Sönernas förbättringar och även 157 andra barns......

Det var länge sen jag bloggade. Nu i dagarna har många läst mitt 3 år gamla inlägg:

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

Så jag tänkte att det var dags för en uppdatering. Det har nämligen blivit ytterligare bättre sen dess.

Lillebror går numera i första klass. Han går där helt utan resurs och mår bra. När han var 5 år så fick han diagnosen "autism med hyperaktivitet". (Han var för liten för att få diagnosen ADHD, så det blev "hyperaktivitet".) Hur vanligt är det att barn med den diagnosen går i vanlig skola, utan resurs för att de klarar sig själva OCH mår bra? När jag börjar prata autism med hans (för året) nya pedagoger så tittar de konstigt på mig och säger att det inte märks. "Alla är vi lite olika". Han behöver lite extra stöd i form av tydlighet, men mer än så behövs inte. Han klär på sig själv, leker med kompisar, skriver och ritar och gör det han ska. Problemet är snarare att vissa bitar känns för lätta för honom, som t ex matten. Han är väldigt smart. Jag säger inte att han är "botad". Han har en AS-personlighet men han är inte funktionshindrad. Alla sensoriska problem (ljud, ljus, lukt) är borta och han har mycket god motorik. Hemma så ser vi lite envist humör och inflexibilitet men så är det med många barn. De håller ihop sig i skolan, för att sedan reagera hemma där de är trygga.

M mår mycket bättre men vi jobbar fortfarande med hans biokemi. Vi går hos en näringsterapeut för att täcka upp de brister som han har. Brister som vi konstaterat med riktiga labtester som vi bekostat privat. A-vitamin, D-vitamin, järn, zink, magnesium, kalcium, omega-3 för att nämna några. M går i femman och har en resurs på heltid som hjälper honom fokusera. Han har det fortfarande kämpigt men det går i alla fall. Tempot i femman är högt. Han höll på att gå in i väggen nyligen. Efter att vi gått igenom hans arbetsmiljö och gjort en del förändringar så går det bättre nu igen. Vi jobbar även med att stärka hans motorik (sensomotorik), med synterapi och KBT. Allt är ju nämligen inte kost..... Jag är i alla fall tacksam för att han har en framtid. Det fanns en tid när jag inte trodde vi skulle kunna ta hand om honom själva, utan vi skulle vara tvungna att lämna bort honom till något vårdhem. Nu ser jag ljust på framtiden. Han är smart och läraktig. Med rätt stöd ska han nog kunna gå ut gymnasiet och skaffa sig en utbildning som han kan leva på.

Om någon undrar om lillasyster så har hon inte någon diagnos, men hon äter samma kost som resten av familjen. När vi tog bort gluten och mjölk för henne försvann hennes svåra eksem på benen.

Jag är helt säker på att kosten gjort den största skillnaden. Och numera är vi ganska många svenska familjer som testat kostomläggning för våra NPF-barn.  Hela 135 familjer har sett förbättringar i måendet hos totalt 157 NPF-barn (många familjer har flera barn med NPF). För fem år sen, 2011, var det inte många som hade testat. Men vi var några stycken och vi spred detta till andra föräldrar. Vi peppade dem att testa. Vi gav dem våra bästa tips. Vi skrev till dem i vår facebookgrupp när de behövde tips för att komma vidare. Alldeles gratis på vår ansträngda fritid. För att vi visste i hjärtat att detta är rätt. För att vi vill andras barn väl och vet hur hemskt det är att se sina barn må dåligt. Hos den svenska sjukvården fanns ingen hjälp att få med detta. Föräldrar blev motarbetade i de flesta fall. Idag är det 135 familjer som testat att ta bort något av socker, gluten, mjölk och soja, eller alltihopa, och sett en förbättring i barnens mående. Och av alla som testat på rätt sätt är det bara några enstaka som inte sett någon förbättring alls. (Om någon NPF-förälder som läser detta ansöker till facebookgruppen, så håll utkik efter ett meddelande från admin. Det måste ni svara på innan ni godkännes.)

Det handlar inte alls om att vi hatar människor med autism och försöker bota dem för att det passar oss. Det handlar om att barnen faktiskt mått rätt så dåligt. Är det så mycket begärt att omvärlden ska ha respekt för den saken? Sluta beskylla oss för en massa hemska saker. Liksom alla andra vill vi våra barns bästa. Barn som har diarré, som inte orkar med skolan, som har flera utbrott/sammanbrott om dagen osv vill man ju hjälpa, eller hur?! As simple as that! Så hjälp oss! Stjälp oss inte! Vi har nog ändå.....

Idag så vill ytterligare många svenska föräldrar testa kostomläggning för sina barn. Tyvärr så är det fortfarande inte självklart att man får. Många stöter på en vägg av ovilja. Skolor som kräver läkarintyg fastän det inte finns lagstöd för det. Läkare som vägrar skriva intyg. Dietister som lämnar mycket övrigt att önska. För att "det inte finns tillräckliga bevis". Ni vet den där stora dubbelblinda, placebokontrollerade studien, som ingen vill betala för att göra, saknas. Hur länge ska vi vänta? Det finns rätt mycket forskning kring konstens betydelse i allmänhet. Gluten är näringsmässigt värdelöst eftersom vi inte kan bryta ner det och komjölk har vi klarat oss i miljontals år utan och i många delar av världen så klarar man sig utan det än idag. Någon gång måste man våga testa. Speciellt när föräldrarna vill och tror sig klara av det. Det är ändå föräldrarna som har det slutliga ansvaret för barnen enligt FNs barnkonvention. Gäller den inte i Sverige? Det är föräldrarna som vet bäst. Så att sjukvården, skolor osv bromsar är överförmynderi. Vi vill ha med oss läkare, dietister och skolspersonal! Ta in barnen och kolla näringsbrister om ni är oroliga. Vi skulle bli glada för den hjälpen. Vi vill inte vara utelämnade till oss själva och varandra. Det räcker nu Sverige! Ni behandlar dessa familjer enormt dåligt. Många av dem ser förbättringar på loven när de har full koll på barnens mat och tar bort gluten och mjölk. Sen tvingas barnen äta gluten och mjölk när de kommer till skolan igen. För att det är för dyrt att ge dem specialkost. För komplicerat. För orättvist. Läs mina stycken om M och lillebror igen och fundera på om ni tror att samhället vinner eller förlorar på att ge dessa killar specialkost. Om man nu bara ska tänka krasst ekonomiskt..... Och jag kan lova att det känns orättvist för oss med, men inte på det sätt som ni anser......

Om någon som läser detta skulle vilja forska på det här, så erbjuder jag mig att lämna input alldeles gratis. Mitt yrke är att designa och utföra kliniska studier. Jag vet vad placeboeffekten är - det är inte det vi ser här..... ;) Lämna en kommentar i så fall.

Och jag gör ett undantag från min regel att aldrig visa kort på barnen. Här ser ni lillebror efter att han mumsat i sig hemgjord kräm på enbart blåbär och hallon. Han är värd att kämpa för eller hur?! 

Och jag vill passa på att tacka Micke Håkansson som tidigt gav mig tipset att ta bort gluten och mjölk. Tusen tack!