Jag tjatar tills du svarar mig

För ca ett år sedan hade vi väldiga problem med att M inte svarade på tilltal. Vi kunde fråga honom en fråga 10 gånger utan att få svar. Det var naturligtvis oerhört frustrerande, speciellt som vi då hade en 2-åring och en liten bebis. Det var inte så praktiskt när de små skrek och M (då 5 år) vägrade svara...

Det har blivit mycket bättre, även om vi fortfarande ofta får tjata och fråga om. Jag vet inte exakt varför, men jag tyckte det blev mycket bättre efter att vi hittade två fraser som vi alltid sa till honom när han inte svarade. Den första kom efter att jag läst en barnbok om en autistisk flicka; Martes bok. I den så sitter Marte för sig själv och viftar med ett snöre medan de andra ropar efter henne. Hon tycker att de tjatar och ignorerar dem så att de ska sluta tjata. Jag fick en aha-upplevelse och sen började vi säga: "Jag tjatar tills du svarar mig!" Funkade jättebra! Han svarade rätt omgående.

Den andra kom efter att jag läst att aspergare har svårt att förstå andra och hur deras egna upplevelser skiljer sig från andras. Han pratar högt nästan hela tiden, så kanske är gränsen mellan hans tankar och vad han säger svår för honom? Han tror kanske att han svarat, när han bara tänkt svaret för sig själv? Eller så trodde han att vi visste att han ville ha leverpastej istället för ost, för att det var så självklart för honom. En dum fråga, tyckte han kanske och ignorerade oss? Så vi började säga: "M, jag hör inte vad du tänker. Svara mig!"

De två fraserna tillsammans var särskilt effektiva. Nu säger vi inte dem alls lika ofta längre. Det måste ha varit att behovet gradvis försvann. Jag tror att han lärt sig att vuxna tjatar tills man svarar och att man måste svara högt vad man vill. Annars kan det faktiskt hända att man får ost istället för leverpastej!

Det syns inte på honom

Eftersom jag valt att inte publicera något kort på min underbart vackre lille aspergare, så vill jag berätta att det inte syns på honom på något sätt att han har detta. Det märks tydligt på hur han beter sig; han går lite klumpigare än andra barn, han viftar med händerna i långa perioder och han pratar på ett speciellt sätt och mycket, men rent visuellt så är det inget som avslöjar att han är annorlunda.

Jag tycker själv att han är världens vackraste och sötaste lille pojke. Naturligtvis tycker jag det! Jag är ju hans mamma och dessutom liknar han mig otroligt mycket. Det är nästan som att se sig själv som barn igen, fast som pojke. Och han har t o m samma frisyr - halvlångt med lugg. Han vägrar klippa sig eftersom han försöker se ut som (den avlidne) sångaren i AC/DC. De som inte känner oss tror ofta att han är en flicka. (Men det bryr sig M inte om. Vi har sagt att det bara är för att de inte vet att han är hårdrockare.) Om han är sötare än "medelsnitts-barnet", ska ni inte fråga mig om, men det spelar ju ingen roll. Vad jag försöker säga, är att han ser ut som vilket barn som helst.

Ibland kan jag tänka att det hade varit lättare, att han hade mötts av större förståelse, om det hade synts på honom på något vis, men den tanken är kortlivad. Tänk vilken tur att han har denna förutsättning ändå. Om han fungerar "normalt" på ytan som vuxen, så kan han själv välja vem han vill berätta för.

Vikten av att bo nära skolan

I höstas var jag på en föreläsning tillsammans med andra föräldrar till autistiska barn. Där träffade jag en mamma som var helt förtvivlad för att de som jobbar på kommunen inte kunde förstå vilka svårigheter hennes 11-årige son hade att ta sig till skolan. De bor i en av Sveriges största städer och hon började jobba tidigt på morgonen i en annan ända av staden, vilket innebar att hon hade svårt för att följa med honom till skolan. De fick ingen hjälp. Han var annars normalbegåvad, förutom autismen, men kunde fastna helt vid ett övergångsställe. Han kunde helt enkelt inte ta sig över, utan blev stående där. Jag förstod precis vad hon menade. Det är så jag föreställer mig Ms framtid i trafiken, om vi inte tränar honom och ger honom rätt "verktyg" för att ta sig fram på egen hand.

Till dess tänker jag vara glad och nöjd för att vi bor alldeles intill skolan. Vårt hus är det sista innan vändplanen, och på andra sidan vändplanen ligger skolan och hans skolgård och klassrum. Så bra vi har det! Och vi har tagit ner den höga häcken på framsidan så att t o m alla som tyvärr kör alldeles för fort på vår lilla gata ska hinna se och stanna för våra barn. (Men vi brukar alltid vara med på framsidan.)

I morse sov lillebror när M skulle till skolan. Han hade feber i natt så jag lät honom sova. Lillasyster skulle ha en friskdag hemma, vilket innebar att vi inte skulle upp till dagis. Jag frågade M om han kunde gå till skolan själv, utan mig, om hans resursperson mötte upp på halva vägen. Det är ca 80 meter till hans klassrum, så det kändes onödigt att slita upp lillebror och ta på småbarnen ytterkläder bara för det. (Och det kändes inte som något alternativ att lämna lillebror, även om det bara var för några minuter, för tänk vilken panik han hade haft om han hade vaknat av att vi slängde igen ytterdörren och alla var borta!) Och jag är övertygad om att M klarar det ifall jag hjälper honom titta efter bilar i gatan. Jag hade givetvis tänkt titta efter honom så länge det hade gått, och sen hade han gått 20 meter på gångväg utan vuxen innan han kom till skolpersonalen på skolgården. Det hade han klarat utan problem, men han bara skrek åt mitt förslag. "Loooova att du följer med mig! Nej, jag viiiiill iiiiinteee!" Han hade en mental spärr, som jag inte kunde påverka varken med förklaringar, löfte om en guldstjärna (för en gångs skull) eller genom att rita upp en bild på hur det skulle se ut. Så jag ringde resurspersonen och hörde om hon kunde möta upp honom i vändplanen, men hon erbjöd sig att komma och hämta M istället, och så var den saken löst.

Jag är så glad att vi köpte det här huset! Vi förstod inte då (M var bara 2,5 år) vilket lyckokast det skulle bli.

Guldstjärnor

Vi använder oss av guldstjärnor och tycker att det funkar mycket bra. När M har fått 10 guldstjärnor så får han välja något. Det kan vara en sak eller något han vill göra, inom rimliga gränser. Och han får alltid gulstjärnorna efteråt, utan förvarning. Jag brukar säga: "Oj, vet du vad som hände nu? Nu fick du en guldstjärna!". Vi säger aldrig kommentarer av typen: "Ät nu upp maten ordentligt, annars får du ingen guldstjärna!" för då blir det bara en sak till att tjata om, och på slutet är man nästan tvungen att ge en guldstjärna. Nej, han måste t ex ha ätit upp helt utan tjat, som härom dagen när lillebror hade ett utbrott och gallskrek och M satt tyst och stilla och åt upp all sin mat på kort tid. Han får givetvis inte en guldstjärna varje gång han äter duktigt, utan det ska vara något extra.

Han kan få guldstjärnor för nästan vad som helst. Nu precis fick han en för att han tog en liten leksak ur sin systers mun, så nu har han 9 guldstjärnor. Givetvis fick han mycket beröm också. Vi får se om det blir en till idag och om han i så fall hinner åka och titta på ett speciellt vindkraftverk med sin pappa. Han väljer detta ungefär hälften av gångerna.

Det funkar faktiskt mycket bättre än jag hade förväntat mig. Han har blivit mycket duktigare i allmänhet. Ungefär som att han fått en grundkänsla av hur vi vill att han ska vara och f a har han fått en mer positiv självbild. Jag upplever det faktiskt inte som att han är duktig bara för att få guldstjärnor.

Tyvärr finns en fälla som man lätt hamnar i. Det är att man som vuxen börjar hota med att ta bort guldstjärnor. Då blir hela saken förknippad med något negativt. Vi har hamnat där några gånger, tyvärr. Vi är ju bara människor vi också. T ex när M försökte sätta sig på lillebrors axlar när lillebror satt ner och lekte. Det hade ju varit förknippat med livsfara (tur jag var där), så då sa jag att han skulle bli av med alla sina guldstjärnor om han gjorde om det.

Guldstjärnor är naturligtvis inget specifikt verktyg för autismen, utan det funkar nog bra på de flesta barn. Vi kommer göra samma sak med hans syskon, när de blir lite äldre.

Att packa sin gympapåse

Autistiska barn är ofta hjälpta av bilder och scheman. T ex att packa sin gympapåse kan vara en sådan sak som är svår för dem. Man brukar göra en bild med alla saker som ska vara i, så kan barnet titta och hämta en sak i taget. (Borde inte detta kunna vara en hjälp för alla barn?!) Jag funderade lite på om vi skulle göra en sådan, men så frågade jag M om han visste vad han skulle ha med sig i gympapåsen. Första gången var det lite si sådär, men när vi hade pratat om det ett tag så kunde han allt som skulle med. (Skor, strumpor, kalsonger, shorts, t-shirt och handduk.) Jag är glad att jag frågade först, för om jag hade gjort en bild så hade jag kanske gjort honom beroende av den. Målet är ju att han ska kunna vad som ska med utan något hjälpmedel.

Mitt mål är också att han själv ska ta fullt ansvar för detta så tidigt som möjligt. (Det gäller naturligtvis även hans syskon.) Jag vill att han ska komma på att det är torsdag, ta fram gympapåsen och packa den utan att jag behöver säga någonting. Veckodagarna har han koll på, så det enda hindret egentligen är att han är lite lat. Men om han struntar i det och väntar till jag packar den så tänker jag "glömma" packa något, t ex strumporna eller kalsongerna, så han börjar ta ansvar. Det är ju trevligt med nya underkläder efter duschen, men man behöver det inte när man är 6 år...

Men viktigast är att berömma. I morse fick han mycket beröm på väg till skolan, för att han hade packat hälften av sakerna. Jag hade redan lagt i handduk, skor och t-shirt och frågade honom vad som saknades. Han kompletterade den med de 3 saker som fattades. Jag behövde inte säga något mer än att tjata på honom för att få det klart. "Är det inte skönt att veta att du har med dig allt i gympapåsen? Om jag hade packat den, hade du kanske undrat om jag hade fått med strumpor nu." Han svarade att han tyckte det var lika bra när jag packade gympapåsen, så en bit kvar med motivationen har vi allt. Men det är ändå duktigt för att vara 6 år. Man får inte tänka in för mycket autism i saken heller. Jag menar, hur många neurotypiska 6-åringar tar själva ansvar för sin gympapåse och kommer ihåg allt? Nog inte alla...