Att kunna kasta

Mitt allra första inlägg handlade om att M har svårt för förändringar. Det gäller i allra högsta grad när något gått sönder. Han vill att vi antingen lagar det eller köper något exakt likadant. Maken har spenderat mååånga timmar på att laga leksaker, fast numera kastar vi dem och säger att vi ska leta efter något likadant i affärerna. Det är kanske inte så ärligt, men han blir lugn direkt, vi undviker ett utbrott och sen glömmer han oftast saken. Om han frågar efter något i efterhand, så säger vi lugnt att vi letar vidare i affärer eller att det har tagit slut på fabriken. "Vilket väljer du: Att ha haft leksaken, haft roligt med den, men att den sen gick sönder och du fick kasta den, eller att du inte haft den alls?" Han svarar alltid det första alternativet och sen lugnar han sig. Och är det något han verkligen gillar så köper vi naturligtvis nytt - vi är inte hjärtlösa.

Vi jobbar jättemycket med att kunna kasta saker, för stackars den människa som inte kan kasta något, inte ens skräp! Jag brukar prata med honom om vad som är förbrukningsvaror, och att man kastar och kanske t o m köper något som är bättre än det gamla. Det är mitt standardsvar när han vill köpa likadant. (Inte för att jag tycker konsumtionssamhället är fantastiskt, men det är den verklighet vi lever i.)

I julas tröttnade jag på alla uttorkade tuschpennor som bara flyter runt i köket. Jag slängde alla utom två. M blev förstås inte glad på mig, speciellt inte som jag slängde hans två (uttorkade) favoritpennor, men jag förklarade att tuschpennor är förbrukningsvara och att vi köper nya som vi gömmer för hans syskon. Han lovade att han skulle sätta på korkarna om jag gjorde det.

Igår tog han på sig sin favorit-Blixten-McQueen-tröja inför skoldagen. Trycket höll på att lossna så jag rev av det och visade honom att hans tröja var "slut". Han blev rätt upprörd, men jag tvingade honom ändå att ta på sig en annan tröja: "Du vill väl inte ha på dig en trasig tröja i skolan? Vill du ha den att sova i eller ska jag kasta den?" "Kasta den!" kom svaret till min förvåning. Jag trodde garanterat att han skulle haka upp sig på detta, och så överraskar han mig med att kunna skiljas från den på bara några sekunder! Toppen! (Men jag tvättade den, för den är hel i övrigt. Något av hans syskon kan ha den att sova i.)

Hjälp: Diagnos eller inte?

Jag blir så upprörd när jag hör talas om föräldrar som vägrar inse sitt barns handikapp. Som hävdar: "Det är inget fel på honom/henne" fastän barnet uppenbarligen har svårigheter. De behöver se sanningen i vitögat istället för att stoppa ner huvudet i sanden som en struts. Skolpersonal säger aldrig att ett barn har svårigheter utan att ha tänkt igenom det, diskuterat med kollegor och tagit sig en funderare på hur han/hon ska lägga fram detta för föräldrarna. För barnets skull!

Jag blir lika upprörd när någon (alltid oinsatt) människa hävdar att det överdiagnostiseras eller i värsta fall att vissa diagnoser inte finns. Jag har god lust att bjuda hem dessa människor till mig och visa dem hur M är. Det är ingen som har träffat honom som har ifrågasatt hans diagnos...

Varför ska man då diagnostisera barnen? Är det inte att stämpla dem för livet? Jag tycker inte det. Det är först när man vet barnets förutsättningar, som man kan träna det att bli sitt eget bästa. Vårt mål är att jobba med M så att han klarar att leva med autism och ADHD i samhället bland oss andra. Man skulle kunna säga att vi jobbar med att ta bort symptomen på hans funktionshinder. (Obs, man kan minska symptomen men inte ta bort autismen. Den kommer alltid finnas där.) Inte att vi vill tvinga honom att vara någon annan än den han är, men t ex stackars den människa som inte klarar av att kasta något, eller som bara klarar av att ha kalsonger köpta i en viss affär. Vi hjälper honom till ett normalt liv och det gör vi bäst genom att känna till hans grundförutsättningar.

Sen har man även rätt till jättemycket stöd från samhället. Vi går med honom till barnhabiliteringen och får hjälp med hur vi ska träna honom. Vi får hjälpmedel, t ex så att det blir lättare för honom att skriva i skolan. Sen får en ekonomisk ersättning varje månad som vi kan göra vad vi vill med: Gå ner i arbetstid, köpa en större bil så vi kan få med en extra vuxen att hjälpa oss när vi åker på utflykt, osv osv. Och som jag skrev i mitt förra inlägg har vi också avlösare (2 st) som kommer hem och tar hand om M och tränar honom några gånger i veckan.

Jag får ont i hjärtat när jag tänker på att många föräldrar nekar sig själva och sina barn allt detta stöd, genom att vägra undersöka och diagnostisera barnet. Vår vardag är enormt ansträngd även med detta stöd och jag vill inte tänka var vi hade varit idag, utan en diagnos. (Förmodligen skilda och utbrända.)

Panik - glas överallt!

Idag så viftade M ner ett glas från köksbänken precis bredvid sin syster (1,5 år) som lekte på golvet. Det gick i "tusen" bitar. Jag var 3 meter ifrån dem och var nog där på ca 2 sekunder. Ändå hade hon fått fatt i en vass glasbit och satt med den i handen (redo att smaka på den?) när jag kom fram. Panik! Jag fick ta den med våld ifrån henne samtidigt som jag skrek åt M att stå stilla. Han stod mitt i glaset. Rätt många neurotypiska 6-åringar hade nog stått still, istället för att hoppa upp och ner bland glaset och gallskrika, vilket M gjorde. Han skulle precis springa runt i det, när vår nye avlösare (person som hjälper oss med M några timmar i veckan, så vi kan ha ett drägligt liv) kom till undsättning. Han var inte många sekunder efter mig och lyfte lugnt undan M. Sicken tur att han var här! Och vilken klippa han visade sig vara! Hade jag varit ensam med barnen hade M skurit sig i fötterna. Jag hade ingen möjlighet att lyfta undan honom, eftersom jag hade fullt upp med att lyfta undan lillasyster. Och vilken tur att hon inte fick glaset i huvudet!

Så är det när man har ett barn med tics (=  i hans fall: han vill vifta med händerna hela tiden). Saker välts ut dagarna i ända (bestick, mat, dricka, pennor, papper osv). Vi brukar normalt ha muggar till honom. Viftandet är en enorm påfrestning för oss föräldrar. Visst leker han ofta samtidigt, men ofta sitter han bara ner och viftar och viftar, med ett snöre i varje hand. Det är enormt jobbigt att se sitt barn så där. Han ser ju ut som en dåre, om jag ska vara ärlig, fastän han på många sätt är så smart.

En stor del av avlösarens jobb består i att aktivera honom, så han slutar vifta. Han kan kontrollera viftandet med viljestyrka även om det "rycker och sparkar" i händerna hela tiden. Naturligtvis är det väldigt svårt för mig att aktivera M när jag är ensam med barnen på eftermiddagarna samt att lyssna på honom (han pratar kontant). Jag måste prioritera lillasyster som klättrar och lillebror som är en riktig liten busunge. Jag är SÅ tacksam för att vi har avlösare här några timmar i veckan! Tack Sverige och tack kommunen "där vi bor"!

Älskar du mig lika mycket?

"Vill du natta mig?" frågade M idag. "Oh ja!", sa jag med min allra gladaste min. "Då får du det", svarade han glatt. Jag förklarade att jag alltid vill natta honom, men tänker på att han och pappa ska få träffas lite också. "Men då tröttnar jag nog på dig!" kom det ärliga svaret. "Tröttnar du aldrig på mig?" undrade han lite försiktigt direkt efteråt. "Nej då, det har aldrig hänt" försäkrade jag honom. "Ibland är jag lite arg på dig, men jag tröttnar aldrig på dig. Det går nog inte."

När vi hade krypit ner i sängen och jag höll om honom frågade han mig vad det var som knastrade. "En godisbit som jag bet sönder. Jag smyg-åt godis." fick jag erkänna. "Älskar du mig fastän jag inte är helt perfekt?" frågade jag honom. "Japp, älskar du min högra hand lika mycket som min vänstra?" undrade han tillbaka. (Han säger att det bara är den högra handen som vill vifta med snören.) "Jadå", sa jag. "Jag älskar den lika mycket som lillebrors och lillasysters händer." "Älskar du mig lika mycket som lillebror och lillasyster?" undrade han och erkände för mig att han ofta tror att jag älskar hans småsyskon mer än honom själv - för att jag bär på dem. Återigen försäkrade jag honom om att det inte är så. (Det är sant, om nu någon undrar: Jag älskar mina tre barn lika mycket.) Tänk detta säger jag varje dag, och varje dag tittar han på mig med osäkra ögon med samma undran.

Jag vet inte varför han har så stort kärleksbehov. Kanske för att han har svårt att tolka mina ansiktsuttryck och behöver förstå kärlek även med logik. Eller för att han känner att han har brister som de andra inte har. Han blottar sin lilla kärlekstörstande själ för mig varje dag, och varje dag gör jag mitt bästa för att han ska få det han behöver. Jag tror faktiskt att jag lyckas rätt bra. Han blir lugn och glad av att få höra en massa kärleksförklaringar och jag säger dem gärna varje dag. Men jag hoppas att den dagen kommer då det inte längre behövs, då han känner hur älskad han är. (Kanske när jag slutar bära på hans syskon?). Tills dess är jag evigt tacksam för att han ställer frågan varje dag, och därmed både tvingar mig och ger mig chansen att förklara hur jag känner.

Autism och anorexia

För ett tag sedan var jag på en föreläsning om mat och autism. Där fick jag höra att anorexia är lite vanligare hos autister än andra. Hm tänkte jag, det går ju flera pojkar på varje flicka med autism, så då måste alltså många autistiska pojkar ha anorexia. Så är det.

Vi har haft problem med Ms ätande ända sen han var ca 2 år. Han åt bra fram till dess, men sen började han kladda med maten. Han vill äta med händerna, viftar med maten, springer från matbordet hela tiden och äter så långsamt att han inte får i sig tillräckligt. Jag tror det beror på att han (förmodligen) har ADHD också. Han har helt enkelt svårt för att sitta still och koncentrera sig på att äta.

För ett tag sedan var vi på en loppmarknad. Där såg vi en kvinna som var "alldeles för bred". Hon var verkligen stor. Sen dess har M varit rädd för att själv bli lika stor. Problemet är bara att han verkar tro att man kan bli så stor efter bara några få måltider. Det har inte spelat någon roll hur vi har förklarat för honom. (Att barn växer istället för att bli tjocka, att det tar lång tid att bli så fet och att man måste äta jättemycket mat osv.) Det är kanske så, att om omvärlden är svår att begripa och man inte tycker om att äta, så är det lätt att skaffa sig en undanflykt för att slippa, men jag vet inte. Jag vet bara att jag vill få bukt med detta så fort som möjligt. När vi tyckte vi hade sagt "allt" utan framgång, så visade maken honom några bilder på för smala människor. Inte de allra värsta som finns, men ändå. Det kan tyckas grymt, men vi kan inte skydda honom från verkligheten. Det är faktiskt så man ser ut om man inte äter. Dessutom är det grymmare att låta en 6-åring gå omkring med anorektiska tankar. Det verkar ha bitit för nu äter han bättre, men vi måste ändå tjata på honom att äta ordentligt varje dag.