Världsautismdagen - 2 enkla saker att tänka på om man inte kan så mycket

VÄRLDSAUTISMDAGEN.

Om man inte kan så mycket om autism, så klarar man sig rätt bra genom att:

1) INTE stirra och skaka på huvudet eller göra liknande gester när ett barn inte beter sig som förväntat. Det barnet kan ha autism. De flesta föräldrar gör så gott de kan. Blickar gör dem inte till bättre föräldrar.

2) INTE dela blogginlägg av typen "nu får föräldrarna skärpa sig/ta makten" utan att tänka efter noga. Vi som har barn som fungerar annorlunda vet oftast vad vi gör och vad vi inte ska försöka med i en given situation. Genom att vara auktoritära så tappar vi oftast den lilla kontroll som vi faktiskt har över situationen och riskerar att trigga ett utbrott/sammanbrott.

Se bifogad länk om när Frida Boisen trampade i klaveret:
http://www.dagensmedia.se/medier/dagspress/frida-boisen-skrev-om-autistisk-pojke-klandras-av-pon-6088801

Charlies tics försvann - se själva!

Idag vill jag, med tillstånd, dela med mig av en berättelse från en annan mamma. Jag låter texten tala för sig själv och rekommenderar er alla att titta på filmen på YouTube. En väldigt gripande och talande film, i sin enkelhet. Lille gubben, så jobbigt han haft det! Skönt föräldrarna hittade lösningen.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
https://www.youtube.com/watch?v=l_GoYluO6l8&feature=youtu.be

Det här är Charlie, snart 8 år. Han har levt med svåra tics i ungefär halva sitt liv. Han har haft problem med sin mage (kramper, förstoppning, uppblåst) sen han var 2,5 år och haft talsvårigheter sen han var bebis. Prover för både celiaki och kasein (gluten och mjölk) har tagits men varit negativa.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som han har kämpat denna lilla kille! Vissa dagar har han varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för honom.

I maj i år sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen - Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var "vänta och se...". Jag är inte riktigt "vänta och se-personligheten" så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes...
Vi har nu sen i somras, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och han har aldrig mått så bra som han gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Han är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Charlie igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag förra veckan. Charlie hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var han bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Charlie fick vi hämta honom. Han mådde verkligen inte bra. Han kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, "bara sjuk mamma".

På morgonen efter vaknar han och det första han säger är "jag tror det har börjat igen mamma" (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det... Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I skolan hade han det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när han kom hem släppte alla spärrar och han satt i soffan och slängde huvudet bakåt i "ticskramper" och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde var MYCKET intressanta! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är han sig själv igen! Alla skov han har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor.

"Irritabilitet, utbrott, överaktivitet och problem med uppmärksamheten, tvångssymtom och tics kan vara symtom på glutenrelaterad störning"... "Vanligen rekommenderar jag att de håller en gluten- och kaseinfri diet för att få inflammationen i lillhjärnan att avta och så småningom upphöra".

"Celiaki eller glutensensitivitet kan också ge upphov till olika neurologiska symtom som nervinflammation, ataxi... Ataxi anses bero på att antikroppar mot gliadin förs med blodet till lillhjärnan där det orsakar inflammation, i synnerhet i lillhjärnan. Lillhjärnan är en del av hjärnan som framförallt är ansvarig för balans och koordination och är av stor betydelse för det talade språket. Information i lillhjärnan beroende på gluten kan orsaka både talrubbningar och försenad talutveckling..." (Harald Blomberg; Glutenrelaterad störning hos barn och vuxna).

Det som händer kan beskrivas så här; Proteinerna i mjöl- och mjölkprodukter omvandlas, vid en proteinintolerans, till något som kallas opioida peptider. Dessa peptider har en morfinliknande effekt på nervsystemet samtidigt vet man att den läckande tarm som uppstår leder till en obalans i tarmfloran, där exempelvis candida lätt kan ta över samtidigt som det fattas en del av de enzymer/tarmbakterier som skall bryta ned den kost individen får i sig vilket medför att tarmludden inte kan ta till vara på all näring som skall ut i kroppen. Den näringen är ju byggstenar till individens signalsubstanser och hormoner, substanser som sköter kommunikationen i kropp och knopp. Den läckande tarmen har svårt hålla gifter (opioida peptider, socker, vacciner, färgämnen etc.) borta från blodbanan samtidigt som brister (på kroppens byggstenar) uppstår - det blir mer eller mindre kaos i kropp och knopp eftersom individens biokemi kommer i mer eller mindre obalans (Sussie Olofsson www.neuropedagogik.se).
"Peptider som bildas av kasein frigör, precis som gluten, cytokiner som också ger inflammation i hjärnan. Även i tarmen orsakar dessa cytokiner inflammationer som ofta ger tarmsymtom, vanligen förstoppning...".(Harald Blomberg)

Men under hela denna tiden har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/"kunniga" men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten! OCH även om alla prover visar negativt kan man ändå inte utesluta att det beror på kosten.

 Vill nu dela med mig av vår historia och hoppas kunna hjälpa andra.

Sönernas förbättringar och även 157 andra barns......

Det var länge sen jag bloggade. Nu i dagarna har många läst mitt 3 år gamla inlägg:

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

Så jag tänkte att det var dags för en uppdatering. Det har nämligen blivit ytterligare bättre sen dess.

Lillebror går numera i första klass. Han går där helt utan resurs och mår bra. När han var 5 år så fick han diagnosen "autism med hyperaktivitet". (Han var för liten för att få diagnosen ADHD, så det blev "hyperaktivitet".) Hur vanligt är det att barn med den diagnosen går i vanlig skola, utan resurs för att de klarar sig själva OCH mår bra? När jag börjar prata autism med hans (för året) nya pedagoger så tittar de konstigt på mig och säger att det inte märks. "Alla är vi lite olika". Han behöver lite extra stöd i form av tydlighet, men mer än så behövs inte. Han klär på sig själv, leker med kompisar, skriver och ritar och gör det han ska. Problemet är snarare att vissa bitar känns för lätta för honom, som t ex matten. Han är väldigt smart. Jag säger inte att han är "botad". Han har en AS-personlighet men han är inte funktionshindrad. Alla sensoriska problem (ljud, ljus, lukt) är borta och han har mycket god motorik. Hemma så ser vi lite envist humör och inflexibilitet men så är det med många barn. De håller ihop sig i skolan, för att sedan reagera hemma där de är trygga.

M mår mycket bättre men vi jobbar fortfarande med hans biokemi. Vi går hos en näringsterapeut för att täcka upp de brister som han har. Brister som vi konstaterat med riktiga labtester som vi bekostat privat. A-vitamin, D-vitamin, järn, zink, magnesium, kalcium, omega-3 för att nämna några. M går i femman och har en resurs på heltid som hjälper honom fokusera. Han har det fortfarande kämpigt men det går i alla fall. Tempot i femman är högt. Han höll på att gå in i väggen nyligen. Efter att vi gått igenom hans arbetsmiljö och gjort en del förändringar så går det bättre nu igen. Vi jobbar även med att stärka hans motorik (sensomotorik), med synterapi och KBT. Allt är ju nämligen inte kost..... Jag är i alla fall tacksam för att han har en framtid. Det fanns en tid när jag inte trodde vi skulle kunna ta hand om honom själva, utan vi skulle vara tvungna att lämna bort honom till något vårdhem. Nu ser jag ljust på framtiden. Han är smart och läraktig. Med rätt stöd ska han nog kunna gå ut gymnasiet och skaffa sig en utbildning som han kan leva på.

Om någon undrar om lillasyster så har hon inte någon diagnos, men hon äter samma kost som resten av familjen. När vi tog bort gluten och mjölk för henne försvann hennes svåra eksem på benen.

Jag är helt säker på att kosten gjort den största skillnaden. Och numera är vi ganska många svenska familjer som testat kostomläggning för våra NPF-barn.  Hela 135 familjer har sett förbättringar i måendet hos totalt 157 NPF-barn (många familjer har flera barn med NPF). För fem år sen, 2011, var det inte många som hade testat. Men vi var några stycken och vi spred detta till andra föräldrar. Vi peppade dem att testa. Vi gav dem våra bästa tips. Vi skrev till dem i vår facebookgrupp när de behövde tips för att komma vidare. Alldeles gratis på vår ansträngda fritid. För att vi visste i hjärtat att detta är rätt. För att vi vill andras barn väl och vet hur hemskt det är att se sina barn må dåligt. Hos den svenska sjukvården fanns ingen hjälp att få med detta. Föräldrar blev motarbetade i de flesta fall. Idag är det 135 familjer som testat att ta bort något av socker, gluten, mjölk och soja, eller alltihopa, och sett en förbättring i barnens mående. Och av alla som testat på rätt sätt är det bara några enstaka som inte sett någon förbättring alls. (Om någon NPF-förälder som läser detta ansöker till facebookgruppen, så håll utkik efter ett meddelande från admin. Det måste ni svara på innan ni godkännes.)

Det handlar inte alls om att vi hatar människor med autism och försöker bota dem för att det passar oss. Det handlar om att barnen faktiskt mått rätt så dåligt. Är det så mycket begärt att omvärlden ska ha respekt för den saken? Sluta beskylla oss för en massa hemska saker. Liksom alla andra vill vi våra barns bästa. Barn som har diarré, som inte orkar med skolan, som har flera utbrott/sammanbrott om dagen osv vill man ju hjälpa, eller hur?! As simple as that! Så hjälp oss! Stjälp oss inte! Vi har nog ändå.....

Idag så vill ytterligare många svenska föräldrar testa kostomläggning för sina barn. Tyvärr så är det fortfarande inte självklart att man får. Många stöter på en vägg av ovilja. Skolor som kräver läkarintyg fastän det inte finns lagstöd för det. Läkare som vägrar skriva intyg. Dietister som lämnar mycket övrigt att önska. För att "det inte finns tillräckliga bevis". Ni vet den där stora dubbelblinda, placebokontrollerade studien, som ingen vill betala för att göra, saknas. Hur länge ska vi vänta? Det finns rätt mycket forskning kring konstens betydelse i allmänhet. Gluten är näringsmässigt värdelöst eftersom vi inte kan bryta ner det och komjölk har vi klarat oss i miljontals år utan och i många delar av världen så klarar man sig utan det än idag. Någon gång måste man våga testa. Speciellt när föräldrarna vill och tror sig klara av det. Det är ändå föräldrarna som har det slutliga ansvaret för barnen enligt FNs barnkonvention. Gäller den inte i Sverige? Det är föräldrarna som vet bäst. Så att sjukvården, skolor osv bromsar är överförmynderi. Vi vill ha med oss läkare, dietister och skolspersonal! Ta in barnen och kolla näringsbrister om ni är oroliga. Vi skulle bli glada för den hjälpen. Vi vill inte vara utelämnade till oss själva och varandra. Det räcker nu Sverige! Ni behandlar dessa familjer enormt dåligt. Många av dem ser förbättringar på loven när de har full koll på barnens mat och tar bort gluten och mjölk. Sen tvingas barnen äta gluten och mjölk när de kommer till skolan igen. För att det är för dyrt att ge dem specialkost. För komplicerat. För orättvist. Läs mina stycken om M och lillebror igen och fundera på om ni tror att samhället vinner eller förlorar på att ge dessa killar specialkost. Om man nu bara ska tänka krasst ekonomiskt..... Och jag kan lova att det känns orättvist för oss med, men inte på det sätt som ni anser......

Om någon som läser detta skulle vilja forska på det här, så erbjuder jag mig att lämna input alldeles gratis. Mitt yrke är att designa och utföra kliniska studier. Jag vet vad placeboeffekten är - det är inte det vi ser här..... ;) Lämna en kommentar i så fall.

Och jag gör ett undantag från min regel att aldrig visa kort på barnen. Här ser ni lillebror efter att han mumsat i sig hemgjord kräm på enbart blåbär och hallon. Han är värd att kämpa för eller hur?! 

Och jag vill passa på att tacka Micke Håkansson som tidigt gav mig tipset att ta bort gluten och mjölk. Tusen tack!

"Slå honom på axeln"

Idag när jag kom och hämtade lillebror fick jag veta att det hänt en incident. Lillebror hade slagit en kamrat på halsen när de blev ovänner över ett spel. Det var dessvärre en kompis som varit opererad i halsen som liten. Han hade inte andats själv vid födseln så han har haft ett rör i halsen. Naturligtvis är det inte optimalt att få ett slag på ärret så killen hade blivit jätterädd.

Lillebror hade givetvis förstått direkt att han hade gjort fel så han gick iväg och grät och ville inte prata om det med pedagogerna. "Jag kan bara berätta för min mamma" hade han snyftat.

Pedagogen som var där hade blivit överraskad över att det hade hänt. Han har aldrig slagits tidigare i skolan. Och det hade gått väldigt snabbt. Hon sa att hon hade sagt åt honom att han inte fick slåss.

De vet lite hur vi har det hemma. Att lillebror och lillasyster slåss jättemycket, så jag sa att lillebror givetvis vet att han inte får slåss och det höll hon ju med om. Det var nog bara en reflex. Man säger ju så när någon slåss. Men hjälper det?

När lillebror blir så där arg, och känner att han bara måste smocka till någon så hjälper det inte att han vet vad man får och inte får göra. Han smockar till ändå. Impulsen blir för stark. Speciellt när han, som i det här fallet, känner sig orättvist behandlad. Då upplever han det som att han försvarar sig själv. Och man är ju oftast sig själv närmast, eller hur?!

Så jag sa till pedagogen att de måste förebygga och gå emellan innan lillebror blir så här arg. Att vi kommer stötta dem i det.

Ja sa till lillebror att han, nästa gång han blir så här arg, helst ska gå iväg och inte slåss. Men om han absolut måste slåss så ska han slå på axeln, speciellt på den här killen. Han visste ju inte om ärret innan och vill inte skada sin vän, så det var inte svårt att övertala honom om den saken.

Nu är det ju inte så att jag godkänner att han slåss. Han får inte slåss. Men om den där kraften blir för stark så han bara MÅSTE slåss och inte kan hejda sig, så ska han sikta på axeln, inte halsen. Jag sa så för att lillebror behöver en annan bättre strategi än att "slå på halsen" (vilket ju är farligt för alla). Om man ger honom den enda alternativa strategin "att gå iväg" så kommer han fortsätta slå på halsen när han inte kan låta bli att slåss. Av två dåliga ting får man välja det minst dåliga. Så nu finns strategin "slå på axeln".

Tack och lov är det som sagt enda gången det hänt i skolan.

Tack och lov hade jag föräldrarnas mobilnummer så vi har pratat ut om alltihopa och är överens om att vi måste be skolan ha lite extra koll på barnen. Det vuxna sättet att lösa det på, istället för att kasta skit på varandra och varandras barn.

Studie om datorspel - vem vill vara med?

Idag så vidarbefodrar jag information om en studie till mina läsare. 
----------------------------------------------------------------------------------

Har du en autism- eller Aspergerdiagnos? Vill du svara på ett frågeformulär om dataspelande?

Mitt namn är Martin Sundberg och jag studerar psykologi på Eötvös Lorand University i Budapest, Ungern. För tillfället gör jag en studie, tillsammans med min professor Adam Tackas (PhD), om autism och dataspelande. Vi behöver därför folk som har en autism eller ASD diagnos och vill svara på några frågeformulär över internet. Deltagande i studien är frivilligt och anonymt och formuläret tar ca 5-15 minuter att svara på beroende på hur man svarar.

Med den här studien hoppas vi få mer insikt i de olika motiven varför personer med autism spelar onlinespel och olika faktorer det möjligtvis kan vara länkat med. Det har tidigare visats att personer med autism spenderar mer tid vid datorn och att personer med autism som befinner sig på sociala medier har fler och större bekanstskapskretsar än de som inte gör det. Dessutom har det gjorts studier där onlinespel har använts som ett verktyg för att utveckla sociala färdigheter hos barn med bl.a. autism.

Länk till studien: https://docs.google.com/.../1YNgKkJHWdiIvtQ4W.../viewform...

Tack på förhand!

Martin