Translate

fredag 3 januari 2014

Motorik- och synövningar

Igår kväll tog jag in vår pilatesboll från trädgården och gjorde rent den. Det var för att vi fått ett antal övningar av arbetsterapeuten på barnhabiliteringen där den behövs. När M såg pilatesbollen på morgonen blev han glad. Det märktes att han saknat att sitta och skutta på den. Och han rullade självmant runt på den och gick på händerna och satt på olika sätt. Senare under dagen passade jag på att göra lite övningar med M. Men han märkte inte att det var övningar. Han tyckte att det var lek och skattade faktiskt nästan hela tiden. Man får ju se till att göra det kul, och det spelar ju ingen roll på kvaliteten på övningarna om man tramsar till det lite. Eller utmanar varandra och låtsas tycka att det är svårt och jobbigt.

Vi gjorde armhävningar med hjälp av pilatesbollen. Turades om att sitta på den och kasta en boll till varandra. Och allt möjligt improviserat. Klappade t ex med händerna på olika kroppsdelar samtidigt som vi skuttade.

Jag har spelat mycket bollsport i min ungdom och där fick man lära sig en massa koordinationsövningar. Om jag drar mig till minnes, så minns jag faktiskt en hel del av övningarna. Vi gjorde några av dem som att stå på alla fyra och lyfta ett arm och ett ben. Först på samma sida av kroppen, sen vänster arm och höger ben och vice versa. Just korsvisa rörelser som passerar kroppens mittlinje sägs vara bra. Så vi gjorde några sådana. Det gick rätt okej, men på några så behövde M lite hjälp. Där har vi nog något som kan vara bra att träna upp. Förbättringspotential!

M har också en balansbräda som han självmant har börjat söka upp och stå på och skratta lite för sig själv. Superbra!

När vi var helt trötta i kropparna, så gick vi över till en känna-övning. Att försöka se med händerna (Det gör faktiskt lillebror instinktivt. "Jag ska bara titta." säger han och tar i saker.) Vi turades om att lägga olika leksaker i en påse och så skulle den andra känna efter och gissa vad det var som låg i påsen. Jättekul tyckte M. Och även lillasyster hade hört oss skratta och ville vara med. Därefter ville M gå över till "Kims lek", ni vet leken då man har ett antal saker framme, så får de som ska gissa blunda och en person tar bort ett antal saker. Sen är det bara att gissa vad som tagits bort. Om det är för svårt att gissa, kan man ge lite ledtrådar, t ex berätta vilken färg sakerna har, eller hur stora de är.Vi turades om att ta bort saker, så det blev en bra turtagningsövning också. Välbehövligt för lillasyster....

Imorgon så ska vi sy ärtpåsar, för det finns några sådana övningar i materialet från habiliteringen. Och M älskar att sy. Det blir bra träning det med, även om det blir på symaskin.

torsdag 2 januari 2014

Vår nyårsafton

Jag måste ju berätta för er hur vår nyårsafton var. Jag och lillasyster hade varit sjuka i en jobbig förkylning veckan innan, och vi hade inte pratat ihop oss med någon annan familj att fira nyår med. Det har hänt förr om åren, och en gång har vi haft knytkalas. Ett bra sätt, så slipper man själv laga trerätters samtidigt som man försöker hålla koll på barnen. Eller så slipper man be värdparet att fixa gluten- och mjölkfri trerättersmeny. Inte helt lätt om man inte är van. Men i alla fall, i år tog vi det lugnt och firade bara vi fem i familjen. Maken och jag fäster inte så stor vikt vid högtider för egen del, så vi har inget emot att ta det lugnt och bara göra det mysigt för barnen. Vi började med en promenad i solskenet till lekplatsen intill vårt hus. Lugnt och skönt. Vi var ensamma på lekplatsen.

Därefter hittade lillebror ett skåp i köket som man kan krypa in i. Om man slänger ut skräpet vi förvarar där. Och det gjorde han gärna. Han och lillasyster lekte därinne ett tag. I ett svagt ögonblick så fick han låna min mobiltelefon att ta kort och filma med. Så nu har jag ett stort antal kort och filmer på gosedjurskatter och en ekorre...... I skåpet så hittade han också papptallrikar. Vad passar bättre, än att måla på baksidan av dem? Så det gjorde han och lillasyster. Det var en faslig röra i köket, med utplockat mög och tallrikar överallt på golvet. Men en rolig nyårsafton hade de allt.


Det blev lite komiskt när maken sa åt lillebror att plocka upp tallrikarna "i en hög". Han la dem i en hög (se nedan) och blev arg på maken, när det framkom att maken menade "stapla dem".



Nyårsmiddagen blev rätt vanlig mat: Potatiskroketter (köpta), ugnsbakad lax, kalkonköttbullar, Bearnaisesås och sallad. Lite festligare vill man gärna ha det, men det var ingen som saknade finmiddagen. Barnen har ändå svårt att sitta still och äta trerätters. De vill äta färdigt, och sen iväg och leka igen.

När klockan började närma sig åtta, fick vi ett SMS från en granne som skulle smälla några raketer för sin son som går i lillasysters dagisgrupp. Vi passade att gå dit och titta, så barnen kunde gå och lägga sig OCH ha sett fyrverkerier även om de ville somna innan tolvslaget. Alla barnen hade hörselkåpor på, men M hade det lite jobbigt ändå. Han gick iväg långt bort från smällarna, och jag följde efter och bara höll om honom. Efter det så bad han att titta på tolvslaget inifrån huset. Vi lovade honom att han skulle få det, och att minst en av oss vuxna skulle stanna inne med honom.

Det var ingen som ville lägga sig före tolvslaget. Vi tittade på fyrverkerierna från vår ovanvåning. Det räckte gott. Alla blev nöjda, förutom lillasyster som saknade smällarna. Därefter somnade inte barnen förrän klockan 01.30. Där ser man hur det kan gå, om man inte ger Melatonin.... Ja, eller lillebror fick Melatonin strax efter tolvslaget. Han var så skuttig att vi inte vågade låta bli. Jag kan erkänna att vi "dagen till ära", gett barnen några bitar godis och lite choklad. Och barn blir inte hyperaktiva av socker, säger de i media i dagarna. Nähä?! De som dragit den slutsatsen har inte träffat mina barn. Välkomna hit, kära forskare..... Som alltid, så kan man göra fel när man forskar. Alla resultat är inte sanna. Det vet jag som jobbar med kliniska prövningar. Ska inte tråka ut er med detaljer, men så är det..... Tro inte på allt ni hör. Var källkritiska. Vi har testat att ge våra barn socker alltför många gånger, för att tro på sådana påståenden.

God fortsättning till er alla! Hoppas ni hade det bra i nyår.

Sensory Processing Measure

God fortsättning alla läsare! :)

Mitt förra inlägg handlade om lillebrors fantastiska utveckling förra året. Jag skulle gärna vilja skriva ett likadant om M, men faktum är att hos honom kvarstår rätt många svårigheter trots 2,5 år på glutenfri diet. Och 1,5 år på mjölk och sojafri diet. Men M mår mycket, mycket bättre. Utan tvekan så har han, som mådde väldigt dåligt som 5-åring, fått tillbaka sin livskvalitet. Men vi har en del att jobba med, främst sensomotorik och rörelseträning. Vi får hoppas att vi orkar, nu när lillebror inte längre kräver lika mycket av oss som föräldrar.

I slutet av förra året så gjorde vi ett "Sensory Processing Measure" hos arbetsterapeuten på barnhabiliteringen.  Det är ett frågeformulär som föräldrarna och skolpersonalen får svara på. Man får resultatet i hemmet för sig, och resultatet i skolan för sig. Det är för att se vilka svårigheterna är, om de sammanfaller eller skiljer sig åt. Och om de skiljer  sig åt - eventuellt hur man kan hitta förbättringar för barnet i den miljö där det funkar sämre, genom att titta på den andra miljön. Jag tyckte att det var ett väldigt bra formulär. Ms svårigheter utkristalliserade sig väldigt bra och blev tydliga för oss, fastän vi redan visste det mesta. Det var bra att sammanställa det.

Det är flera olika saker man tittar på: Syn, hörsel, känsel, smak och lukt, kroppsuppfattning, balans och rörelse, planering och idéer, socialt deltagande. M har definitiva svårigheter eller vissa svårigheter inom alla dessa områden. Om man räknar totala poängsumman för 1000 barn, radar upp poängen efter vem som har mest svårigheter, så är M den som 10:e. (=1-percentilen, på ett ungefär) Med andra ord, av 1000 barn så har 990 det lättare än honom, och 9 svårare än honom. Tuff statistik att ta till sig, för en statistiker som mig..... Han har det väldigt kämpigt med sensoriken. Kort och gott: Vi måste försöka hjälpa honom ännu mer än vad vi gör idag. Träna honom med allt som går, även om det bara är små förändringar som kan göras med träning. Har man det svårt, är en liten förbättring guld värd. Och jag är övertygad om att mycket går att göra. Han har själv gjort ett stort jobb med att hoppa i studsmattan. Hans kroppskontroll har ökat fantastiskt efter att han började hoppa i den.

För M som stämde svårigheterna väldigt väl överens i hemmet och i skolan. Vissa saker kan man förvänta sig skiljer lite åt. Som att det sociala funkar bättre i familjen, än i skolan. Jag tror inte vi har så mycket att vinna på att titta på hur de arbetar i skolan och vice versa. Förmodligen så visar det samstämmiga resultatet på att vi och pedagogerna är ett välfungerande team. Vi försöker båda parter att dela med oss av tips till varandra som förbättrar för M, så gott vi kan. Vi är ju dock inga experter. Därför var det så bra med arbetsterapeutens tips på förbättringar man kan göra. Och övningar. Många självklara saker, men som ändå är bra att få sammanställda. Så nu ska jag t ex sluta vara miljövänlig med hans (mjukis-)byxor och börja torktumla dem, eftersom det gör stor skillnad för M.

Hela resultatet ska jag dessutom lämna till rektorn. Så han känner till alla Ms svårigheter och inte får för sig att dra in resursen. Till hösten börjar M i mellanstadiet. Vi och pedagogerna bedömer att M behöver fortsatt resurs. Det är egentligen rätt självklart när man ligger i 1-percentilen....

Slutligen så blev jag så himla stol över att M faktiskt fixar den vanliga skolan. Så han måste kämpa, trots att han är väldigt smart på sitt sätt. Samtidigt så blev jag lite rädd för att han ska gå in i väggen. Han frågar ofta varför man måste gå i skolan. Jag är glad att vi valt att och kan låta honom ha ett långt jullov. Det behöver han förmodligen.

fredag 27 december 2013

Lillebror utvecklas med stormsteg

Innan jullovet började så berättade lillebrors dagisfröken hur mycket hon tycker att lillebror utvecklats på sistone. Numera har han ingen resurstid på dagis. För det behövs inte. Han leker och är glad, mestadels. Någon gång ibland bryter han ihop, men de tillfällena blir färre och färre.

"Om man tänker på hur de andra barnen är, så är han snarare bättre fungerande än medelsnittet i gruppen."

Det är ju viktigt att komma ihåg att alla 6-åringar har utbrott, beter sig irrationellt och behöver extra stöd ibland. Vi har fullt förtroende för denna oerhört duktiga fröken som känt lillebror sen han var 1,5 år. Och övrig dagispersonal bekräftar att det är så numera. Lillebror är glad på dagis, och fungerar bra.

Och vi ser samma saker hemma faktiskt. Det märks nu när vi är hemma mycket tillsammans allihopa  i familjen. Visst har han ett himla temperament emellanåt, fjantar en hel del, men i så många situationer fungerar han så bra numera. Jag ska strax förklara, men först ska jag berätta hur lillebror var som 2,5-3-åring.
  • När han var 2,5 år så började han "pinga" här hemma. Det var hans favoritsysselsättning. Han bara sprang runt, runt och drog ut leksaker. Han kunde inte koncentrera sig på sin egen lek. Det var då jag började misstänka ADHD. För det är hemskt att ha ett barn som inte kan koncentrera sig på sin egen lek. Dessutom klättrade han runt på inredningen som en liten apa.
  • Han var lite svår att få kontakt med. Ögonkontakt var inte naturlig för honom.
  • Talet var sent. Han sa inte mycket innan han var 3 år.
  • Han bets som en liten huggorm när han blev arg. (Det höll i sig till alldeles nyligen. Nu, när han snart fyller 6 år, har han äntligen slutat helt. Han vet hur han ska lösa sina konflikter med ord. Skönt!)
  • Han la märke till alla ljud och brukade peka ut ventilationsrören på dagis.
  • Hans mage var lurig. Hälften av gångerna kom det ut en kladdig smet.
När han var 3,5 år tog vi bort gluten ur hans kost, tack vare ett förstående dagis som gick med på att testa utan läkarintyg. Hyperaktiviteten minskade betydligt. Magen blev helt normal. Perfekt avföring varje gång.

När han var 5 år (för ett år sen) fick han sin diagnos "autism med hyperaktivitet". Då fick vi äntligen läkarintyg på specialkost och tog bort även komjölksprodukter, soja, glutamat och det mesta av sockret. Tre veckor efter det som förbättrades ögonkontakten och leken markant. Under förra våren gick jag en kurs (Talkability) för att stötta sönernas lekutveckling. Efter det så fullkomligt exploderade leken, till rollek och fantasilek. Tidigare så konstruerade han bara. Numera leker lillebror åldersadekvat. Och med liv och lust.

Nu så känner både maken och jag att lillebror inte känns så autistisk längre. Visst är han det. Han är inte botad, men det är så få drag som ställer till problem för honom numera. Det är mest matteförmågan :) som skvallrar om att han är annorlunda. Är med i leken på dagis precis som vem som helst. Han löser sina konflikter bra. Ber om ursäkt. Lyssnar ofta (inte alltid) på oss föräldrar. Tittar i ögonen. Skrattar. Ber om att få bli myst med av oss föräldrar. Pratar åldersadekvat. Klagar sällan och ljud och ljus. Går på toa själv. Och börjar äntligen lära sig att ta på sig kläder. Och har lärt sig rita och skriva bokstäver jättefint. Han kan koncentrera sig på svåra uppgifter och är uthållig. Grovmotoriken är mycket bra.  Ja kort och gott, så har han utvecklats jättefint senaste året.

Ibland så har jag numera svårt att tänka på lillebror som en aspergare. Men visst är han det i själen. Det känns dock inte helt rätt, när jag vet vilka svårigheter och vilket funktionssätt många aspergare har. Storebror M till exempel....  Finns det halv-aspergare? Då är kanske lillebror det? Och angående hyperaktiviteten så finns den kvar till viss del. Den är dock betydligt mer hanterbar, både för honom och för oss.

Missförstå mig inte. Jag älskar mina barn precis sådana som de är. Jag tycker om aspergare. Jag har ju gift mig med en aspergare. Men jag älskar inte barnens svårigheter. De får gärna försvinna.

Vi tänker behålla lillebrors diagnos. Inte be om en ny bedömning. För naturligtvis kan livet ändras snabbt för lillebror, t ex om han skulle råka få i sig något han inte tål och gå tillbaka i utvecklingen. Och då är en diagnos bra att ha.

Jag antar dock att ni läsare får tänka på detta, när ni läser mina inlägg. Det är också därför som det inte kommit så många inlägg om lillebror på sistone. Han fungerar helt enkelt så bra just nu, att jag inte har något att skriva om. :)

Om ni frågar mig, så beror utvecklingen det senaste året på att vi tog bort mjölken + har gett lillebror en kost och mjölksyrabakterier som gjort att han kunnat läka sin trasiga tarm. Det är nämligen så att många barn med autism har trasig tarm ("leaky gut"), och får många av autismsymptomen av att gluten, kasein och andra ämnen läcker in i blodomloppet. Detta vet man i utlandet (USA, Polen, Norge t ex). Forskning finns på flera håll i världen. Men tydligen inte i Sverige. Nej, här ska man av någon anledning hålla tillbaka utvecklingen. Varför?

Alla barn utvecklas tyvärr inte lika bra som lillebror på glutenfritt- och mjölkfritt. Till exempel har storebror M har kvar fler svårigheter, som sagt. Om någon förälder blir intresserad av att testa kostomläggning, så gå med i den här trevliga gruppen. Där finns föräldrar som ideellt stöttar varandra. Vi ses där :)

https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/

Eller här för yrkesfolk och "icke-föräldrar" (föräldrar är också välkomna).
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Här kan man läsa mycket info också (Obs, en öppen grupp!):
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/

Övriga inlägg om kosten:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html

tisdag 24 december 2013

Tema traditioner: Vår julafton

I år så har jag lyckats tajma årtiondets värsta förkylning till julhelgen. Och tyvärr lyckats smitta lillasyster. Killarna har klarat sig hittills, men vi får se.....

Vi är vana att klara oss genom tuffa tider utan så särskilt mycket hjälp, så det var bara att plocka fram "tänket" från när en av oss eller båda nästan gått in i väggen dvs att skala av allt som inte är nödvändigt. Maken skulle egentligen åkt en runda till och handlat julmat idag, men det fick vi skippa. Hans hälsa är inte bra och när han kom upp i morse var han i rätt risigt skick. Vi hade redan prinskorv, nötfärs, prinskorv, potatis, makrill, ägg, grönkål, rödkål och lite andra grönsaker. Det fick duga till ett julbord. Strunt samma att det inte blev någon lax, sill, skinka eller Janssons. Vem bryr sig, så länge alla blir mätta? Och det var inget av barnen som klagade eller saknade något. Faktiskt så åt nog sönerna sig mätta på enbart prinskorv, bara för att det är så gott. Lillasyster åt inget, eftersom hon är sjuk.

Julaftonen började förstås med julklappsutdelning. Varför tvinga barnen att vänta? Det ligger inte för våra barn..... De fick öppna paketen och börja leka med leksakerna direkt på morgonen när alla kommit upp. Så skönt att man är hemma, när alla nya saker sprids ut överallt. (Vi hade ändå aldrig orkat åka någonstans.)

Vi lät barnen leka. Kort därefter såg lillasyster ut att vara nära på att däcka. Så maken fick sticka ut och "leta efter tomten" och säga åt honom att skynda sig till oss.

När tomten kom innanför dörren kort därefter, så tittade lillebror och lillasyster på honom med stora ögon. De hade båda misstänkt att det var någon som klädde ut sig. När tomten höll på att dela ut julklappar som bäst, så kom lillasyster fram till mig och sa: "Jag ska baja viska en sak i ditt öja." Lillebror kom också på att han också skulle viska något i mitt andra öra. Så där satt jag med en unge i varje öra som viskade att de hade sett att det var pappa som hade klätt ut sig. De vågade dock inte konfrontera tomten direkt. Söt! Ett sånt ögonblick man minns resten av livet. :)

Klockan fem däckade lillasyster. Maken använde sina sista krafter till att sätta upp spegelbollen som M fått. Maken fick gå och lägga sig och sönerna satte på Greensleeves på Ms elpiano och bara myste tillsammans. Jag gick in där, och fick vara med. Vi myste och bara höll om varandra och bara hade det bra. Vi läste lite saga. Lillebror tog det som sin uppgift att flyga ur sängen och sätta på låten igen, varje gång den tystnade. Det var tydligt att han ville få beröm för den saken. Han vill så gärna vara duktig. Han kan inte hjälpa att han är så där levnadsglad och livlig.

Jag låg där och höll om mina söner och blev återigen påmind om vad som är viktigt i livet. Vi upptäckte deras kostintoleranser, fastän alla tester var negativa. Det är jag evigt tacksam för, för de mådde så himla dåligt. Idag är sönerna två underbara välmående aspergare, som mår bra i magarna. Som leker med katter tillsammans. Skrattar. Tittar mig och varandra i ögonen för kontakt, för att de vill det och mår bra av det. Lägger sig tätt intill mig och söker kroppskontakt för att de tycker att det är mysigt. Njuter av livet.

Så här skrev jag förra året:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tematraditioner-julafton.html