Translate

torsdag 28 februari 2013

TEMA kost: Sönernas förbättringar

Nu är det TEMA kost för neurobloggarna. Jag tänkte att jag skulle sammanställa sönernas förbättringar sen vi la om kosten. Vill ni läsa ett sammanfattande inlägg med mina viktigaste kost-blogginlägg och viktigaste länkar, läser ni detta andra gamla inlägg.

Sönerna är inte botade från varken autismen eller ADHDn, men mår idag så oerhört mycket bättre på en kost utan gluten och mjölk. Avsikten har aldrig varit att bota sönerna. Vi älskar dem precis sådana som de är. De är två underbara aspergare med ADHD. Men de har båda mått väldigt dåligt.

Ingen av dem får medicin. Jag är inte motståndare till medicin, jobbar själv med läkemedelsutveckling och känner många vuxna som är nöjda med sin ADHD-medicin. Men ingen av sönerna behöver ADHD-medicin i dagsläget. Och de sover hyfsat bra, tack och lov. (Ja, jag vet vilken tur vi har.)

Vi har även slutat med andra ämnen, så det är svårt att veta exakt hur stora förbättringarna är tack vare mjölk och gluten. Vi har slutat med glutamat, aspartam, AZO-färgämnen, natriumbensoat, stora mängder växtoljor med omega-6, och en massa onödiga tillsatser. Vi har även nästan helt slutat med strösocker och vi ger dem omega-3 (Eye Q). Det hade M i och för sig fått under 2 år innan vi la om kosten. M får även magnesium, zink, D- och B-vitamin. Och vi ger dem båda mjölksyrebakterier.

Vi har inte varit i kontakt med någon organisation som hjälpt oss med kostomläggningen. Vi har gjort allt själva. Rent generellt så tycker jag inte att man ska behöva betala mycket pengar för att lägga om kosten. Egentligen inget extra alls. Om man tar det i små steg, steg som familjen klarar, så kan man lyckas på egen hand. Och man behöver inte köpa dyra ersättningsprodukter. Det går bra att byta till havre, ris, potatis, morötter, äpplen, kål istället. Om barnen accepterar det förstås. Varje familj är unik. (Och jag vet att alla inte klarar detta. Att vissa barn äter väldigt ensidigt. Att många föräldrar är på väg in i väggen och absolut inte klarar att genomföra en kostomläggning i nuläget. Se mitt andra inlägg.)

Nedan har jag sammanställt min tro, över vad som blivit bättre av vad. Eftersom vi tagit bort gluten och mjölk vid olika tidpunkter, kan jag särskilja detta. Bara för att jag beskriver vad jag tror om mina barn, betyder inte att jag hävdar att det är så här för alla. Jag är statistiker och är därmed mycket väl medveten om att nedanstående inte är bevis för något. Men det är min berättelse.

----------------------------------------

Vi slutade alla med gluten sommaren 2011, dvs för 1,5 år sen. Då var M 6 år och lillebror 3,5 år.

Det tog därefter ett bra tag innan vi tog bort komjölkprodukter. Det var:
* Under april 2012 för M som då var 7,5 år. Det var alltså snart ett år sen.
* Under januari 2013, dvs alldeles precis, för lillebror. Men vi har gett lillebror helt mjölkfritt här hemma sen sommaren 2012. (Anledningen till att han fick på dagis, var att ett läkarintyg saknades.)

Vi såg effekt av glutenfritt:
* först efter 4-6 månader för M.
* redan efter 2 veckor för lillebror. Det märktes tydligt eftersom han plötsligt slutade springa runt.

Vi såg effekt av mjölkfritt:
* efter 3 veckor för M.
* efter 1 månad för lillebror.

Vi tog alltså bort gluten först. Och jag tycker att detta gjorde den största skillnaden på barnen. Effekten av mjölkfritt finns, men den är inte lika stor. Jag vet inte om detta beror på hur barnen klarar ämnena, eller om det bara beror på vilken ordning vi tog bort det. Kanske hade det varit tvärt om, om vi hade tagit bort mjölkprodukterna först?

Celiaki  - glutentest
Båda var negativa, dvs det finns inget medicinskt bevis för att det inte skulle tåla gluten. Vi har inte testat dem för mjölkallergi. Vi går enbart på symptomen.

Magarna:
* Innan kostomläggningen var M väldigt lös i magen och hade ofta utbrott i samband med att det var dags för nästa toabesök. Magen har blivit betydligt bättre sen han slutade med gluten, men inte helt bra. Eventuellt har han blivit lite bättre sen vi tog bort mjölken.
* Lillebror hade lös avföring varannan gång han gick på toa, innan vi tog bort gluten. Numera har han "perfekt" avföring varje gång. Detta ändrades direkt när vi tog bort gluten.

Ögonkontakt:
* Innan kostomläggningen hade M svårt för att titta människor i ögonen. När vi tog bort gluten började han själv på eget initiativ, titta oss i ögonen. Detta blev ännu bättre när vi tog bort mjölken. Vi har inte ändrat pedagogik mot honom, eller tvingat honom att titta oss i ögonen. Idag tittar han oftast rakt på oss, när han pratar med oss.
* Lillebror har alltid haft viss ögonkontakt med oss. Efter att vi tog bort mjölken (för 1 månad sen) har vi bättre ögonkontakt med honom. Han söker själv ögonkontakt med oss när han vill säga något. Vi har inte ändrat pedagogik.

Kontaktbarhet:
* M kom ur sin "repetitiva bubbla" när vi tog bort gluten. Det tog dock ett halvår innan vi såg effekt. Innan vi la om kosten fick vi bara full kontakt med honom en timme på kvällen, när han var trött. Numera får vi full kontakt med honom större delen av dagen.
* Lillebror är ofta koncentrerad på sina egna saker, och därför inte kontaktbar. Inget jag egentligen är bekymrad över, eftersom denna hyperkoncentration är en tillgång.

Social förmåga:
* När M slutade med gluten och blev mer kontaktbar, blev han naturligtvis mera social. Tre veckor efter att han slutade med alla mjölkprodukter började han leka nästan helt normalt med lillebror. Tidigare så skrek han bara när lillebror närmade sig hans förutbestämda lek. M har fortfarande svårt med turtagning och behöver mycket social träning.
* Lillebror har blivit mer social senaste månaden, dvs utan mjölk. Han vill berätta fler saker för andra. Men detta kan också bero på naturlig mognad.

Hyperaktivitet:
* Ms hyperaktivitet minskade. Detta märktes främst i skolan. Han började sitta tyst i perioder, utan att prata med sig själv. (Han har hyperaktiviteten i munnen.)
* Lillebror gick från att konstant springa runt här hemma och dra ut leksaker, till att kunna sitta still och koncentrera sig på sin egen lek. Detta hände efter 2 veckor utan gluten. Detta gjorde enormt stor skillnad för vår familj, så denna effekt var väldigt tydlig. Därefter har han fått i sig gluten av misstag och då har hyperaktiviteten i benen kommit tillbaka. Han är fortfarande rätt springig och skuttig, men det som är kvar är inget som hindrar hans utveckling. Och vi kan få honom att lugna ner sig genom att erbjuda en lugnare aktivitet. Det gick inte alls när han åt gluten. Då var det full speed oavsett.

Talet och repetitivitet:
* M har alltid varit extremt duktig på att prata. Talet förändrades inte mycket av kosten, kanske eftersom det redan var så bra. Men han blev betydligt mindre repetitiv, sen vi slutade ge honom gluten.
* Lillebror var sen i talet. Vi har själva inte märkt någon påverkan på talet, av kostomläggningen. En avlösaren som inte varit här på en månad, tyckte dock att lillebror blivit betydligt bättre på att prata. Han visste inte om att vi precis tagit bort mjölkprodukterna. 

Tics:
* Ms svåra tics har tyvärr inte påverkats av kostomläggningen. Han vill fortfarande vifta med händerna under all vaken tid.
* Lillebror har inga tics.

Utbrott och aggressivitet:
* Minskade betydligt i både intensitet och antal för båda sönerna när vi tog bort gluten, och kanske även mjölk. Utbrotten finns dock kvar.

Annat:
* Kort efter att M slutade med mjölkprodukter upptäckte jag att han har smilgropar. Det var väldigt skumt, men han fick ett nytt utseende i ansiktet på något sätt. Han sken liksom upp. På kort tid blev han väldigt lik min morfar. Kanske var det för att han blev gladare rent allmänt, eftersom han inte längre hade ont i magen?
* Han säger själv att rött inte lyser alls lika starkt i hans ögon längre. Tidigare lös allt rött i hans ögon som svaga ficklampor. Han säger själv att det är det glutenfria som gjort denna skillnad. Och han förklarar hur det var tidigare med hjälp av ficklampan på bilden.(Han har hatat rött så länge han har levt.)



Andra saker som blivit bättre i vår familj:
* Makens Crohns sjukdom verkar helt ha gått tillbaka sen han slutade med gluten och började med mjölksyrebakterier.
* Min bullriga mage (diagnos IBS för många år sen) har helt lugnat ner sig.
* Förra sommaren märkte jag inte av mina björk- eller gräspollenallergier. Jag brukar alltid må väldigt dåligt av nyklippt och fröigt gräs. Nu kunde jag sitta i det, utan att känna av något. Jag äter varken gluten, mjölk eller socker och väldigt få tillsatser. Födoämnesallergierna (korsreaktioner med björk - nötter, sten- och kärnfrukter), har dock inte blivit bättre.
* Lillasysters eksem har blivit bättre sen hon får glutenfritt och färre mjölkprodukter.

Även andra neurobloggare har sett effekt av att lägga om kosten. Läs om deras erfarenheter här:

http://lindafridholm.se/nar-kosten-har-betydelse/

http://minadagar.webblogg.se/2013/february/t-e-m-a-8.html

http://malincarlsson.wordpress.com/?p=287&preview=true

https://autismeyes.wordpress.com/2013/03/01/temakost-om-matallergi-och-vagen-till-en-diagnos/

Ett underbart inlägg om hur Nina fick dottern att äta fler matvaror:

http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/02/tema-kost-hur-far-vi-i-ungen-naring.html

Jag har en facebookgrupp för kostomläggning, som ni alla är välkomna att gå med i:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

onsdag 27 februari 2013

Solen är dum!

Idag när vi skulle gå till dagis, hände något som inte hänt på ett bra tag: Solen lyste starkt. Lillebror behöver oftast rätt lång tid för att ställa om ögonen från mörker till ljus. Och han upplever direkt solljus väldigt starkt på grund av annorlunda perception. Han klagar alltid på solen när han kommer ut, men efter ett tag brukar det gå bra.

Givetvis brukar han få ha både keps och solglasögon. Han har t o m en mösskeps: En mössa med en skärm på. Tyvärr brukar han inte vilja ha solglasögonen. Förutom överkänsliga ögon, så har han även överkänsligt känselsinne. Han vill helst ha solglasögon som varken känns på näsan eller öronen... Snacka om "Mission Impossible".....

När vi kom till dagis, så visade det sig att lillebrors grupp skulle vara ute. Vi mötte kompisarna när de var på väg ut. Lillebror bara skrek och sprang in. Ett utbrott var på väg. Och idag var det bara två pedagoger mot normalt tre, på grund av sjukdom. Och de som var där, var de två nya pedagogerna som precis har börjat i gruppen. Och de behövdes båda ute. Jag stannade och tog hand om lillebror.

Det började med att lillebror slog mig på glasögonen flera gånger: "Du är dum!" Jag ignorerade och försökte parera slagen. Jag visste att det bara skulle bli värre om jag blev arg. Då skulle han garanterat få ett utbrott. Jag tog ett djupt andetag och intalade mig själv att jag skulle klara av att reda upp detta. Att lillebror bara behövde lite tid.

Han sprang iväg in och satte sig i soffan. Jag lät honom vara ensam och arga av sig det värsta. Sen satte jag mig bredvid honom i soffan och klappade lite försiktigt på honom. "Ja tyckej solen ä dum!" utbrast han. Jag lyssnade och sa att jag också tycker det när den lyser mig i ögonen. Förklaringar över vad solen gör som är bra, gör honom bara argare i detta läge, så de skippade jag. Just då behövde han bara få tycka illa om solen. Och bli lyssnad på. Och få tid.

Efter en stund så gick han med på att vara ute en liten stund. Vi gick ut i hallen till ytterkläderna, som han hade slängt på golvet. Han var fortfarande ledsen, så vi bara tog det lugnt och kramades en lång stund. Därefter gick han runt lite i kapprummet. Det var väldigt ljust där inne, så jag tänkte att det var bra eftersom ögonen då skulle vänja sig lite vid det starka ljuset.

Därefter hjälpte jag honom på med kläderna, och tog på honom mösskepsen. Jag försökte med solglasögonen också, men de ville han inte ha. Vi gick ut, och nu gick det bra. Han var glad och sprang iväg till kompisarna.

Jag sa att han bara behövde vara ute en liten stund, eftersom jag vet att han glömmer bort det, när han väl kommer igång och leker och har kul. Så är det alltid på dagis. Säger man sanningen (att de ska vara ute en lång stund), så låser det sig igen.

Eftersom lillebror var glad, lämnade jag dagis. Jag gick ner till Ms skola med solglasögonen, för att se om M ville ha dem. Han har nämligen också besvär av solen och det hade jag inte tänkt på tidigare på morgonen, när M gick till skolan.

När jag kom hem igen, var jag genomsvett. Fick hoppa in i duschen för att därefter cykla till jobbet. Jag var framme vid 10.45. Det är okej, eftersom jag jobbar halvtid. Det hade inte funkat att ha ett jobb där jag måste passa en tid på morgonen, varje dag. Hur gör ni andra egentligen? Hur får ni ihop tillvaron och främst mornarna? Det hade varit intressant att få veta. Om ni vill berätta....

Förresten, så köpte jag ett nytt par solglasögon till lillebror på hemvägen. Kanske gillar han dessa? Skam den som ger sig! ;)

tisdag 26 februari 2013

Rollekar

Jag går en kurs som hålls av habiliteringen och som heter Talkability. Det är en Hanen-kurs som kommer pågå under totalt 8 tillfällen i vår. Och det kommer vara 4 hembesök av logopeden som håller i kursen. Det känns rätt lyxigt faktiskt. Och det är sååååå skönt att någon gång ibland träffa andra föräldrar till NPF-barn. Bara att gå dit och kunna slappna av och prata om sina barn med gelikar, utan att känna sig dömd, är en underbar känsla.

Syftet med kursen är att hjälpa barnen tolka de sociala icke-verbala signalerna, stötta dem i kommunikationen och att hjälpa dem komma igång med leken med andra barn. Jag går kursen, eftersom jag känner att vi redan testat allt vi själva kommit på. Och eftersom barnen behöver mera stöd med detta. Jag kommer förmodligen att skriva fler inlägg om kursen under våren. Om någon blir nyfiken, så finns kursboken att köpa. Klicka på länken ovan. Notera dock att den är på engelska.

En del av sakerna som kursen handlar om är rätt självklara, men ändå bra att bli påmind om. Som t ex det här med att få barnet att leka kring sina intressen. Att det är en bra inkörsport. Lillebror gör ju det, men det är mest konstruktionslekar och att köra med bilar.

Det som saknas lillebror är rollekar. Det märks att han gärna vill, men inte riktigt vet hur. Han tittar ofta nyfiket på. Det är dock mest som teater för honom. Jag tror att rolleken är viktig för mentaliseringsförmågan, alltså förmågan att kunna sätta sig in i andras situation. Det borde till exempel vara svårare att förstå sin pappa, om man aldrig lekt att man själv är pappa. När man leker rollekar, så antar man ju andras identitet, och har lättare att känna andras känslor. Lillebror har ofta svårt att förstå andra, och delvis så hör det åldern till. Han är ju bara 5 år. Men varför inte hjälpa honom lite extra med detta redan nu?! Det kan ju inte skada, så länge han tycker att det är kul.

Han behöver även veta en del om leken i förväg. Ha lite erfarenhet. En gång lekte han Bockarna Bruse på dagis och det gick jättebra, just för att det var tydliga roller som han kände till. Han hade hört sången innan. Och som tur var, hade vi även lekt den leken här hemma. Men det var lite svårt för honom att vara något annat än mellanbocken på dagis, eftersom han är mellanbarn och enbart varit mellanbocken här hemma. Jag borde förmodligen ändrat på ordningen på barnen när vi lekte, men så långt tänkte jag inte då.

Ikväll gjorde jag ett lyckat försök att få med honom i leken. Det var under min och lillasysters vanliga mamma-pappa-barn-lek (som hon kräver av mig varje dag). Jag tog våra "barn", två gosedjurskatter, och sa att de spelade iPad (två miniräknare), med en iPad-bil (en vanlig plåtbil). Det älskar lillebror själv att göra, så han var snabbt med på noterna. Och ville vara pappan.

Därefter lekte vi att ett av "barnen" fyllde år, och vi hade barnkalas. Lillebror hade ju sitt barnkalas i lördags, så hur kalas går till var färskt i minnet. Speciellt alla godsaker. Lillebror engagerade sig verkligen i "barnens" kalas. Gav "barnen" godis och saft. Pratade med dem. Och det var viktigt för honom att få vara pappan under hela leken.

Lillasyster hade däremot lite svårt att acceptera att det var lillebror som var pappan, inte jag som det brukar vara. Det krävdes att vi inte talade högt om den saken, dvs vem som egentligen var pappan. Jag försökte med att barnen hade två pappor, men då bara skrek hon: "Barnen vill bara ha EN pappa." Den där envisheten och viljan att bestämma allt, behöver vi jobba lite med hos henne, om det ska funka mellan barnen. Inte ska det vara lätt..... ;)

Men till slut, så blev alla nöjda. Jag vill så innerligt att de två ska hitta varandra i leken, och utan att göra utfall mot varandra (som det är just nu och alltid har varit). Lillasyster kan absolut lära lillebror leka rollek. Och båda två behöver leka med en jämnårig, inte med mig. Och hur mycket jag än älskar mina barn, så hinner jag inte leka med lillasyster all tid hon är vaken (vilket är precis vad hon vill). Jag behöver naturligtvis göra vuxensaker också för att vardagen ska flyta på. (Ja, jag brukar ta med henne på det mesta, men ibland måste jag få vara ifred en stund, och inte ha en "svans" som vill bestämma över mig.) Och maken har motsvarande situation, för det är han som får underhålla lillebror och hjälpa honom med iPaden och spela alla spel som han inte klarar. Spel som gör att det låser sig för lillebror. Vi som skaffade tre barn tätt, för att de skulle leka med varandra. ;) Får hoppas Talkability-kursen ger bestående resultat.

Fullt vårdbidrag

Idag fick vi beviljat helt vårdbidrag (dvs 100%) för sönerna. Vi har tidigare haft halvt (50%) för M. Vi fick ansöka på nytt för båda två, nu när lillebror fick sin diagnos.

Jag kommer inte lägga ut vår ansökan här i bloggen. Det är för att det inte känns okej att lägga ut mina formuleringar. Jag vill inte att försäkringskassan ska få dem av någon annan än mig. Men självklart svarar jag som vanligt på frågor här i bloggen.

Om ni vill läsa om hur man bäst skriver sin vårdbidragsansökan, så hittar ni inte så mycket om det i min blogg. Möjligtvis kan bloggen hjälpa er att identifiera vilka drag hos era barn, som är NPF-drag. Men googla det, läsa på i något forum eller i någon grupp på facebook istället. Där kan ni få bra tips.

Mina bästa tips, är att skriva i punktforum och låta det ta tid. Skriv en lista på allt extra ni gör och hur mycket extra tid det tar, och fyll på efter hand. Låt dokumentet växa fram. Låt det mogna. Stressa helst inte fram det, för då tror jag att ni lätt glömmer att skriva viktiga saker. Jag skrev till och från under 2 veckor.

Vi ansökte om merkostnadsdel för gluten, och mjölkfri kost, enligt livsmedelsverkets schablon, men fick avslag på detta. Anledningen är att behovet inte är medicinsk styrkt. Vi har läkarintyg, men för att det ska godkännas av försäkringskassan, måste man ha gjort utredningar för gluten och mjölk. Det har vi inte. Vi har "bara" gått på symptomen. Man kan tycka att det borde räcka när man har två autistiska barn, men, men.... Vi kommer inte överklaga detta. Orkar inte och vi är rätt nöjda totalt sett, och det är nog små chanser att få rätt dessutom.

Maken ger svar på tal

Maken brukar ofta ha bra svar på tal. Han brukar ge ett kort konkret svar. Sen är han tyst och bara ler. Det brukar funka rätt bra.

Ni vet den där irriterande kommentaren som folk säger när man beklagar sig över hur man har det, och inte tror att någon människa någonsin kan ha det värre:

"Små barn s bekymmer, stora barn stora bekymmer." 

Kommentaren som underförstått har innebörden (i alla fall för oss som är neurotypiska):
 "Vänta du tills dina barn blir äldre....."
 "Jag som har äldre barn, har det minsann värre än vad du har. Det vet jag, eftersom jag kan jämföra med hur det var när mina barn var små."

På den brukar maken svara:

"1) Du har glömt hur det var.
 2) Du har inte mina barn."

Sen ler han självsäkert, står tyst, rakryggad och väntar.

Enkelt men bra, eller hur?! Jag ska i alla fall försöka vara lite mera sån.

lördag 23 februari 2013

Den optimala längden på kalas

Idag hade vi barnkalas för lillebror. Vi hade bjudit hela dagisgruppen. Sex barn kom. Det blev ändå en del liv på barnen, speciellt efter de fått tårta och glass..... Lillebror var en av de som röjde runt mest. Han klarade kalaset mycket bra, förmodligen eftersom han sett fram emot det läääänge och eftersom det var hans kompisar som kom.

M hade de tuffare. Barnen var ju 3-4 år yngre än honom. Han har inte mycket gemensamt med dem. När de ringde på dörren var han på ovanvåningen och byggde med lego, vilket var helt okej för oss. Han hade ju inte valt att bjuda hem en massa folk....

M kom självmant ner efter en stund och åt tårta. En timme senare såg han lite mör ut. Som väl var hade vi vår avlösare här och hon tog honom upp på ovanvåningen igen, för att läsa saga. Därefter ville han gå ner en liten stund till oss andra igen. Då orkade han lite till.

Vid kvällsmaten pratade jag och M om detta. Jag berättade att aspergare oftare blir tröttare snabbare på mycket folk, än neurotypiska. Och sa att han gärna får säga till när han inte orkar mer. Att han får gå undan precis när han vill. Jag sa att jag inte skäms ett endaste dugg i sådana fall. Och att jag bara kan förklara detta med aspergare och mycket folk för våra gäster. Att jag hellre gör det, än att han stannar bland oss andra och mår dåligt.

Det kröp fram att han tyckte att 1 timmes kalas var tillräckligt. Förutom om det var hans kalas. Då kunde det få hålla på i 3 timmar.

Vi började prata om hur jag upplever kalas. Han undrade hur länge jag ville träffa tjejerna på mitt jobb. Jag svarade ca 5-6 timmar om vi hade trevligt. Jag sa att jag aldrig i livet skulle vilja sluta redan efter en timme. Vi kom överens om att jag inte har rätt att tvinga honom kvar på kalas, och att han har inte rätt att tvinga mig att gå redan efter en timme. Vi är olika och det är helt okej.

fredag 22 februari 2013

Det som skrämmer mig

Diagnoser skrämmer mig inte. Det gör däremot ignoranta människor som "inte tror på" diagnoser. Som tror att om man bara yttrar orden: "Man ska inte sätta in människor i fack. Alla ska få vara som de är." så löser sig alla problem i NPF-världen. Nämen, varför tänkte inte vi föräldrar, pedagoger, psykologer, läkare, vuxna med egen diagnos osv på det? Här går vi och sliter, och så kan man bara tänka: "Alla ska få vara som det är" så *poff* försvinner alla problem och svårigheter som i ett trollslag.....

Jag kan hålla med om att i en ideal värld så hade det varit just så: Alla hade vetat vilka olika drag och vilka olika behov som finns. Ingen hade behövt utredas och få en diagnos, eftersom alla mådde bra, hade en miljö som funkade med dem, blev rätt bemötta i samhället osv. Men vi är inte riktigt där än va? Är vi?

I dag fungerar diagnoser som kartor till människors unika behov. Ett sätt för oss föräldrar att kommunicera om våra unika barn med deras pedagoger. Ett sätt för pedagogerna att få mera tid och mera utbildning. Ett sätt för vuxna att acceptera sig själv och få en egen karta, hjälp och en bättre framtid.

Och det där med att påstå att man "sätter in människor i fack" är så urbota dumt att jag nästan exploderar. De flesta professionella och anhöriga vet om att dessa människor är (minst) lika unika som alla oss andra. Jag undrar om det inte enbart är just okunniga som tror på dessa "fack". Det visar ju ytterligare hur mycket vi behöver diagnoser, dvs kartor. För att lära dem.

tisdag 19 februari 2013

Vikten av att göra schema

Som jag skrivit tidigare är min pappa är aspergare med ADHD (fast utan diagnos på papper). Han har nog inte förstått det själv, fastän jag försökt få honom att inse vad det är för drag han har. Jag tror att han hade mått bra av att få veta vem han är.

Han har fungerat rätt bra tidigare i livet. Visserligen med cigg, snus och alkohol som självmedicin. Men ändå. Han har varit företagsledare och platschef för hundratals personer. Och han fick sitta kvar i 6 år, innan han blev petad åt sidan till en stabstjänst, så jag antar att han var duktig på det han gjorde. Förutom missbruket så funkade faktiskt hans familjeliv också. Åtminstone är det så jag minns det. Men till sist gick inte livet ihop längre. Han blev av med jobbet under en organisationsförändring, och började därefter supa alltmer.

När han var här i helgen, så började vi prata om hans kalender. Hans "time manager", som han hållt så hårt i under alla dessa år. Utan den hade han varit helt vilsen. Han skrev upp allt i den. Han tittade på mig och sa allvarligt:

"Om jag inte hade gått den där time manager-kursen, så hade jag nog inte levt idag."

Han har fattat hur viktigt det är för honom att göra scheman och listor. Men han har alltså inte fattat att han är aspergare.

Tänkvärt, tycker jag.

söndag 17 februari 2013

TEMA: Kommunikation - Hyperaktiv mun och turtagning

Jag hade egentligen inte tänkt att skriva något TEMA-inlägg om kommunikation. Anledningen är att mina killar pratar och kommunicerar. Mycket bra till och med. M var extremt tidig med talet, och det var faktiskt inte så mycket ekotal heller. Mer att han upprepade sina egna formuleringar i sådana fall. Han lät som en liten vuxen när han var 4,5 år. Och han pratade non-stop, så han övade mycket. Det kan ofta kännas som ett lyxproblem när man jämför med de/er som har barn med autism som inte pratar alls. Hellre hela tiden, än inte alls. Jag ska väl egentligen inte klaga?!

Lillebror var lite sen med talet när han var mindre, men har kommit ikapp. Och han är rätt bra på att göra sig förstådd numera. Men annars är hans egentliga kommunikationsproblem att sätta sig in i hur andra fungerar. Ett mentaliseringsproblem alltså.

Innebär det att vi inte har så mycket kommunikationsproblem i den här familjen då? Å jo, det har vi, vi också. Det största problemet är just det att M i perioder pratar non-stop. Det blir som buller. Och lillebror och maken som har svårt att stänga av det, blir ofta tokiga på M. Det händer att lillebror smockar till M för att han känner sig störd av babblet. Och vi vuxna blir ofta trötta i huvudet och tappar vår kommunikationsförmåga.

M kan förstås inte hjälpa det. Han har en hyperaktiv mun. När han var liten sa han: 

"Det är jobbigt för munnen att vara tyst." och "Jag vill att ni ska höra vad jag tänker."

Han kan inte stänga av det på kommando. Säger man till, blir han nervös och så börjar han prata ännu mer. Och det handlar om hans intressen givetvis. Rätt ofta kan han mumla om det och gå ut ur rummet. "Vem pratar du med?" brukar jag fråga. "Med dig." svarar han då, utan att inse att jag inte hör.

Ibland när M hör andra prata om något, så sätter det igång munnen på honom, fastän han var tyst från början. M kan inte hjälpa det. Han blir orolig när han inte förstår vad folk pratar om. Men det är verkligen grymt jobbigt ibland när jag och maken behöver diskutera saker. Det går nästan inte när barnen är vakna. Vi måste viska och stå nära varandra. Om M hör vad vi säger, så lägger han sig i direkt och tar över diskussionen med alldeles för många frågor om det vi diskuterar. Som vi inte kan svara på, eftersom vi inte fick prata klart...

Ett annat stort kommunikationsproblem är att M inte kan turtagning. Ni vet: Först pratar du. Sen är du tyst. Då pratar jag och då är du tyst. Osv. Det lär man sig redan som bebis när man jollrar, och han kunde det faktiskt då. Men numera vet M inte när han ska bryta in i ett samtal. Han har antagit strategin att bryta in när han känner för det, genom att höja rösten och överrösta alla. Han skriker. Effektivt, men ingen bra strategi om man vill att människor ska bli glada på en..... Och när han väl fått en syl i vädret, då fortsätter han att prata på och låter inte någon annan komma in i samtalet igen. Vi jobbar just nu mycket med det, så varsamt vi kan och orkar. Att M ska få den kognitiva förståelsen för hur ett samtal ska gå till. När han ska bryta in osv. Det går inte så bra. Ibland får jag för mig att motivationen saknas hos M. Jag tar tacksamt emot tips.... Vi har testat det mesta och seriesamtal funkar inte. Men tipsa ändå! Vi vill verkligen ha med M i konversationerna. Annars är han smart, rolig och har många kloka saker att säga. Det är så synd att det är så här.

Det känns som att kommunikation finns i rätt många inlägg i denna blogg, för det är så centralt i vår familj, men här är några exempel på kommunikationen med barnen. 
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/10/vi-forklarar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/10/varfor-i-vardagen.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/tidslinjer-hjalp-att-forklara-det.html

Två gamla inlägg om kommunikationen mellan mig och maken (som har AS/ADHD-drag):
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/08/kommunikation-det-tysta-spraket.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/08/kommunikationsproblem-maken-hor-allt.html

Och i detta gamla TEMA-inlägg om parförhållandet finns det fler länkar till inlägg som handlar om makens och min kommunikation, och hur vi effektiviserat den:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/tema-relationer-parforhallandet.html

Kommunikationen mellan mig och min pappa (som också har AS/ADHD-drag):
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/min-pappa-och-tydlighet.html

Här hittar ni TEMA-inlägg från andra bloggare om kommunikation:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?fref=ts

lördag 16 februari 2013

Morfar på besök!

För tre veckor sen körde jag till järnvägsstationen för att hämta upp min pappa. Klockan var över 23 och jag såg honom ingenstans, fastän jag visste att tåget hade kommit fram. Jag gick fram och tillbaka på stationen flera gånger. Det var ingen trevlig miljö. Det var flera ungdomsgäng ute och jag såg två personer som slogs. Förmodligen inte på fullt allvar men det var ändå olustigt att vara där. Jag ville helst bara åka därifrån. Jag letade nog efter pappa i en timme. På slutet trodde jag att han hade blivit rånad och/eller låg i någon snödriva. Som jag skrivit tidigare så är han alkoholist, så man vet aldrig riktigt vad som händer med honom. Medan jag började bli riktigt orolig på allvar, ringde maken och sa att pappa hade hört av sig. Han hade ramlat på näsan när han skulle byta tåg, fått åka ambulans och låg på akuten i en annan stad.

Igår var det dags för pappas nästa försök att komma hit. Han hade varit på vårdcentralen på morgonen, tagit Antabus och kollat blodtrycket. Det var uppe i 200. Han var förmodligen nervös inför resan. Ville så gärna att den skulle bli av denna gång. Och ville göra bra intryck på oss och framför allt klara av att vara nykter. Läkaren insåg detta och ordinerade honom dubbel dos av blodtrycksmedicinen, och släppte därefter iväg honom.

Maken hämtade upp pappa på stationen. Pappa hade förstås erbjudit sig att ta sig hit med lokalbuss, för att inte vara till besvär och eftersom han kom tidigare på kvällen denna gång. Men det var inte att tänka på.

Pappa kom utan mössa, vantar och glasögon eftersom han hade blivit av med allt detta i samband med ambulansfärden. Han kom med nästan helt tom plånbok, eftersom han hade betalat biljetten hit med sina sista pengar innan pensionsutbetalningen på måndag. Han kom med ett stort ärr på näsan. Han kom med julklappar till barnen.

Pappa har varit väldigt dålig i perioder. Tre gånger har han varit inne på avgiftningen och blivit räddad till livet. Han har varit tvångsintagen på behandlingshem för de allra värsta missbrukarna, under ett halvår. Han var i så dåligt skick när han kom dit, att jag länge ångrade att jag hade larmat socialen. Jag tänkte att det hade varit barmhärtigare att låta honom dö. Men vad skulle jag göra? Pappa bor i radhus och röker. Någon hade kunnat bli skadad. Och det är svårt att låta sin pappa dö. Pappa har gjort mycket dumt genom åren. Ljugit mycket, gjort många dumma saker och sårat sin familj. Ni vet så som alkoholister gör. Jag hade lätt kunnat välja att ställa en massa krav på honom. Eller att ta avstånd helt.

Den man som kom hit idag, är en åldrad och märkt man. Jag undrar om anledningen till att han föll ihop under sitt första försök att komma hit, var det höga blodtrycket. Det var kanske ingen slump att han föll ihop när han på kort tid skulle byta tåg? Aspergare som han är, så vill han alltid ha full koll och struktur på tillvaron. Men det blir svårare och svårare för honom, ju äldre han blir.

Sedan han föll är han väldigt rädd för att ramla igen. Han går stelare. Och har tappat känseln i fingertopparna. Det är mycket möjligt att han fick en liten stroke där på perrongen. En så kallad TIA-attack. Men de hittade inget på hjärnröntgen, så i sådana fall försvann proppen igen. Han säger själv att han inte minns hur han kom till sjukhuset. Oavsett vad som egentligen hände, så har han betalat ett högt pris för att komma hit.

Efter många år av olika strategier för att själv orka leva med hans missbruk, har jag valt att glädjas åt det jag får. Det är mycket möjligt att han drack för några dagar sen. Varför skulle han annars ta Antabus innan resan? Strunt samma. Han är nykter nu. Och här. Vi har förmodligen inte så mycket tid kvar tillsammans. Jag vill inte förstöra den också, med att prata om allt dåligt som varit. Just nu är han tillbaka som den fina pappa som jag en gång växte upp med och som jag så innerligt älskar. Jag vill njuta av att ha honom tillbaka ett litet tag innan vi skiljs åt för evigt. Jag gläds när jag hör honom prata med barnen. Han berättar hur det var när han var liten. Kanske kommer inte bara M minnas honom i framtiden, utan även lillebror. Lillebror var i alla fall väldigt ivrig med att visa morfar alla datorspel. Jag är så glad och tacksam för att min pappa har gjort sig allt besvär att ta sig hit. (Vi har ännu lite svårt att ta oss så långt.)

Han hade inte råd att köpa biljetten hem, förrän pensionen kommer på måndag. Jag insåg att alla tågbiljetter skulle vara slut då, och han skulle bli tvungen att ta bussen istället. Han skulle få en bussresa på 8 timmar istället för en tågresa på 3. Så jag köpte en tågbiljett åt honom. Det är förmodligen inte så nyttigt att sitta still i 8 timmar i pappas skick. Jag skrev ut biljetten direkt i vår printer och gav honom. Pappa behöver den tydligheten. Jag tänkte att blodtrycket kanske skulle gå ner lite, om han fick biljetten direkt i handen. Maken åkte och köpte nya vantar och en mössa åt honom. Det är kallt än. Behöver jag säga att pappa blev glad?

Det är lätt att haka upp sig på människors fel och brister, och klaga på allt som de gör eller inte gör. Men det är väldigt destruktivt för alla inblandade. Och man kan aldrig vet hur en annan människa har det och vad den kämpar med, förrän man gått i hans eller hennes skor. Så jag försöker byta perspektiv och se det som andra människor faktiskt gör. Pappa ville så gärna träffa sin barnbarn och ge dem julklappar. Och klappa syrrans gravidmage. Om han hade varit tvungen, hade han kämpat sig hit med dålig balans på den hala isen och utan känsel i fingertopparna och utan vantar i kylan. Utan glasögon och med bara en keps på huvudet. För sina sista pengar.

Jag ska tacka honom ordentligt för att han kom. Men nästa gång får vi förmodligen åka till honom. Om det blir en nästa gång. Det vet man aldrig.

torsdag 7 februari 2013

De stöttande föräldrarna

Ikväll tänkte jag lyfta fram en läsarkommentar igen. Den kom på mitt förra inlägg och kommentaren gällde det brev som jag precis skickat till föräldrarna till barnen i lillebrors dagisgrupp. Kommentaren var:

"Jag hade verkligen uppskattat ett mail som ditt! Då hade jag kunnat prata med mina barn om klasskompisens upplevelse av världen utifrån hans perspektiv och hur mitt barn kan bidra till att han får det bra i sin vardag :-)

Tack för att du delar med dig, dina erfarenheter är mycket värda. Min dotter har en klasskamrat med adhd och tack vare din blogg har jag lärt mig mycket och kunnat prata med min dotter om klasskompisens diagnos och hur denne upplever världen. Det har gett henne bättre förståelse och hon blir inte arg på kompisen längre utan förstår varför denne hanterar situationer olika än vad hon gör."

Jag blev naturligtvis oerhört glad för denna kommentar. Självklart blev jag glad för att min blogg hjälpt denna mamma och dessa barn. Men det var något större med kommentaren också: Det mamman har gjort. Hon har letat upp informationen, för att hjälpa någon annans barn med diagnos. Så oerhört fint gjort! :)

Jag fick faktiskt liknande kommentarer från tre av dagisföräldrarna. De tackade så mycket och tyckte att informationen var konkret och bra. En hjälp att samtala med sina barn, om hur lillebror fungerar.

Jag tycker det är viktigt att lyfta fram dessa föräldrar. Att de faktiskt finns. Att de, precis som vi NPF-föräldrar, vill se till att våra älskade NPF-barn blir förstådda och har ett bra liv. Hurra för alla dem/er! 

Det är uppenbart av kommentaren ovan, hur viktigt det är att dessa föräldrar får information om NPF. Det bästa tror jag är specifik information om något barn i deras närhet, som de kan relatera till. Generell information om NPF, duger också så klart. Men man får komma ihåg att alla med NPF är olika. Det är inte säkert att den generella informationen stämmer på individen.

Det här med att berätta om sina egna barns svårigheter är oerhört svårt. Det är inte alla som är mogna att vara öppna med detta för okända människor. Jag vet att flera av er som läser min blogg inte är det. Och kanske aldrig kommer vara. Det är helt okej. Ni är bra som ni är, ni också. Jag kan bara tipsa er, att ge er själva tid. Vi är alla olika. Alla är inte som jag, som inte skäms ett endaste dugg för någonting och klarar att stå emot de flesta kommentarer utan att ta åt mig. (De säger faktiskt mer om den som säger dem, än om mitt barn.) Var rädda om er och lyssna på er själva! Gör inget som känns fel för er. Då blir det inte heller rätt. Kanske kan pedagogerna berätta för de andra föräldrarna,  med utgångspunkt i specifika situationer och utifrån era barn? Och utan att nämna diagnoser. Förklara saker som varför era barn ibland skrattar vid fel tillfällen. Eller varför barn i allmänhet skrattar vid fel tillfällen?

Det är inte heller säkert att det finns stöttande föräldrar i alla dagis- och skolgrupper. Jag visste att några fanns ett par stycken i lillebrors grupp. Och de som eventuellt tar avstånd nu, bryr jag mig inte om. Lika bra det! Så vet jag att jag ska hålla mitt barn borta från dem.....

En av de tre stöttande föräldrarna tackade för informationen om lillebrors sjukdom. Det visar hur viktigt det är för oss, att börja dialogen om detta: Att vissa inte ens vet vad autism och ADHD är. Jag ska naturligtvis vänligt påpeka detta för henne, och be henne att specifikt inte säga till sin dotter att lillebror har en sjukdom. Det fick M höra för några år sen, och det var självklart inte så kul för honom.

Mejl till dagisföräldrarna om diagnosen

Jag skickade precis nedanstående mejl till föräldrarna i lillebrors dagisgrupp. Tanken är att öppna upp dialogen, eftersom barns och vuxnas fantasier ibland är värre än sanningen. Och självklart för att lillebror ska få bästa möjliga stöd och förståelse. Detta har funkat helt underbart bra för M.

Vi kunde skrivit mycket mer, men maken var noga med att det inte skulle bli för långt, så föräldrarna orkar läsa. Nog klokt.

--------------------------------------------------------------------------
Hej alla föräldrar!

Innan jul fick lillebror diagnosen ”Autism med hyperaktiva drag”. Lillebror har högfungerande autism, vilket innebär att han är normalbegåvad. Detta är samma sak som Aspergers Syndrom.

Vi vill förklara lite hur lillebror fungerar. Om någon situation skulle uppstå på dagis, antingen när ni är där eller som era barn berättar om, så är det bra för er att ha kännedom. Vi är väldigt öppna, skäms inte för lillebror och tycker att han är fin precis sån som han är. Fråga gärna oss eller pedagogerna om det är något ni undrar! Lillebror vet dock inte själv om sin diagnos, eftersom han är för liten för att förstå innebörden. Vi pratar med honom i termer av svårigheter och styrkor, på ett konkret sätt.

Lillebrors svårigheter är:

* Kommunikationen med de andra barnen. Han har svårt att tolka de andra barnens intentioner. Han misstolkar ofta andra barns misstag t ex om någon råkar rasa hans bygge. Då tror han att någon gör honom illa med flit. Därför är det viktigt att en vuxen är med och förklarar de andra barnens intentioner för honom, och hjälper honom hantera situationen.

* När jobbiga situationer uppstår, t ex att en kompis slår sig, eller att han får skäll, kan han reagera med att skratta. Det är för att han inte vet hur han ska hantera situationen och då försöker lätta upp den med att tramsa. Lillebror har inget ont uppsåt med detta. Han har svårt att förstå både sina egna och andras känslor. Han behöver få höra vad han ska göra istället, som t ex hur han ska trösta det andra barnet.

* Han har även koncentrationsproblem, med sådant som han tycker är tråkigt. Det är därför ni ser bilder på toaletterna.

* Lillebror har svårt med övergångar och avslut och kan ibland behöva lite extra tid på sig att komma till och från dagis.

* Lillebror har ibland svårt att känna när han är törstig, hungrig eller toanödig. Då blir han på dåligt humör och behöver hjälp att komma på vad som är fel.

* Lillebror ser och hör mycket på en gång, och kan inte ”stänga av” dessa intryck som t ex ventilationens susande. Det tröttar ut honom och därför är det viktigt för honom att få gå undan och vila ofta. Lillebror upplever solljus extra starkt.

* Hans svårigheter ger honom ibland dåligt självförtroende. Han kan bli enormt frustrerad när han misslyckas med saker. Då behöver han vuxenstöd, för att komma på fler strategier om hur han ska lyckas eller att bara acceptera att det var för svårt (och kanske för fler än honom själv).


Lillebrors styrkor:

* Lillebror kan koncentrera sig mycket bra på det som han tycker är roligt.

* Lillebror är duktig på datorspel, teknik och matematik.

* Han är intresserad av bokstäver och språk.

* Lillebror har ett gott hjärta. När han väl förstår hur andra människor känner och upplever omvärlden, så har han stor empati. Han har ett stort behov av att få vara duktig och omtyckt.

* Lillebror har en väl utvecklad logik, som man kan använda för att förklara omvärlden för honom.

Relativt ny forskning visar att många barn med autism och ADHD mår bättre utan mjölkprodukter, gluten, glutamat, socker och några ämnen till. Lillebror är satt på denna diet, med god effekt. Främst har den värsta hyperaktiviteten försvunnit.

Stort tack för att ni läst ända ner hit! Det betyder mycket för oss och framför allt för lillebror.

Med hopp om en bra dialog om detta!

Bästa hälsningar

tisdag 5 februari 2013

iPadbilar med till dagis

Igår hade lillebror för första gången varit riktigt pratsam på lunchen på dagis. Han brukar normalt vara fullt upptagen med att äta och/eller sitta i sina egna tankar. Igår hade han haft en lång utläggning om iPad-bilspelet med tillhörande iPad-bilar. Ingen annan hade fått en syl i vädret. Typiskt aspigt, tänker jag. ;) Så blir det lätt, när de vill berätta om ett specialintresse.

I morse var det väldigt viktigt för lillebror att ta med iPad-bilarna till dagis. Han ville visa dem för kompisarna, och leka med dem i byggrummet. Istället för att sätta tydliga gränser kring ömtålig elektronik och vara konsekvent, så lät jag honom ha med dem i vagnen denna gång. (Ja, han åter vagn till dagis fastän han är 5 år). Han lät lillasyster hålla i den ena.

När han kom in på avdelningen sprang han runt och visade iPad-bilarna för alla. Det märktes att det var viktigt för honom. Han var så glad, så glad. Därefter propsade han på att få leka med dem i byggrummet. Jag förklarade vad konsekvenserna skulle bli, om någon råkade trampa på dem: Att han inte skulle kunna spela med dem på iPaden efter dagis. "Tänk vad ledsen du kommer att bli om det händer."

Han sprang iväg med dem till byggrummet. Jag växlade några ord med fröknarna om något helt annat. Så kom han tillbaka och stack iPadbilarna i min hand, sprang tillbaka till byggrummet och tog några andra bilar att leka med. Jag blev lite förvånad faktiskt. Tänkte att jag kom lindrigt undan denna gång. Jag hade förväntat mig ett utbrott. Han måste ha mognat. Förstår mer och mer. Det viktigaste var kanske inte själva bilarna, utan att få bli lyssnad på med det som var det allra viktigaste för honom? Och han hade fått tid på sig att tänka igenom konsekvenserna. Och själv fått välja tidpunkt när han skulle lämna iPad-bilarna ifrån sig.

Jag kan dock erkänna att jag inte hade allt detta klart för mig, innan det hände. Men ibland ska man ha lite flyt också! Och ärligt: Gagnar tydliga gränser och konsekventa föräldrar barn egentligen? Missförstå mig inte: Regler är bra. Man kan inte låta barnen (eller vuxna) gör som de vill hela tiden. Men flexilbilitet är också bra. Ärligt talat så hade jag nog blivit tokig, om någon hade varit totalt inflexibel mot mig. Speciellt om det var något som låg mig varmt om hjärtat.

söndag 3 februari 2013

Är jag snäll?

I fredags frågade jag lillebror: "Tycker du att jag är snäll?"

Han svarade: "Jag vet inte."

Jag: "Va, tycker du inte att jag är snäll?"

Lillebror: "Jag vet inte."

????????

Jag blev väldigt förbryllad. Så hemsk är jag väl inte? Jag svarade något i stil med att jag försökte vara snäll i alla fall. Och släppte det. Det var ju ingen givande diskussion för någon av oss.... Dags att byta samtalsämne.

Senare på kvällen berättade om vår konversation för maken. Han brukar ofta förstå hur lillebror tänker och kan tolka åt mig. Maken bara flinade och svarade:

"Ja, det var ett ärligt svar i alla fall. Jag vet hur han tänker. Om jag får den frågan, så vet jag vad jag ska svara. Jag har fått det socialt betingat, att jag ska svara att du är snäll. Men egentligen så tänker jag som honom, eftersom jag måste tänka igenom hur du är i alla olika situationer. 'Jag vet inte. Igår var hon lite sur och bitchig.' osv. Lillebror tänker att du är snäll när du hjälper honom på med kläderna osv. Men han tänker att du är dum när du stänger av datorn för honom. Så han vet inte om du är snäll eller dum."

Jag bara gapade. Va? Alltså, jag har en grundinställning om människor. Att de är snälla eller elaka. Ja, fast på vuxenspråk: Om de är godhjärtade eller inte. De allra flesta anser jag vara godhjärtade. Annars skulle jag nog inte stå ut med deras brister, ärligt talat. När maken har ett utbrott, så klarar jag mig med att tänka på vilken snäll, omtänksam, bra människa han är egentligen. Jag tar ett djup andetag och tänker på det. Annars hade jag aldrig stått ut.

Undras hur killarna står ut med mig?

fredag 1 februari 2013

Kostdebatten har gått över styr!


Vi har fått effekt av gluten- och kaseinfri kost. Stor effekt! Jag har många inlägg om detta för den som vill läsa och få tips. Se alla länkar nedan.

Ändå har jag fått nog av senaste tidens skriverier om hur magiskt det är att ändra kosten. Jag är djupt bekymrad. Anledningen är att denna debatt indirekt skuldbelägger många som redan har en mycket ansträngd situation. Som inte klarar av att göra en kostomläggning i nuläget. Föräldrar som gör allt de kan och orkar (och lite till). Som just nu "trampar vatten för att hålla näsan över vattenytan". Som är på väg in i väggen. Det är mycket bekymmersamt att flera av dessa berättar att de får dåligt samvete, för att de inte kan eller orkar lägga om kosten i nuläget.

De mår förmodligen bäst av att stanna där de är. Fortsätta trampa vatten och behålla näsan över vattenytan. Inte få några farliga idéer..... Då kanske de får fast mark under fötterna någon gång i framtiden, istället för att gå under. Och kan testa då. Om de vill. Men i nuläget, tror jag att vi andra gör klokast i att inte lägga någon kokbok ovanpå huvudet på dem. Den är tung. Näsan måste ju stanna över vattenytan! Vi måste vara rädda om dem!

Jag vet att tanken med sådana här tips är god. Att hjälpa. Men det blir tyvärr så fel, när man framställer det på fel sätt. Med undertonen: Att man får skylla sig själv, om man inte testar. Och med undertonen: Att det skulle funka för alla. Forskningen visar att diet inte funkar för alla. Det är viktigt att komma ihåg!

Och det är verkligen inte "bara att" lägga om kosten. För mig och maken har det varit hårt slit. Jag har varit uppsagd och arbetsbefriad med lön under ett år, då jag kunnat läsa på och experimentera med maten. Annars hade det inte gått. Jag hade gått in i väggen. Förresten om någon vill veta hur jag undvek att gå in i väggen, kan ni läsa det i dessa gamla inlägg. (Det är inte säkert att detta funkar för er och ni gör det kanske redan, men någon kanske får nåt tips?)
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/11/varfor-jag-inte-gatt-in-i-vaggen.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/var-familjs-spelplan.html

Man kan aldrig veta vad det är man egentligen föreslår, när man säger till en annan människa att lägga om kosten. Det är för komplext och för olika i olika familjer. Jag vill förklara varför:

1.
För det första så är NPF ärftligt. Många föräldrar till barn med diagnoser, har själva svårigheter. T ex med matlagning. Vissa skulle behöva färdiga matlådor hem för att klara av att byta kost. Jag skojar inte. Här är ett exempel på svårigheter vid NPF och hur de kan visa sig vid matlagning:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Förresten innehåller den där kokbokens ("Mat för barn med autism och ADHD" av Annika Röed) recept strösocker och växtoljor med för mycket omega-6, som ingen bör äta, speciellt inte barn med NPF. (Omega-6 konkurrerar nämligen med omega-3 som finns i Eye Q.) Det om något, visar ju hur svårt detta är. Inte ens författaren har full koll på vad barnen bör och inte bör äta, enligt gällande forskning...... (Och tro inte att jag har det heller.) Men boken är ändå ett mycket välkommet tillskott. Det behövs nya recept! Man kan ju byta ut sockret mot druvsocker och oljan mot kokosolja.

2.
Några anledningar till att man inte kan lägga om kosten, kan vara att:
  • Barnet äter väldigt selektivt. Antingen så äter det pasta (med gluten) och mackor (också med gluten), eller inget alls. Förklaringen kan vara att barnet blivit beroende av gluten. Eller mjölkprodukter. Men hur bryter man den onda cirkeln, utan att riskera att barnet svälter ihjäl? Någon som har ett bra svar? Jag har det inte..... Det är nog många som vill veta..... Och det är kanske ändå inte så lönt med de där matlådorna jag nämnde ovan?
  • Barnet är stort och bryr sig inte så mycket om vad mamma och pappa säger. De äter vad det vill i skolmatsalen, och går till kiosken efter skolan tillsammans med kompisarna.
Mina barn är små, och det har gått relativt lätt att lägga om kosten. Men det har ändå krävt en del förhandlingar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/mutor-for-mjolkfritt.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/jag-viiiiiill-inte-sluta-med-nat-mer.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

3.
Man får ofta kämpa för att barnen ska få rätt kost på skola och dagis. Egentligen behövs inga intyg - skolor och dagis kan göra som de vill, men de kräver det ibland, bara för att de har rätt att göra det. De vet tydligen bättre än oss föräldrar, vad barnen ska äta..... Här är lite om strulet vi haft och fortfarande har med detta:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/ingen-komjolk-for-lillebror.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/hur-man-far-glutenfritt-pa-skoladagis.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/lakarintyg-for-gluten.html

Hur man än vänder sig, har man rumpan bak..... Det är alltid någon som har synpunkter på ens val.....

4.
Det är svårt att ta bort gluten och mjölk ur kosten samtidigt. Den mesta av maten innehåller minst ett av dessa ämnen. Kolla själva! Och om man är lite kinkig, som jag, och inte vill äta en massa tillsatser, är det svårt att använda ersättningsprodukterna. Jag läste "Den hemlige kocken" av Mats-Eric Jansson och den ändrade min syn på det här med tillsatser. Modifierad majsstärkelse och guarkärnmjöl är inte ämnen jag vill ge mina barn. Visserligen så tar kroppen inte upp den sistnämnda. Men vad gör ämnet i kroppen då? Och hur bra är det för miljön? Ju mer man läser på, desto svårare blir det....

5.
Ibland tar det tid innan man ser effekt. För M tog det 4-6 månader innan vi såg effekt av glutenfri kost. Om barnet inte förbättras snabbt, har man lättare för att ge upp, eftersom man tappar tron på det och inte orkar med extraarbetet. Man måste ju fortfarande ta hand om barnet lika mycket som tidigare! (Men sen när effekten kom hamnade vi rejält på plus, dvs det totala arbetet blev mindre.)

6. Det sociala med släkt och vänner blir inte direkt lättare..... Först måste man förklara varför. Det är inte alltid man blir trodd..... Sen måste man antingen fråga dem om varje liten sak de tänker servera, eller ta med egen mat. De anstränger sig kanske, men så blir det ändå fel någonstans. "Ojdå, innehåller skorpmjöl gluten?" Och så har barnet ätit köttbullarna redan..... Det är enklare att bjuda hem folk. Men andra sidan: Hur ofta orkar man det?

7. Många har ont om pengar, och har inte råd att köpa varor som t ex kokosolja. Fast jag hävdar att man sparar en del pengar också, på att laga mat från grunden och köpa råvaror istället för halvfabrikat. Jag har tyvärr inte räknat på det för egen del, men det är klart att denna osäkerhet kan avskräcka många. "Har jag råd?"
---------------------------------------------------------------------------------

Förresten det här med medicin. Jag förstår ärligt inte att kost och medicin ställs som två motpoler hela tiden. Varför? Varför kan vi inte se det som ett "smörgåsbord", där man väljer inget, ett, några, eller alla saker som finns? Varför hör man om motsatsförhållandet mellan kost och medicin, men inte om motsatsförhållandet mellan medicin och NPF-pedagogik? Det är faktiskt lika fånigt. Allt som hjälper är väl bra?

Lite mer om medicin: Nu gör jag några antaganden, bara för att föra ett logiskt resonemang. Bli inte sura. Se det som ett tankeexperiment. Låt oss anta att alla som säger att ADHD-medicin är skadlig, har rätt. Låt oss anta att långtidseffekterna påverkar barn och vuxna negativt. Låt oss även tänka att alla de vuxna jag känner, som säger att medicinen är räddningen för dem själv och/eller deras barn, också har rätt. (Klart de har!) Deras "nu" blir outhärdigt utan medicin. De går från kaos till en (ansträngd?) kontrollerad tillvaro tack vare medicinen. För det första:
  1. Vad är deras framtid värd, om deras livskvalitet i nuet är så låg att de inte står ut med livet? Läs gärna detta inlägg om Tinas dotter Mathilda. Ett väldigt gripande inlägg, om en liten flicka som inte vill leva längre, när hon är utan medicin. (Och som dessutom äter mjölkfritt, eftersom de har god effekt även av det.) http://munderbar.wordpress.com/2012/03/04/jag-drogar-mitt-barn/ 
  2. Om de som har NPF mår bra i nuet tack vare rätt medicinering, har de kanske större möjligheter att hitta tid och ork att lägga om kosten? 
---------------------------------------------------------------------------------

Till er som lagt om kosten och sett effekt:

Stötta de familjer som vill testa att lägga om kosten. Det behöver förmodligen lite vägledning och era bästa tips, så de slipper "uppfinna hjulet igen". Det är verkligen snällt av er! På riktigt. (Ingen ironi.)

Det framgångsrecept som jag själv tror på, om man ska lyckas nå fram till andra:
1. Börja med att lyssna. Annars kan man sällan hjälpa någon.
2. Inte säga något negativt om de val andra familjer redan har gjort, som t ex att ge sina barn medicin. Det finns en anledning till att de har valt att göra så.....
3. Prata om sig själv och ens erfarenheter. Inte generalisera och säga att detta är lösningen för alla. Inte lova "guld och gröna skogar", för det verkar som att kostomläggning inte funkar för alla. Tyvärr. Hur pinsamt blir det inte då, när det inte funkar för en familj?
4. Råda de som är i en svår situation att fundera noga innan, om de verkligen orkar i nuläget.
5. Ge en realistisk bild, inte en drömbild. Ingen lyssnar på "duktiga" historier. Berätta om misstag och fallgropar. Och tillbakagångar, som man tvingas ta när livet blir tuffare igen. (Vi ger t ex glutenfritt köpebröd i nuläget.)
6. Vara tydlig med att man måste ta det i en takt som man orkar. Att det ibland kan ta lång tid. Att man måste ha tålamod. Och klappa sig själv på axeln för varje liten positiv förändring man lyckas med.
7. Aldrig någonsin vara otrevlig mot någon. De flesta människor gör faktiskt så gott de kan. Och vill sina barns bästa.
8. Acceptera att det alltid kommer finnas människor som inte vill testa. Det måste man respektera.

Det är vad jag brukar försöka med. Och jag upplever att jag ofta blir lyssnad på.

---------------------------------------------------------------------------------
Det är en sak jag vill att alla ni ska veta. Det finns många som hävdar att en gluten- och mjölkfri diet bör ätas AV ALLA. Och att många västerländska sjukdomar beror på dessa ämnen. Ni kan läsa här:
http://gluten-celiaki.blogspot.se/
http://www.staffanlindeberg.com/Svenska.html

Om makens Crohns som verkar ha läkt ut:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/frisk-fran-crohns.html
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/mjolkfett-bakom-vastvarldens-tarminflammationer

Och i somras kände jag själv inte av mina björk, och gräs-allergier. Min "månatliga Candidainfektion" är borta. Är detta en slump?
---------------------------------------------------------------------------------

Övrigt

Ett långt inlägg om koststudier. Vilka slutsatser jag (=statistiker som jobbar med läkemedelsstudier), jag kommit fram till. Och om varför Mats Reimer har fel:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/mina-funderingar-kring-koststudier.html

Barnens förbättringar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/05/manga-forbattringar-for-m-pa-kort-tid.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/02/barnen-mar-battre-och-battre.html 
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/09/lillebrors-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/ms-forbattringar-sen-kostomlaggningen.html

Länkar om vad några experter säger:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=233&artikel=5303921
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343


Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html

Lagar man skräpmat får man skylla sig själv - eller?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/lagar-man-skrapmat-far-man-skylla-sig.html

Kan rätt kost ersätta ADHD-medicin?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html

Den som vill komma i kontakt med mig, kan skicka meddelande här eller på facebook. Jag kan länka in er i ett nätverk, med trevliga NPF-föräldrar som lägger om kosten:
https://www.facebook.com/Aspergermamma

Min andra blogg, med några stycken recept:
http://aspergermammasrecept.blogspot.se/

Mina bästa tips om hur man gör för att lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Lycka till, med vilka val du/ni än väljer! Tack för att du/ni läste ända ner hit! :)