Translate

torsdag 18 december 2014

"Kan du hitta på ett botemedel för M?"

På väg hem från dagis såg jag M på skolgården. Han sprang runt för sig själv och viftade. Det brukar han göra på förmiddagsrasten. Jag gick fram till honom, sa hej och frågade hur religionsprovet hade gått. (Vi övade i två timmar igår, pust!) Medan vi pratade kom en annan kille fram till mig. Det var en lillebror till en av Ms klasskamrater. Han har varit hemma hos oss en gång, så han kände igen mig. Han tittade på mig och frågade:

"Vad är det för någon sjukdom M har?"

Jag tänkte: Ojdå, den diskussionen nu igen. Och nu hör M dessutom vad vi säger, så jag måste svara något bra. Man har ju hittat samband mellan autism och inflammatoriska markörer osv, men ingen erkänd forskare eller forskargrupp har gått ut och sagt att det är en sjukdom. Och den diskussionen kan jag ju inte gå in på med ett barn, speciellt inte när M hör. Så jag svarade.

"Det är ingen sjukdom. Det kallas autism. Eller Asperger. Det betyder att M fungerar lite annorlunda bara."

Killen fortsatte: "Vad jobbar du med?"

"Jag jobbar med att hitta på nya mediciner. Det kallas läkemedelsutveckling."

M var tyst. Och viftade. Killen fortsatte:

"Kan du hitta på ett botemedel för M?"

Tystnad. Jag tänkte några sekunder innan jag svarade. Det lönade sig nog inte att gå in på diskussionen om att det inte går att bota, för att det inte är en sjukdom. Killen såg Ms behov av hjälp och då spelar det ingen roll om man kallar det sjukdom eller något annat.

"Nej, det är nog svårt. Och jag vill inte bota M heller, för det är mycket som är bra med autismen."

Killen inflikar: "Ja, M är jättesmart!"

Han sa det rätt ut så M hörde det. Bra! Jag fortsatte:

"Men jag vill hjälpa honom med det som är svårt för honom. Det vill ju alla föräldrar. Förbättra för sina barn. Och det är t ex därför som vi tagit bort gluten och mjölk, för att M mådde dåligt av det."

Jag måste vara ärlig. Om jag intalar mig själv och andra att "M bara är annorlunda och ska få vara som han är" så sviker jag M. För han lider av känslan han har i kroppen som gör att han vill vifta. Han lider av ångesten. Det säger han själv. Jag behöver lyssna på honom och ta honom på allvar. Och viftandet är den största "pusselbiten" som vi har kvar och som kostomläggningen faktiskt inte gjort någon skillnad på. Vi får hoppas att sensomotoriken kan hjälpa. Det blir att göra övningar i jul.

Efteråt frågade jag M hur det hade känts att killen hade trott det där med sjukdomen, och det hade inte känts bra. Så klart. Frågan kommer säkert upp fler gånger. Och det är klart att de andra barnen kan få undra och har rätt att få svar på sina frågor. De är ju bara barn. Så ärligt som det går fast med hänsyn till Ms känslor. En svår balansgång.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar