"Kan du hitta på ett botemedel för M?"

På väg hem från dagis såg jag M på skolgården. Han sprang runt för sig själv och viftade. Det brukar han göra på förmiddagsrasten. Jag gick fram till honom, sa hej och frågade hur religionsprovet hade gått. (Vi övade i två timmar igår, pust!) Medan vi pratade kom en annan kille fram till mig. Det var en lillebror till en av Ms klasskamrater. Han har varit hemma hos oss en gång, så han kände igen mig. Han tittade på mig och frågade:

"Vad är det för någon sjukdom M har?"

Jag tänkte: Ojdå, den diskussionen nu igen. Och nu hör M dessutom vad vi säger, så jag måste svara något bra. Man har ju hittat samband mellan autism och inflammatoriska markörer osv, men ingen erkänd forskare eller forskargrupp har gått ut och sagt att det är en sjukdom. Och den diskussionen kan jag ju inte gå in på med ett barn, speciellt inte när M hör. Så jag svarade.

"Det är ingen sjukdom. Det kallas autism. Eller Asperger. Det betyder att M fungerar lite annorlunda bara."

Killen fortsatte: "Vad jobbar du med?"

"Jag jobbar med att hitta på nya mediciner. Det kallas läkemedelsutveckling."

M var tyst. Och viftade. Killen fortsatte:

"Kan du hitta på ett botemedel för M?"

Tystnad. Jag tänkte några sekunder innan jag svarade. Det lönade sig nog inte att gå in på diskussionen om att det inte går att bota, för att det inte är en sjukdom. Killen såg Ms behov av hjälp och då spelar det ingen roll om man kallar det sjukdom eller något annat.

"Nej, det är nog svårt. Och jag vill inte bota M heller, för det är mycket som är bra med autismen."

Killen inflikar: "Ja, M är jättesmart!"

Han sa det rätt ut så M hörde det. Bra! Jag fortsatte:

"Men jag vill hjälpa honom med det som är svårt för honom. Det vill ju alla föräldrar. Förbättra för sina barn. Och det är t ex därför som vi tagit bort gluten och mjölk, för att M mådde dåligt av det."

Jag måste vara ärlig. Om jag intalar mig själv och andra att "M bara är annorlunda och ska få vara som han är" så sviker jag M. För han lider av känslan han har i kroppen som gör att han vill vifta. Han lider av ångesten. Det säger han själv. Jag behöver lyssna på honom och ta honom på allvar. Och viftandet är den största "pusselbiten" som vi har kvar och som kostomläggningen faktiskt inte gjort någon skillnad på. Vi får hoppas att sensomotoriken kan hjälpa. Det blir att göra övningar i jul.

Efteråt frågade jag M hur det hade känts att killen hade trott det där med sjukdomen, och det hade inte känts bra. Så klart. Frågan kommer säkert upp fler gånger. Och det är klart att de andra barnen kan få undra och har rätt att få svar på sina frågor. De är ju bara barn. Så ärligt som det går fast med hänsyn till Ms känslor. En svår balansgång.

TEMA TRADITIONER: Lucia

Jag måste ju berätta för er hur det gick för M i fredags när 4:orna lussade för hela skolan. Det gick bra! Han var med! Några anpassningar som hjälpte honom att våga:

• Ms resurs lös med ficklampan när de gick i en mörka korridoren mellan gympasalen och matsalen.
• M fick gå sist, för att slippa att någon gick med ett levande ljus bakom honom.
• Han fick gå en annan väg upp på scen än de andra barnen. Men det var det nog ingen som märkte. 

Förmodligen var det så, att eftersom alla vuxna backade och lät honom titta på under generalrepetitionen, så fick han lugn och ro att se hur det skulle gå till när alla detaljer (såsom tända ljus) var på plats. Och kunde själv hitta styrkan att våga.

Han var inte ett av de barn som sjöng mest, om man säger så.... Men vad gör väl det!? Han var med i luciatåget som vem som helst. Efteråt blev han helt själaglad och sa till resursen: "Klarade jag det? Gjorde jag verkligen det?" (Tidigare hade han sagt: "Jag vill vara med, men jag vågar inte.")

Egentligen så var ju generalrepetitionen för föräldrarna, men då var han ju som sagt inte med, så jag smet in för att se på honom när han lussade för skolbarnen. Givetvis fick jag det. Jag stod där med glädjetårar i ögonen i mörkret.... Det allra bästa var att alla pedagoger var så glada efteråt och påpekade vilken seger det var för M. Det var det!

M har givetvis fått mycket beröm för att han vågade. Han vet att han har förmågan att få sig själv att göra sånt som han vill, men egentligen inte vågar. Vilken bra sak att ha med sig i livet!

På kvällen sen när han skulle somna låg och han och sjöng luciasånger för mig. "Mamma kommer du ihåg att vi sjöng den här..... Och den här....."

Här ser ni M närmast i bild.

TEMA traditioner: Utanförskap vid generalrepetitionen

Ikväll var det lucia i fjärdeklassen. De ska lussa för hela skolan imorgon, så ikväll var det generalrepetition för föräldrarna. M hade övat. Lucialinnet var struket, vita kläder t o m vita strumpor att ha under var medtagna. Det hade gått bra att öva, även om M hade varit lite orolig över de levande ljusen som tärnorna, vissa av stjärngossarna och lucian hade. Som jag skrev om igår var han rädd att någon skulle råka tända eld på hans långa hår. Vi hade kommit fram till att han kunde stoppa det innanför linnet om han ville. Frid och fröjd - nästan, trodde vi.

Morgonens övning med släckta ljus gick bra. På eftermiddagen kom oron. Oro för att barnen hade gått lite huller om buller i slutet av luciatåget. Hur skulle det bli med tända ljus? Och så var det väldigt mörkt i gympasalen där de började och slutade tåget. Jag fick ett mejl från resursen att M hade brutit ihop och varit jätteorolig och fått för sig att vi skulle bli jättebesvikna om han inte var med i luciatåget. Resursen hade gjort vad hon kunde för att lugna och trösta och sagt att M inte behövde vara med, men M hade ändå varit ledsen. Så jag packade mina saker och åkte hem från jobbet. Maken har en låsning i ryggen, så jag satt ändå beredd.... Dessa dagar så är jag tacksam för att jag jobbar deltid med ett flexibelt arbete.....

Jag kände mig faktiskt rätt ledsen. Inte för att M inte skulle vara med just idag. Utan för att hans utanförskap blev tydligt för mig. Han ville egentligen vara med, men vågade inte.

Väl hemma så lugnade jag och maken M.

"Det allra viktigaste för oss är att du har det bra. Vi är redan oändligt stolta över dig och kan därför inte bli stoltare. Vi vill inte att du ska utsätta dig för obehagliga saker bara för att göra oss glada."

Att backa och inte ställa några krav samt att få honom att bli trygg igen är det enda som funkar i det läget. Vi lämnade det helt upp till honom om han ville var med på generalrepetitionen. Han ville inte.

Jag, lillasyster och M gick och satte oss i publiken istället. Resursen var också där. Barnen såg lite förvånade ut när de såg M i publiken, men jag tror inte att M noterade det. Ibland är det en fördel att ha svårt att tolka andras ansiktsuttryck.....

M såg att:
* Det inte började brinna i någons hår.
* Barnen inte gick huller om buller på slutet.
* Att någon släckte ljusen när barnen gick ut.
* Att det fanns vattenhinkar på flera ställen i lokalen.
* Att tomtarna bakom stjärngossarna inte hade några riktiga ljus i sina ljuslyktor.

Men han var fortfarande orolig för att det var så mörkt då de skulle gå in och ut ur matsalen och in i den kolsvarta gympasalen. Det är ju ett lösbart problem. Vi kom fram till att vi skulle ta med en ficklampa som resursen kan lysa med eller ge till M.

M och jag stannade kvar och pratade lite med pedagogerna. (Lillasyster hon klättrade i ribbstolarna.) M fick gå runt och titta på allt och vänja sig vid tanken, att kanske, kanske skulle han våga vara med imorgon. Resursen gick igenom med honom hur det skulle gå till. M kom fram till att han till 70% vill vara med imorgon. Tänk, från 0% till 70% på bara en timme! Så bra att han kunde titta på ceremonin i trygghet först!

Och vi hade en reservplan.

"Vad är det värsta som kan hända?" undrade jag.

"Jo, att du blir rädd och då får du bara gå ur tåget."

Vi gick ut när pedagogerna skulle låsa och larma. Lillasyster ville kolla in lekplatsen och det kunde vi ju göra en liten stund. M och lillasyster sprang runt där en stund. Så snubblade M och skrubbade benet. Tur vi bor nära. På 1 minut var vi hemma.

När han skulle sova så pratade vi om det här med rädslor och farliga saker. Han konstaterade att det inte hade blivit farligt på uppträdandet.

"Ja, du ser. Det är även farligt att springa runt på en lekplats. Man kan snubbla på en kant och skrapa upp sitt ben. Man kan t o m snubbla på sina egna fötter och landa så illa att man dör. Så när man vaknar på morgonen - ska man verkligen gå ur sängen då?"

M flinade. Han förstod precis vad jag menade. Jag klappade honom på pannan och så fortsatte jag:

"Och vet du förresten att de allra flesta människorna som dör ligger i sängen. Så vågar man ligga kvar i sängen? Vad ska man göra? Gå ur sängen eller ligga kvar?"

Han flinade ännu mer. Inget slår att försöka övertala honom med logik.....

"Så ska man gå ur sängen och försöka göra det man vill och inte oroa sig för mycket?"

"Ja, det ska man." svarade M innan han somnade.

Hur det blir imorgon när M vaknar får vi se..... Då kan lika gärna oron vara tillbaka och t o m så räknar jag med det. Men vi gör ett försök.

TEMA TRADITIONER: Årets luciafirande i vår familj.

I år är det fjärde året i rad som vi skippar luciafirandet på dagis. I år är det sista året för lillasyster som börjar skolan nästa höst. Hon har ju inte NPF men vill ändå inte gå upp så tidigt på morgonen, vara utomhus och lussa för alla föräldrar i mörkret. Denna gång försökte jag trycka lite extra på fördelarna för att jag tror att lillasyster kanske hade gillat det ändå. Men nej, hon vill inte. Och hon slipper. Hon kan lussa lite hemma om hon vill och sen har faktiskt barnen i hennes grupp lussat för varandra lite igår i samband med att de hade en teaterföreställning. Det räcker nog.

Något som är nytt för i år är att Ms klass, fyrorna, ska lussa för hela skolan. M ska vara stjärngosse och vi tror det ska gå bra. Det största problemet är att M är orolig för att vi inte ska hinna fixa några vita bambustrumpor till honom att ha under linnet. Men han är så pass flexibel numera att det säkert går att ta ett par andra strumpor om de jag beställde igår kväll inte hinner fram. Och så är han lite orolig för att barnen (tomtarna) bakom honom ska råka tända eld på hans långa hår. De ska tydligen ha ljuslyktor. Och den oron kan jag faktiskt förstå. Det är inte så behagligt när någon går bakom en med levande ljus. Jag har själv varit Lucia en gång och hade stearinljus i håret och det kändes lite oroligt.....

Förskoleklassen har inte planerat något firande och jag tror inte att lillebror kommer vilja klä ut sig, men vi får se. Han kommer i alla fall bli erbjuden att göra det här hemma.

Mitt bästa tips till er alla är att göra det som själva passar er och era barn. Det finns inget som säger att man måste vara med. Man kan lika gärna stanna hemma och mysa som vi gjort i flera år. Och luciafirandet kommer igen nästa år. Man får fler chanser. Och kanske vill barnet vara med då, som M i år?

Så här resonerade vi tidigare år:

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/12/tema-tradtioner-vi-skippar.html

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tema-traditioner-luciafirande.html

Varför lillebror beter sig i skolan

Det blev en konflikt här igen mellan oss föräldrar och lillebror. Han har varit rätt olydig på sistone och det kan vara rätt jobbigt. Trots? I alla fall, maken tog skålen med äpplen från arbetsbänken och skulle flytta den till lillebrors plats. Det var allt. Lillebror blev arg och smällde till en sak. Då fick vi nog av hans dåliga beteende och sa just det till honom också. Han svarade:

"Men jag betej mig i skolan. Det ä föj att...."

och sen hörde jag inte resten för att M sa något i mun på honom.

"Vänta lite nu. Alla får vara tysta. Lillebror har något viktigt att förklara", sa jag.

Alla tystnade och lillebror fortsatte:

"De ä föj att de bejättaj vad som ska hända."

Han hade inte fattat varför maken tog äpplena. Där kom det igen. Förberedelse. VARFÖR. Det är ju så centralt för lillebror. Han måste alltid veta varför och helst lite innan. Och det är ju faktiskt VI föräldrar som lärt pedagogerna just detta. Jag har t o m berömt dem just för att de varit så bra på det. Och så har vi inte fattat vikten av att förklara varför med även småsaker. Då är det tur att man kan få sån här återkoppling av sitt barn, så man får chansen att bättra sig.