En person som är oss väldigt nära, men tydligen inte är tillräcklig insatt i Ms problematik, fällde en kommentar som gjorde att jag vill förtydliga en sak här för alla våra kompisar och släktingar som kanske också missuppfattat detta. För er som själva har ett diagnosbarn, är detta självklart...
Kommentarer var att hon själv också gärna hade velat ha en avlösare till sina barn. Jag förklarade att hon då även hade fått ha ett diagnosbarn och att man total sett INTE direkt hamnar på plus....
När vi ansökte om avlösarservice hade vi räknat ihop alla timmar vi lägger på M, utöver normalt föräldraansvar (dvs vi drog ifrån allt som föräldrar till neurotypiska barn gör). Jag tänker inte skriva siffran här, eftersom många kommer tro att jag överdriver och jag orkar inte bli ifrågasatt på denna punkt. M beter sig ofta bättre när det är folk här på besök eller när vi är bortbjudna. Det är ju så med alla barn. De beter som sämst när de är som tryggast (dvs i sin hemmiljö, mot föräldrarna), så även M.
Poängen med avlösarservice är att man ska få hjälp till ett drägligare liv. Det man gör utöver föräldraansvaret, ska man få hjälp med. Vi fick 15 timmar i veckan och ni som har diagnosbarn vet att detta inte alls motsvarar det extrajobb som vi gör med våra barn. Och det är inte bara träning, tjat om att äta upp maten, konflikter om att gå på toaletten osv, utan även saker som blir jobbigare: Att handla mat. Maken tar ibland med M, så att det ska bli lite lättare för mig här hemma. Ibland är M duktig, men rätt ofta är maken helt matt när han kommer hem. Bl a har M länge insisterat på att åka med i kundvagnen. (Det är jobbigt för honom i mataffären, många intryck på en gång osv.) Inte för att vi vill ha fler timmar, för M måste orka att andra har hand om honom än oss. Och vi vill ju ta hand om honom själva så mycket vi orkar.
Så mitt förtydligande är: Vi går på intet sätt på plus av att ha avlösarservice. Det är en hjälp till ett drägligare liv, som vi är oerhört tacksamma för. Tack Sverige, vi vet att vi har tur som bor i detta land och vi kräver absolut inte mer avlösarservice och är nöjda med den hjälp vi får! :) Men vi har ändå kvar ett merjobb med M än en neurotypisk 6-åring.
torsdag 4 augusti 2011
En annorlunda kärlek (men lika stor och lika villkorslös)
Idag hade M och jag en sån där stund som jag kommer minnas resten av livet. Vi var iväg och badade hela familjen och det var helt folktomt på stranden. M hoppade raskt i, med sin våtdräkt och badring på. Sen låg han där och väntade medan jag fixade på stranden. När jag väl hunnit i min våtdräkt (det var kallt i vattnet och blåsigt) och kom ut till honom, låg han där och flöt och huttrade på lite väl djupt vatten. Jag kramade om honom och märkte att han frös för mycket för att öva simning som jag hade tänkt, så vi fortsatte kramas och småpratade istället. Han tryckte sina kinder mot min mun så jag skulle pussa honom och han bara njöt av att få bli buren av mig (och vattnet), precis på samma sätt som syskonen och när han var liten. Borta var alla krav jag själv konstant känner att träna honom och borta var alla konstiga beteenden som han har för sig, för en liten stund. Kvar var bara vattnet och dess flytkraft, solen, den vackra utsikten och vår kärlek. Det var ett sånt minne som man ska spara "i en liten ask" i sitt hjärta och ta fram en regnig novemberkväll när allt känns hopplöst. Eller på sin ålderdoms höst.
När jag nattade lillebror funderade jag lite kring detta, hur jag egentligen känner för M. Alltså jag älskar ju honom precis lika mycket som småsyskonen, men det är en annan typ av kärlek. Det är som att mitt hjärta konstant blöder för honom. Jag tittar på honom, ser hans problem och vet att han inte kommer få det lätt i livet. När jag tittar på syskonen, känner jag ett annat lugn. Jag kan titta på dem fastän de har någon svårighet och tänka: "Jaja, han/hon kommer lära sig till slut. Det ordnar sig!" Med M vet vi ju inte. Vi hoppas och gör allt vi kan för att det ska bli så bra som möjligt, men det finns ändå så många orosmoln, som vart och ett kan ha stor betydelse för honom, t ex: "Tänk om han inte får några vänner i livet, kommer han bli lycklig då?" eller "Hur kommer han klara att städa när han flyttar hemifrån?" eller "Kommer han klara att ta hand om egna barn eller måste han vänja sig vid tanken att aldrig ha någon egen familj?" osv osv. Nu menar jag inte att jag tar ut en massa oro i förskott (jag är egentligen inte sån), men med ett barn som M har man konstant allt detta som en klump i magen, eftersom man hela tiden blir påmind om hans svårigheter. Jag tror det gäller de flesta föräldrar till barn med neurofysiska handikapp. Det gäller i alla fall både maken och mig. Men samtidigt är detta motorn i oss, den där klumpen. Det är den som driver på oss, som gör att vi fortsätter träna honom i princip alla situationer under en dag, fastän vi egentligen inte orkar. För vad är motsatsen? Jo, att ge upp. Det gör vi aldrig, speciellt inte som han faktiskt redan kommit en lång bit på vägen.
Men vi behöver absolut fler sådana där stunder tillsammans. Jag måste bli bättre på att "skala av" alla krav och allt som tynger oss, stänga av "motorn" en liten stund, och bara njuta av att vara tillsammans. För livet kan inte bara var träning och hopp om en bra framtid. Livet är ju här och nu!
När jag nattade lillebror funderade jag lite kring detta, hur jag egentligen känner för M. Alltså jag älskar ju honom precis lika mycket som småsyskonen, men det är en annan typ av kärlek. Det är som att mitt hjärta konstant blöder för honom. Jag tittar på honom, ser hans problem och vet att han inte kommer få det lätt i livet. När jag tittar på syskonen, känner jag ett annat lugn. Jag kan titta på dem fastän de har någon svårighet och tänka: "Jaja, han/hon kommer lära sig till slut. Det ordnar sig!" Med M vet vi ju inte. Vi hoppas och gör allt vi kan för att det ska bli så bra som möjligt, men det finns ändå så många orosmoln, som vart och ett kan ha stor betydelse för honom, t ex: "Tänk om han inte får några vänner i livet, kommer han bli lycklig då?" eller "Hur kommer han klara att städa när han flyttar hemifrån?" eller "Kommer han klara att ta hand om egna barn eller måste han vänja sig vid tanken att aldrig ha någon egen familj?" osv osv. Nu menar jag inte att jag tar ut en massa oro i förskott (jag är egentligen inte sån), men med ett barn som M har man konstant allt detta som en klump i magen, eftersom man hela tiden blir påmind om hans svårigheter. Jag tror det gäller de flesta föräldrar till barn med neurofysiska handikapp. Det gäller i alla fall både maken och mig. Men samtidigt är detta motorn i oss, den där klumpen. Det är den som driver på oss, som gör att vi fortsätter träna honom i princip alla situationer under en dag, fastän vi egentligen inte orkar. För vad är motsatsen? Jo, att ge upp. Det gör vi aldrig, speciellt inte som han faktiskt redan kommit en lång bit på vägen.
Men vi behöver absolut fler sådana där stunder tillsammans. Jag måste bli bättre på att "skala av" alla krav och allt som tynger oss, stänga av "motorn" en liten stund, och bara njuta av att vara tillsammans. För livet kan inte bara var träning och hopp om en bra framtid. Livet är ju här och nu!
onsdag 3 augusti 2011
Räkna till 10
Jag kom precis på ett tips jag tror jag glömt skriva här tidigare: Att räkna till 5 eller 10. T ex när M inte vill gå och kissa (fastän han är kissnödig), säger jag: "Nu räknar jag till 10. Och när jag säger 10, måste din lilla rumpa sitta på toaletten." Han kan bara inte göra motstånd mot detta. Även om han initialt försöker med att säga att han inte behöver kissa, kan han ändå inte strunta i det, om jag upprepar kommandot och börjar räkna. Ibland är han seg i starten, men spurtar i slutet. Och räknandet går ju att anpassa i hastighet. Åttan och nian kan komma med lite längre tidsmellanrum, så barnet faktiskt hinner. Det blir en rolig lek, som båda vinner (han hinner och jag får som jag vill).
måndag 1 augusti 2011
Nödproviant: Kakor gjorda på druvsocker
Som jag skrivit vid flera tillfällen tidigare är M otroligt blodsockerkänslig. Hur vi än försöker se till att han äter ordentligt (långsamma kolhydrater, proteiner och fett) och tillräckligt ofta, misslyckas vi i princip varje dag med att hålla blodsockret på tillräckligt hög nivå. När det är för lågt börjar han yla och bryter man inte det tillräckligt snabbt med att höja blodsockret med mat eller dryck, får han ett utbrott.
Dextrosol eller russin, dvs rent druvsocker, får upp blodsockret väldigt snabbt, men innehåller ju just bara/mest socker. Man måste få i honom något annat direkt efteråt, för annars dyker ju blodsockret raskt igen. Jag har börjat baka chokladbollar på druvsocker att ha som nödproviant i kylskåpet. Han älskar dem och gör oftast ett glatt överraskat läte när han får några och äter upp dem direkt utan gnöl. Problemet är löst, i alla fall för ett litet tag. Man får lite tid på sig att fixa någon bättre mat och han klarar att äta den (dvs han har inget pågående utbrott).
Vissa ADHD-barn blir piggare av kakao, men det får vi leva med i sådana fall. Förutom sockret får han ju i sig smör och havregryn som hjälper till att hålla blodsockret uppe en längre stund än enbart druvsocker. Eftersom vi gärna ser att han går upp lite i vikt får han äta några stycken om han vill. Lillebror gillar inte chokladbollar, men russin- och havrekaksmulor gjorda på druvsocker funkar istället. Han har också utbrott vid lågt blodsocker. Vad funkar på ditt barn, tror du? Muffins gjorda på druvsocker?
PS Mitt recept på chokladbollar: 100 g smör, 3 msk vatten (istället för kaffe av självklara skäl), 5 dl havregryn, ca 1 till 2 dl druvsocker, 3 msk kakao och majsströbröd till att rulla dem i eftersom vi äter glutenfritt.
PS2 Mitt recept på russin-havrekaksmulor: 1 dl russin, 1/2 dl druvsocker, 1,5 dl havregryn, 0.75 dl bovetemjöl, 1/2 tsk bakpulver och 75 gram smält smör. Jag blandar allt och bara lägger ut som en enda smet på en teflonplåt, eftersom det ändå blir för smuligt för att äta som kakor, utan måste ätas med sked. Det är som tur är, så lillebror vill äta dem. De blir rätt söta i smaken, men så länge lillebror äter och blir pigg och glad, gör jag dem så. 15 minuter i 175 grader. De går att värma lite försiktigt i mikron, om man haft dem i kylen.
PS3 Druvsockret har jag köpt av www.pgw.se, eftersom de hade vettigt pris, 59 kr + frakt för 3 kilo (men jag köpte 15 kilo på en gång, så det räcker ett tag och för att slippa flera fraktavgifter). De kallar det bryggsocker, eftersom det egentligen ska användas till att göra vin.
Dextrosol eller russin, dvs rent druvsocker, får upp blodsockret väldigt snabbt, men innehåller ju just bara/mest socker. Man måste få i honom något annat direkt efteråt, för annars dyker ju blodsockret raskt igen. Jag har börjat baka chokladbollar på druvsocker att ha som nödproviant i kylskåpet. Han älskar dem och gör oftast ett glatt överraskat läte när han får några och äter upp dem direkt utan gnöl. Problemet är löst, i alla fall för ett litet tag. Man får lite tid på sig att fixa någon bättre mat och han klarar att äta den (dvs han har inget pågående utbrott).
Vissa ADHD-barn blir piggare av kakao, men det får vi leva med i sådana fall. Förutom sockret får han ju i sig smör och havregryn som hjälper till att hålla blodsockret uppe en längre stund än enbart druvsocker. Eftersom vi gärna ser att han går upp lite i vikt får han äta några stycken om han vill. Lillebror gillar inte chokladbollar, men russin- och havrekaksmulor gjorda på druvsocker funkar istället. Han har också utbrott vid lågt blodsocker. Vad funkar på ditt barn, tror du? Muffins gjorda på druvsocker?
PS Mitt recept på chokladbollar: 100 g smör, 3 msk vatten (istället för kaffe av självklara skäl), 5 dl havregryn, ca 1 till 2 dl druvsocker, 3 msk kakao och majsströbröd till att rulla dem i eftersom vi äter glutenfritt.
PS2 Mitt recept på russin-havrekaksmulor: 1 dl russin, 1/2 dl druvsocker, 1,5 dl havregryn, 0.75 dl bovetemjöl, 1/2 tsk bakpulver och 75 gram smält smör. Jag blandar allt och bara lägger ut som en enda smet på en teflonplåt, eftersom det ändå blir för smuligt för att äta som kakor, utan måste ätas med sked. Det är som tur är, så lillebror vill äta dem. De blir rätt söta i smaken, men så länge lillebror äter och blir pigg och glad, gör jag dem så. 15 minuter i 175 grader. De går att värma lite försiktigt i mikron, om man haft dem i kylen.
PS3 Druvsockret har jag köpt av www.pgw.se, eftersom de hade vettigt pris, 59 kr + frakt för 3 kilo (men jag köpte 15 kilo på en gång, så det räcker ett tag och för att slippa flera fraktavgifter). De kallar det bryggsocker, eftersom det egentligen ska användas till att göra vin.
ADHD i munnen
Ända sen M började prata, har han pratat non-stop. Han säger själv: "Det är jobbigt för munnen att vara tyst" och "Jag vill att ni ska höra vad jag tänker." När han fick sin ADHD-diagnos erkände psykologen att det faktiskt tar sig uttryck i munnen på honom. Det som är utmärkande för hans ADHD och som har med talet att göra, är att han:
* Pratar non-stop större delen av sin vakna tid.
* Kan inte vara tyst på beställning. Okej, han har tillfällen när han är helt tyst, men de är alltid självvalda. Om vi ber honom vara tyst när han är på sitt pratiga humör, så fortsätter han ändå babbla, och det blir oftast värre ju mer vi säger till honom.
* Suger på saker, behöver muntlig stimuli på annat sätt än att prata. (Tänk er då hur detta blir i kombination med handviftandet. Ofta tar han av sig sina gamla smutsiga strumpor och suger på dem och viftar med dem. Örk!)
* Blodsockerkänslig, är blodsockret för lågt får han i princip alltid ett utbrott och då pratar och ylar han hysteriskt.
* Har problem med korttidsminnet och får ofta fråga om samma fråga flera gånger innan han minns svaret.
Sen är det även mycket med talet som är speciellt p g a Aspergers:
* Har alltid varit väldigt tidig och duktig med talet
* Vill hellre prata med vuxna än med andra barn.
* Vill prata om samma saker om och om igen, är otroligt repetitiv i perioder. Det handlar oftast om hur höga olika saker är (t ex träd, byggnader, kullar) jämfört med varandra.
* Blir nervös när man blir irriterad på honom. Då blir det bara värre och då börjar han att antingen prata högre, mer repetitivt eller yla.
* Vill alltid veta vad som ska hända i förväg.
* Han vill bestämma allt, och får han inte som han vill, tjatar och ylar han oftast. Han avbryter alltid oss vuxna om han hör oss planera något, som han inte är helt nöjd med.
* Har dålig social kompetens så han vet inte vad han ska prata om i olika lägen. Det ökar på hans repetitivitet: "Just making conversation." brukar jag tänka när han beter sig så.
* Han har fått för sig att han ska prata tvärt om och luras.
Om ni lägger ihop alla ovanstående saker, förstår ni säkert att man som förälder är rätt trött i huvudet på kvällen, när man umgåtts med honom en hel dag. Hans prat blir som buller till slut, och man blir irriterad och har svårt att tänka klart, än mindre kommunicera med den andre föräldern. Och man klandrar sig själv för att man blir irriterad. Han kan ju inte hjälpa detta och vi älskar honom villkorslöst.
De som träffar honom, brukar ofta tycka att han är söt och lillgammal till en början. Speciellt att han pratar tvärt om och luras, brukar uppfattas som sött och de flesta vuxna drar på munnen då, och uppmuntrar därmed honom att fortsätta med det. Men det är inte så charmigt om man är hans förälder och lever med detta varje dag, och försöker jobba bort det. Att andra tycker så här, ökar dessutom på ens självklander: "Varför kan inte jag tycka att det är lika charmigt som alla andra?" Rent logisk förstår jag ju det, men dessa tankar kommer automatiskt upp varje gång. Men visst är det otroligt kul att han upplevs som charmig och skojig. Det får naturligtvis gärna fortsätta vara så, bara han slutar luras.
* Pratar non-stop större delen av sin vakna tid.
* Kan inte vara tyst på beställning. Okej, han har tillfällen när han är helt tyst, men de är alltid självvalda. Om vi ber honom vara tyst när han är på sitt pratiga humör, så fortsätter han ändå babbla, och det blir oftast värre ju mer vi säger till honom.
* Suger på saker, behöver muntlig stimuli på annat sätt än att prata. (Tänk er då hur detta blir i kombination med handviftandet. Ofta tar han av sig sina gamla smutsiga strumpor och suger på dem och viftar med dem. Örk!)
* Blodsockerkänslig, är blodsockret för lågt får han i princip alltid ett utbrott och då pratar och ylar han hysteriskt.
* Har problem med korttidsminnet och får ofta fråga om samma fråga flera gånger innan han minns svaret.
Sen är det även mycket med talet som är speciellt p g a Aspergers:
* Har alltid varit väldigt tidig och duktig med talet
* Vill hellre prata med vuxna än med andra barn.
* Vill prata om samma saker om och om igen, är otroligt repetitiv i perioder. Det handlar oftast om hur höga olika saker är (t ex träd, byggnader, kullar) jämfört med varandra.
* Blir nervös när man blir irriterad på honom. Då blir det bara värre och då börjar han att antingen prata högre, mer repetitivt eller yla.
* Vill alltid veta vad som ska hända i förväg.
* Han vill bestämma allt, och får han inte som han vill, tjatar och ylar han oftast. Han avbryter alltid oss vuxna om han hör oss planera något, som han inte är helt nöjd med.
* Har dålig social kompetens så han vet inte vad han ska prata om i olika lägen. Det ökar på hans repetitivitet: "Just making conversation." brukar jag tänka när han beter sig så.
* Han har fått för sig att han ska prata tvärt om och luras.
Om ni lägger ihop alla ovanstående saker, förstår ni säkert att man som förälder är rätt trött i huvudet på kvällen, när man umgåtts med honom en hel dag. Hans prat blir som buller till slut, och man blir irriterad och har svårt att tänka klart, än mindre kommunicera med den andre föräldern. Och man klandrar sig själv för att man blir irriterad. Han kan ju inte hjälpa detta och vi älskar honom villkorslöst.
De som träffar honom, brukar ofta tycka att han är söt och lillgammal till en början. Speciellt att han pratar tvärt om och luras, brukar uppfattas som sött och de flesta vuxna drar på munnen då, och uppmuntrar därmed honom att fortsätta med det. Men det är inte så charmigt om man är hans förälder och lever med detta varje dag, och försöker jobba bort det. Att andra tycker så här, ökar dessutom på ens självklander: "Varför kan inte jag tycka att det är lika charmigt som alla andra?" Rent logisk förstår jag ju det, men dessa tankar kommer automatiskt upp varje gång. Men visst är det otroligt kul att han upplevs som charmig och skojig. Det får naturligtvis gärna fortsätta vara så, bara han slutar luras.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)