C-uppsats: "Jag är minus gluten och minus mjölk"

Nu har jag äntligen läst igenom dietiststudenterna Rita Youhannaeis och Helena Bylins C-uppsats:

"Jag är minus gluten och minus mjölk" En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av en gluten- och mjölkfri kost hos barn med autism

http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:695847/FULLTEXT01.pdf

(Den första delen av titeln är nog faktiskt ett citat från M, förresten.  :)  )

Jag och fyra andra mammor blev intervjuade av dem om kostomläggning. (Jag är "F1".)

I mitt dagliga arbete, sen 2001 har jag jobbat med kliniska prövningar, d v s läkemedelsstudier. Jag arbetar som statistiker och programmerare. Jag sitter med och designar studier, räknar fram resultaten, samt är med och skriver slutsatser. Jag vet en hel del om "vilka slutsatser man kan dra av vilket material". Man kan inte dra några sådana slutsatser av att intervjua 5 mammor. Så är det bara. Materialet är för litet.  Men det var inte deras avsikt heller (se titeln - "En kvalitativ studie"...).

Min spontana reaktion efter att ha läst uppsatsen är: "Wow! Är den verkligen skriven av två studenter?" De här tjejerna är verkligt duktiga. De har dessutom läst in sig ordentligt på fakta kring den forskning som finns kring kost, läckande tarm och autism som finns. Och de har förmodligen en väldigt duktig handledare. Ja, jag är såååå glad över att just denna C-uppsats kommit till. Jag tycker den är kanonbra! LÄS DEN!!!

De har utförligt beskrivit hur svårt det är att lägga om kosten. Hela uppsatsen beskriver svårigheterna i detalj, med citat från oss mammor. Läs deras slutsats: 

"Gluten- och mjölkfri kost kräver mycket tid, energi och kunskap av föräldrar, vars vardag påverkas socialt, ekonomiskt och praktiskt. Deltagarna i studien upplevde stor oro samt bristande stöd från omgivningen, speciellt i form av dietistkontakt. Kosten ledde till konflikter i olika sammanhang. Trots svårigheter upplevdes fördelarna av behandlingen mer centrala."

På slutet rekommenderar de att Sverige följer Storbritanniens exempel:

"Storbritannien är ett av de länder där dietisternas riksförbund har utarbetat riktlinjer för vad vården ska ta hänsyn till då föräldrar med autistiska barn vill prova en GF/MF- kost. Specifika riktlinjer finns alltså trots bristande evidens då vården upptäckt ett uppenbart behov från föräldrarna. I de brittiska riktlinjerna framgår det att trots att det finns otillräcklig evidens för att styrka effekten av en GF/MF- kost är det viktigt att hjälpa och vägleda föräldrar att fatta bra beslut kring kostbehandlingen. I möte med föräldrar presenteras aktuell forskning och man redogör för- och nackdelar med elimineringskost. En utredning om ätproblematik genomförs och en nutritionsdiagnos ställs. Om föräldrarna väljer att gå vidare följs barnets hälso- samt nutritionsstatus upp. Detta är det grundläggande tillvägagångssättet som alla dietister inom vården bör jobba efter, den så kallade nutritionsvårdsprocessen (NCP)."

Vilken strålande idé!!! Jag kan omformulera detta till: "Det är inte rätt att föräldrar som vill testa kostomläggning ska ha det så här svårt. De behöver dietisternas fulla stöd oavsett om den samlade svenska expertisen anser att det finns tillräckliga bevis eller inte för att kostomläggning fungerar."

Något jag har hävdat väldigt länge. Jag och maken har själva fixat det på egen hand, men då har jag också varit ledig med avgångsvederlag ett år och haft tid och kraft att kunna genomdriva det. Dessutom har jag alltid varit intresserad av kost och näring. Det var väldigt nära att jag läste till dietist en gång i tiden. Så ska det inte behöva vara för att man ska lyckas! (Nu vill jag inte avskräcka någon att testa. Det är inte såååå svårt egentligen när man väl hittat hur man ska göra. Men vägen dit kan vara lång. Gå med i föräldragruppen nedan, så får du hjälp med detta.)

För övrigt är jag fast övertygad om att kostomläggning faktiskt fungerar för rätt många barn med autism. Jag har sett det på mina egna söner, varav den yngsta nästan inte har några negativa symptom kvar. (Jag skriver "negativa" eftersom han fortfarande har kvar sina Aspergerstyrkor, som sin matteförmåga.)

De forskare som envist hävdar att "det finns inga bevis" har hakat upp sig på att en korrekt gjord stor studie inte är gjord. (Som om vi föräldrar har tid att vänta på det.... Vi vill ju testa NU, helst igår....) Och det finns ju mycket forskning kring gluten, peptider, läckande tarm och autoimmuna sjukdomar, att en sån här stor studie egentligen inte behövs. Man kan låta föräldrarna testa ändå. Det är faktiskt deras rättighet. Och även om en stor studie kommer, så är det inte säkert att något händer inom sjukvården. För 3 år sen kom det en stor studie på ADHD som bevisar att 64% av barnen i studien blev bättre av en allergikost. Varför har nästan inget hänt med detta på 3 år?
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Fler och fler föräldrar, som är med i denna grupp, som ser effekt på barnen:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/ (Här kan man få stöd av oss andra föräldrar, som kommit en bit på vägen.)

Andra grupper att gå med i för den som är intresserad:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/   (En mötesplats för yrkesverksamma och föräldrar)
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/  (Här finns mycket nya rön och samlad information. Tänk dock på att detta är en öppen grupp, så det syns för alla på facebook vad ni skriver om er familj. )

För övrigt så hoppas jag på att få se mer av Bylin och Youhannaei. De har helt klart framtiden för sig. :) Jag vill tacka dem och önska dem lycka till med sin framtida karriär! (Och påpekar för dem, att de vet var jag finns.....)

TEMA: Bristfälligt samarbete vid kostomläggning

Jag är med i en kostgrupp för föräldrar till barn med NPF. I den här gruppen så är vi några stycken föräldrar som lagt om kosten för våra barn och fått god effekt. Barnen mår bättre. Det är speciellt kul just nu eftersom fler har kommit igång nyligen och i stort sett alla ser positiva effekter av kostomläggningen.

Kostomläggning är tyvärr något som är svårt, eftersom samarbetet med skola/dagis, BUP, barnhabiliteringen och t o m allergiläkare och dietister är i stor sett obefintligt. Man får ofta kämpa för sin rätt att få testa kostomläggning, konstigt nog. Fastän det finns mycket forskning i utlandet kring läckande tarm, NPF och glutens skadeverkningar. Fastän de allergitester som finns idag inte är tillräckliga för att hitta alla intoleranser, och man ofta måste gå på symptomen. Fastän alla föräldrar enligt FNs barnkonvention har det ultimata ansvaret för sina egna barn. Visst är det märkligt?

Även om kostomläggning är svårt och man möter på mycket motstånd, så är det SÅ värt det. Fem av oss som lyckats lägga om kosten för barnen blev intervjuade av två dietiststudenter i höstas. Nu har de skrivit en mycket bra C-uppsats kring ämnet och ni hittar den här:

http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:695847/FULLTEXT01.pdf

För er som nöjer er med slutsatsen så kommer den här:

"En gluten- och mjölkfri kostbehandling av autistiska barn innebär olika svårigheter och påverkar föräldrarnas vardag såväl socialt, ekonomiskt och praktiskt. Förutom att kosten är resurskrävande uttrycktes en stor oro då föräldrarna fick bristande stöd från vården och få förutsättningar till dietistkontakt. Bristande stöd förekom även i den sociala omgivningen då behandlingen ledde till konflikter inom familjen men även mellan föräldrar och skol- samt vårdpersonal. Trots stora utmaningar ansågs kostbehandlingens positiva effekter kompensera för detta."

Är du intresserad av att testa - gå med i kostgruppen. Där stöttar vi varandra, efter bästa förmåga. Vår förhoppning är givetvis att vi snart även får stöd från landets dietister, läkare, psykologer, kuratorer, pedagoger, med flera.

Seriesamtal - om 3-sekunders-"regeln"

I morse pratade jag med logopeden på barnhabiliteringen. Det var för att stämma av hur det går för oss. Samtalet gav mig flera nya tankar. Bland annat att vi ska göra lite fler seriesamtal för M, för att förklara sociala situationer.

Jag gjorde följande två idag, för att A) beskriva en vanlig situation som tyvärr inträffar här hemma (och säkert i skolan) och B) hur M kan göra istället.

A. Vad som blir lite tokigt
1. Mamma och pappar har ett viktigt samtal om något. M kommer in och tänker på kungafamiljen (ett nytt intresse) och vill verkligen säga något om det.
 2. M kan inte vänta och pratar högt och rätt ut och då "krockar orden".
 3. Mamma och pappa börjar tänka på kungafamiljen istället för det viktiga som de diskuterade. De blir arga och irriterade. (Ja, tyvärr blir vi det. Absolut inte varje gång, men det är de gångerna då vi blir det som M minns och som vi behöver förklara.)
4. M blir ledsen och springer iväg. Mamma och pappa försöker fortsätta det viktiga samtalet. (Och blir också ledsna, men det behövde jag ju inte lasta M med.....)

Det var lite svårt att göra detta seriesamtal, för jag tycker att det delvis skuldbelägger M. Men jag vet inte hur jag ska lära honom de sociala koderna om jag aldrig får berätta vad som blir tokigt. Det är förmodligen bättre för honom att jag berättar det för honom, än klasskamraterna. Men självklart ska fokus vara på hur man gör rätt. Och självklart ska han få mycket beröm de gånger då han lyckas.



 B. Hur M kan göra istället
1. (Samma start) Mamma och pappar har ett viktigt samtal om något. M kommer in och tänker på kungafamiljen och vill verkligen säga något om det.
2. M går in i rummet och väntar. Han lyssnar om mamma och pappa pratar. Om de gör det så väntar M lite till.
3. När mamma och pappa båda tystnat, så räknar M till tre. När det varit tyst i 3 sekunder, så kan han börja prata utan att riskera att orden krockar. Då har mamma och pappa pratat färdigt (eller tagit en paus för att M vill ha uppmärksamhet).
4. M berättar det han ville berätta och mamma och pappa kan lyssna. Alla är glada.

Jag tänker så här: M har väldigt svårt att läsa de sociala koderna, då främst när han kan bryta in i ett samtal. Om han räknar till tre, så lyckas han i majoriteten av fallen. Kanske inte i alla fall, men det är kanske inte nödvändigt heller. Det finns det nog ingen människa som gör. Vi alla kan ju bli lite ivriga ibland och råka avbryta en konversation.

Nu återstår att se om det här fungerar.

Tema samarbete

Mina söner har haft ett antal olika resurser och övriga pedagoger. Varje gång jag hälsar på någon ny, brukar jag säga:

"Passa på att fråga oss föräldrar så mycket du kan. Ingen fråga är för dum. Om du undrar något så finns det alltid en anledning till att du vill fråga. Vi vill ha de frågorna, så vi kan hjälpa dig ta hand om vårt barn på bästa sätt. Även om du har mycket erfarenhet sen tidigare, så är det ingen som kräver att du ska kunna allt om M/lillebror. Varje barn med NPF är unikt. Vi tycker själva att det är svårt ibland. Och ibland så dyker det upp situationer som är väldigt svåra att lösa, men när vi föräldrar och pedagogerna slår våra kloka huvuden ihop och funderar en stund så löser vi faktiskt det mesta."

Det brukar tas emot tacksamt. Och kommunikationen är därefter öppen och avslappnad. Vi får faktiskt många frågor. Och inte bara från sönernas pedagoger. Vår öppna attityd brukar sprida sig. Pedagoger från andra klasser och avdelningar brukar komma fram och växla några ord. Ofta är det uppmuntrande och berömmande ord, men också med viktiga frågor kring sönerna, eller rent allmänt om barn med särskilda behov.

Det är egentligen rätt självklart att alla vuxna bör bilda team kring barnet. Men ändå i praktiken så svårt. Många vuxna har prestige. Jag brukar tänka att vi är alla experter på vårt eget, men måste rådfråga varandra inom varandras kompetensområden. Pedagogerna är inte experter på mina barn, på samma sätt som jag är som har haft dem hela deras liv. Och jag är ingen rutinerad pedagog. Ingen rektor. Osv. Det är så tråkigt att höra att vuxna ofta hamnar i ett låst läge. När ena eller båda parter kastar skit på varandra, oftast för saker som ingen kan rå för. Som ÄR barnets funktionshinder.

Vi har förmodligen en väldig tur. Ms pedagoger är underbara. Allihopa. Resursen har varit fantastiskt. Liksom klassläraren. Liksom de flesta vikarier. De lärde sig snabbt att vi föräldrar kunde underlätta deras jobb och allas tillvaro i skolan, så de suger åt sig allt de kan. Och vi föräldrar får många bra tips tillbaka.

För lillebror var det initialt lite trögare. Det var förmodligen för att han är väldigt högfungerande. Lätt att missa. "Faller inom normalspektrum" sa de länge på dagis fastän jag hade insett vad dragen berodde på sedan länge. (Jag förstår att det var svårt för dem, för lillebror är väldigt högfungerande. Men tack vare att jag redan hade M så förstod jag.) När lillebror sedan fick sin autismdiagnos, så blev de förvånade men släppte precis all prestige.

"Vi har kommit på att vi ska lyssna mer på er föräldrar. Ni har redan gjort det här med ett barn."

Man tackar och bockar. (Och släppte all tidigare besvikelse på att de inte hade lyssnat.) Sen dess har lillebror haft det oförskämt bra på dagis. Samarbetet tog fart. Och vi fick dessutom igenom specialkost, vilket haft enormt stor effekt på lillebror, till det bättre.

Det kom en ny pedagog till lillebrors avdelning, när vårt samarbete hade blivit riktigt bra. Han hade tidigare jobbat med barn med särskilda behov. När han kom med i vårt "team" så blev han mycket entusiastisk. Han erfarenhet sen tidigare var:

"Det spelar ingen roll hur mycket resurser skolan ger ett barn. Har man inte föräldrarnas stöd, så får barnet det ändå inte bra."

Det var chockartat att höra. I min värld så kan bra pedagoger göra väldigt mycket för barnen även utan föräldrarnas stöd. Men jag förstår att det inte var så han menade. Det var det här med samarbete, eller avsaknaden av samarbete. "Ett plus ett blir sju" vid samarbete, eller något sånt. Tillsammans är vi betydligt starkare. Men när samarbetet inte funkar, så blir "ett plus ett" i bästa fall två. Och det räcker oftast inte för dessa barn.

Andra temainlägg om samarbete hittar ni här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

Olydigt guld och för många gosedjur

Vi har länge jobbat på att förbättra sönernas mentaliseringsförmåga genom att använda logik. Mentaliseringsförmåga är förmågan att förstå hur andra människor tänker och känner. Ett annat ord är inlevelseförmåga. Båda sönerna har haft lite svårt med detta.

Vi har vänt på situationer med ord och logik. Bytt roller. Eventuellt bytt ut vissa ord. T ex:

"Vad hade du tyckt om lillasyster hade tagit dina gosedjur och kastat iväg?"

"Vad hade du tyckt om du hade ramlat och gjort dig illa, och vi andra hade skrattat åt dig för att det såg så lustigt ut?"

Nä, det hade kanske inte varit så roligt......

Det här enkla knepet - ni vet att omformulera händelsen och byta roller, har visat sig vara fantastiskt. Just det steget är tydligen svårt för dem. Inte direkt att ta det steget, utan att komma på att de ska ta det steget.

Vi har nött in detta i stort sett så ofta det varit läge. Det är ju viktigt och ofta nödvändigt för stunden för att reda ut konflikter mellan barnen.

Igår så frågade jag barnen om vi inte kunde ge bort några gosedjur till kusinerna. Vi har verkligen för många. De dräller runt i hela huset. Och barnen leker inte ens med alla. Men lillebror blev skitsur på mig och sa:

"Nej det vill jag inte! Det hade känts för mig, som det hade känts för dig att ge bort mig."

Ojdå! Det var tydligt och lätt att förstå. En underbar kommentar som visar att:
1) Han kan vända på rollerna t o m åt mig, för att förklara hur han känner med ett konkret exempel
2) Han vet hur värdefull han är för mig. :)

Så vi ger inte bort några gosedjur.... Möjligtvis åker några stycken undan på vinden ett tag, för att se om de saknas. Men vi får se. Ingen har dött av för många gosedjur. Föräldrarna får jobba med sig själva istället.... (och röran)

I morse var lillebror väldigt bångstyrig. Han samarbetade inte alls när jag skulle klä på honom. Så jag sa:

"Hade du velat ha olydigt guld? Det är så det känns för mig just nu."

Lillebror flinade fundersamt och tänkte efter. Han älskar ju guld. Och något olydigt guld ville han verkligen inte ha. Så han förstod mig, åtminstone tillfälligt, och stod stilla.