Translate

tisdag 15 januari 2013

Läkarintyg för lillebrors kost

Idag kom lillebrors läkarintyg i brevlådan. I det står:

"'Lillebror' har genomgått utredning här och bedöms uppfylla kriterier för diagnos autism. Han är sannolikt normalt begåvad. Han har också en påtagligt uppdriven aktivitetsgrad och har haft så ända sedan han började gå. Detta kommer fortsatt bedömas genom planerade kontakter med barn- och ungdomshabiliteringen. Det finns i familjen också en äldre bror med diagnos autism. I hemmet har man laborerat med näring, uteslutit vissa näringsämnen såsom gluten och sojaprotein bland annat. Modern har lagt ner ett stort arbete i att komponera ett sammansatt näringsintag som passar gossens konstitution och funktion.

Undertecknad vill på detta sätt uttrycka ett allmänt stödjande av moderns ansträngningar härvidlag"

Och så var det undertecknat av överläkaren.

Först så blev jag lite besviken att hon inte hade listat allt jag inte vill att han ska äta. Jag hade skickat henne en lång detaljerad lista.

Men sen så begrep jag vad detta innebär: Läkaren överlåter alltså till mig att skriva listan, med rätt att förändra den efter hand. Det är bra, för då behöver jag inte be om ett nytt intyg om det kommer nya rön, eller om jag bara kommer på något mer som jag inte vill att han ska äta. Ett väldigt bra intyg, alltså!

Blir inte mer bloggat just nu. Nu ska jag skriva listan, så jag kan ge den till dagis snarast....

fredag 11 januari 2013

Funktionshindrad "m a p att köra tåg"?

Transportstyrelsens agerande upprör mig. Jag tar dock inte åt mig personligen. Jag är neurotypisk, dvs utan diagnos. Jag tar förstås åt mig indirekt, å mina söners vägnar. Inte för att jag tror att någon av dem kommer vilja köra tåg eller ha liknande arbetsuppgifter. Ingen av dem har tåg som specialintresse. Jag är främst upprörd ur ett människorätts och samhällsekonomiskt perspektiv.

Transportstyrelsen tänker förmodligen så här: "Vi kan inte ha lokförare som är funktionshindrade." Det kan jag hålla med om, om man lägger till: "med avseende på att köra tåg". Jag vill inte heller att något tåg ska krocka. Vi ska inte ge människor som är funktionshindrade med avseende på att köra tåg detta ansvar. För det är helt enkelt inte värt det. Trafikanternas säkerhet är det viktigaste.

Torolf Jansson är funktionshindrad. Det är därför han har en diagnos. Annars får man inte en diagnos. Frågan är bara vad han är funktionshindrad med. En sak är säker: Inte är det med avseende på att köra tåg i alla fall. Det har han 28 prickfria år som bevisar. Även om han skulle vara funktionshindrad i varje aspekt i livet i övrigt, så kan ingen människa komma och säga att han är funktionshindrad med avseende på att köra tåg. Han är ju faktiskt sitt eget bevis. Annars hade det helt enkelt smällt någon gång under dessa 28 år. Det är ingen slump att han varit prickfri i 28 år. Det behöver man inte vara statistiker för att räkna ut....

Om man nu ska gå in på vad funktionshindret Aspergers Syndrom är, så innebär det att man har autism, men är åtminstone normalbegåvad i övrigt. Jag brukar säga att mina söner är skevbegåvade. De har svårigheter som är typiska för autism: Social förmåga, kommunikation, föreställningsförmåga med mera.

De har också styrkor som är typiska för autism:
  • Logisk och matematisk förmåga. (M, min äldste son, går i 2:an, men förstår högstadiematematiken utan att vi tränat honom. Lillebror kan räkna till 1000 på svenska och till 130+ på engelska. Han har lärt sig av eget intresse.)
  • Detaljseende (Jag har inte en chans mot M när vi läser barnböcker, där man ska leta detaljer.)
  • De hör allt (Lillebror brukar peka ut var ventilationsrören går.)
  • Fantastiskt minne (M minns saker från när han var 2,5 år, som jag glömt för länge sen. Han är som sagt 8 år idag.)
  • Absolut gehör (M minns musik, och kan själv "spela upp" låtar i sitt huvud. Han hör när konsertpianister spelar fel.)
Vuxna aspergare brukar även:
  • vara lojala och ärliga
  • gilla rutiner och när man följer ett schema
  • vara noga med detaljer 
Okej, nu är ju alla aspergare individer med unika funktionsuppsättningar, med dessa egenskaper förekommer oftare hos dem.

Om man nu tänker på att aspergarna är åtminstone normalbegåvade, dvs skevbegåvade med lite annorlunda funktionsuppsättning jämfört med oss andra, så borde det ju finnas tillfällen och yrken när de har en fördel gentemot oss andra. Eller hur?! När maken känner brandröken flera minuter före mig. Eller när han ser alla detaljer när vi är ute och går, men som jag missar. Eller när han fixar med datorer och annan teknik här hemma, och kan alla detaljer. Eller när han snickrar. Ja, då är det jag som känner mig funktionshindrad. Diagnosen: "Tummen-mitt-handen" finns inte vad jag vet, men om den gjorde det, hade jag varit i riskzonen för att få den. Inte för att det spelar någon roll. Jag har inte valt att utbilda mig till snickare, eller något annat praktiskt. Jag har valt att utbilda mig till något där jag har mina styrkor. Det gäller nog de flesta människor, eller?

Okej, nu kan de ju rent teoretiskt finnas människor, neurotypiska eller aspergare, som är funktionshindrade med avseende på att köra tåg och som helt saknar självinsikt. Det är ju därför man måste göra ett test innan man får läsa till lokförare. För att solla ut sådana människor. För allas skull. Räcker inte det? Eller är det testet väldigt bristfälligt? Är det inte det testet man borde omformulera  istället för de här föreskrifterna, om man nu är rädd att man får in fel folk?

Har vi verkligen råd att ta bort våra duktigaste yrkesmänniskor, och ersätta dem med mindre erfaret (neurotypiskt) folk. Som kanske inte är lika duktiga heller för den delen. Om sådana finns. Det är brist på lokförare. SJ vill gärna ha tillbaka Torolf Jansson.

torsdag 10 januari 2013

Transportstyrelsen överklagar och diskriminerar

Transportstyrelsen har överklagat Torolfs ärende. Och gjort ett ändringsförlag för att förhindra att någon med NPF får chansen i framtiden, och även gällande andra yrken.

Snälla hjälp till att sprid detta! Detta rör oss alla som har anhöriga med NPF. Självklart ska alla människor få en individuell bedömning. Dela gärna Viktorias och Lottas inlägg!

http://lotta-abrahamsson.blogspot.se/2013/01/alla-djur-ar-jamnlika-men-somliga-ar.html
http://bloggmalplace.wordpress.com/2013/01/10/npf-taget-mot-diskriminering/

Här hittar ni Transportstyrelsens förändringsförslag:

http://www.transportstyrelsen.se/sv/Regler/Remisser/Forslag-till-andring-av-foreskrifter-om-halsa-for-lokforare-och-ovrig-personal-samt-andring-av-foreskrifter-om-forarbevis-for-lokforare/


Jag länkar även mitt gamla inlägg, så ni kan läsa mer om vad jag tycker:

http://aspergermamma.blogspot.se/2011/08/lokforaren.html


Länkar till TV och tidningsartikel:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/lokforaren-fortsattningen.html

Om någon reporter vill göra ett reportage - skriv en kommentar, så förmedlar jag kontakt med familjen eller andra vältaliga som har något att säga om saken.

tisdag 8 januari 2013

Kalendern som gemensam att-göra-lista

Jag skulle rekommendera er att se denna 9-minuters film med en kvinna med ADHD som även har barn med diagnos:

http://www.youtube.com/watch?v=VLCTAvWMsQs

Förutom de praktiskt tips hon delar med sig av, tycker jag att det var speciellt tänkvärt när hon jämför sin ADHD med att ha influensa. Att man gör saker man "måste" men inte "borde". Känner verkligen igen maken. Det var en bra liknelse. Jag fattar att man inte känner sig febrig osv, men att det är hur man funkar, som är detsamma. Man går på sparlåga i någon bemärkelse. Klart att maken har det extra svårt nu när han är sjuk. Sparlåga + sparlåga. Det kan inte vara lätt i den här familjen.....

Jag fnissade lite när hon sa det där med olika strumpor. Hög igenkänning! Och om nu någon undrar, varför vi bara har svarta strumpor i den här familjen.....

När hon sa att hon behöver en personlig coach som planerar och organiserar åt henne, kom jag automatiskt att tänka på alla Lindas bra tips om hur man bäst använder en gemensam kalender. En som finns i bådas datorer och bådas mobiltelefoner och uppdateras överallt automatiskt. Ja, eller bara för en själv om man är ensamstående. Jag vet inte om ni sett Lindas kommentarer, men de finns längst ner bland kommentarerna till detta inlägg.

Det finns ju få personliga coacher, så en bra kalender kan kanske hjälpa till? Nu menar jag absolut inte att förringa någons svårigheter. Och jag påstår absolut inte att en bra kalender är hela lösningen. Men allt som hjälper.... Eller hur?! Jag börjar tänka att Jenny Ström (från filmen ovan) borde få hjälp att komma igång med detta. Tills hon kan få en personlig coach. Och en fungerande gemensam kalender är naturligtvis bra för alla NPF-par, där partnern inte vill agera personlig coach. Det bästa för alla är ju ändå att personen själv kommer ihåg i alla lägen, och hur är ju egentligen rätt oväsentligt.

Maken har börjat använda googles kalender flitigt, sen han köpte sig en alltför dyr ny mobiltelefon. Den var dock värd pengarna, för nu glömmer han inte läkarbesök osv, och jag slipper påminna. Han har även fixat googles kalender åt mig och vi ser varandras kalendrar, men vi har inte använt dess fulla potential. Det inser jag när jag läser hur Linda och hennes man gjort detta till en gemensam att-göra-lista, där systemet skickar ut påminnelser från år till år.

"Så jag hade till denna julen skrivit upp i kalendern, på datorn, tex när vi behövde titta på Luciakläder för barnet ett visst datum, så kommer det upp i mobiltelefonen hos honom och mig, man kan sätta larm på hur lång tid i förväg från deadline som man vill att det ska synas.

På så vis blir han "förvarnad" när jag börjar prata om ett visst ämne, för han har dålig koll på tex när Lucia är. Även tex när inköp av julklappar ska göras, eller barnets olika tider för läkarbesök etc. (när man lägger in i kalendern kan man också välja att det ska vara återkommande tex varje år, så det har jag gjort, så då slipper jag skriva upp det igen nästa år). Även semestrar har jag fyllt i, tex ett visst datum så kan han också fundera på vad vi kan tänkas vilja göra på semestern, och är bättre förberedd när vi faktiskt ska diskutera ämnet, och jag slipper hålla bollarna i luften. Det är också kopplat så att om han lägger in en tid i sin mobiltelefon så uppdateras det även i datorn och kommer som en påminnelse till mig. Mycket praktiskt, tycker vi i alla fall :)"


Naturligtvis måste man prata igenom hur man ska använda den:

"Det viktiga är att ni är överrens om att det är ok att du ger honom uppgifter på det viset, så att han utför dem."

Linda tipsar även om att vara tydlig:

"Sedan så är jag tydlig med vissa saker, tex så skriver jag: BVC, makens namn, vilket då betyder att han också ska vara med dit. (så att det inte blir några missförstånd). Om något jag har skrivit i kalendern är otydligt för honom skickar han ett sms eller mail o frågar mig."

Effekterna av detta:

"Ja, absolut har hans självkänsla blivit bättre av att "komma ihåg" och så ser han ju att jag är gladare, så det är ju en vinst för honom att följa kalendern."

Om man vill kan man även färgkoda händelserna. Så som Lotta Abrahamsson gör i sin: Grönt för tid som ger energi. Orange för tid som tar energi.

Jag har tyvärr inte frågat Linda innan jag publicerade detta inlägg. Så kan det gå när man skriver många bra kommentarer här i min blogg, som är helt offentlig....... ;) Men seriöst, hoppas du inte misstycker Linda.

måndag 7 januari 2013

Kontering - "För vems skull"?

Ikväll vill jag berätta om vår "bokföring" av för vems skull man gör saker. Ja, ni som vet hur man bokför, fattar kanske vad jag menar. Ni som inte vet det, kan istället tänka på bankkonton.

Om vi antar att vi i en familj har tre "konton":
  1. Familjekontot (inkluderar barnen)
  2. Fru-kontot
  3. Make-kontot
Visst kan man dela upp det på fler konton, t ex ett för barnen eller ett för varje barn, ett för parförhållandet, ett för huset osv. Jag använder dock bara ovanstående tre konton för att förklara vad jag menar.

Vi upptäckte att vi hade väldigt olika syn på konteringen. Vi upptäckte det, när jag klagade för att jag inte tyckte att han någonsin gjorde nåt för mig. Han tyckte att han gjorde saker för mig hela tiden.

Till exempel, så hamnade följande saker på följande konton för maken:

  • Renovera något på huset --> 2. Fru-kontot
  • Handla mat --> 2- Fru-kontot
  • Vara hemma med familjen --> 1. Familjekontot (oftast) eller 2. Fru-kontot (om det är vindsurfingväder, eller han missar något som har med sina intressen att göra)
För mig hamnar dock alltid dessa saker alltid på familjekontot. Det är bara sånt man delar på när man har familj. Jag anser inte att han gör mig en tjänst, när han stannar hemma en blåsig dag.

Jag säger dock inte att mitt sätt är rätt och hans fel. Hans logik är annorlunda. Det visade sig att han tyckte att de flesta saker han gjorde här hemma, hamnade på fru-kontot. Han säger att om han inte älskade mig, så hade han bara struntat i alltihopa (okej inte barnen då). Jag blev först lite sur när jag hörde detta. Det var inga vackra ord som dök upp i mitt huvud. Sen tänkte jag efter, och vände på det: Det är alltså en kärlekshandling, när han ringer mig från jobbet och frågar om han ska handla något på vägen hem. Det gör han ju rätt ofta. Osv.

Men det är ändå så, att jag behöver att han gör saker som jag själv sätter på fru-kontot. Det förstod han förstås. Exempel på handlingar han utför som hamnar på fru-kontot, enligt mig;
  • Massage
  • Lyssna på hur jag haft det på jobbet
  • Kramar och pussar för att göra mig glad.
  • Han tar alla barnen en stund, så jag får vila mig. (Detta är oftast väldigt jobbigt för honom.)
  • Fixa extrafunktioner till min dator, eller min mobiltelefon
  • Torka bort hundbajs från mina löparskor (ja, det har faktiskt hänt en gång för länge sen)
Typ sånt som han gör, som enbart jag har vinning av. Givetvis har han en egen lista, på vad han tycker hamnar på make-kontot.

Jag känner inte alls att vi gemensamt behöver komma fram till något som är rätt, eller något facit. Det räcker så bra att vi båda insett hur den andre tänker. Till exempel hade han bytt en strömbrytare idag, när jag var iväg och hämtade på dagis. Fastän han mådde väldigt dåligt och sov till en bit efter lunch. Och utan att jag hade bett honom. Han frågade mig om det blev bra. Klart att jag tackade och tyckte att det såg bra ut. (Det gjorde det.) Jag visste ju att detta var på fru-kontot, för honom. Att jag konterar annorlunda spelar ju ingen roll. Det är tanken som räknas!

Detta är ytterligare ett verktyg för kommunikation, som vi fortsatt använda då och då. Vi kan säga saker som:  

"Bara så du vet: Detta hamnar på familjekontot för mig." eller

"Att jag har barnen idag, när du sticker ut och vindsurfar hamnar väldigt mycket på make-kontot. Inte familjekontot, så glöm inte att tacka när du kommer hem. Och så kanske jag kan få gå undan en stund då."

Självklart kan jag få det. Åtminstone i teorin. Han försöker sitt bästa för att det ska bli så. Sen blir det kanske ändå att vi får hjälpas åt för att vi måste få fram mat på bordet, när han kommer hem. Det behöver inte vara millimeterrättvist. Huvudsaken är att man förstår varandra, och att ingen känner sig tagen för given.