Tack för Melatonin!

Tack alla ni som sagt åt mig att vi borde testa melatonin. Verkligen tack! Vi har fått kvällarna tillbaka efter åratal av sena nattningar. Vi har testat i en vecka nu. Barnen somnar klockan 19.00-20.30 alla tre. (Lillasyster helt utan Melatonin.) Sen vaknar de utvilade klockan 6.30-7 och hinner leka en stund tillsammans innan skola och dagis. Jag kan looova att den tiden är mer kvalitativ, än den tiden vi hade när vi försökte natta dem i 2-3 timmar, varje kväll......

Tidigare så hade vi en kamp varje kväll och barnen somnade ofta klockan 22-23. Det höll på att ta knäcken på oss. Barnen var så klart svåra att väcka, så även mornarna blev en kamp med trötta barn. Och inte somnade de tidigare för det, nästa kväll.... Det är tydligt att sönerna har melatoninbrist (som är mycket vanligt hos barn och vuxna med autism/ADHD). Nu, med lite Melatonin så beter de sig som lillasyster. De blir somnar istället för att vara igång ända tills de tuppar av klockan 22-23. Nu funkar nattningsrutinen helt plötligt. Den som vi kämpat så mycket med. Modifierat, rannsakat oss själva, testat nya saker. Inget har fungerat. Inte alls konstigt, för sönerna blev ju inte tillräckligt trötta. Varför ska man gå och lägga sig då, liksom? I förrgår sa lillebror: "Nu vill jag gå och lägga mig." Det har bara hänt enstaka gånger tidigare i hans liv, och senast när han var 2-3 år. Det är ingen tvekan att det är melatoninet som gör skillnaden, för man ser riktig på sönerna att de blir trötta, ca 10-15 minuter efter att de fått det.

Anledningen till att vi inte testat melatonin tidigare, är att barnen sett trötta ut, sönerna kämpat mot sömnen och tröttheten på diverse olika sätt, och att lillebror faktiskt somnat klockan 21 under en period. Så vi har tänkt att vi skulle lösa det med pedagogiska metoder, bättre nattningsrutin, bolltäcke osv. Vi har verkligen testat "allt" och har haft en bra nattningsrutin, men inget har hjälpt. Lillasyster somnar alltid vid klockan 19-20 av sig själv, säger att hon är trött och vill sova. (Om ni inte brorsorna hållt henne vaken med skrik om att de inte vill/kan sova.....) Det borde ju visa att de sena kvällarna inte berott på att vi är kassa föräldrar, med en dålig nattningsrutin..... (Jag orkar inte höra fler tips om levande ljus, en mysig stund, sagoläsning osv, så skriv inget sånt. Tro mig - vi har verkligen testa allt. Utom då möjligtvis levande ljus eftersom de avger partiklar som kan vara skadliga och i värsta fall ge cancer.... Läs även här på sidan 7.)

När tiderna började ändras till det sämre igen och lillebror legat still i sängen i 2-3 timmar, och var vaken till klockan 22-23 igen trots bolltäcke, så bad han oss faktiskt om sömnmedicin: "Jag kan inte somna. Fixa någon medicin som gör att jag somnar." Det får man så klart lyssna på. Inte kul att vara 5,5 år och uppleva att man inte kan somna hur mycket man än försöker. Och sömnbrist är ju skadligt i sig. Vad är då lite melatonin i jämförelse?! Det är ju något kroppseget, som klassas som naturläkemedel i andra länder (USA bland annat).

Det känns nästan lite konstigt. Det blir så tyst och tomt klockan 21. Vi har helt plötsligt tid att få saker gjorda, utan att tulla på nattsömnen. Tack för det! Städa, läsa bok, umgås lite med varandra. Jag tror verkligen att jag kan vänja mig vid det nya livet. :)

Och självklart ska vi fortsätta med bra nattningsrutiner och se exakt vilken dos som funkar. Just nu funkar det med 1/2 ml flytande Melatonin för lillebror och 1 ml för M. Läkaren trodde att lillebror skulle behöva 1-2 ml och M 2-3 ml. De blir trötta inom 10 minuter och somnar inom 30 minuter så jag tror att vi kan ge den lägre dosen.

Hjälpmedel: Bokmärke

I maj 2012 skrev jag detta inlägg om Ms läshjälpmedel i skolan:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/05/lashjalpmedel-ett-papper-med-hal-i.html

Numera så klarar han sig med ett bokmärke som funkar på samma sätt. Det där pappret blev nog lite otympligt... Och så har han blivit bättre på att läsa. Jag tror att det främst är ögonmotoriken som blivit bättre.

Se själva vad fint bokmärket är. I hans favoritfärg blått, laminerat och funkar som sagt som ett bokmärke om man vänder på det 90 grader. (De blå remsorna sitter alltså ihop, tack vare lamineringen.) Tack för det Ms resurs + klassföreståndare. :)

Låt alla som vill få testa kostomläggning!

Just idag är jag lite sur. Varning för en irriterad och butter ton nedan.....Försök att säga nedanstående i en trevlig ton, med ett leende, så kommer ni längre.
-----------------------------------------
Jag är engagerad på olika ställen för att hjälpa föräldrar som vill testa kostomläggning för sina barn. Vår familj har hållt på i 2,5 år och jag vill gärna dela med mig av mina bästa tips till hårt kämpande NPF-föräldrar som vill testa. Jag vet hur tufft livet kan vara med barn med NPF (och egen) och hur svårt det kan vara att lägga om kosten. Då menar jag främst till socker-, gluten- och mjölkfri kost.

Först så vill jag påpeka att jag vet att alla föräldrar inte vill testa kostomläggning. Eller orkar. Som väl är, har man ett fritt val att låta bli i detta land. Och det valet respekterar jag. (Och det är inte ens bra för alla familjer att ta sig an ett sånt stort projekt som att lägga om kosten.) Jag önskar att valet att faktiskt få testa skulle respekteras i lika stor grad i vårt land.

Nyligen har jag hört från en del föräldrar att skola, dagis, läkare, sköterskor osv vägrar låta föräldrarna testa. De misstror föräldrarna, och är dåligt pålästa, tror sig själva sitta på en universell sanning osv. Oavsett vad de tror och tycker så funkar kostomläggning faktiskt för 64 % av försökspersonerna med ADHD i den internationellt erkända INCA-studien som ni hittar en länk till abstract på från denna sida:
http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/barnsjukvard/matrestriktion-kan-bli-behandling-mot-adhd/

Som ni ser publicerades studien i the Lancet, en stor medicinsk tidning. Artikeln fick stor genomslagskraft för 2,5 år sen, när den kom ut. Försökspersonerna fick en allergikost - alltså inte helt glutenfri, men mjölkfri och med mindre gluten.
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Vad har hänt sen dess? Jo, just ingenting. Borde man inte åtminstone erbjuda alla som vill testa ett läkarintyg som gör att man har rätt till specialkost? Det är ju faktiskt det minsta man kan göra, tycker jag..... Varför är det förresten bara barn och ungdomar som behöver intyg i samhället? Som vuxen kan jag bara upplysa övriga vuxna om min specialkost så får jag som jag vill. Varför diskriminerar vi barnen på detta sätt? Men vilken rätt ger Sverige barn och ungdomar gluten och mjölk, mot vårdnadshavares vilja?

Nedan har jag sammanställt några svar som man kan ge på läkares och andras (dumma) kommentarer.

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det finns inga studier som visar att det fungerar."

Svar nummer 1: "Det gör det visst. Har du läst på om INCA-studien? Den publicerades i The Lancet och fick stor internationell uppmärksamhet. (Se länkar ovan.)

Dessutom finns det en professor i Medicinsk och Fysiologisk Kemi som forskar på detta. Hon heter Charlotte Erlandsson-Albertsson  och hon säger att barn med autism inte ska äta gluten och mjölk, eftersom de har känsligare magar. Hon utbildar läkarstudenter i Lund. Borde inte hon veta?

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=233&grupp=18649&artikel=5303921

http://www.tv4.se/efter-tio/artiklar/charlotte-om-sambandet-mellan-kost-och-autism-4fc0122b04bf72519400b543

På BUP i Lund sa överläkaren så här:
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343

I Norge finns det mycket forskning:  http://www.npif.no/ 

Från professor Gillberg himself:
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1087 (se under "Läkemedelsbehandling", där står bland annat "Elimination av mjölk och starka färgämnen ur födan kan försökas.")

Så när du säger: 'Det finns inga studier som visar att det fungerar.' Då har du missat de senaste rönen. Kan du vara snäll och läsa på och återkomma till mig snarast med ett läkarintyg? Eller så skriver du ett direkt till mig nu, så kan du läsa på sen när du vill, så spar vi båda lite tid."

Svar nummer 2: "Pratar vi medelvärden nu? För grupper av människor? Jag vill att vi fokuserar på mitt barn. (Individperspektivet som varje läkare bör ha.) Mitt barn mår bättre av en kost utan gluten och mjölk. Det har vi testat under loven. Barnet mår bättre och därefter sämre igen, när det äter dagis/skolkosten. Barnet har tveklöst intoleranser."

Svar nummer 3 (till den som vet att en stor erkänd studie på autism saknas): "Det finns inga studier som bevisar att kosten INTE har effekt. Hur kan du veta att den INTE har det. Bara för att man inte har någon stor erkänd studie på kost och autism, så är inte det samma sak som att kostomläggning inte fungerar. Det betyder bara att en sådan studie saknas. Att man behöver göra en sådan."

Notera: Det gjordes en större studie på kost och autism. Tyvärr gjorde de några missar när de designade den. Mats Reimer (med flera) gör den logiska missen att tro att detta är likamed att diet inte funkar. SÅ ÄR DET INTE.  Det betyder bara: "Gör om studien. Gör rätt!" Jag arbetar som senior biostatistiker, dvs med att designa och räkna fram resultat för läkemedelsstudier, så jag har viss insikt i frågan. Varför Mats Reimer har fel, kan du läsa om här. (Sammanfattat: Han är ingen statistiker och har inte tolkat statistiken rätt.) Men nämn inte Mats Reimer för de du försöker övertala, för du vill inte att de ska googla på denne karl. De kan ju få för sig att han har rätt.....

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Ert barn är negativt på alla tester. Vi har inga bevis för intoleranser eller allergier."

Svar: "Om testerna är negativa men symptomen visar att man inte mår bra av något, då är det inte verkligheten det är fel på. Det är testerna det är fel på. Det finns något som heter sensymptom, och de märker man bara om man först tar bort ämnet (elimination) och därefter lägger till det (provokation)."

Så sa vår barnallergi-läkare till oss, dvs att man får gå på symptomen. Men märkligt nog så vågade inte han skriva ut ett intyg på glutenfri kost. Varför, undrar jag?

-----------------------------------------

 Den som sätter sig emot: "Det här är bara något som ni har fått för er. En modefluga."

Svar: "Nej, det är det inte. Jag har läst på rätt mycket. Den moderna kosten har bara ätits i cirka 100 år. Vem är det som kommer med nymodigheter? (Ur mänsklighetens perspektiv.)"

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Gluten och mjölk har man alltid ätit i våra länder."

Svar: "Nej, det har man inte. Enligt stenåldersforskaren Staffan Lindeberg
har de ätits i 10 000 år, och det är en väldigt kort period för människan att anpassa sig till att äta detta i så höga mängder som vi gör. Dessutom är det moderna vetet, dvärgvetet, bara 100 år gammalt. Hybridiserat och genmanipulerat för att öka avkasningen. Och mejeriprodukterna processas på ett helt annat sätt än vad de gjorde på mormors tid. Den värms upp och homogeniseras. Näringsämnen förstörs och fettet spjälkas sönder så litet, att det kan ta sig in i kroppen på ställen där det inte ska vara. Dessutom innehåller den tillväxthormoner som är tänkta till kalven."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Små barn mår bäst av att äta varierat."

Svar 1: "Mitt barn mår jättedåligt av den vanliga kosten. När jag tar bort vissa matvaror mår det bra. Eller du menade kanske inte just _mitt_ barn med den generaliseringen?"

Svar 2 - om gluten: "På vilket sätt är gluten nyttigt? Vad gör det i kroppen som är nyttigt? På vilket sätt är det bättre att ge bröd med gluten i, än bröd utan? Vad missar man för näring?" 

(Det riktiga svaret: Inget. Gluten innehåller ingen näring. Det är inget vi behöver. Det är inte essentiellt. Om man nu vill ge bröd..... Vill man inte ge bröd, så kan man fråga vad man får från bröd, som man inte kan få på annat håll t ex från grönsaker, nötter och kött.)

Svar 3- om mjölk: "På vilket sätt är mjölk bättre än berikade ersättningsprodukter? Dessutom finns kalktabletter." (+Se svaret om mjölk ovan.)

Den som hävdar att gluten och mjölk är livsnödvändigt borde missionera till Asien, där de mår hur bra som helst utan dessa "matvaror". Eller förresten: Ge dem inte den idén...... ;)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag är rädd för att ert barn kommer äta för ensidigt och inte gå upp ordentligt i vikt."

Svar 1 : "Vi kommer gärna in med honom/henne på täta hälsokontroller, för att hålla koll på den saken. Inte för att vi är oroliga, men vi gör det gärna om du vill det."

Svar 2:  "Det är tvärt om. När han/hon äter socker, gluten och mjölk så vill hon bara äta det. Då lever hon på makaroner, ketchup och mjölk. Nu när vi har tagit bort socker, gluten och mjölk, så äter hon helt plötsligt fler andra saker med god aptit. Fler grönsaker, fisk och kött."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnen som blir särbehandlade."

Svar: "Sa jag att barnet har autism/ADHD? Det är redan särbehandlat. För att det har svårigheter. Det är alltså det jag vill minska. Så att barnet kan fungera bättre och bli MINDRE särbehandlat."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnet t ex på barnkalas."

Svar: "Mitt barn klarar i nuläget inte av barnkalas ändå. Det är för många nya intryck. Barnet blir hyperaktivt. (Så vi stannar hemma.)" 

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det blir för dyrt för skola/dagis."

Svar 1: " Det finns pengar till sånt här, likväl som till vegetarianer och troende. Vem behöver dessa pengar bättre än de barn som redan har det svårt? Och hur var det nu med skolans/förskolans hälsomål? 'Vi strävar efter att varje barn ska ha optimal hälsa.' Eller vad stod det? Var det bara fina ord på hemsidan?"

Svar 2: "Jag kan betala merkostnaden."
(Det går de aldrig med på, för enligt lagen ska sånt bekostas av dagis/skolan. Men man kan påvisa allvaret genom att erbjuda sig att betala vad det kostar.)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är jag som har det ultimata ansvaret för barnet."

Svar: "Nej, det är det inte. Har du läst FNs barnkonvention? Där står det att det är föräldrarna som har det ultimata ansvaret. Och att medlemsländerna ska göra allt för att barnet ska åtnjuta bästa möjliga hälsa. Jag godkänner inte att barnet äter gluten och mjölk. Och jag tar ansvar för att se till att barnet får allt det behöver näringsmässigt."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot:  "Det ska vara lika för alla." 

Svar: "Skojar du med mig nu? Eller hånar du mig? Hallå, jag har barn med NPF. Neuropsykiatriska FUNKTIONSHINDER. På vilket sätt är livet rättvist för mig och mitt barn?

Både du och jag vet att inga läkarintyg behövs. Det är något ni hittar på. Gömmer er bakom. Ni kan faktiskt göra som ni vill, enligt lagen."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag tänker ändå inte skriva något läkarintyg/gå med på specialkost"

Svar: "Okej, då vill jag ha det skriftligt. Att du tvingar i mitt barn kost som jag inte har godkänt. Jag planerar nämligen att stämma dig för misshandel/vållande till kroppskada. Jag vill ta med din skriftliga vägran till min advokat."
 
-----------------------------------------

Någon kanske tycker att jag överreagerar? Tolkar in för mycket? Ni har inte sett vad jag har sett (annat blogginlägg om sönernas förbättringar).  Och ja, jag vet vad placeboeffekten är..... När ett barn börjar titta i ögonen på eget initiativ, börjar leka "normalt", blir bra i magen, skrattar och är nöjd med livet, den värsta hyperaktiviteten försvinner. Och alla vuxna runt omkring barnet märker det. Och exakt samma sak inträffar när man tar bort samma matvaror för barnets lillebror, i en helt annan ålder. Och när båda sönerna försämras igen om man råkar ge dem det de inte ska äta. Ja, då är det inte inbillning. Ingen naturlig utveckling som skulle inträffat även utan kostomläggningen. Då är det så här, för det här barnen.

Men mammorna har ju sedan länge varit misstrodda (s k kylskåpsmammor), så det är väl egentligen förväntat att samhället inte ska tro på mig (eller andra föräldrar med likande erfarenhet) när jag säger och skriver detta.  

"Vad vet väl hon? Bara en mamma.... Det är för att hon inte accepterar barnen som de är, och önsketänker om att kunna bota dem."

Jag älskar mina autister/aspergare precis som de är. Och accepterar dem precis sådana som de är. Men jag vill inte de ska må dåligt. Jag accepterar inte att de mår dåligt p g a andras inkompetens, dålig yrkesetik eller avsaknad av medmänsklighet. Och inte andras barn heller. (Mina barn har ju det bra. Får rätt kost numera osv.)

(Och så säger man till våra barn att de inte har någon empati, inte klarar förändringar eller att tänka nytt, att de har svårt att förstå andras perspektiv, att de måste följa regler strikt efter regelboken, att de måste ha saker på sitt sätt och att de tror sig veta bäst. Vem har de problemen egentligen?)

--------------------------------------------
Sen ett tips jag i efterhand fått i en kommentar, som jag vill lyfta fram här i huvudinlägget:

Ladda hem och skriv ut samt fyll i de etiska skälen;
enligt Hälso- och sjukvårdslagen och FN:s Barnkonvention skall barn och unga med speciella behov ha all rätt få reda på alternativa, beprövade metoder och då vi nu ser att vårt barn mår mycket bättre utan mjölk-, mjöl- och soja samt sockerprodukter ser vi det som mycket oetiskt att låta vårt barn inta kost som han/hon mår dåligt av.

http://www.expressen.se/nyheter/anettes-barn-lyckas-fa-battre-skolmat-an-andra/

--------------------------------------------
Om du är intresserad av att veta mer, få tips från andra föräldrar än bara mig - gå med här:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
eller här:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/
--------------------------------------------
En blogg skriven av en kvinna med stor yrkeserfarenhet inom området:
http://neuropedagogen.blogspot.se/p/anpassad-kost-vid-adhd-autism.html

---------------------------------------------
Några andra av mina inlägg om kosten.

Mina bästa tips för hur man lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Läkarintyg:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html

Om matlagning för vuxna med NPF: 
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Så här pratar jag med barnen:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html

Mutor för mjölkfritt:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/08/boken-om-gluten-och-mjolk-av-micke.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html

Kan kostomläggning ersätta medicin? Behöver den ena verkligen utesluta det andra?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html

Tre olika typer av skrik och några fina skålar

Lillasyster skriker rätt ofta nu för tiden. Hon skriker oftast av en av följande tre anledningar:

1. Hon vill bestämma något. Ofta småsaker, eller vad vi andra ska göra. ("Hämta vatten till mig nu. Nu! NU! NU! NU! Kom! Buääää!") Hon skriker för att få sin vilja igenom. Vissa kallar detta för trots. Inte kan man göra henne till lags med varje litet knasigt påfund, bara för att hon skriker.....  Jag brukar säga till maken: "Vi förhandlar inte med terrorister." Så hon får fortsätta vara arg när hon skriker av denna anledning.
2. Hon har problem med att hantera sina känslor. Då behöver hon mycket stöd.
3. Hon har ett utbrott/sammanbrott/meltdown (vad ni nu vill kalla det), oftast p g a att hon är trött och hungrig efter dagis. Då vill hon oftast vara ifred och brukar slå efter en, om man följer efter och vill trösta. Det enda som funkar är att låta henne vara, så hon kan återfå kontrollen över sig själv. Nummer 2 kan givetvis sluta i att man hamnar här, om hon inte får rätt stöd.

Det finns inga tydliga gränser mellan dessa tre olika sorters skrik varken i hur de låter, eller vad de rör, vilket gör det oerhört svårt. Man får försöka se vilket skrik det är, i varje ny situation. Och ens egna förmåga att se skillnad varierar givetvis beroende på hur trött man är. Tyvärr så gör jag inte alltid rätt.....

För att ni ska förstå lite mer vad jag menar, får ni ett exempel från idag:

Lillasyster tappade en skål i golvet. En flisa gick av och det blev en lång spricka i den. Skrik gånger 10: "Buähhh!" Jag inser att hon är enormt besviken på sig själv, och har svårt att hantera den känslan. Hon ber mig att laga skålen. Jag vet att den inte går att rädda. Jag vet också att hon kommer få ett sammanbrott om jag ger henne den information på en gång, just när det precis har hänt. Så jag säger:

"Vi kan se om vi kan limma den sen. Jag vet inte var limmet är. Vi får vänta tills pappa kommer hem."

Självklart vet jag att det inte går. Men jag säger så, så hon kan vänja sig lite vid tanken på att det kanske inte går.

"Laga den NU." insisterar hon. Jag vet att det beror på att hon fortfarande känner sig besviken på sig själv, och vill bli av med den känslan. Det handlar inte om trots.

"Men jag vet verkligen inte var limmet är." svarar jag och hon accepterar mitt svar.

"Men går den å laga?" undrar hon.

Jag svarar: "Vi får se. Men om den inte gör det, så finns det nya i affären. De kostar bara 15 kronor och det har vi."

Hon: "Handla en NU." 

Detta är fortfarande inte trots, utan att hon bär på besvikelsen och känner sig misslyckad. Jag som inte har lust eller kan åka till affären svarar:

"Men affären håller på att stänga nu. Jag kan ta det i nästa vecka. Och då kanske jag hinner leta efter ännu finare skålar. De har kanske randiga? Förresten, kan inte du måla hur skålarna jag ska leta efter ska se ut?"

Hon skiner upp: "JAAA!" (Hon älskar att måla.)


Så får jag henne alltså att gå från besviken till glad och sugen på att designa skålar, på några få sekunder. Tänk så enkelt det var, när jag bara kom på rätt sak att säga.

När hon hade målat klart, så blev det så här.

Nu finns det kanske inte exakt sådana här skålar, men jag vet att lillasyster är så pass flexibel att hon nöjer sig med en ny snygg skål, vilken som helst nästan, när det väl kommer till kritan. Bara den är ny och lite färgglad. Så det blir nog bra. Och så sa jag till henne:

"Om det inte finns sådana skålar redan (som hon har ritat), så kan vi berätta för dem att de kan börja göra sådana, för att de är så fina." (Win-win alltså, hur det än ligger till....)

"Jaaa!" svarar hon strålande glad med självförtroendet i topp. Inte minsta spår av besvikelsen är kvar.

Någon skulle kunna påstå att jag curlar henne. Men jag ser det som att jag hjälper henne hitta strategier att klara av besvikelser. Hon är inte mogen för att klara av dem på egen hand ännu. Och så distraherar jag henne givetvis. Hon är ändå bara 4 år. Tids nog lär hon sig.

Facebookgrupp för yrkesarbetande om kostomläggning

Jag har precis startat en ny facebookgrupp som är tänkt att funka som en mötesplats för:

1. yrkesarbetande som är nyfikna på och/eller har erfarenhet av kostomläggning för barn med neuropsykiatriska symptom/diagnoser och
2.  NPF-föräldrar med erfarenhet av kostomläggning samt
3. övriga NPF-föräldrar som är nyfikna på kostomläggning.

Ni hittar den här:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Tanken är att starta en trevlig, trygg, nyanserad dialog mellan oss föräldrar som sett effekt och intresserade yrkesarbetande från hela Sverige, vilka de än må vara. Allt för barnens bästa. Och vi kommer inte kategoriskt att ta avstånd från mediciner, utan vara ödmjuka inför varandras val med det mesta. (Själv är jag positiv till allt som hjälper barnen, och ser inga motsatsförhållanden mellan kost och medicin. Eller mellan pedagogik och hjälpmedel, för den delen.....)

Exempel på frågor och inlägg som kan dyka upp i gruppen:

• Undran om det verkligen funkar. (Helt ok att undra. Vi svarar.)
• Hur vet man om det funkar?
• Hur gör man?
• Hur länge måste man hålla på?
• Vilken mat kan de äta respektive inte äta?
• Har någon recept på.....?  

Välkomna ni som vill! Hjälp gärna till att sprida att denna grupp finns: På facebook, i bloggar, direkt till era pedagoger, rektorer, kockar, BUP/HAB-personal, andra föräldrar osv. För vi behöver sprida detta budskap: Att många barn kan må bättre med rätt kost. För barnens skull. För de yrkesverksammas skull (som då får ett lättare jobb). Och för föräldrarnas skull (som då får det lättare när de möts av yrkesfolk som har lite insikt i frågan).


PS. Det finns redan en grupp som enbart är till för föräldrar, om någon som läser här, skulle tycka att det passar bättre. Rekommenderas varmt! (Jag är med där.)
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/

Vad en otydlig instruktion kan ställa till med

I veckan hade M engelskaläxa. Läxan gick ut på att barnen skulle lära sig vad färgerna heter och ha följande enkla konversation med varandra.

"What colour is the house?"
"The house is brown." eller "It´s brown."

"What colour is the table?"
"The table is red." eller "It´s red."

osv

I veckbrevet så stod det att engelskaläxan var "sidan 11". Instruktionen i boken var tydlig, vilket var bra. Vi övade rätt mycket på läxan. Muntligt förstås, eftersom det främst är så M lär sig.

Så klockan 7.50 innan det var dags att gå till skolan samma dag som läxan skulle vara gjord, så kom M på att han hade glömt måla bilden i skrivhäftet. Skolan börjar 8.20. Hans grundstress var tyvärr redan hög sedan tidigare på morgonen, eftersom han hade kommit på att han fyller 9 år på måndag - en måndag, inte en helgdag. Han hade legat och gråtit en skvätt över det, fastän jag föreslog att vi ska fira honom på söndag istället. (Det ville han.)

I alla fall: Läxan. Det var samma bild som i läroboken, fast svart-vit. Man skulle färglägga med andra färger själv, så man kunde öva med andra färger än i läroboken. Detta delmoment hade barnen enbart fått en muntlig instruktion till. Jag hade inte begripit att bilden skulle målas. Jag hade sett den svart-vita bilden i övningsboken, men trott att uppgiften var klar, eftersom M hade skrivit ut vissa ord. Resursen som vanligtvis håller stenkoll, har varit sjuk i veckan, så denna info hade inte nått mig alls..

Så hur gjorde vi? M satt och åt frukost. Det tar oftast en del tid för honom. Vi bor granne med skolan, men en halvtimme är ändå inte så mycket tid när M ska hinna äta, gå på toa, klä på sig. (Även om han alltid får en del hjälp av mig, för att komma till skolan med energin i behåll.) Han har ju det lite kämpigt med motoriken inklusive finmotoriken. Vi beslöt att jag skulle måla bilden åt honom. Han fick bestämma färgerna, så målade jag. Fusk kanske någon kallar det. Jag kallar det att jag kompenserar honom för hans brister under ett stressigt ögonblick.

Det gick bra till en början. Han valde färger och jag målade på. När vi var nästan klara fick han svårare att välja färger. Han kunde inte bestämma sig. Så jag målade någon sak på eget initiativ bara för att vi skulle hinna klart. Det blev inte poppis. Naturligtvis målade jag i fel färg, enligt honom. När jag föreslog att en sak skulle vara vit (så man kan öva på att säga "white"), så krävde han att jag skulle måla den saken med en vit penna. Men då kände jag att gränsen var nådd. Vi brukar inte gå med på alla Ms idéer, för då ökar han bara på sin kravlista. Det kommer sluta med att jag använder exakt EXAKT rätt penna, målar i rätt ordning, att jag vässar pennan ingen så fort han kräver det, osv. Ja ni fattar.... För att han ska utvecklas i rätt riktning, så måste vi ibland stå på oss. Jag stod på mig. M skrek. Jag distraherade honom och målade något annat. Det gick bra.

Så råkade jag måla bordet lite för rött tyckte han. Ni vet rött lyser i hans ögon. (Ja så upplever han faktiskt färgen rött.) Han skrek och skrek om det. Jag hörde först inte vad han ville få fram, men till sist så fattade jag att han bara ville jag skulle sudda ut lite av det röda. Så det gjorde jag. Han hade glömt det vita. Vid det laget hade jag tyvärr tappat tålamodet och blivit arg. M fick hör några inte så väl valda ord om gott nog, att mamma gör sitt bästa och faktiskt hjälper till. Att man inte ska hacka på detaljer då. Ja, typ sånt som har med autismen och göra, och som jag egentligen inte borde lastat honom för. Jag gjorde misstaget att tro att M, som är väldigt högfungerande, förmådde mer än han egentligen förmår. Tyvärr.

Jag insåg mitt misstag när jag hade lugnat mig lite. Bad om ursäkt och sa att jag tyckte vi skulle:

"Skiljas som vänner."

Då bröt han ihop igen. Han hade bokstavstolkat och bara hört "skiljas", så han trodde jag ville skilja mig från honom. Vi är ju vänner också, så fullt logisk tolkning, eller? Lille gubben. Jag insåg missförståndet och sa:

"Jag tycker vi ska bli vänner igen. Bli glada på varandra igen nu innan du går iväg."

Vi kramades. Jag hjälpte honom på med kläderna, som vanligt. Vi pratade lite med varandra, vi sa att vi älskar varandra och sen gick han iväg.

Jag har ingen poäng idag. Jag ville bara berätta vad en otydlig instruktion kan ställa till med för ett barn som M. Vi gör vårt bästa här, föräldrar och elev..... Vi vill göra läxan. (Inte för att jag gillar att läxor finns, men vi gör de vi får.) Tydligare instruktioner tack!

PS. Ni ser kanske att skateboarden fortfarande är "omålad" vit. Det gick bra.....

Sigvardstavla - MEMOdayplanner

För ett tag sen fick vi en MEMOdayplanner. Alltså en tavla som kan användas till att göra schema, med hjälp av magneter och/eller genom att skriva direkt på tavlan med en whiteboardpenna. Här kan ni läsa lite om den:

http://www.abilia.se/produkter/produkt.aspx?productgroup=273159&product=299718

Vår ser just nu ut så här, inför morgondagen:

Till vänster är alltså dagen, och till höger natten. Varje kvart under dagen representeras av en lysdiod. Allt eftersom dagen går, så släcks de röda lamporna. Som ni ser på den digitala klockan är kortet taget klockan 20.59. Lamporna för natten är blå. Jättebra påminnelse för en själv, när man fastnar vid datorn sent på kvällen och det lyser blått i köket.... (Som nu.....)

I mitten, lite till höger ser ni sudden. På schemat har vi blandat text med bilder som sitter uppe med magneter. Vi har också magneter med de första bokstäverna i våra namn: "V, A, G, Mi och Ma". Ni ser t ex att "Ma", "V" och "A" ska gå till skola och dagis imorgon.

I rutan längst ner till höger finns vårt lager med bilder över aktiviteter, roliga som "måsten". Man kan givetvis lägga alla bilder i en låda eller ett kuvert, om man tycket det blir för rörigt att ha dem på tavlan. Vi kommer dock börja med dem så här, för att det blir lite som en väljarbricka också. "Vad kan man hitta på för olika saker under en dag?" Barnen ska absolut få vara med och bestämma vissa av aktiviteterna. Det diskuterar vi under våra familjeråd.

Jag tycker det är bra att inte ha bilder för precis varje aktivitet som görs, så det inte blir för många olika saker att hålla i minnet, när barnen ska försöka memorera vad som kommer hända under dagen. En bild för tandborstning är t ex onödig för oss. Barnen vet allihopa att man borstar tänderna när man går och lägger sig. (Men den bilden är säkert bra för många andra barn.)

Om ni är intresserade av att ha en likadan tavla, fråga habiliteringen efter en. För de är dyra att köpa privat, ca 9 tusen. Ens barn måste förstås ha uppnått en viss ålder, för att man ska få (låna) en av barnhabiliteringen. M fyller snart 9 år, och jag blev nekad för 3 år sen, när jag först frågade om den. Lillebror och lillasyster tycker att denna tavla är mycket intressant och tittar nästan mer på den än M, så den är säkert bra för mindre barn också. Det är förmodligen individuellt när man är mogen för den, som med allt annat här i världen.

Läs mer under länken ovan, om ni vill veta mer om tavlans funktioner och möjligheter. Det finns absolut mer saker man kan göra, men som jag inte orkar blogga om.

Annars kan man göra sin egen mat-och-sovklockan, med hjälp av en plexiglasskiva och en urtavla, så här:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/10/mat-och-sov-klocka.html

Jag kan tillägga att vi använder en vanlig månadskalender tillsammans med MEMOdayplannern, för att hålla reda på vilken dag det är. Och för att se skillnad på dagisdagar och helgdagar. Helgdagarna har vi målat gula med en överstrykningspenna i månadskalendern.

Boktips: "Vad betyder det?"

Jag fick tips från barnhabiliteringen om boken "Vad betyder det?". Läs mer om boken på denna sida, där ni också kan beställa den:
http://www.autism.se/uc_content.asp?nodeid=77474

Där står:
"En bok som erbjuder barn med högfungerande autism och Aspergers syndrom en möjlighet att förstå sig själva och andra på ett positivt och uppmuntrande sätt."

Det kan verkligen hålla med om. Boken är skriven på ett fint sätt, som tar hänsyn till barnens känslor.

Egentligen så brukar jag vilja läsa färdigt alla böcker jag skriver om här i bloggen, men denna bok är mer en arbetsbok som tar tid att gå igenom med barnen, så jag vill tipsa er om den redan nu. M och jag, och så småningom även lillebror och jag, kommer förmodligen jobba med den i flera år framöver. Den är en manual både för barn och föräldrar. En manual för hur man ska hjälpa sitt barn på bästa sätt och en manual för barnet hur det kan göra i sociala sammanhang och en manual till hur människor (inklusive en själv) fungerar.

Just nu läser vi om kommunikation, och M orkar med ungefär 1-3 sidor åt gången. Det går inte att gå igenom mer, om han verkligen ska minnas budskapet. Jag läser ur den vissa kvällar, vid sängkanten. Det tar inte särskilt lång tid och ger honom några nya saker att fundera på. Och han har även chans att berätta varför han gör på vissa sätt, för mig. Otroligt lärorikt och viktigt för oss båda.

Ur underkapitlet "Att se till att någon lyssnar":
------------------------------------------------------
"Hur vet jag när någon av mina föräldrar eller lärare eller någon av mina kompisar lyssnar på mig?

* De lyssnar på mig om de just har frågat mig något och om de tittar på mig.
* De brukar lyssna på mig när de står nära mig och om deras ögon är riktade mot mig.
* Om de pratar, så lyssnar de inte på mig."
------------------------------------------------------

Kapitlet om kommunikation innehåller dessutom bland annat följande underkapitel:

Att börja säga något
Att lyssna och svara på vad någon säger
Att prata för mycket (hjälp att förstå varför barnet gör det)
Att ställa samma fråga flera gånger (hjälp att förstå varför barnet gör det)
Att avsluta ett samtal
Att prata för sig själv
Att be om hjälp

Och andra kapitel (än det om kommunikation) är bland annat:
Sätt att tänka
Sinnesupplevelser
Konstnärlig talang
Människor
Att förstå
Tankar
Skola
Kompisar
Att känna sig orolig.

TEMA sömn: "Ja hataj natten"

Lillebror har varit sur på mig ett tag för att jag "jobbar med att uppfinna fel saker". Jag har sagt till barnen att jag jobbar med att uppfinna medicin. (Hur förklarar man annars att man är statistiker på läkemedelsbolag, så barnen känner att de förstår?) Lillebror har länge tyckt att jag istället ska uppfinna ett sätt att ta bort natten. Jag har inte precis varit hans idol yrkesmässigt.....

Det har inte spelat någon roll vad vi har sagt och hur mycket vi har förklarat om solen, jorden, människokroppen osv. Han har inte lyssnat och har fortsatt kämpa mot sömnen, fastän han varit trött. Förmågan att somna har alltså funnits, men inte motivationen. Snarare motivationen att motarbeta sömnen till varje pris. Det går ju liksom inte att somna om man konstant rör på sig.

Så kom bolltäcket = "täcket som kramas", och vips så somnar han helt plötsligt klockan 21. Eftersom han vaknar klockan 8, så får han den sömn han behöver. Kanon! Förutom då idag, när han helt plötsligt bestämde sig för att återuppta kampen mot de tunga ögonlocken.

"Ja hataj natten."

Jag: "Ja, jag vet. Men ingen kan ta bort den. Inte ens Bamse om han äter dunderhonung, kan flytta jorden så det alltid är dag. Eller Pippi. Eller Stålmannen eller Hulken. Det är för att jorden rör sig hela tiden. Och där vi bor på jorden, är det skugga just nu. Jättemycket skugga. Natt betyder solskugga."

Det där var inget nytt för honom, egentligen. Men den här gången så protesterade han i alla fall inte. Så jag fortsatte:

"Alla människor som du träffat sover på natten. Dagisfröknar, mammor och pappor, barn. De som jobbar i mataffären. Doktorn. Ja alla sover just nu. Vad ska du göra uppe när alla i hela Sverige sover?"

Han tittade på mig med stora ögon. Det slog mig att det kanske inte är så självklart att precis ALLA sover när man är 5,5 år och har autism. Alla vuxna människor han ser är ju alltid vakna. Förutom jag och maken då.

Då hörde jag ett flygplan flyga förbi, så jag inflikade:

"Ja, förutom piloten som flyger det där planet. Han eller hon får sova imorgon när det är dag."

Lillebror undrade: "Varför flyger piloten mitt i natten?"

Jag: "För att det är trångt i luften på dagen. Det blir tråkigt för piloten att sova imorgon när alla andra är vakna. Sover man inte på natten, så måste man sova på dagen. Om du är vaken på natten, så blir det samma sak som att det är mörkt på dagen och ljust på natten. Om du är vaken på natten, så kan du inte hoppa studsmatta, gunga, cykla, leka i sandlådan. När syskonen gör det, så ligger du och sover. När vill du sova? På natten eller dagen?"

Lillebror: "På natten."

Han slappnade av. Ville fortfarande prata lite om sitt senaste intresse: Lava, "giftlava" och meteoriter. Men han la sig ner tillfreds med situationen. Jag klappade om honom och sa:

"Jag vet en sak som är bra med natten. Det är att vi ligger nära varandra hela tiden."
(Jag sover med lillasyster och lillebror på var sin sida om mig.)

Så låg vi tätt intill varandra, och han somnade så gott. Till slut. Efter 2 timmars nattningsförsök, av två föräldrar.