Mera "offerkofta": En intensiv dag

Eftersom många gillade mitt förra inlägg om hur helgen varit, så tänkte jag berätta hur det senaste dygnet varit. Det har varit en intensiv dag.

Jag kan börja med att berätta att maken spenderade igår eftermiddag och halva kvällen på akuten. Han gick egentligen till vårdcentralen på morgonen för att lillasyster inte hade ätit och druckit så mycket på 5 dagar p g a en blåsa i munnen. De bara tittade på blåsan och tipsade om en salva. Därefter tittade läkaren över maken, eftersom han var på akuten i lördags, och han ändå var där på vårdcentralen. Lika bra. Det slutade med att läkaren skrev en remiss till akuten och bad honom åka dit igen. Så jag fick skynda mig hem, för att ta hand om lillasyster och hämta på dagis klockan 14. Tur jag har en förstående arbetsgivare, bara jobbar halvtid och har möjlighet att jobba hemifrån på kvällen när något brådskar.

Maken kom som tur var hem lagom till nattningen. De hittade inget fel på honom denna gång heller, så då var det bara att åka hem. Men bra mådde han inte.

Imorse vaknade jag klockan 7, väckt av barnen. Lillasyster sprang iväg. Lillebror låg kvar i sängen och mös med mig en liten stund. Därefter följde slagsmål och skrik om iPaden. (När ska maken komma loss och köpa en till?) Och M fastnade i filmen och glömde äta. Tjata, tjata, tjata. Det slutade med att jag fick tvinga honom från matbordet, 5 minuter innan skolan började med lite av frukosten kvar. Han som behöver allt för att orka. Nåja, det fanns en frukt i väskan. Och vi bor granne med skolan. Jag hjälpte honom på med kläderna så han hann i tid.

Därefter ville sjuka lillasyster ha MER-buffé (för att kunna välja vilken dricka hon ville dricka), och ha Spindelmannen-filmmaraton. Det bifalldes av mig, fastän jag inte alls är förtjust i socker. Vad gör man inte när ungen vägrar dricka? Medan hon var på ovanvåningen och tittade på film, så tog jag den vanliga konflikten med lillebror kring att byta kläder, ta på sig ytterkläder och gå till dagis. Som väl var, så hade ena pedagogen dagen innan påtalat att lillebror hade älskat att väga stenar. Jag såg i planeringen att de skulle väga stenar igen under dagen, och lillebrors motivation att gå till dagis infann sig direkt när jag berättade det. Jag bytte kläder på honom. Den motivationen finns aldrig här hemma. Han springer hellre omkring naken och skriker att han fryser. Overallen var väldigt förhatlig denna morgon, eftersom den gör att han springer för långsamt. Det tar 5 minuter att springa till dagis, och vi bor i Skåne. Så jag tog på honom en fleece, en jacka och en mössa, så sprang vi upp till dagis. Lillasyster fick stanna hemma. Hon visste att hon kunde väcka maken om hon ville.

Väl framme på dagis så hörde jag mig för hur föräldramötet varit. (Vi missade det igår när maken var på akuten.) Då fick jag veta att de tagit upp det här med olika behov. Bra för det hade vi godkänt och stöttat. Vi vill ha en öppen dialog med alla föräldrar. Jag fick också veta att de ofta känner att de inte räcker till. Lillebror funkar oftast rätt bra, men har utbrott ibland, eller bara hamnar efter vid påklädning, och det är då de känner att de inte räcker till. Eftersom han funkar rätt bra tillsammans med de andra barnen, så tror de inte att de skulle få resurstimmar. Det kan man ju diskutera..... Men jag sa till dem att vi tillsammans behöver hjälpas åt att förebygga dessa sammanbrott. Kanske kan man försöka hitta alternativ till overallen, t ex? Något att fundera på. Jag bad dem berätta kontinuerligt om varje tillfälle som inte funkar, och det skulle de gärna göra. Så skulle vi hjälpas åt att hitta lösningar.

Väl hemma, så var det rätt lugnt, om man inte räknar med lillasysters utbrott för att det gjorde ont i munnen, eller fejkade utbrott för att hon bara ville blir kramad en stund. (Det blev hon.) Lillasyster tittade på Spindelmannen och jag tog fram jobbdatorn och jobbade några timmar. Det var en viktig uppgift som det var bråttom med. Jag vill ju gärna få fast anställning, så jag ville försöka jobba hemifrån.

När klockan 10.30 var det verkligen dags att få upp maken. Han hade en tid hos sjukgymnasten klockan 11. Eftersom han hade ont i kroppen, så kändes det viktigt att han gick dit. (Det var därför jag jobbade hemifrån och hade hand om lillasyster.)

Lillasyster drack MER och tittade på film och jag jobbade. När maken kom hem hungrig, så blev han dessutom enormt orolig eftersom lillasyster inte hade ätit på 6,5 dagar. Han försökte tvinga henne, eftersom han trodde att det var mer rädsla än smärta. Jag höll inte med honom om hans metod, och vi blev lite arga på varandra. Jag förstår hur han tänkte, men jag tycker att man alltid ska testa med att locka och förklara först. Vi hade så klart gjort det, men jag ville testa det igen. (Och förmodligen igen. Jag är inte så mycket för att tvinga när det gäller maten.) Göra en ritsaga. Det blev så till slut, för hans försök misslyckades givetvis. Hon blev bara arg och besviken på honom. Och spottade ut maten. Jag var naturligtvis inte glad på maken, och sa åt honom vad jag tyckte i  skarpa och tydliga ordalag. Han bad om ursäkt, och höll med mig om att vi alltid måste vara överens innan vi testar "alternativa" metoder som riskerar göra någon upprörd.

Sen var det dags att hämta på dagis. Jag tog det, eftersom maken som sagt har ont i kroppen och det ofta är en kamp med lillebror och påklädning. När jag kom till dagis, hade han precis fått på sig overallen. När han såg mig, så drog han ner den till anklarna och försökte få av den med skorna på, mitt på gården. Så jag lyfte upp honom, busade lite med honom och bar honom mot avdelningen. Jag orkar ännu att bära honom, trots att han är en stor blivande 6-åring. Tur! Väl inne så såg jag en av pedagogerna som jag behövde reda ut ett missförstånd med. Det var egentligen kring en skitsak. Jag orkar knappt berätta om det, men jag hade skrivit om lillasysters blåsor i munnen i Unikum och därefter kom det ett lite surt infomeddelande till alla föräldrar på hela dagis. Jag tog det personligt. Eftersom det är en skitsak jämfört med att ens maken har bröstsmärtor och åker in och ut på akuten, ville jag ändå reda upp det direkt. Jag har inte råd med energidränage, om ens ett litet. Det redde upp sig. (Det hade inte varit menat mot mig, trots lite upprörda känslor hos pedagogen när det precis hade hänt. Hon tyckte egentligen att det var bra att saken kom upp, så de fick diskutera den saken.)

Klockan blev mycket innan vi hade pratat färdigt och lillebror vägrade ha på sig overallen, så jag och lillebror, fick ha springtävling hem. Väl hemma fick jag lämna lillebror hos maken och lillasyster, för att hasta vidare till utvecklingssamtal med M och hans pedagoger.

Jag fick veta att det varit lite rörig eftersom ordinarie resursen varit sjuk och det varit många olika vikarier. Ordinarie personal styr dock upp dagarna med struktur och t o m skriftliga instruktioner så det känns bra. Ytterligare ett gäng med bra pedagoger. Den här familjen har tur. Jag fick också veta om Ms svårigheter och styrkor, och den åtgärdsplan som finns. Extra stöd i läsning och skrivning. Jag försökte förklara att M behöver extraundervisning i matten, som inte innefattar att titta på siffror eller skriva siffror själv. Som bara innefattar att enbart prata om matte, så inte all undervisning innefattar hans svårigheter att tolka visuell info och skriva. Jag hoppas att de förstod.

Efter alltihopa var jag rätt mör i huvudet. Dags att gå hem och hjälpa maken få i lillasyster någonting. När jag kommer innanför dörren så hör jag maken skälla på lillebror för att han stjäl lillasysters muffins (med socker - vi är lite desperata här). Naturligtvis hade maken varit tvungen att ge lillebror muffins också, av rättviseskäl. Lillebror säger:

"Ni har glömt att jag också kan vara sjuk. Jag är sjuk i hjärnan, men det syns inte när man mäter (feber). Det är TVns fel. Nu måste jag få godis. Det hjälper."

Maken undrade: "Hur kan han få för sig att stjäla muffins mitt framför ögonen på oss, fastän jag ryter åt honom?"

Jag, kakmonstret som länsade kakfaten som liten, svarade honom: "Jag förstår honom. Nu är ju jag vuxen och vet hur man ska bete sig, men annars hade jag också kunnat tänka mig att stjäla kakor från någon som äter för långsamt. Fattar du hur sockerberoende han är, när han gör så?"

Därefter dags att laga mat. Till lillasyster som inte vill äta. Och till lillebror som helst bara vill äta socker. Det var många tankar som snurrade i huvudet medan jag lagade mat. Lillasyster skrek fortfarande att hon inte ville äta, blandat med att hon var mätt eller att hon var hungrig och inte visste vad hon ville äta. Men krampauser under matlagningen har ingen mamma dött av, eller hur? ;) (Men det kan vara lite störigt om man bränner maten.)

När det var dags att äta, så orkade inte maken lyssna på lillasysters jag-har-ont-i-tungan-skrik mer. Han fick ta sin mat och gå undan. Jag kände att jag hade lite energi eller åtminstone kunde härda ut skrikandet en liten stund så maken fick äta (och därefter kunde byta av mig). Lillasyster kunde bara inte motstå att smaka lite på kycklingskinnet och drack upp chokladmjölk blandat med ett rått ägg. Hurra! Och lillebror åt han med. Bra! M klättrade som vanligt runt på stolen, åt moset med händerna, ramlade av stolen och sprang iväg titt som tätt. Varför får man inte ta en iPad-paus mitt i maten, liksom? Jag är såååå trött på att höra mig själv tjata tillbaka honom till matbordet.

Och ja, här sitter jag nu och bloggar för att inte kollapsa mentalt och fysiskt. Försöker samla mig att röja lite här hemma. Det är leksaker i hela vardagsrummet och fullt med mat, skit och kladd på köksgolvet. Maken har förstås lovat att moppa ikväll (som han oftast brukar göra, men inte orkat nu när han haft ont).

Det som känns så tungt just nu, är att livet är så himla skört. Man vet aldrig vad som händer. Rädslan för att blir ensam med dessa tre barn med stora behov (i alla fall två av dem). Veta att ingen med rätt kunskaper kommer kunna, orka och vilja ta emot dessa tre barn ifall det händer oss båda något. Vi har många välmenande släktingar och vänner, men att någon skulle komma in och orka ta hand om barnen och föra deras talan, känns inte realistiskt. För det är rätt tufft även för oss som känner barnen utan och innan.

Och jag saknar min pappa enormt mycket vid dessa stunder. Jag saknar att få känna mig som hans lilla flicka och få lite pappakärlek och råd av honom. Jag hatar verkligen att han dog i april. Visst var det enormt jobbigt på slutet med hans svåra alkoholism, men han var min pappa och mentor enda till slutet.

Jag får hela tiden (den välmenande) frågan om vi kan öka på LSS-timmarna igen, och visst skulle vi nog säkert få det. Men vi kan inte få tillbaka vår LSS-tjej som hjälpt oss i åratal och som känner familjen, eftersom hon varit med i en olycka och just nu är under rehabilitering. De två som vi har nu pluggar, men har erbjudit sig att hoppa in några timmar mer med kort varsel. Snällt, och väldigt välkommet, men jag vill ju inte sabba ungdomarnas studier heller. Om vi skulle ha en ny LSS-person väntar upplärning om familjen och det orkar jag inte.

Och jag är fullt medveten om att man kan söka stödfamilj via socialtjänsten och vi har också tidigare haft kontakt med socialsekreterare (frivilligt när vi var betydligt mer anstängda än idag). Tyvärr så har jag hört alltför många exempel där stödfamiljer behandlat NPF-barn och ungdomar helt fel. Och där socialtjänsten inte vet vad NPF är utan felaktigt tror att barnens svårigheter beror på dåliga föräldrar. Press från någon orkar jag inte nu, inte knappt ens välmenande. I vårt fall skulle stödfamiljen behöva fixa en gluten- och mjölkfri diet som barnen accepterar. Något som är svårt för oss föräldrar, speciellt med lillebror som äter selektivt och får utbrott när blodsockret dimper.  Om familjen skulle råka ge fel kost, t ex gluten så riskerar vi att få månader av tillbakagång för båda sönerna. Då de får mer utbrott, blir mindre kontaktbara, mer hyperaktiva osv. Då är det ju ingen avlastning. Så stödfamilj - nej tack!

Vi vill helst klara av barnen själva. Vara en familj. Det vi behöver är att maken blir frisk. Men det är svårt. Speciellt om nu hans symptom beror på stressen här hemma. Då är det en ond cirkel, som jag måste försöka bryta.

Jag inser att detta inlägg förmodligen är ett av mina rörigaste. Det avspeglar nog hur rörigt det är i min hjärna just nu. Ikväll ska jag nog krama maken en lång stund. Det känns som jag behöver det. (Om vi klarar att hålla sams. Det vet man aldrig när vi är så här ansträngda.)

Nästa inlägg får bli av den mer konstruktiva sorten.....

TEMA fördomar: Bara starka människor......

Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.

Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/

För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar  s k "offerkofta".

----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.

Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.

Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.

Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....

Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.

Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:

Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....

M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....


Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.

Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....

Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.

Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.

Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.

Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?

Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.

M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.

"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."

Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.

Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!

"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.

Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"

Jag: "Nej det går inte."

M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."

Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."

M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"

Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.

Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.

En inte så idyllisk tur till havet

Jag skrev om familjens badutflykter förra sommaren. Det är fortfarande rätt kämpigt. Denna vecka har var vi stannat på tomten måndag till lördag, alltså 6 dagar på raken. Det beror delvis på att lillasyster fyllde år igår. Vi har varit hemma och förberett firandet lite grann. Efter 6 dagar på tomten, så börjar till och med jag klättra på väggarna. Så vi planerade in en tur till havet idag tillsammans med vår nya avlösare. (Det är praktiskt att vara en vuxen per barn. Det går tack vare att vi har en bil där 6 personer får plats.)

Tanken var att maken skulle ha barnen på förmiddagen, så jag kunde packa och att vi sen skulle åka direkt efter lunch. Nu var det så att barnen var lite extra krävande denna morgon och maken hade haft en dålig natt, så jag fick ha hand om lillasyster. Kanske var hon bara uttråkad eller så var det för att packning innebär mindre uppmärksamhet till henne, som gjorde att hon kinkade på mig till och från hela morgonen. "Mamma ja vill att du ska pyssla med mig. Buääääh!" Jag som bara ville packa färdigt och laga lunch, så jag kunde ta med henne till havet för första gången på ett år. (Havet ligger 15-20 minuter bort, men det är inte så ofta vi orkar ta med dem dit.)

När det var dags att åka, så råkade maken se att vi har gula och röda hallon som jag planterade förra året. Eftersom vi inte hade bråttom egentligen, så tog han med sig M och lillasyster för att plocka lite färska hallon innan avfärden. Det var ett misstag. Det råkade bli så att lillasyster åt upp alla röda hallon, så det endast fanns kvar gula till M. Han blev helt rasande, smällde igen dörren till sitt rum och satt där och ylade en lång stund. Just då var jag helt körd i botten, så jag kom inte på något bra att säga för att M skulle lugna sig. Som väl var lyckades avlösaren med det konststycket och vi kunde komma iväg. Till slut. Då var klockan 14.

Väl på stranden så fick vi gå en liten bit (så vi fick lämna den mesta av maten och ombyteskläderna i bilen - också det ett misstag). När vi kom fram, så var det helt ljuvligt att se barnens glädje. De skuttade runt i det grunda vattnet och tittade på allt. Minsta sak som sjögräs var spännande. Och de klättrade på stenar. Det var lite bitterljuvt. Det var ju tydligt att de här barnen behöver få komma ut lite oftare och se lite nya saker....

Efter en stunds badande så frös lillebror, så jag gick upp med honom. Jag virade in honom i vår största handduk och försökte krama honom varm. Tyvärr så stack hans fötter ut lite ur handduken och det dög inte. Han skrek om en större handduk. Som inte fanns. Jag satt och justerade handduken, så ingen luft varken smet in eller ut. Det gick eftersom handduken var tillräckligt stor. Men han hade fått för sig att han skulle ha en ny handduk, så när han skrek om det, så rörde han sig och handduken gled snett så luft kom in. Vilket då (för honom) bevisade att handduken var "FÖÖÖÖR LITEN". Osv. Så höll vi på ett tag fram och tillbaka, tills maken kom ur vattnet och kom på att vi hade med lillebrors våtdräkt. Efter en del trixande med lillebror skrikandes, så fick jag på honom den. Den värmde gott eftersom den var torr och problemet var löst.

När M och lillasyster kom upp från vattnet, och var kalla de med, så insåg vi att vi var tvungna att åka hem. Det blåste lite, och det var faktiskt blött på nästan hela den lilla stranden. Våra medhavda kläder hade blivit blöta. Då kom nästa yl: M upptäckte att hans kalsonger var blöta och att vi inte hade med några torra. Vi hade dock med 3 par torra shorts till honom, men de dög inte. Nej, det skulle absolut vara kalsonger. Man kan inte ha shorts utan kalsonger. Han var totalt inflexibel. "Spring till bilen och hämta nya" ylade han åt mig. Bilen var några hundra meter bort, och vi skulle ju ändå gå dit, så jag vägrade. Hans tröja var också blöt, så jag tog min och tryckte på honom, utan att han märkte någon skillnad. Maken krängde på lillasyster hennes våtdräkt. När han efter viss möda fått på henne den säger hon: "Ja ä kissnödig." Naturligtvis.

Väl framme i bilen, så fick vi sticka åt barnen mat och torra kläder, allt på en gång. Mitt i kaoset så trängde sig M fram och rev ut alla kläder i ombytesväskan i jakt på nya kalsonger. "Men de är ju det viktigaste." skrek han. (Mentaliseringssvårigheter, som sagt ja....) Han hittade ett par som blivit alldeles för små och som lillasyster använder som trosor.  Jag påpekade detta för M, men nej han gav sig inte. Det kunde ju inte vara lillasysters trosor nu, för det var ju ett par kalsonger. Som väl var, fick jag fram ett par större kalsonger.

Det fanns ingenstans att sitta och äta vid parkeringen, så vi fick ge dem mat sittandes i bilen. Det är typ en 9-10  i irritation (på en skala på 1 till 10) för maken, som är den som rekonditionerar bilen (någon gång ibland). Tror ni barnen satt still och åt fint? Nej, självklart inte. Lillebror och lillasyster klättrade runt som små fjantiga apor. (Nu menar jag det inte på ett nedsättande sätt mot mina barn, men de ser faktiskt ut som små klättrande, skuttande apor rätt ofta. Rent objektivt alltså.)

På väg hem i bilen som somnade naturligtvis lillasyster. Hon gör alltid det om vi kör hem vid 16-17-tiden. Sen är det lögn att få i säng henne för natten. Hon är oftast vaken till midnatt. Så utflyktsdagar slutar oftast på ett slitsamt sätt. Jag hade förresten svårt att hålla uppe ögonen själv på hemvägen. Så trött jag var.

När vi kom hem, så försökte maken väcka lillasyster, medan jag skyndade mig att laga middag. Lillebror satt och spelade ett påhittat brädspel, som han absolut ville ha med mig i. Blodsockret var på väg att dippa på honom, så det hade därför inte varit så särskilt smart att säga nej. Så jag fick springa mellan maten och spelet. När maken tog över spelandet samtidigt som han försökte väcka lillasyster, så råkade han sabba det som lillebror hade byggt upp. Lillebror började gallskrika, varpå maken plockade ihop allting. Då blev det ännu värre. Lillebror hade velat ta kort på spelet, så han skulle minnas det och kunna spela igen. Lillebror och lillasyster gallskrek i ett gemensamt sammanbrott i nästan en timme. M flydde fältet ut i trädgården. (Han t o m kissade där, eftersom han inte ville gå in, såg jag sen.) Jag och maken gjorde vårt bästa för att få dem på gott humör. Ingen barnfilm dög - det brukar kunna ta udden ur sammanbrotten. Lillasyster slog besticken hårt i bordet, och skrek att hon ville se "INGEN" film. Till slut så testade vi att ignorera skrikandet och satte oss och åt (maten kallnade). Ni vet: Ignorera det dåliga beteendet, beröm det bra. Då fick lillebror fatt i en handduk som han snärtade i luften. Jag skulle precis resa mig och ta den ifrån honom, när han råkade träffa lillasyster på benet. Då gallskrek hon så klart ännu mer. Maken och jag höll på att bli tokiga. Det slutade med att maken fick gå ut och sätta sig i bilen i 10 minuter. När han gjorde det, så fattade lillebror och lillasyster allvaret och slutade skrika och jag kunde få i dem lite mat.

Senare på kvällen, så frågade jag maken: "Vad gör vi imorgon?"
Maken: "Åker till havet."
Jag ser först ut som ett stort frågetecken och får sen fram ett: "Va?"
Maken förtydligade, med en väldigt neutral och allvarlig min: "Ja, vi slänger in dem i bilen och åker igen."
Jag gav honom en mördande blick. Då börjar han flina och jag fattar. Han var ironisk. Hahaha. Tur vi kan skratta lite åt eländet efteråt, i alla fall. Imorgon stannar vi hemma. Varför lämna vår baksida som vi inrett för att livet ska funka? Vi har ju allt här hemma. Fryser någon, så kan vederbörande gå in huset eller vira in sig i en filt. Blir kläderna blöta, så finns nya torra i garderoben. Ingen somnar vid fel tidpunkt, och toalett och mat finns nära. Och numera har vi även en liten pool i uterummet, så de kan bada så mycket de vill. (Men om några dagar så måste vi nog ut en sväng igen.) 

När de somnade? Jo, alla somnade mellan klockan 23-24.  Klockan är halv ett och jag ska röja lite i köket. Men det är okej. Jag klättrar inte längre på väggarna. De ska bli skönt att vara hemma imorgon. Kanske ska jag leta upp denna bok i bokhyllan och läsa för mig själv (och barnen). ;) En högst relevant bok för den här familjen. ;) (Boken handlar om en gumma som är missnöjd med sin lilla stuga. Så släpper hon in alla sina djur ett efter ett, får kaos och släpper ut dem igen. Då kommer hon på att det var rätt bra från början ändå.)

http://www.bokliv.se/bok/9789150102598

TEMA sorg: Min sorg

Nu har neurobloggarna tema sorg. Jag har funderat på om jag någonsin har sörjt killarnas diagnoser. Det har funnits tider då jag varit orolig, men det ha mest varit tiden före diagnos. Då killarna inte hade rätt stöd. Efteråt har jag varit lättad. Jag har nog faktiskt inte sörjt själva diagnoserna så mycket. Det beror förmodligen på att killarna är så väldigt högfungerande och kan kompensera sina svårigheter med intelligens. De funkar lite annorlunda bara, och är bra på annat som matematik, t ex. M och lillebror är rätt lika både min pappa och maken på många sätt. Och båda dessa vuxna herrar har det gått bra för (om man undantar min pappas alkoholism). Jag tänker att det säkert kommer gå bra för sönerna med. Dessutom är jag inte sån att jag tar ut oro i förskott. Och jag kan ju vara med och påverkar framtiden, genom att stötta sönerna nu. Det ordnar sig.

Det som både jag och maken sörjer är dock för vår egen del. Att vi inte har något normalt vuxenliv eller föräldraskap. Och att vårt förhållande blir lidande. Hur ska man hinna och orka, när barnen somnar klockan 22-23 varje kväll? Och om man dessutom bråkat för att man haft kommunikationsmissar när barnen varit vakna, eller bara helt enkelt är trötta? Maken och jag har aldrig haft några stora problem när det bara är han och jag. Det är tur att vi hade 5 år tillsammans innan barnen kom, så vi kan skilja på barnstressen och "oss".

Den här sorgen vi båda bär på, blev väldigt tydlig för mig idag när jag kom hem till familjen. Låt mig berätta i punktform.

* Jag kliver in genom dörren till vårt för närvarande väldigt stökiga och skitiga hem. Det ligger smulor, sand, blommor, gräs, leksaker, pärlor och "vem-vet-vad" på golvet. Jag är glad så länge det inte ligger någon halvrutten frukt i ett hörn och lockar till sig en myrinvasion. Silverfiskarna har jag dock struntat i för länge sen. De får kalasa bäst de vill.

* I hallen får jag kliva över 2 soffkuddar som lillasyster har kissat på. Hon hade hällt sand i den lilla plaskebaljan med vatten. När maken hade sagt till, så hade hon slagit honom och gallskrikit. Då fick hon sitta i soffan och lugna ner sig. Och tydligen kissa.... Det där kan säkert hända i rätt många familjer. Lillasyster som är normal-tills-vidare har 3-års-trots. När hon hör att jag är hemma gallskriker hon efter mig och springer och sätter sig gallskrikande i min famn.

* Samtidigt står lillebror och sprutar vatten i den lilla baljan. Han är lycklig och vi låter honom hållas. Vi försöker oftast att tänka på miljön, men just idag la vi gärna några kronor på vatten för att lillebror ska vara tyst och lugn en stund.

* Jag och maken börjar dumt nog diskutera den där poolen vi tänkt sätta upp i uterummet, så M ska kunna lära sig simma i lugn och ro hemma. Är han glad och tacksam för det? Nej! Han börjar yla och skrika om att han absolut inte vill ha någon pool i uterummet. Det ska nämligen vara exakt likadant som innan. Vi kallar det "likadan-kinket". Har vi Sveriges enda 8-åring som blir arg över en sådan sak?

* Under tiden M ylar om poolen har lillasyster slutat gallskrika. Hon springer ut och busar med lillebror. Slänger hans keps i baljan och springer sen till studsmattan. Då tar lillebror vattenslangen och sprutar in vatten på parketten i huset. Maken och jag säger till. Då  springer lillebror efter lillasyster, med en vattenpistol i handen. Han dänger den i huvudet på henne, gissningsvis som hämnd för den blöta kepsen. Hon gallskriker igen. Maken tar vattenpistolen. När lillasyster lugnat sig tar hon en handduk och slänger först i baljan och därefter på parketten. Båda småttingarna gapskrattar. Jag är upptagen vid spisen, så maken får reda ut det själv. Men det går inte - de triggar varandra att busa mer. Då tar maken vattenslangen och sprutar ner dem båda två. De skriker med skräckblandad förtjusning. Ena sidan så älskar de det buset och andra sidan är vattnet rätt kallt. Maken kommer in till mig och säger uppgivet: "De tar en inte på allvar förrän man verkligen visar att det är allvar." Tråkigt men sant. Buset upphörde och jag stod och funderade på bättre strategier, utan att komma på någon. (Vi har nog testat det mesta faktiskt.)

* Jag hör grannarna spela musik. Det gör de alltid när vi är i trädgården, oavsett om barnen skriker eller skrattar (!). De tänker säkert att vi minsann borde uppfostra barnen bättre och se till att de inte skriker så mycket. Och visa hänsyn. Ja, de skulle bara veta..... Jag funderar lite på om jag ska släppa ut barnen när de vaknar någon morgon, klockan 7 och INTE vänta till klockan 9, som den var den gången de klagade...... Det är fullt lagligt. Det är mellan klockan 22 till 07 som det ska vara tyst.

* Under buset så har de nya gympaskorna jag köpte till M blivit blöta. Jag passar på att fråga M om han tyckte de var fina. Får jag ett tack då? Åh, nej. Likadan-kink igen. Han vill givetvis behålla de gamla gympaskorna, där tårna snart sticker ut där framme. Mera yl.

* Jag går undan med lillasyster eftersom hon är trött och bara gallskriker om allt. Maken ger iPaden (den välsignade iPaden som ger oss lite lugn och ro och dessutom utvecklar barnen) till lillebror och försöker få i sönerna lite kvällsmat. En timme senare har lillasyster fortfarande inte somnat fastän hon är jättetrött. Och naturligtvis har inte maken fått i sönerna nåt. Vi byts av och då går det bättre. Lillasyster somnar nästan direkt och sönerna äter. Klockan är åtta när de börjar. Det blir ingen tidig sänggång idag heller.....

Ja detta var en beskrivning över några händelser en rätt vanlig eftermiddag och kväll. Det är ungefär så här vi brukar ha det.

En av makens bästa kompisar var här idag en sväng. Han berättade att han byggt upp en lego-stad som fått vara hel i ett halvår. Barnen hade lekt fint med den. Vilken skillnad, inte för att jag missunnar honom det. Sånt händer aldrig här. Inget är heligt. Allt slits sönder och kastas ut på golvet. För det är ju så kul med ett pärlregn ibland, till exempel....

Sammanfattat så består sorgen över att inte ha ett normalt liv för egen del av:
* Att man får så lite vuxentid för att barnen somnar så sent. Varken egentid eller tillsammanstid. Och har man någon gång lite tid, så är man ap-trött.
* Att man så sällan får sitta ner och ta det lugnt när barnen är vakna. Det är fullt ös mest hela dagen, eller åtminstone har man "jour". När som helst kan det smälla, ja eller så bits lillebror eller någon rivs. Läs gärna detta inlägg av Tina Wiman så förstår ni vad jag menar.
* Att man sällan får ett tack eller ens en glad min av främst M. Istället så får man skäll och gnäll för det som inte var perfekt. "Laga det!" "Fixa det!" "Måla den blå!" "Åk och köp en sån som jag vill ha!"
* Inget är heligt. Allt rivs ut och slits sönder, i en takt som är högre än vad vi vuxna hinner städa och laga. Det vore fantastiskt att få ha ett städat rum eller någon leksak som de var rädda om.
* Det finns många vuxna i omgivningen som inte alls för förstår hur mycket man sliter med barnen och hur duktig förälder man egentligen är. Istället så ger de tips och råd (som man naturligtvis redan har testat utan framgång) eller ser bara sura ut. Inte för att jag bryr mig om dessa människor, men denna oförståelse och okunskap som finns dränerar mig på energi.

Maktlös och matt, mitt i röran

Ni som har varit här hemma hos oss, vet att det oftast är rätt rörigt. Mycket saker som är framme i köket, på golvet ja överallt. Jag har funderat mycket på varför. För är man här hela tiden, så kan man egentligen gå och plocka. Jag har kommit fram till att det egentligen inte är tiden som inte räcker till. Det är orken. Och det är dessutom klokt att hushålla med den också.

Ibland så känns det som att all kraft att ta tag i saker och ting här hemma, bara rinner av mig. Ofta intalar jag mig själv att: Nu ska det röjas! Men det faller ofta platt och jag kollapsar här vid datorn. Jag tror det beror på flera olika saker:

1) Det är sällan man får göra A till B, utan att bli avbruten. Det går sällan många minuter innan någon ber en hämta något, eller vill prata med en, eller pockar på uppmärksamheten på annat sätt. I perioder så pratar M non-stop och lillasyster vill hela tiden ha min uppmärksamhet - annars skriker hon tills hon får den. Och så vill hon bestämma det mesta. ("Ja vill leka mamma-pappa-barn", "Ja vill hjälpa dig." "Du ska läsa en saga föj mej" osv). Det är väldigt sött också, men jobbigt för hjärnan att inte få någon paus att tänka sina egna tankar. Det är alltid surr och saker som någon annan vill ha hjälp med.

2) Barnen bråkar och skriks mycket. Ofta så skriks det rakt ut, när någon är missnöjd över något, vill ha hjälp eller bara när de inte lyckas med något som de tänkt sig. Det är oftast bara över småsaker saker, och många konflikter låter vi dem reda ut själva. Så många som möjligt egentligen, för de klarar det bättre och bättre. Men min kropp fattar inte att det är något ofarligt de skriker över. Jag får ett tillslag av stresshormoner ändå. Min kropp reagerar som att barnen är i fara, fastän hjärnan vet bättre. Okej, fast ibland så slåss de ju också, och då måste man självklart ingripa. Känns detta igen någon?

3) När man städar upp något, så river någon annan ut något i andra ändan av huset. Lillebror välte t ex ut alla pärlor på golvet igår. Med flit. Och idag så stötte han till M, så han spillde "glass" över hela sig. Också med flit. Lillebror och lillasyster har en ny lek: Hälla vatten på golvet och hoppa i det. Fantastiskt kul. För dem. Tills de halkar....

4) När man ber någon göra något, är det oftast bara i undantagsfall som någon lyder direkt. Vi tjatar och tjatar på barnen. Men inte stänger de av datorn. Inte kommer de till matbordet. Inte äter de utan påminnelser för varje tugga. Inte gör de något som vi ber dem om. För att inte tala om de nattningar vi har just nu. Kan alla tre vara i trotsåldern samtidigt? Det är ju inte så att vi inte försöker.... Det är tråkigt när man måste säga till på skarpen hela tiden om allt.

5) Själva röran i sig är förlamande. Den suger energin ur en.

6) Sömnbrist. Eftersom barnen somnar sent, så somnar man själv sent. Dygnets timmar räcker inte till för allt som ska fixas. Och så tar det tid att varva ner från barnens tempo.

Visst finns det många mysiga stunder också. När vi har full kontakt med barnen. När vi läser saga, eller myser på annat sätt. Och lugna stunder. När de går åt var sitt håll och pysslar med något och låter oss vuxna få en liten paus. Då kan man få saker gjorda, men då måste man oftast röja köket eller laga mat. Eller bara vila upp sig, för att orka nästa gång det sätter igång. Och man vet aldrig när den stunden avbryts med ett gallskrik eller att man måste gå emellan barnen. Det är svårt att gå ner tillräckligt mycket i varv, eftersom man "har jour".

Alltså jag älskar verkligen mina barn. Vill inte byta dem mot några andra, men just nu så känns vår situation så hopplös. Ovanstående gör att jag känner mig maktlös och matt. Som att jag inte kan påverka tillvaron här hemma. Och det blir så klart en ond cirkel, när man själv börjar tackla av mentalt. När mamma och pappa drar sig undan, kanske till en liten stund vid datorn (jag kallar det mikropaus), så tolkar de det som att man inte bryr sig om dem. Barnen blir osäkra, och söker ännu mera kontakt. Och de tycker också att det är jobbigt att bo i röran. Och när man inte orkar aktivera dem, främst lillebror, så händer det mera bus och det blir ännu rörigare. Jag kämpar verkligen med att bryta denna onda cirkel, men det går inte alls just nu. Det har så klart att göra med att vi är extra ansträngda nu när maken är sjuk. Men det är alltid mer eller mindre så här, just nu. Om någon har något bra tips på hur vi ska ta oss ur detta - skicka hit det! ;)

Nästa gång, ska det blir ett mera positivt inlägg - jag lovar! ;)

När inget fungerar

Idag hade jag en tuff hämtning på dagis. Jag hämtar oftast lillebror och lillasyster samtidigt.  Lillasyster tycker om att få komma in till de stora barnen och titta, samtidigt som lillebror då får möjlighet att avsluta det han håller på med. Han behöver ofta lite tid vid övergångar.

Idag hittade lillasyster en dinosaurie som hon tyckte var särskilt intressant. Lillebror ryckte den ur hennes händer, och sprang till toaletten och låste in sig med den, medan lillasyster gallskrek. Jag gick efter min nyckelknippa för att låsa upp dörren utifrån. När jag får upp dörren, ser jag att lillebror doppar dinosaurien om och om igen i toalettstolen så det skvätter toalettvatten överallt. Han skrattar hysteriskt åt sitt bus. Lillasyster skriker ännu mer. Jag får ut honom ur toaletten. Samtidigt så vill några andra barn gå in och titta. Jag får ropa till dem att inte gå in. Jag får av lillebror kläderna, och tvättar hans händer och ansikte i handfatet utanför. Därefter springer han iväg, iklädd endast långkalsonger. Jag skyndar mig att tvätta av dinosauren, medan lillasyster fortfarande skriker. Hon tar den och springer iväg. Jag skyndar mig att torka upp inne på toaletten.

Jag ser att lillebror håller på att kasta hårda leksaker omkring sig. Han springer runt som en virvelvind mellan rummen. Och han svänger runt med sin fleecetröja så att kompisen nästan får dragkedjan i ansiktet. Jag måste stoppa honom. Jag tar honom åt sida, förklarar att han måste sluta. Jag får ingen kontakt. Han är helt inställd på att busa. Det är ungefär som att kommunikationen in till hjärnan är avstängd, som vid "sammanbrott" (utbrott). Rätt obehagligt faktiskt. Till slut så ser jag inget annat alternativ än att ta ut honom till barnvagnen, utan ytterkläder. Det var som tur var inte så kallt. Vi bor i Skåne. Det kändes inte alls okej, men vad skulle jag göra? Jag kan ju inte låta honom gå bärsärkagång därinne och skada kompisarna. Han lovar att bete sig efter några få sekunder och vi går in.

Väl inne börjar buset igen. Jag lyfter ut honom till barnvagnen igen. Han springer in. Han är lugnare men är inte helt samarbetsvillig. Jag skyndar att få på lillasyster ytterkläderna. Vid det laget har alla kompisar gått ut. Jag och lillasyster går ut till vagnen och väntar. Lillebror får klä på sig själv. Han gör det och kommer ut till oss. Svetten rinner och jag känner mig helt misslyckad.

Jag vet ju hur man egentligen ska göra i dessa situationer. Inte bära iväg eftersom det innebär att man håller fast honom en kort stund. Utan egentligen ta undan alla andra. Men det går ju inte när han springer runt som ett yrväder inne på dagis. Och det är många kompisar där i olika rum. Och det går så fort när han plockar upp en leksak och kastar. Eller kastar sig själv mot (plåt-)facken i hallen. Jag vet att man ska försöka avleda honom på en annan aktivitet. Absolut inte hålla fast. Muta i nödfall. Fina teorier som jag håller med om. De funkade dock inte idag. Kanske är en del av problemet att andra barn inte bemöter honom lågaffektivt? Det spelar ju ingen roll hur mycket pokerface jag har, när lillasyster gallskriker.....

Hur gör ni andra i dessa situationer? Tips någon på hur jag ska lyckas bättre nästa gång?

Var är älgsuddgummit?

Eftersom vardagsinläggen uppskattas av flera läsare, så kommer här ett till.

Igår när vi gjorde pianoläxan var klockan alldeles för mycket, som vanligt. Efter att vi var klara så fick M för sig att han skulle skriva ner lite noter på ett pianostycke, som han själv hade komponerat. Detta var bara en lek, för han hade inte spelat någon speciell melodi. Det var bara vanligt "klink". Och han kan inte skriva noter. Men det spelade ingen roll. Han fick för sig att han verkligen behövde göra detta.

Jag orkade inte ta konflikten, så jag gick ut ur rummet och hoppades på att detta skulle bli klart snart. M satt och skrev och suddade. Helt plötsligt så skrek han bara till. Jag försökte ignorera och hålla mig lugn. Det kom mera skrik. Till slut: "Hjääääälp MEJ! Uääääh! Öööö! Hjäääälp mig annars flyttar jag hemifrån!". 

Jag tog ett djupt andetag och gjorde mitt bästa försök att låta lugn: "Jag hjälper dig gärna, om du ber på ett trevligt sätt."

Han lugnade dig: "Hjälp, mig att hitta suddgummit! Älgsuddgummit!"

Jag gick in i rummet igen. Och frågade vad som hade hänt med suddgummit. Han berättade att han hade blivit arg på det och hade kastat iväg det. Nu hör det till saken att pianot står i lekrummet. Och lekrummet var allt annat än städat. Det var saker överallt. Jag vägrade att städa och hänvisade till mitt vanliga motto:

"Inte leta - städa!" 

Samt att jag inte orkade städa hela lekrummet klockan 21.30 och att det fick vänta. Att suddgummit inte kunde gå upp i rök, utan helt säkert skulle komma fram vid nästa städning. Att han kunde ta ett annat så länge. Det accepterade han inte alls. Han skrek igen: "Uäääh! Hjäääälp mig, annars FLYTTAR jag hemifrån! Fan asså!"

Jag gick efter ett annat suddgummi. Det dög inte. Han vrålade om älgsuddigummit och började själv leta igen, planlöst i lekrummet. Då fick jag faktiskt gå in och avbryta honom. Jag ledde in honom ylandes till badrummet och tandborstningen. Så fick det bli. Det är alltid tråkigt när han är ledsen, men jag kan inte gå med på vad som helst klockan 21.30.

Som väl var, kunde vi skratta åt tokigheten när vi borstade tänder. Jag kunde inte hålla mig, för det var olikt honom att kasta bort sina egna saker. Och det höll han med om, och drog på smilbanden en liten stund, innan han fortsatte att vara arg på mig. Som väl var kom maken ner från ovanvåningen, efter att han nattat småttingarna, och tog över tandborstningen. Ibland är det otroligt skönt att vara två föräldrar.

Och tror ni att han tjatade om älgsuddit idag igen? Japp! Och hade jag orkat och hunnit städa lekrummet? Nej, naturligtvis inte.

Knivar - "Nu föståja"

Maken har ett nytt specialintresse: Knivar. Det är inte själva användningen av dem i huvudsak, utan själva konstruktionerna och materialen som imponerar på honom. Han gillar att läsa om dem. Ja, inte sådana där superstora i första hand, utan vanliga fällknivar. Han köpte sig några stycken. Och jag fick en i alla-hjärtans-dags-present (!). "Kan vara bra att ha i bilen, om man krockar och måste komma loss ur bältet. Har du en kniv att ha i fickan när du kör bil?". Det är tanken som räknas, eller hur? ;)

Detta intresse funkar "så där" tillsammans med min knivfobi.... Okej fobi är kanske lite överdrivet, men jag gillar inte att prata om knivar precis innan jag ska lägga mig..... (Då vi brukar prata en stund om bådas våra intressen.) Och jag vill inte se knivfilmer på YouTube... Jag vill inte heller skära mig när jag diskar och är trött sent på kvällen....  Och även om det är väldigt praktiskt på vissa sätt, som att alla våra knivar just nu är väldigt vassa, så hoppas jag att detta ska blåsa över snart. Så som vissa specialintressen gör ibland.

Kanske gör det det, för de knivar som han hade beställt kom med posten idag. Nu äntligen. De hade fastnat i tullen. Maken var så glad för knivarna, att han ville visa barnen. Kanske inte det jag ville.... Men små barn måste förstås lära sig hur vassa knivar kan vara. Alla knivar är ju inte som de knivar barnen täljer pinnar med på dagis.... Det kan ju vara bra att barnen vet detta.

Lillebror blev mycket intresserad. Så intresserad att det inte gick in, när maken förklarade att knivarna var farliga. "Jag ska bara titta." sa han och försökte ta en fällkniv. "Bara titta" existerar inte så ofta i hans fall. "Klåfingret" brukar vara framme för jämnan. Han tittar med andra ord med händerna också. Maken visade barnen knivarna och la sedan undan dem. Maken behöll en (i smyg) för att se om han kunde öppna och stänga den med en hand. Plötsligt tittade han på mig med en snopen min. Han hade skurit sig. Det var inte så farligt. Bara ett litet jack. Men han blödde lite. Han tog tillfället i akt att exemplifiera för barnen vad som kan hända om man är oförsiktig med knivar. Då utbrast lillebror:

"Nu föståja!"

Han blev nästan själv förvånad när poletten trillade ner. Han såg riktigt lättad ut. Som att han förstod att vi vill honom väl när vi säger nej.

Vi jämförde hur stora makens fingrar är och hur små barnens fingrar är. Barnen insåg varför knivarna är farligare för dem. De har helt enkelt mindre fingrar. Och så pratade vi lite om att huden växer ut igen, men att det gör inte fingrarna. Och de vill man ju ha kvar för att leka med.

Kvällens lärdom: ALLTID, ALLTID visa viktiga och farliga saker för lillebror. Inte tro att förklaringar kan ge tillräckligt starka intryck. Fällkniven gav större intryck än förklaringar av faran. Men skärsåret gav större intryck än fällkniven.

I pulkabacken, fortsättningen

Imorse vaknade jag med en enda tanke i huvudet: Ms ryggsäck. Det är märkligt hur man fungerar. Mycket riktigt; den var glömd i pulkabacken. Maken hade hängt den på en gren, och sen hade ingen av oss tänkt på att den skulle med hem. Jag hade nog tänkt på det, om jag hade sett den.

"Det är mitt fel." sa maken och tog sig för pannan.

"Äh, det är inte så farligt. Den är säkert kvar. Jag går och hämtar den." sa jag. Maken hatar verkligen snö, så jag visste att detta var en högpoängare i jobbighet, för honom. Bara cirka 2-3 poäng för mig.

Maken kom ut med en ficklampa till mig. Det var fortfarande mörkt. Han erbjöd sig att gå och hämta väskan, eftersom det var hans fel. Jag stod på mig, tog på mig ytterkläderna och gick. Pulkabacken ligger 2 minuter från vårt hus. Inte ens värt att lägga tid på att diskutera vem som skulle gå, enligt mig. Väskan hängde kvar. Det hade varit mörkt när vi gick därifrån igår, så det var nog inte ens någon som hade sett den. Och det enda som var förstört i den, var två äpplen som hade fryst.

"Nästa gång" sa maken till M, "och du frågar om vi ska gå hem med väskan, så gör vi det. Så får vi med oss den röda pulkan också."

Jag vet ju att maken är lite glömsk, men att han alltid gör sitt bästa. Det finns ingen mening med att klaga och klanka ner på honom, för något han inte kan hjälpa. Det för inget positivt med sig, utan sänker bara hans självkänsla. Och jag glömmer ju också saker. Kanske inte lika ofta, men det händer ju alla människor ibland. Vem vill göra skit för sig själv? Jo, just ingen. Och det är maken som får ta M till tandläkaren idag och sätta i en ny lagning, istället för den som jag klantigt nog drog ut igår. Man får ge och ta i ett äktenskap.

I pulkabacken

Idag mådde maken lite bättre, så vi beslöt att ta barnen till pulkabacken direkt efter skola och dagis. Maken skulle hämta M och jag de andra två på dagis. Jag skulle ta med snowracern eftersom pulkabacken ligger vid dagis.

"Tar du pulkorna också?" frågade maken.
"De är redan på dagis." svarade jag och skyndade iväg.

Jag utgick ifrån att maken menade lillebrors och lillasysters pulkor och att han själv skulle ta Ms pulka. Fullt logiskt i min hjärna. Självklart var inte Ms pulka på dagis. Varför skulle den vara det? Men maken menade ALLA pulkor. Det fattade ju inte jag, som tyckte det var självklart att jag inte kunde ta med 3 pulkor och en snowracer själv. Jag är ju ingen bläckfisk....

Så när jag hämtade på dagis, dök maken och M upp och frågade efter Ms röda pulka. När maken och jag insåg missförståndet och M förstod att pulkan var kvar hemma, började han yla. Jag skriver yla, för att det är ett sånt genomträngande skrik. Det går genom märg och ben på oss båda föräldrar. Han ylade om den röda pulkan. Lite konstigt, eller hur?! Att pulkan ska vara röd. Rött är ju annars hans hatfärg.

Maken fick bara gå ut med M genom dörren igen, för de kunde ju inte stanna inne på dagis och när M ylade så där. Väl ute lugnade maken M, och fick honom att gå med på att ta snowracern istället.

När jag äntligen hade kommit utanför dörren bestämde sig lillasyster för att hon ville vara först i pulka-tåget. Problemet vad att det inte gick, eftersom hennes pulka inte hade något hål att knyta fast den bakre pulkan i. Hennes lösning när jag inte gör som hon vill, är att skrika ännu mer och ännu mer. Ignorerar jag henne, så blir hon provocerad och skriker ännu mera då med. Alla vägar bär till skrik, alltså..... Men till slut så förstod hon. Och så började jag helt enkelt dra dem, med lillebror först i pulkatåget, det enda sätt som gick.

Väl vid backen skulle hon absolut inte åka pulka. Hon ville gå hem och var allmänt kinkig. Och när M såg oss började han yla om den röda pulkan igen. Han tyckte att jag skulle gå hem efter den. Men det löste sig, för lillebror ville direkt ha snowracern och M fick låna hans pulka. Lite kramar och kärlek fixade så att även lillasyster ville åka lite. I alla fall några gånger, innan hon blev kinkig igen och ville hem.

Tyvärr var det lite för halt i backen. Ishalt på vissa ställen. Maken hade sagt flera gånger till M, att han inte skulle gå där det var som halast. Jag vet inte om han inte hörde, glömde eller struntade i vad pappa sa. Han gick i alla fall mitt i det hala. Till slut började han halka. Pulkan åkte iväg och en vante åkte av när han trillade. Mera yl. M satte sig och slog på isen och skrek att han skulle hugga sönder den med en hammare, och upprepade detta ett antal gånger innan han lyssnade på oss och tog sig därifrån. Ylandes....

Lillebror var dock glad som en liten mört hela tiden. Han körde ganska kontrollerat med snowracern, men lite väl vilt för min smak. Men det gick bra. Och han slet med att få upp snowracern för backen igen,  utan att gnälla alltför mycket.

När vi kom hem, var det lite väl sent med tanke på att blodsockerhalten och att middagen inte var klar. Både M och lillasyster var fortsatt gnälliga. Lillasyster hakade upp sig på en massa saker som absolut skulle vara på hennes vis. Hon skrek och slog mig. Alltså ibland undrar jag över henne..... M skrek på lillebror, som inte verkade göra så mycket mot M. Inte vad som märktes i alla fall....

Jag kan ju säga att min hjärna kändes lite lätt stekt av all skrikstress, där jag stod och försökte få klart middagen. Men det gick tack vare att maken hade lite energi och läste saga för alla barnen.

Som perfekt avslutning på dagen, så drog jag ut en av Ms nyligen gjorda lagningar, med tandtråden. Suck!

Jag måste ha PMS eller nåt, för just nu känns allt jobbigt och ledsamt. Som att dagisfröknarna är så tydliga med att de gärna vill ha ledigt 2 veckor över jul och nyår, och att alla ska hålla barnen hemma då. Ursäkta mig: Jag har två barn med autism och ADHD, en mammig 3-åring och en sjuk make. Jag förstår att de vill vara hemma och vila upp sig med sina familjer, men jag är inte riktigt i position att ta hand om familjen i 2 veckor i sträck. Bara att åka och handla, blir svårt. Maken kan inte handla för han får för ont i kroppen och kan kanske inte heller ta hand om barnen medan jag handlar, om han får alltför ont. (Att jag åker och handlar med alla 3 är helt uteslutet.)

Jag begär inte så mycket egentligen. Jag begär inte att folk ska förstå, för det går inte om man inte levt mitt liv. Jag begär bara att de ska förstå ATT de inte förstår och vara lite lyhörda.

Eller så kan de byta plats med mig en vecka..... Jag skulle verkligen behöva lite semester.  Det var inte jag som sa det, men en vän utbrast idag angående min situation:  

"Men hur har du klarat det egentligen? Två barn med autism & ADHD och en liten dessutom, och en sjuk make? Det är ju ett heltidsjobb bara det." 

 Ja, det känns så ibland. Tur jag inte haft något "riktigt" jobb....


PS. Jag ska väl egentligen inte klaga på dagis. De har verkligen hjälpt mig och låtit mig ha barnen mer än vad jag haft rätt till. Och jag får ju faktiskt ha barnen där mellan jul och nyår om jag vill. Bara lite PMS:ig idag.... Det kan man väl få vara ibland. Det går över tills imorgon.

Fritid och fritidsaktiviteter

Jag har tänkt mycket på det här med fritid och fritidsaktiviteter. För ett tag sen sa svägerskan angående det eviga skjutsandet till matcher på helgerna: "Man ska välja noga vad man sätter barnen i, när de är små."

Jag vet ju hur jag själv höll på. Jag spelade fotboll, handboll, basket och volleyboll under olika perioder. Det var alltid match på helgen. Jag tyckte i och för sig att det var kul då. Det var så man umgicks med kompisar, istället för på fritids. Jag gick hem direkt när skolan var slut mellan klockan två och tre, eftersom min mamma var hemma. Och det var många som gjorde likadant.

Numera finns det nästan oändligt med fritidsaktiviteter för barn om man bor i en större stad. Och även för de allra minsta: Knatteskutt, mamma-barn-gympa, bollskola, rytmik, mulle och så vidare.

Behöver barnen verkligen det där om de har gymnastik, innebandy, skogsutflykt och sångsamling på dagis? Behöver barnen verkligen åka på fotbollsträning på kvällen, om de varit på fritids till sent in på eftermiddagen? Och räcker det inte med skolgymnastiken? De har ju ändå gympa 2 gånger i veckan. Jag har själv spelat volleyboll i division 1. Vad gav det mig egentligen på lång sikt mer än dåliga knän och axlar? Var det värt tiden? Vad kunde jag gjort istället med min tid?

Okej, nu undantar jag de barn som har ett genuint (special-)intresse av något och själva driver på. Klart att de ska få gå! Det är en helt annan sak. Eller om man som förälder delar ett intresse med sitt barn. Men annars: Ska man leta upp olika aktiviteter som passar ens barn, bara för att man ska? Bara för att alla andra barn har aktiviteter och för att ens barn inte ska hamna utanför? För att man inte ska missa något? Men vad missar man istället, medan man kör runt barnen på olika aktiviteter.....

Finns det kanske en annan väg att gå? Jag tänker: Om vi ska jobba 5 dar i veckan och barnen vara på dagis, skola och fritids större delen av dagen - varför ska vi skjutsa iväg dem på aktiviteter under den lilla tid då vi alla är lediga? Och om våra tre barn har var sin aktivitet under helgen: När ska vi då hinna vara en familj?

Jag tänker att det är två saker som är viktiga för oss på fritiden:
1) Att alla i familjen får möjlighet att gå undan och villa upp sig (de flesta med NPF behöver det för att orka) och
2) Att vi ska vara en familj, det vill säga att vi ska umgås med varandra.

Varför inte gå i skogen allihopa? Familje-mulle? Eller göra andra utflykter. Kanske gå till en närliggande grusplan och spela fotboll, kub eller boccia tillsammans. Eller spela ett familjespel inne, om det är dåligt väder?

Något som vi varit dåliga på i flera år, är att bjuda hem och umgås med kompisar. Det är lite av en sorg för mig. Men när man knappt reder ut vardagen hemma finns sällan orken att bjuda hem folk, eller ens åka hem till någon annan. Det är kanske så mer eller mindre för de flesta under småbarnsåren? Och det är inte heller optimalt att umgås på kvällen. Då hellre träffas under dagtid och gå till en lekplats. Det är så tråkigt att man ses så sällan, men det är kanske något som man får acceptera under småbarnsåren, speciellt om man har barn med NPF? Det blir kanske bättre sen, när barnen är äldre? Man får hoppas att några kompisar finns kvar bara.... Och jag älskar verkligen när kompisar (eller släktingar) bjuder in sig själva hit. Då blir det av! Mer sånt, om någon av er läser detta!

Jag tror att jag har många föreställningar om hur det ska vara, som bara är just det: Föreställningar. Egentligen har vi nog hittat rätt balans för familjen. Det är nog bara att jag ska acceptera -att det är så här vårt familjeliv måste se ut just nu. Man får fråga sig vad som är viktigast och vad som faktiskt får vänta.

Något som verkligen är nödvändigt är att maken får komma iväg en sväng på något intresse en stund, oftast på söndag förmiddag. Annars mår han inte bra. Han klarar inte av barnstressen från fredag eftermiddag till söndag kväll, utan paus.

Och jag har ju mitt bloggande, som får mig att må bra. :)

Älskar man varandra hjälps man åt

Sen jag fick den där aha-upplevelsen i somras (som jag skrev om i mitt förra inlägg) och numera är betydligt längre ifrån den berömda väggen, försöker jag tänka kreativt på enkla saker jag kan göra för att spara på makens energi. Jag gör allt sånt som har låg poäng hos mig, dvs kanske 1 till 4 på en 10-gradig skala i ansträngning, om jag vet att det är saker som är 7:or till 10:or för honom. Ja, på ett ungefär. (Se inlägget om vårt poängsystem här.)

Igår var jag på anställningsintervju vilket innebar att maken skulle hämta barnen. Att vara ensam med alla tre förbrukar en hel del energi i rask takt, även för mig. Så naturligtvis funderade jag på hur jag kunde underlätta för honom att bibehålla sin energi och vara den bästa pappan han kan vara (=en väldigt bra pappa). Så här gjorde jag:

1. Eftersom jag är arbetslös och hade tid över på förmiddagen, handlade jag för att det skulle finnas gott om mat att välja på för honom att ge till barnen. Han har ofta svårt att komma på vad han ska ge. Jag handlade även 3 chokladbitar till honom och en dosa snus. (Inte nyttigt, men detta var inte tillfället att kämpa med dessa beroenden....) Denna information fick han via SMS.

2. Jag röjde köket, eftersom ett stökigt kök gör honom yr i huvudet och han får svårare att plocka fram mat.

3. Jag förberedde middagen. Skalade potatis och la fram skärbräda, tomat och lök, så han bara kunde komplettera med resten och slapp leta fram allt (=jobbigt för honom). Jag messade honom informationen att han kunde laga kokt potatis och hamburgare ifall jag kom hem sent. Denna info fick han också via SMS. Nu i efterhand, så inser jag att det hade varit bättre att lämna denna info på en bänk i köket. Alltför många SMS med information, rör till det för honom.

4. Jag la några äpplen och en flaska med vatten i barnvagnen, ifall barnen skulle vilja gå till en lekplats efter dagis. Han har ju inte rutinen på detta, så lätt för honom att glömma.

5. Jag SMS:ade honom information om vilka tider som gäller för hämtningen. Jag hade sagt det på morgonen, men han brukar glömma sig och behöva fråga om.

" Hämta alltså M strax efter tre. Småtrollen innan halv, ja alltså det räcker om du är på dagis halv."

Precis när jag hade messat iväg detta kom jag på att jag glömt vara tydlig med "vilket halv". Jag var på väg att förtydliga, men så funderade jag på om han skulle känna sig idiotförklarad av det. I min värld så är det logisk ordning. Först M klockan 15 och sen småttingarna vid halv. Halv fyra alltså. Så jag skrev inget. Men han erkände senare att han inte fattat vilket halv jag menade och vem som skulle hämtas först. Nästa gång ska jag vara tydligare. (Men det blev rätt ändå.)

6. När jag var framme där intervjun skulle hållas messade jag honom att jag skulle höra av mig direkt när vi var klara.

Det funkade bra, förutom med förvirringen med "halv". Jag är glad att jag tänker själv nu äntligen, och struntar i allt vad folk tycker om curling och jämställdhet. Det här är vad som funkar för oss. Så här använder vi våra styrkor och hjälps åt. För älskar man varandra, så hjälps man åt. Inte dänger varandra i huvudet med fina ord om jämställdhet och vad partnern borde klara av.

Och det var inte heller särskilt jobbigt för mig att göra "allt" detta. Dränerade mig inte alls på energi. Jag kom fram till intervjun och gjorde bra ifrån mig, pigg och glad. Och maken gjorde ju sin del. Han hämtade ju och gick till lekplats med barnen. De stannade så länge att jag faktiskt fick en lugn stund för mig själv när jag kommit hem. (Och så lagade jag maten.)

Avbryt INNAN energin är slut

Sen jag nästan gick in väggen i somras fick jag mig en tankeställare. Jag började uppvisa symptom som jag känner igen så väl från maken. Till exempel att jag inte klarade av att ta in för mycket information på en gång. Att jag var tvungen att gå undan och vila, för att det kändes som att kroppen höll på att stänga ner sig alternativt som att jag skulle börja skrika på familjen. Att jag inte kunde stänga av bakgrundsljud som köksfläkten. Osv. Det var en läskig upplevelse, men nyttig. Det fick mig att förstå hur maken har det rätt ofta eller mest hela tiden. Jag fick faktiskt en enorm förståelse för honom. Han är ju trött. Och tar ut sig själv nästan till bristningsgränsen, gång på gång. Rätt omänskligt jobbigt faktiskt.

Jag brukar tänka mig att vi alla har en vanlig energitank och en reservtank. Har man NPF, tar den vanliga energin slut snabbare och man börjar använda energin i reservtanken, för att hänga med i NT-takten. När den energin är slut får man ett utbrott, beter sig allmänt konstigt eller bara flyr undan. Omgivningen begriper ingenting och tycker att man bör skärpa sig.

Jag kan erkänna att jag också får utbrott när min reservenergi är slut. Det hände i somras. Maken tyckte då, att jag borde skärpa mig.... Men när han insåg snabbt läget, så skickade han iväg mig för att vila upp mig i ett tomt rum. Jag kan nog inte beskriva den kränkning jag kände i ord, när han sa åt mig att skärpa mig. Jag som hade gett allt och gjort mitt bästa och faktiskt blev jätteledsen för att jag tappade humöret. Och det mitt under utbrottet, fastän jag inte visade det. Tänk att många med NPF har det så här varje dag! "Skärp dig!", säger vi till dem. Och så tvingar vi dem att lova att inte göra om det. Att stanna kvar och bete sig. Som om logik och löften skulle kunna förhindra nästa tillfälle då en människa tappar kontrollen över sig själv, för att energin är slut. Jag vet av erfarenhet att det inte går.

Det som funkar är att hjälpa dem att avbryta långt innan reservenergin är slut. Att uppmuntra dem att gå undan när den vanliga energin är slut, och "tanka upp" ny, dvs vila sig. För det gör vi som är NT, inbillar jag mig. Sen maken börjat gå undan oftare och framför allt tidigare, så mår hela familjen bättre.

Att inte låta barnens beteende komma emellan en som par

För ett år sedan var maken och jag i parterapi. Det var bra på många sätt, men faktiskt på gränsen till skadligt på andra sätt, eftersom terapeuten inte hade någon kunskap om NPF. Vissa saker han sa, blev lite tokiga. Maken och jag lyckades dock gemensamt identifiera många av dessa saker, och valde att tänka själva. Så kanske ingen skada skedd, mer än att det var lite jobbigt just då?

En av de bra sakerna han sa, var att vi två måste hålla ihop mer gentemot barnen. Vara mer eniga. Och ha en mer enad front. (Och nu menar jag inte att vi ska vara två kompromisslösa supernannys, bara mer stöttande mot varandra.) Det stämmer verkligen. Hur ofta är det inte så, att något tokigt händer, kanske beroende på allmänt barnbeteende, NPF, trötthet och/eller lågt blodsocker? Den ene föräldern tappar tålamodet och beter sig opedagogiskt, för att inte säga illa. Den andre föräldern går in och kritiserar den som tappat tålamodet, och tar bryskt över.

Inte nog med att den som tappar tålamodet, totalt misslyckas. Han eller hon blir kritiserad för det, och fråntagen allt sitt ansvar. Kan man vara mer i botten än så? Då är det ju inte lätt att hålla ihop som föräldrar. Och det är stor risk för att man börjar bråka, och inte på något konstruktivt sätt....

Då är det bättre att göra som vi har börjat göra. Det är faktiskt mest maken som styrt upp det. Och det är när jag tappat tålamodet över barnens skrikande. De använder det för att driva igenom sin vilja. Nu senaste i natt hade M och lillasyster en skrik-kamp, om jag skulle följa med lillasyster till köket och ge henne en nattmacka, eller ligga kvar i sängen med M. Tyvärr har jag inte tålamod för gallskrik*2 mitt i natten. Tur att maken hjälpte mig.

Hans strategi är att säga åt mig: "Ge nu lillasyster en kram och visa att du inte är arg på henne. Sen går du undan, så tar jag hand om henne." Och det funkar ganska bra. Han kritiserar mig inte, berättar vad jag ska göra (och inte vad jag inte ska göra) och sen tar han över på ett milt sätt. Ja, jag kan bara säga att det känns rätt okej.

Vi har lovat varandra att hålla ihop mer från och med nu. Att inte bråka över barnens beteenden. Det gagnar ju verkligen inte dem i längden.... Det är ju barnens beteenden vi måste försöka ändra på sikt. Inte bråka som par.

Farlig språngmarch

Det har verkligen ändrats till det bättre i familjen, sen terminsstarten. En sak som förbättrats, har varit att jag numera kan ta med barnen till lekplats själv. Det vill säga, vi behöver inte vara två vuxna på barnen, för att det ska kännas säkert. Det som ändrats mest, är att lillebror numera stannar hos mig och oftast gör som jag säger. Oftast.....

Idag sprang han lite väl långt före oss andra. Vi hade varit på en lekplats och hans små ben bara pinnade på. Vi gick förbi "äppelträdet utan ägare". Lillasyster och M insisterade på att få var sitt äpple, även idag. Jag insåg att diskussionen om att det var för bråttom för det, hade tagit längre tid än att bara slita åt sig 3 äpplen. Så jag slet åt mig 3 äpplen. Därefter sprang jag med vagnen som lillasyster satt i, för att hinna fatt lillebror, innan han hann ut på vår gata, där bilarna kör galet fort. Vi bor på en liten gata med delvis skymd sikt, för liten trottoar för att gå på, och hastighetsbegränsningen 30 km/h. Det vill säga många skolbarn går mitt i gatan, samtidigt som bilarna kör. Ja, jag ska inte gå in på detta i detalj. Kan bara nämna att man i 30 km/h har en stoppsträcka på 13 meter. Många föräldrar kör alltså till skolan med sina barn i bilen, utan en tanke på andras barn. Och hur det känns att köra på ett barn, med sina egna barn i bilen. Skämmas borde de!

I alla fall, där kom vi. Lillebror var på väg ut på den farliga vägen. Jag var tvungen att springa snabbt, och hade kalkylerat med att hinna ifatt honom. Jag har gjort det många gånger förr. Det jag inte hade tänkt på, var att M som var med denna gång, fick för sig att han var tvungen att springa lika fort som mig. Det gick ju inte. När vi nästan var framme, snubblade han och skrubbade knäna så att det gick hål på både byxor och huden.

Han har aldrig riktigt skrubbat sig så där tidigare, trots att han haft lite problem med motoriken hela sitt liv och varit lite snubblig av sig. Han är väldigt försiktig och springer inte så fort så ofta. Han fick panik när han såg det blodiga såret. Och satte sig rakt ner på rumpan i buskaget, och skrek och började riva i såren med sina smutsiga naglar. Jag fick lite panik och slet upp honom på fötterna och tvingade honom att gå springa hem. Lillebror hade förstås redan hunnit dit. Tur att det gick bra, och att gatan var tom på bilar just då.

Väl inne i huset, kastade M sig i soffan och skrek och började riva i såren igen. Jag slet upp honom igen, och in till badrummet, där maken tog hand om honom. Jag sprang efter plåster, sprang tillbaka och kramade om M. Höll mjukt i hans händer, medan maken tvättade rent såret.

Ja, jag har ingen poäng idag. Ville bara dela av mig av lite vardag, med två NPF-barn i familjen.

Tandläkarbesök x2

Idag var det dags för tandläkarbesök gånger två. Jag vet inte hur jag tänkte, eller OM jag tänkte, när jag bokade in M och lillebror på samma dag, tiderna efter varandra.... M brukar alltid vara orolig och behöver mycket stöd. Lillebror brukar flyga runt i rummet och leta knappar att trycka på och saker att dra i. Hade jag tänkt lite INNAN, hade jag bokat in två olika besök istället. Tandläkaren ligger på 5 minuters promenadavstånd från hemmet, skolan och dagis, så det är inte mycket man vinner på att slå ihop dem.

Men eftersom jag kom på att vi skulle gå, igår kväll, fick vi gå. Och det gick rätt bra. Många saker kan man testa en gång. Antingen så gör man aldrig om det igen, eller så har man hittat en effektivisering. Det här var nog snarare en effektivisering, om än liten.

När vi kom dit hoppade lillebror raskt upp i stolen. Han ville vara först. Jag kom på att båda killarna hade kepsarna på inomhus. Jag förklarade för tandläkaren att de ibland hade problem med lysrörsbelysning. Kepsarna kunde vara på, liksom Ms solglasögon. Och lillebrors framtänder som han slog i på dagis, satt fast och var inte infekterade. De frågade om han kunde bita i maten. Jag svarade att han kunde det, och även i människor....

Så var det Ms tur. Det var hans första besök hos denna tandläkare. Jag berättade raskt om diagnoserna och att det innebär att M har oro INNAN, och att hon skulle köra på snabbt med behandlingen. Och gärna förklara lite med logik först förstås. Tandläkaren erkände att hon inte kunde så mycket om särskilda behov, men lyssnade med stora ögon och tyckte det var jättebra att jag berättade, så hon kan anpassa sig. Sen körde hon igång.

Det gick bra, förutom att hon hittade en skugga. Hon ville röntga tänderna, men en annan dag. "Det ska inte bli för mycket på en gång." Hm.... Så jag fick förklara igen, att oron INNAN är det värsta. Jag tog exemplet med MPR-sprutan. Vi enades om att han behövde en tid så fort som möjligt.

Väl i kassan, så hade de precis fått ett återbud om 20 minuter hos en tandsköterska. Sicken tur! Vi tog den tiden och trotsade det där att "det inte får bli för mycket på en dag".  När tandsköterska kom förklarade jag barnens behov även för henne, så kort och koncist jag kunde.

Lillebror som vid det laget var ganska rastlös, fick naturligtvis följa med. Det var hanterbart. Med lite saga och förklaringar om vad olika knappar gör, funkade det. Jag fick även ut honom ur rummet utan problem när röntgenbilderna togs. Och den där utfällbara stolen, som satt fast i väggen, var till stor hjälp. Den undersökte han noga. Och satt på.

Och M var duktig i stolen. Korten blev tagna och tänderna blev putsade. Han blev dock lite orolig av att ha "guck" på tänderna efteråt. Jag förklarade att vi inte kunde vänta 1 timme med att äta, eftersom han är så blodsockerkänslig, och det var dags för lunch snart. Det gick bra. Tandsköterskan sa att vi gjorde vårt bästa försök att hålla oss nära 1 timme.

Hon sa därefter att tandläkaren bara skulle titta på bilderna, sen var vi klara. Jag bad att tandläkaren skulle ringa mig istället, så vi kunde ta det bara hon och jag. Underförstått: Så M inte hörde om något hål skulle behövas lagas. Den oron hade ju verkligen blivit ENORM. Och sen hade det inte funkat att vänta längre. Pojkarna var för rastlösa.

Så var det dags för M att välja present nummer två. Killarna hade sedan tidigare, valt var sin ring. M valde ett suddgummi som såg ut som en vattenmelon, medan lillebror sprang i förväg till vagnen. Så såg lillebror Ms suddgummi och frågade varför han inte hade fått något. Vi gick tillbaka, för att välja något åt honom också. För mig var det självklart. De är rätt generösa där annars. Barnen har fått 2-3 ringar var, tidigare. Och på vårdcentralen intill brukar de heller aldrig vara knussliga.

Då surnade tandsköterskan till lite och sa: "Jag gör ett undantag. Men egentligen så får bara barnet som suttit i stolen en present. Annars får vi inte upp barnen i stolen, om man kan få presenter av att bara följa med." Men hallå, jag struntar väl i hur det brukar vara för dem, tänkte jag. Jag är ju experten på mina barn och jag VET att det aldrig är något problem att få upp någon av dem i stolen. Problemet är ju snarare att förklara orsak och verkan för dem. Konsekvensanalysen med presenterna efteråt. Sett från lillebrors perspektiv, så hade ju han varit jätteduktig när han hade väntat snällt. Och han hade aldrig förstått skillnaden med att sitta i stolen och inte göra det. I hans värld har han och brorsan båda gått till tandläkaren tillsammans och båda varit duktiga. Om M hade fått en present mer än lillebror, så hade det indirekt varit ett misslyckande för lillebror. Han hade tolkat det, som att han hade varit mindre duktig än M. Han hade inte förstått konstiga förklaringar om någon stol, som han själv dessutom minsann också hade suttit i. Och varit duktig i. Och han hade ju varit duktig på den andra stolen också. Ja, nåt sånt tänker lillebror. Det är jag helt säker på.

M hade så klart förstått skillnaden om det hade varit tvärt om, men han är ju 3 år äldre. Dra av 30 % på ålderskraven, heter det med ADHD-barn. I sådana fall är lillebror ca 3 år i detta hänseende. Men så mycket visste tydligen inte tandsköterskan, som dessutom är specialiserad på barn. Lite konstigt för var 10: e barn sägs ha drag av ADHD....

I all fall, så stod jag på mig. Jag tänkte inte göra lillebror ledsen och försöka förklara något, som var över hans nivå. Han fick ett citronsuddi, och sprang stolt och glad tillsammans med M därifrån.

Jaja, trist att jag skulle behöva känna mig dålig, men det är ju bara en känsla. Jag vet ju att jag har gjort rätt. Jag får skaka det av mig och tänka att jag minsann ska utbilda de där människorna lite om autism och ADHD i framtiden.

Och jag berättade om incidenten både för skolpersonalen och dagispersonalen. De bara skakade på huvudet åt det, och höll med mig. De känner ju barnen. Jag lugnade mig. Och Ms fritidspedagog kom på en underbar lösning. Att säga till lillebror: "Upp i stolen och sätt dig, du med! Så får du också en present till." Det hade inte tagit henne många sekunder, att göra så istället. Säkert inte längre tid, än att gnälla på mig....

Tänk vilken skillnad det gör, när man som förälder blir rätt bemött och lyssnad på. Tänk att rätt många NPF-barn och NPF-föräldrar i Sverige, möts av den där attityden som tandsköterskan hade: "Ska jag verkligen behöva göra ett undantag, för att föräldern/barnet är kass?" Och varje dag. Av flera lärare, som håller med varandra fastän de har fel. Det kan sannerligen inte vara lätt. Det var tänkvärt för mig, som har turen att bli bemött av duktiga pedagoger varje dag. Vad gör det med en som människa? Och vad gör det med barnen? Jag skickar en stooooor kram till alla er som har det så här, och som nu tänker: "Det där var väl verkligen inget nytt...."

Kodorden: "Bryt" och "byt"

Nu är det dags för två nya kodord: Bryt och byt.

Killarna älskar datorspelet Rayman och är rätt bra på det. Tyvärr dock inte alltid tillräckligt bra. Då tjatar de sönder maken om att han ska klara banan åt dem. Lillebror skriker när maken misslyckas, och har noll förståelse för att maken faktiskt gjort sitt bästa. Samtidigt sitter M och tjatar om att han vill klara banan. När maken säger åt M att vara tyst, viskar han istället. Inte ett dugg bättre. Maken kan inte tänka klart och bara spelar på, för att få tyst på dem.

Maken har en tendens att kämpa på alldeles för länge i dessa situationer. Först tar hans vanliga energi slut. Och han börjar "tulla" på reservenergin. När den tar slut, så är han i "garageläge", det vill säga då han måste gå undan för att inte få ett utbrott över killarnas beteende.

Samtidigt så förstår jag maken. Slutar man spela, kommer lillebror garanterat att få ett utbrott. Och han lär sig inte ett endaste dugg på, att man sätter ner foten. Inte M heller. Han ylar rätt ut i besvikelse. Nästa gång de vill klara en bana kommer samma impulsiva beteenden igen.

Hade det varit jag, hade jag förstås gått därifrån för länge sen. Det är helt enkelt inte värt att man tullar på reservenergin, och själv hamnar i "garageläge". Bättre med utbrott gånger två, hos sönerna. Och det försökte jag förmedla till maken ikväll. Problemet är att maken inte hörde ett endaste ord jag sa. Han hade ju gnäll från sönerna i bägge öronen. Och spelet att fokusera på.

Det hade nog underlättat betydligt om jag hade sagt "Bryt och byt!" högt.

Bryta som i att: "Nu får ni sluta spela. De beter sig för illa. De får göra nåt annat istället."

Och byta som i att: "Nu får vi byta barn: Du får natta lillasyster, så tar jag killarna."

Ny nattnings-strategi

Vi har haft väldiga problem med att natta lillebror nästan hela hans liv. Han har så svårt att ligga still och slappna av. Antingen rör han på sig, springer iväg, eller busar. Ofta slår och sparkar han på den som försöker natta honom. Allt är tydligen bättre än att göra ingenting. Till och med att en förälder blir tokarg, för att man slåss och skrattar åt det. Då händer det ju något i alla fall....

Vi har försökt att ha en regelbunden nattningsrutin, men det har inte hjälpt. Och läsa saga i sängen funkar inte. Inte heller titta på barnfilm. Han vill aldrig stänga av och den piggar upp honom. Busa honom trött funkar inte heller. Vad vi än gjort, har han ändå börjat busa, när det är dags att ligga still och sova. Det har känts rätt hopplöst, faktiskt.

Lillebror är väldigt smart på teknik och detaljer. Ofta känner vi att han är understimulerad. Han behöver utmaningar. Så vi testar just nu ett nytt sätt att natta honom: Att trötta ut honom mentalt. Att proppa hans huvud fullt med nya lärdomar, så han ligger still och funderar, efter att man stängt av filmen. Och då somnar.

Det går rätt bra! Och han har lärt sig en hel del om helikoptrar, fallskärmshoppning och robotar. Youtube är grymt bra!

Förhoppningsvis börjar han snart förknippa nattningen och sängen med avkoppling, mys och ny kunskap, istället för tristess och bråk. Vi får hoppas att detta får honom att somna lite tidigare, på sikt. Men vi får ta en kväll i taget. Det är dumt att bli irriterad för att klockan går. Då blir det moment 22. Klart han märker att man är irriterad även om man försöker dölja det. Det är varken behagligt eller lätta att somna, när någon är irriterad på en. Nej, det blir att försöka acceptera läget: Att han somnar sent. Och njuta av stunden tillsammans istället.

Tystnad - "Less is more"

Det är nästan magiskt vad tystnad kan vara till hjälp. När vi var i terapi, så fattade jag verkligen att jag pladdrade på alldeles för mycket. Som en spottkobra eller kulspruta. (Se detta gamla inlägg: http://aspergermamma.blogspot.se/2011/10/kulsprutan-eller-spottkobran.html) Numera har jag blivit mycket bättre. Duktigare och mer förstående.

Numera är jag tyst(-are):

* När han är nyvaken och försöker vakna till.

* När han är hungrig och bara vill få laga mat och/eller äta. Han mår dåligt, om man försöker prata med honom då. Det stör hans koncentration på maten. När han lagar mat går jag ibland ur köket, för att ge honom lite mentalt utrymme.

* När han inte är mottaglig, för att han är totalt koncentrerad på något annat. Till exempel om han försöker laga någon sak eller trixar med en dator. Eller är totalt fokuserad på ett barn, till exempel om han busar med någon i studsmattan. (Ett bra tillfälle att stanna upp, och njuta av stunden istället och bara titta på dem.)

* När budskapet redan har gått fram. Innan, så pladdrade jag på lite väl mycket. Sa saker på flera olika sätt, så han skulle förstå. Men han hade redan fattat för länge sen. Oftast signalerar  han inte det på något sätt, eftersom det inte är naturligt för honom att säga typ: "Ja" eller humma med. Jag har lärt mig rent logiskt, hur och när jag behöver säga saker, för att budskapet ska gå fram.

* När budskapet har gått fram, men han behöver fundera ut vilket alternativ han föredrar. Jag säger alternativen TYDLIGT, EN GÅNG, sen är jag tyst. Han får fråga istället för att jag automatiskt upprepar mig, om något är oklart. Alternativt så påminner jag honom efter en liten stund, om jag tror att han glömt bort alltihop.

*När han är missnöjd med något, som inte har direkt med mig att göra. Oftast blåser det över av sig självt. Han behöver bara få vara lite irriterad. Efter en stunds tystna blir han snabbt på gott humör. Om jag däremot försöker pigga upp honom för intensivt, blir han bara mer irriterad. Han är faktiskt inte särskilt långsint och blir oftast på gott humör igen väldigt snabbt, om man vågar vänta ut honom med tystnad. (Lite svårt att förstå för mig faktiskt.....)

* När han behöver sin koncentration på något viktigt. Till exempel när vi ska åka iväg och han behöver fundera igenom om han har allt med sig.

Det funkar faktiskt jättebra. Att det funkar beror på att samtal vid fel tillfälle, liksom tjat, tröttar ut honom. Jag kan inte säga annat än att jag känner igen det mesta av detta, från nu i somras när jag själv var så utmattad att jag nästan gick in i väggen. Jag funkade som honom på samtliga punkter, på ett skrämmande likt sätt. Så jag drar slutsatsen: Han är helt enkelt konstant tröttare, än vad jag är. Så jag får visa lite hänsyn. Jag tycker inte att jag gör någon uppoffring alls. Snarare så vinner jag på att kommunikationen blir effektivare. Han lyssnar bättre, när han väl lyssnar. Och blir mindre stressad och mindre irriterad. Jag blir själv lugnare och slipper tjata. Och trots allt, så är jag ju neurotypisk och har inga problem med arbetsminnet. Jag glömmer oftast inte det jag vill säga, så det kan vänta en liten stund.

Storstädning efter sommarlovet

Idag lämnade jag småttingarna på dagis, gick hem och "bet i det sura äpplet": Dags för storstädning av nedanvåningen! Jag är själv förvånad över hur mycket jag fick gjort och hur mycket energi det faktiskt gav mig. Jag tror jag måste städa nåt mer.... Nåt litet. För det är ju så skönt när det blir gjort. Men jag är ju neurotypisk. Det är ungefär en 3:a-4:a i jobbighet på en 10-gradig skala. Och det ger mig alltså energi efteråt.

Annars brukar det vara en ojämn kamp, när vi alla är hemma. Jag städar ofta för 5 personer, och inte ens energiska och smått pedanta jag, hinner med. Barnen river ut leksaker bakom min rygg i en rasande takt. Jag kan inte hålla jämna steg med dem. Jag måste ju även göra annat också, som att ta hand om dem (trösta, hjälpa, leta saker åt, osv), laga mat och diska.

Missförstå mig inte: Maken är även med och tar sin del, men oftast har han "bara" hand om barn. Om han ska ha hand om barn och städa en längre stund, blir det för mycket för honom. Ungefär som att 1+1 blir 5. Anledningarna:
1) Han blir så oerhört stressad, eftersom det är svårt för honom att ha koll på barnen samtidigt som han städar. Och barnens säkerhet är väldigt viktig för honom. De ska helst inte slå sig alls.
2) Dessutom så är det extra jobbigt för honom att städa, när barnen lever runt samtidigt och skriker.

Dessa två punkter samverkar alltså och förstärker varandra. Vi gör oftast så istället, att han tar lillebror och aktiverar honom, så har jag de två lugnare barnen och gör annat. Eller så tar han pojkarna, och hittar på något med dem. (De två små, försöker vi oftast dela på eftersom de slåss så mycket.) Med jämna mellanrum, måste maken dock gå undan för att orka, och då får jag ha alla 3 en stund.  Då går jag oftast bakåt med städningen, och allt annat. Men familjelivet funkar ändå, så här. Förutom om man har kravet på ett upplockat och rent hem.... (Men det har jag släppt för länge sen.)

Varför hjälper då inte barnen till? Varför gör vi inte en gemensam städaktivitet? Som en lek? Barn och vuxna med NPF, har oftast svårt för att städa och det stämmer på alla mina tre killar.  Sönerna behöver mycket stöd, vid städning, både hemma och på dagis och skolan. (Jag har fått lite tips här i bloggen, men vi har ännu inte fått det att funka. Tipsa gärna igen!) Lillasyster är duktig på att städa, men hon är ju liten ännu. Maken hjälper till så gott han kan. Han kan, men när det är så rörigt som det var idag, då har han svårt att veta var han ska börja. Jag förstår honom. Det känns lite rörigt även för mig. Fraktalt. Alltså att ju mer man städar, ju fler saker hittar man som behöver komma till rätt plats. Typ så här, fast med prylar och saker i hemmet som behöver fixas. (Skojar lite med er!):
http://www.youtube.com/watch?v=G_GBwuYuOOs

Men seriöst, det blir ännu mer fraktalt i huvudet på maken. För varje pryl han plockar upp, tänker han på hur den är konstruerad. Vilket material, hur man tillverkar den, hur man kan förbättra den osv. Och han hittar saker som borde lagas. Och dessutom har han oftast ingen aning om var prylarna hör hemma. Och det har oftast inte sönerna heller.

Så jag har släppt tanken på att vi ska hjälpas åt. När det är så rörigt är det min uppgift att reda ut det. Precis som det är makens uppgift att laga trädgårdsgrinden och liknande. Visst kan maken hjälpa till på ett hörn, och det erbjuder han sig också. Men eftersom det dränerar honom på energi, och att han måste springa och fråga mig var saker ska vara, så sköter jag det hellre själv. (Jag borde nog märka upp TYDLIGT, var allt ska vara här hemma, så det blir lättare för dem att hjälpa till..... Och inte låta det gro igen så mycket, naturligtvis. Lättare sagt än gjort...)

Det är inte helt lätt att städa efter 3 virvelvindar. Jag börjar alltid med att lägga alla bilar i billådan. Alla klossar i klosslådan. Osv. Därefter tar jag en stor tom låda och lägger i allt som är i fel rum i den. Sen går jag runt i huset med den lådan och plockar upp allt igen, och lägger på rätt ställe. Och därefter gör jag likadant i nästa rum, som behöver städas. Orkar man inte plocka upp ur lådorna, kan man sätta undan dem, och ta det vid ett annat tillfälle. Så gjorde jag idag. Det står två lådor med blandade leksaker i en garderob. Om man inte orkar eller hinner, så får man dela upp städningen i mindre enheter. Så är det bara, tycker jag!

När allt var upplockat delade jag och maken på dammsugningen. Jag fick gå till dagis och hämta, medan han dammsög färdigt. När jag kom tillbaka, så hade han även satt upp den nya TVn på väggen, på eget initiativ. Det fanns tydligen energi till det, fastän han hade ont i kroppen idag.