och har svårt att tolka sociala signaler. Han går i skolan mellan klockan 8 och 14 vilket är absolut max vad han orkar. Han har konstant personal vid sin sida som hjälper honom att fokusera och komma framåt med sitt arbete. Efter en skoldag är han väldigt trött och behöver få komma hem och vila så fort det går. Jag jobbar själv halvtid just på grund av detta för att kunna vara hemma och ta emot M när han kommer hem klockan 14.20-14.30 och för att han inte ska bli orolig. (För närvarande är jag dock föräldraledig.) Jag ser hur trött M är och låter honom vila innan syskonen kommer hem från fritids.

Tidigare har M och hans två klasskompisar blivit hämtade av skoltransporten klockan 14.00 direkt när skoldagen är slut. Detta har oftast funkat bra. Nu så fick jag ett brev från er där det står att vi ska välja mellan tiderna 13.30, 14.45 och 16.00 och detta känns helt orimligt. För M kommer det betyda att han får sitta i skolan och vänta i 45 minuter innan han får åka hem och det varje dag. Jag är rädd att detta påverkar honom mycket negativt. M har fortfarande små marginaler från att bli utbränd.

Nu när jag tycker att jag rätt väl motiverat behovet av att taxi kör hem M varje dag klockan 14.00 så ber jag er att tänka om. Det är tre ungdomar som ni ska hämta upp (vad jag känner till) och de åker med samma taxi. Det kan inte vara en omöjlighet att få denna bil att komma klockan 14.00 varje dag så som det fungerat tidigare. Jag ser fram emot ert svar. Jag har cc:at de andra föräldrarna och skolpersonalen eftersom jag tror att de också undrar varför detta är ändrat.

Med vänliga hälsningar

Nu räcker det med bad för lillebrors del

Idag var vi och badade med mina syskon och deras familjer. Det är inte så ofta vi ses alltihopa så när vi ses brukar vi göra en rolig utflykt tillsammans. Att åka och bada var ju en given sak idag och maken och jag trodde verkligen att det skulle vara okej trots lillebrors livsfarliga badbeteende. Vi åkte till en strand som vi varit vid flera gånger. Där vi klarat av det även om det varit jobbigt. Men nej, nu efteråt så känns det verkligen inte som att det var okej idag. Hans dåliga beteenden har eskalerat. Idag har jag räddat livet på honom 3 gånger, inklusive en gång när jag själv inte bottnade och fick putta in honom från under vattnet. Även maken har räddat livet på honom en gång och fick simma några meter under vattnet för att putta upp honom. Jätteobehagligt. Han är snabb och kastar sig ut snabbt. Det är svårt att hänga med även om man är bredvid honom och tittar på honom. Botten är ojämn i sjön och på några ställen är det jättebrant.

För den som inte läst mitt inlägg om elefanten i vårt vardagsrum så kan jag berätta att han som inte kan simma, går ut tills vattnet är honom upp till hakan och står där och balanserar helt utan marginaler. Han kastar sig ut på djup vatten också utan att tänka sig för. Och nu så är det senaste påfundet att han ska hänga på M. M kan simma men det är ju inte lätt att göra det om man inte bottnar, eller precis bottnar och någon trycker ner en. Helt livsfarligt.

Precis innan vi skulle åka hem så brast det för mig inför alla människor på stranden. Jag skällde på honom och kastade in honom på grunt vatten, långt från M. Jag är så less och trött på det här. Så besviken på lillebror. Han sover nu. Blev mörkrädd och ville att jag skulle komma och hålla om honom i sängen, så han kunde somna (vilket jag precis gjorde). Naturligtvis har vi förklarat för honom att han höll på att drunkna fyra gånger om idag. Minst.  "Jaja" säger han. Avsaknad av ljus är tydligen mycket farligare..... Visst är han liten, men ändå. Jag orkar inte. Han får inte åka ut och bada mer på djupt vatten den här sommaren. Idag var hans sista chans och det visste han också om. Maken får ta M och lillasyster på badutflykt så får jag, lillebror och plutten stanna hemma. För jag vill inte få hem lillebror i en plastpåse. Nu måste vi föräldrar sätta stopp. Detta är för farligt. Och han behöver en naturlig konsekvens av sitt dåliga beteende.