Mat-och-sov-klocka

Så nu har vi äntligen fått upp en mat-och-sovklocka som jag tyckt vi behövt länge. Den vinner kanske inga designpriser, men den fyller sin funktion. Man får tänka "good enough" när livet är intensivt. Annars blir saker inte av. Och man får inte igenom de förbättringar som behövs, tillräckligt snabbt.

Maken köpte en plexiglasskiva som går att skriva på med whiteboardpenna, och så satte han dit en urtavla. Skivan kostade 80 kronor. Urtavlan vet jag inte vad den kostade (men jag kan uppdatera detta inlägg med den informationen). Naturligtvis kan man även använda en whiteboard, men vi tyckte plexiglasskivan blev snyggare. Och så är ju väggen vit bakom, så det funkar. Whiteboards har vi förresten vid båda ytterdörrarna, för att skriva upp saker som ska kommas ihåg när man ska iväg, t ex gympapåsen.

Urtavlan sitter så att vi har mer plats att skriva på där nere, än där uppe. Det är oftast vid frukost innan skola och dagis samt eftermiddag och kväll vi behöver styra upp vad som ska hända.

Vi tröttnade på att tjata på habiliteringen för att få en klocka med lysdioder, att sätta på väggen här hemma. Jag tycker nog att denna blev bättre dessutom. Man kan enkelt sudda och ändra schemat. Och man slipper trycka igång den. Och sönerna, som båda håller på att lära sig klockan, slipper lära sig något annat system med lysdioder.

Man kan ju anpassa själv hur mycket information som ska finnas och om man vill skriva eller ha bilder. Och om man ska ha en och samma färg eller olika färger. Förtryckta bilder att sätta fast med häftmassa funkar också antar jag. Jag skrev "LEK", eftersom jag tycker det är svårt att veta hur man ritar det. Och så håller även lillebror på att lära sig läsa lite och tycker att denna klocka är mycket spännande.

PS. Tittar ni noga, så ser ni mig.....

Dagis förbättrar för lillebror

Denna vecka var lillebror och lillasyster på dagis. Lite nervöst på ett sätt. Att lämna de två på samma ställe, utan att själv vara med och kunna avstyra bråk och framför allt lillebrors bitande. Lillasyster har nämligen flyttat upp till stora sidan och delar gård med lillebror. Men det har gått bra. Fröknarna har koll. Och sen är det nog en annan sak på dagis, när man har fullt med kompisar och ingen mamma att bråka om.

Och dessutom verkar lillebrors fröknar ha tänkt till en hel del över sommaren. Jag är faktiskt riktigt imponerad och framför allt nöjd. Följande förbättringar har de redan tagit tag i:

* Bildschema är på gång, om det inte redan är klart. (Jag har inte behövt påminna en enda gång.)

* De har testat att använda ett timglas, för att visa lillebror när det börjar bli dags att gå ut. Det funkade mycket bra. Han gick och tittade, såg att sanden inte var slut än, gick tillbaka och lekte. Osv.

* De har erbjudit de tre barn som är födda 2007, och ska börja skolan 1 år tidigare än övriga, att flytta upp en grupp. Vi vet ännu inte vad föräldrarna svarar, men det är ett bra initiativ. Det innebär i sådana fall mer tid för lillebror, eftersom antalet personaltimmar i gruppen är detsamma som tidigare. Jag kan tillägga att vi i samma veva fått in resultatet på kundundersökningen som gjordes. Jag svarade ärligt och det märktes nog lite på resultatet. Okej, jag satte inte lågt på allt (för vi är nöjda med dagis i stort), men jag var ärlig med det som inte funkade. Vår avdelning fick lite lägre än medelsnittet för hela dagis. Det var förmodligen några till, som satte lågt på några punkter, i och för sig. Det är kanske därför som föreståndaren verkar satsa lite extra på "oss". Bra! Och det är ju tydligt att man ska vara ärlig på dessa undersökningar. Som jag sa till en av pedagogerna, när jag förtydligade mina åsikter: "Om jag hade satt högt på allt, så hade jag inte hjälpt er. Då hade ni fått fortsätta att kämpa på som tidigare, utan mer hjälp." Hon höll med. Det är ju inget personligt mot dem. Det är nog bara så det är i alla grupper med barn med speciella behov, innan man får utökat stöd. (Vi ska gemensamt söka pengar för resurstimmar, fastän det tydligen är svårt att få numera.)

* De är med lillebror hela tiden (precis som i våras), när han är nära något annat barn, men släpper honom friare utomhus. Det är främst inne när han konstruerar något, eller i sandlådan,som det inte funkar med de andra barnen. De kommer för nära och förstör det han bygger, av misstag. Eller så blir det bara för många barn på liten yta. Det stressar honom. Fröknarna försöker se till att han har möjlighet att gå undan, när det behövs och ska börja tänka lite extra på det.

* Jag uppfattar att de är ännu tydligare mot lillebror, med regler.

* De ska börja sticka åt honom en knäckemacka utanför måltidstiderna, om det behövs.

Detta tror jag bara är en början. När jag pratar med fröknarna, så verkar de vara på hugget att diskutera förbättringar med mig. Det här kommer att bli bra!

Och jag kan tillägga att lillebror varit mycket glad denna vecka. Måndagen var lite upp och ner, men annars har han varit glad och trivts, lekt med kompisar, och nästan inte velat gå hem. Så skönt!

Tidslinje för livet och dödsångest

Härom dagen tittade M på mig och jag såg en djup avgrund i hans ansikte. Det var ett helt nytt ansiktsuttryckt som skrämde mig så mycket att jag nästan fick gåshud. Jag frågade honom vad det var som var fel och han svarade: "Är det ovanligt att ens mamma dör?" Jag försäkrade honom att det är det, samt att jag är så försiktig jag kan och gör allt för att få ett långt liv osv. Jag vädjade även till hans logik: "Känner du något barn vars mamma har dött?" "Nej!" svarade han. "Då måste det väl vara bra ovanligt?!" Jag sa att han nog inte behöver oroa sig för det än på ett tag, och att jag förmodligen kommer vara en vithårig gammal tant när han är en gråhårig gammal gubbe. Som farfar och gammelfarmor. Det lugnade honom för stunden.

Och sen i morse kom det här med människors åldrar upp igen, så jag tog tillfället i akt och ritade upp en tidslinje som var 90 år lång. Där ritade jag in honom, mig själv, maken, syskonen, avlösaren som är några år yngre än mig, Ms farmor och min mormor som är 88 år. Jag ritade även in hur gamla människor brukar bli, dvs medelåldern 80 år. (Han förstår konceptet.) Jag påpekade för honom att han bara minns tidsperioden från 2 år till nu och visade att när man är så ung som honom, är man i början av livet och behöver inte oroa sig för döden och t o m att jag själv är långt ifrån 80 år. "När ska man börja oroa sig för döden?" frågade jag. Han pekade på mitten, ca 45 år. "Det har inte min mormor gjort!" sa jag och fortsatte: "Hon har haft roligt istället! Vilken tur att hon inte oroade sig i onödan halva livet, nu när hon fått bli 88 år". Och så fortsatte diskussionen, men jag återger inte den, eftersom jag tror ni förstår poängen. Det här är något vi kommer prata mycket om, eftersom jag vet att oron kommer upp igen, men jag ger mig inte. Jag kommer åtminstone försöka hjälpa honom att hantera dessa känslor m h a logik, nu när han är liten. Jag vet hur hans far är.... Det är helt klart svårare att lära gamla hundar sitta.

Det är väldigt vanligt att oroa sig för döden, sin egen och andras, tror jag. Själv försöker jag att tänka så lite som möjligt på det, och jag klarar att slå bort dessa tankar. Oavsett vad som händer är det alltid bättre att vara lycklig nu, och att oroa sig EFTER saker har hänt. För oroar man sig innan är man olycklig innan OCH efter. Tar man smällarna när de kommer är man åtminstone lycklig innan. Och om det man oroar sig för aldrig inträffar (t ex att ens barn dör före en själv), så har man ju verkligen oroat sig helt i onödan. När det gäller ens egna död, så vet vi ju att den kommer. Så varför oroa sig? Oroar man sig inte innan, så slipper man ju! Och jag brukar tänka så här: De sekunder jag slösar på att tänka på döden, kunde jag lika gärna varit död. De är helt bortkastade. Men det är väldigt lätt för mig att tänka så, jag som aldrig haft någon riktig dödsångest, jag vet.... (För er som har dödsångest som ni inte klarar att slå bort, har jag inga tips mer än att söka upp en psykolog. Men det inser ni ju själva.) Jag hoppas att jag får med mig M på mitt tänk ovan, men om han fortsätter vara en orolig själv har jag i alla fall gjort mitt bästa försök.

Han kan inte skynda sig: Allt måste diskuteras och filosoferas över

I eftermiddags hade vi lite bråttom till syskonens dagisavslutning. Vi väntade på att M skulle kissa och ta på sig skorna. När det var tio minuter kvar, så sa vi åt honom att skynda sig. Men inte skyndade han sig. Han stannade upp och började fundera istället. Och det kom frågor: "Hur länge har vi kvar. Har vi fem minuter kvar?" och "Blir det mer och mer bråttom för varje sekund som går?" osv. Han bara tittade på mig och stod där, utan att göra minsta ansträngning till att bli klar.

Jag kan erkänna att man blir jäkligt arg inombords och tänker: "Kan han inte för en enda gångs skull samarbeta, utan protester och filosofiska resonemang, och bara göra sig i ordning snabbt så vi kan gå iväg." Men ilskan gör det bara värre. Tappar man fattningen och skriker, börjar han bara gråta och fastnar i att man skrek åt honom. Och så känner man sig själv helt misslyckad. Nej, man måste göra som jag gjorde, dvs bita ihop och hjälpa honom med det sista. Ta på honom skorna och vänligt leda honom ut ur huset. Och gärna ge honom en kram eller en klapp på huvudet och några vänliga ord också, så han känner sig trygg mitt i all stress.

Det är så här ofta just nu. Vi kan inte få med honom någonstans utan att han måste veta en massa detaljer om saker, speciellt sånt som kommer hända långt fram i tiden. Det är som att han blickar långt fram eller långt bort och fullständigt glömmer nuet, även om han klarar det som krävs i nuet. För egentligen kan han ta på sig skorna själv. Och han måste fråga många gånger, för att vara helt säker på svaret. Har man inte tålamod från början, utvecklar man det. Det blir en överlevnadsstrategi. Utan ett enormt tålamod går man under med ett sånt här barn.

Mitt mejl till klasskamraternas föräldrar

Igår skickade jag ett långt mejl till klasskamraternas föräldrar. Det innehåller inte mycket nytt för er som läser mina inlägg och innehållet finns till stora delar i inlägget "Hur jag berättar för klasskamraterna", men jag publicerar ändå hela brevet här, eftersom det kan fungera som inspiration till föräldrar i samma situation och som tänker skicka ut ett liknande brev. Här kommer det:
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Hej alla föräldrar i F-klass!

För några dagar sen, var jag och min son M och berättade för alla F-klassare om hur M har det. Anledningen var att några av barnen fått för sig att han har en sjukdom, vilket inte är sant. M är fullt frisk, men har högfungerande autism som också brukar kallas för Asperger. Detta berättade vi för barnen. Och M ville själv vara med och har reagerat mycket positivt efteråt. Han är glad och lättad och förklarar gärna för de barn som undrar något nu efteråt.

Jag har sagt till barnen att hjärnan hos människor med Asperger funkar lite annorlunda, inte bättre eller sämre, utan bara lite annorlunda. Man är inte sjuk för att man tänker lite annorlunda. Jag berättade att vi andra brukar kallas för neurotypiska. (Så är det faktiskt! Bättre ord än normal, eller hur, för vem är normal egentligen?) Jag sa att M fått detta i min mage, att det fanns i hans ”ritning” (=DNA). (Det är ärftligt.)

Vidare sa jag till barnen att M har lätt och svårt för andra saker än de flesta andra barn. Och att det är svårt för de andra två fröknarna, att samtidigt hinna lära både M och alla andra barn det som de behöver lära sig. Det är därför det finns en extrafröken; I.

Vi diskuterade det M är bra på:
* Matte och att läsa. (Det är därför han går i en vanlig skola. Han har väldigt lätt för skolämnena, f a matte, och vi vet att han har kapacitet att klara av skolan. Vi kommer aldrig sätta honom i en specialskola, eftersom de har lägre krav. Dessutom behöver han vistas ute bland neurotypiska barn. Det är där han ska leva, i den ”riktiga” världen, och ha ett så normalt liv som det bara går. Inte på institution. Med rätt stöd, går det att träna Aspergerbarnen i väldigt hög grad.)
* Att förstå logiska resonemang.

* Att komma ihåg detaljer om saker
* Att komma ihåg saker som hände för länge sen.

Samt även det M har svårt för:
* Han har svårt att stänga ute oviktiga sinnesintryck, så han hör och ser mycket på en gång och blir snabbt trött av alla intryck i skolan. Det är därför han ofta måste gå iväg en stund med I. Och dessutom har han många egna tankar i huvudet. Alla intryck och egna tankar gör det svårt för honom att koncentrera sig på saker som påklädning och att äta.

* För M är det extra obehagligt att klättra och hålla balansen när fötterna är ovanför marken. Det är därför han tycker att hinderbanan är jobbig. Och det är därför han använder pall och en barnring på toaletten.
* Att förstå ansiktsuttryck. Vi har påpekat för barnen att de kan berätta för M vilket ansiktsuttryck de har, när M inte förstår dem.
* Att hålla händerna stilla. M förklarade att han har en "törstig hand", dvs att det sparkar och drar i långfingrarna och att det slutar kännas så när han viftar. Det är därför han viftar - för att han vill bli av med den känslan. När sparkandet blir för jobbigt, får han vifta en stund.
* Tidsuppfattning. Det är därför han har sin klocka, med lampor som släcks för varje minut som går.
* Höga ljud. Han har överkänsliga sinnen, vilket gör att han upplever vissa ljud extra starkt, speciellt på teater. Det är därför han har ett par hörselkåpor i facket.

Jag vill även påpeka att M INTE är utåtagerande. Tvärt om. Han är, liksom Alfons Åberg, rädd för att slåss och slåss aldrig.

M utreds för närvarande för ADHD, (eller något liknande). Han har även svårt för att:
* komma ihåg det som hände nyss. Därför måste I påminna M om vad han ska göra.
* sitta still - han har "myror i byxorna". Därför måste I påminna M om att sitta still och göra sin uppgift.

Sist men inte minst vill jag passa på att berömma era duktiga och goa barn. Samtliga barn lyssnade intresserat och försökte förstå M. Ingen sa något elakt. Tvärt om så räckte många upp handen och stöttade och sa t ex att de också är rädda för höga höjder.

Tveka inte att fråga mig, Ms pappa, skolpersonalen eller M själv om ni har några frågor. (Mejl går bra också.) Vi föräldrar är öppna med detta, och skäms inte för vår M. Och det sa jag även till barnen – att de gärna får fråga oss föräldrar eller M. Så snälla, låt dem fråga! Det är bättre att de frågar, än att de fantiserar ihop och sprider något som är felaktigt.

Tack snälla, för att ni läste! Det betyder mycket för oss! :)

Med vänliga hälsningar

Ms mamma

PS. Detta mejl är utskickat i samråd med skolpersonalen

Hur jag berättar för klasskamraterna

Nedan är i punktform hur jag tänker berätta för skolbarnen. Kommentera väldigt gärna! Speciellt om det är något som jag INTE bör säga. Jag kan ju inte allt och är f a ingen pedagog... Har jag glömt något?

Jag kommer försöka prata med barnen så fort som möjligt. Och M kommer att vara med. Först hade jag inte tänkt det, men en vän fick mig att inse att han är stark och klarar det. Och det gör honom gott att höra mig prata om/för honom. Han hör mina svar på alla de frågor som han själv kommer få livet ut.

Först och främst: M har ingen sjukdom! Han har Asperger (jag tänkte INTE säga ordet syndrom till barnen) och det är samma sak som högfungerande autism. Det är ett annat sätt att tänka. Hjärnan funkar lite annorlunda, inte bättre eller sämre, utan bara lite annorlunda. Man är inte sjuk för att man tänker lite annorlunda. Det finns många andra människor i världen med Asperger, som tänker ungefär som M. De är inte heller sjuka. M kommer alltid att tänka så där, och kommer inte bli frisk, eftersom det inte är någon sjukdom. Han har lätt och svårt för andra saker än ni andra barn. Det är svårt för er fröken att hinna lära alla er andra barn och M olika saker, samtidigt. Det är därför det är bra med en extrafröken, I (=hans resursperson i skolan).

Det M är bra på:
* Matte
* Att läsa
* Att komma ihåg detaljer om saker, t ex vindkraftverk
* Att komma ihåg saker som hände för länge sen
* Han ser och hör mycket på en gång. Men det är svårt för honom att äta och klä på sig, när han tänker på det som ni andra barn gör. Det är därför I är med och hjälper honom. När det blir för jobbigt att höra och se allt som alla ni andra barn gör måste M gå undan. Det är därför I och M går iväg rätt ofta.

Det M har svårt för:
* För M är det extra obehagligt att klättra och hålla balansen när fötterna är ovanför marken. Det känns för honom, som att sitta på en stor tunna högt upp i luften och kissa och bajsa. Men med pallen och den extra toalettringen, känns det för honom som för er andra. (Fiffigt va?!) Och det är därför han tycker att hinderbanan är så jobbig.
* Att lyssna, eftersom han har så många egna tankar i huvudet hela tiden.
* Att förstå ansiktsuttryck som glad, arg och ledsen. Det hjälper I honom med.
* Eftersom han har lite svårare att förstå er andra, har han ibland svårt att veta vad han ska prata om. Det hjälper I honom också med.
* Att hålla händerna stilla: Här tänker jag låta M förklara att han har en "törstig hand", att det sparkar och drar i långfingrarna och att det slutar kännas så när han viftar. Jag kommer säga att det är därför han viftar - för att han vill bli av med den känslan. När sparkandet blir för jobbigt, får han vifta en stund för fröknarna.
* Veta hur lång tid det är kvar. Det är därför han har sin klocka, med lamporna som släcks.


Jag kommer också nämna att M även har ADHD, vilket innebär att han har svårt att:
* komma ihåg det som hände nyss. Därför måste I påminna M om vad han ska göra.
* sitta still - han har "myror i byxorna". Därför måste I påminna M om att sitta still.

Så synpunkter på ovanstående??? Jag hade verkligen uppskattat och behövt dem just nu!!! Tack på förhand!

Hjälpmedel: Penngrepp, klistrigt underlägg, saxar, visuell klocka, sittkudde och tunga bestick

Jag får inte så mycket kommentarer från er läsare och vet därmed inte vad som intresserar er, men jag ser vad ni googlar på när ni hittar min blogg. (Men jag ser självklart inte vilka ni är.) Det har varit några stycken som sökt på hjälpmedel, så jag tänkte ägna dagens blogg åt att berätta om de tips vi fick hos arbetsterapeuten. Vissa av sakerna behöver man inte vänta på diagnos och tid hos arbetsterapeut för att få tag på. Man kan köpa själv. Hade jag vetat att de fanns samt var jag skulle köpa sakerna, hade jag själv gått händelserna i förväg. Jag har kompletteringshandlat hos ett företag som heter Varsam och har en internetbutik: http://www.varsam.se/shop/

Penngrepp: Arbetsterapeuten såg direkt att någon slags penngrepp skulle hjälpa M. Han har problem med finmotoriken och dessa penngrepp gör pennan tjockare och lättare att hålla i för honom. Numera vill han bara använda pennor med penngrepp och verkar tycka att det är lite lättare och roligare att rita.

Klistrigt underlägg: Han har lite koordinationsproblem (som är vanligt bland autister), vilket gör det svårt för honom att hålla i pappret med ena handen och rita med den andra. Dessutom så vill han gärna vifta med den hand som inte ritar. Arbetsterapeuten gav oss ett klistrigt underlägg som gör att pappret ligger still. Det underlättar verkligen för honom och går att tvätta utan att klistereffekten försvinner.

Saxar: M är vänsterhänt, så jag köpte en vänstersax som fjädrar ut sig själv när man klippt färdigt. Det finns lite andra saxar också och man får nog testa sig fram, vad som passar ens barn.

Klocka med lysdioder: Tidsbegrepp och att ha en känsla för hur lång 1 minut, 5 minuter osv är, är ofta svårt när man har autism. Vi fick (låna) en klocka med 20 lysdioder och som man kan klicka igång på 5, 10, 15 och 20 minuter, då lika många lysdioder börjar lysa. Varje lysdiod som är tänd betyder att det är en minut kvar. De släcks efter hand som tiden går. Jag vet inte var man får tag på de här, men det går säkert att googla. Det finns liknande med andra tidsintervall också. Den här klockan har varit mycket populär hos Ms småsyskon och jag tror verkligen att den skulle vara bra för alla barn. Tiden är svår att förstå även om man inte har autism.

Sittkudde med bollar i: Vi fick även låna en sittkudde med många små bollar i. De är stora ungefär som pingisbollar. Tanken är att M ska ha lättare för att sitta still när han sitter på denna, eftersom han konstant får känselstimuli av den. Vi har inte testat den tillräckligt mycket för att jag ska kunna uttala mig om den, men han tycker inte illa om den i alla fall. Ville ändå nämna att denna typ av hjälpmedel också finns.

Tunga bestick: Arbetsterapeuten tipsade oss om att man kan köpa bestick som är lite tyngre än vanligt. Det var främst för att M viftar med och tappar besticken. Detta har vi dock inte testat än, eftersom vi inte vill göra honom för beroende av hjälpmedel. De är bra när de behövs, men kan bli för många. Vad händer t ex i skolan om han vänjer sig vid tunga bestick? Då måste han ha egna bestick där, och det kommer kamraterna se. Rent allmänt så tror jag det gäller att använda hjälpmedel med måtta. Det är inte bra om de blir lata, slutar anstränga sig och stannar i utvecklingen.