En vanlig dag med spad-bråk och lekplatsbesök

Äntligen blev vädret tillräckligt bra för att vi skulle få komma ut en sväng. Vi ville egentligen åka iväg och bada, men det gick inte eftersom M hade ett utbrott under den tid som vi hade behövt ha till att packa badkläder och fixa matsäck, dvs när lillasyster sov. Lillebror ville absolut ha de blåa spadarna, som alltid är Ms favorit. Lillebror brukar ha de gula spadarna, men av någon anledning ville han ha de blåa idag (för att retas?). Jag hade inte sett vem som hade de blå spadarna först och dessutom berodde utbrottet delvis på att M hade lågt blodsocker, eftersom han inte ätit ordentligt av lunchen. Vi vuxna fick göra en gemensam ansträngning att reda upp konflikten och utbrottet. För att göra en lång historia kort, så löstes den när M ätit lite och lillebror fick 5 minuter på timstocken att leka klart med spadarna. Men då var det dags att väcka lillasyster.

Vi beslöt att slänga lite chips och bananer i vagnen och dra iväg till en lekplats i närheten istället. Det gick ju nästan lika bra, förutom att M ylade om att han absolut INTE ville testa linbanan på lekplatsen. Fastän vi sa att vi inte skulle tvinga honom, ylade han om detta om och om igen. Maken gick och höll honom i handen, och försökte lugna honom med att prata om något annat. Oftast vill han ha något att hålla i när han ska gå långt. Jag tror att det har med hans svårigheter med balansen att göra. Är man ensam med alla tre barnen, brukar han hålla i vagnen och funka som en bromskloss, eftersom han har en tendens att dra den bakåt. Jätteirriterande, men man måste förstå M också. Det suger mycket energi av honom, att vara ute och gå. (Men han gillar det!)

Väl på lekplatsen testade maken linbanan, men sen gick vi till gungorna, rutschkanorna och klätterställningen istället. M vågade inte gunga alls högt på de "nya" gungorna. Hemma gungar han jättehögt, så det satt bara i huvudet. Jag knuffade på lillasyster så mycket hon vågade och sa till M att nu gungade lillasyster högre än honom. De kunde han inte tåla, så då kom han igång. Efter ett tag tyckte jag det var dags att han övade lite motorik, så jag sa åt honom att säga "Nu!" så skulle jag hoppa av gungan i farten, på kommando. Han ville också hoppa av och började göra det samtidigt som mig. Ganska snart satt han och babblade för länge på gungan, så då hittade jag på regeln att om någon satt och babblade och råkade säga "nu" gilldes det också. Det visade sig vara en mycket användbar och rolig regel... Den tog honom ur sin "värld" och in i "vår", på ett för honom kul sätt.

Efter ett tag blev lillebror nyfiken på linbanan och han och jag gick bort och åkte den tillsammans två gånger. M kom efter och lillebror sprang och tittade på något annat. Då satte M sig självmant på "linbanegungan", bara för att testa lite. Jag berättade för honom att han skulle hålla ihop benen och hålla i linan med båda händerna, för att vara säker på att inte ramla av. Den var bara en halvmeter över marken, men han tycker att det är läskigt när fötterna förlorar markkontakten. Jag peppade honom att testa lite till eftersom det kommer kännas lättare ju mer han testar, och det gjorde han. Jag påpekade att det nog kommer kännas lika kul som att gunga fast på ett annat sätt när han vant sig och:"Tänk om Tarzan inte hade vågat testa en lian, tänk vad mycket kul han hade missat då." M upprepade frasen och tänkte efter och provade igen.

Förutom att jag tror att han kommer klara att åka linbana utan problem, är det bästa att han återigen tvingar sig själv att testa nya skrämmande saker, utan att vi behöver pusha honom. Nyfikenheten vinner över rädslan. Han fick mycket beröm efteråt, just för detta, och jag sa till honom att det är en jättebra egenskap som kommer ta honom långt i livet.

Brunetter

Ni som läser min andra (mindre seriösa) blogg: http://meraaspergermamma.blogspot.com/ vet om att M föredrar brunetter (och rödhåriga) framför blondiner. Han är kär i några stycken olika brunetter i skolan samt bl a Eva i "Fem myror..." och skådespelerskan Jennifer Love Hewitt. Det finns förstås undantag som Lady Gaga och en blond tjej i klassen som jag misstänker att han tycker är jättesnäll. Men de får färga håret om han ska gifta sig med någon av dem.

Varför det är så här, misstänker jag beror på att han har svårt för att läsa ansiktsuttryck. Om man har mörkt hår blir avgränsningen ansikte-hår tydligare och har man mörka ögon syns de tydligare mot hudfärgen. När han fick sin första avlösare med mörkt hår och långa mörka ögonfransar blev han direkt kär i henne. "Kommer hon nog vara en gammal tant, när jag ska gifta mig?" undrade han. Han lydde henne jättebra i början när hon var här, men sen var det inte lika kul när hon började ställa krav på honom och träna honom.

Och när jag blekte håret från mellanblont till ljusblont, blev han jättemissnöjd. En dag, stod han på ett bord och då gick jag fram och kramade honom (för att ta ner honom) och sa att så skulle det kännas när han var vuxen. "Då häller jag en burk mellanblond färg i ditt hår." svarade han och flinade.

Teckenspråk och sen talutveckling

M har aldrig haft några problem med att prata, utan tvärt om varit tidig med talet. Men båda hans småsyskon har varit sena med talet. Lillasyster vägrar att prata mer än ca 10 ord, trots fyllda två år. Ibland tror jag hon har selektiv mutism, men hon är nog för liten för det. Hon visar tydligt med hela kroppen, teckenspråk, läten, genom att peka och genom att dra i oss, vad hon vill. Lillebror (hennes storebror) hade en munmotoriskt försening, men har numera kommit igång med att prata. Det kom hela meningar på en gång, i princip. Båda småttingarna har varit tidiga med kroppsmotoriken istället, så vi är inte oroliga för lillasyster. Hon kommer börja prata. Och vi vet att hon hör och förstår det mesta vi säger. Säger jag till exempel: "Ska vi gå och nanna?" (=en fråga) skakar hon på huvudet eller säger "Nej!". Säger jag: "Nu ska vi gå och nanna!" (=en uppmaning) smäller hon till mig.

Det är märkligt hur mycket hon kan få fram utan ord. Vi brukar säga till varandra "Lillasyster säger...." fastän hon oftast inte sagt ett ord. Vi vet vilka ord hon tänker. När vi frågar henne vad det är hon menar, nickar eller skakar hon på huvudet.

Alla tre barnen har vi lärt teckenspråk (för bebisar) som spädbarn, från ca 8-10 månader. Jag blev inspirerad av en bok som heter Baby Signs och skrevs av Susan Goodwyn och Linda Acredolo. Vi har haft jättekul med teckenspråk och det har verkligen hjälpt kommunikationen för hela familjen. Det är en missuppfattning att det skulle göra barnen sena i talet. Talet är så överlägset teckenspråk (man kan säga mer på kortare tid, man måste inte titta på varandra, har händerna fria osv), att det inte är någon fara. Däremot för det mycket positivt med sig. Det lär barnen att de kan påverka sin vardag och hur språket är uppbyggt. Det är lättare för barnen att "tala med händerna" och andra gester, än med munnen där avancerad finmotorik behövs. Det fyller motsvarande funktion som krypandet gör, innan man kan gå. Och kom ihåg: M var extremt tidig med talet trots teckenspråk. Det har gjorts studier på bebisteckenspråk som visar att det inte försenar barnen, utan tvärt om påskyndar språket och kommunikationen. Jag kan absolut rekommendera er att använda teckenspråk med era bebisar! Jag har hört att det finns en tecknande bebis i filmen "Meet the Fockers", men jag har inte hunnit se den själv. Ni kan ju titta om ni vill få en idé av hur det kan se ut.


Några exempel på vad barnen kan "säga" med händerna: "Mera!": Slå med sin ena handflata på den andra. "Jag är rädd":  Stryka en hand på brösten fram och tillbaka, "Hjälp mig!": Låta den ena handen lyfta den andra, "Titta en hund!": Sträcka ut handen och flåsa, "Jag är hungrig!": Föra ena handen till munnen, osv, "Var är min nalle?": Sträcka ut händerna vid sidorna av kroppen och sen göra en kramrörelse (lillasyster gjorde detta ofta) osv. Tänk vad intelligenta spädbarn är och vad de kan uttrycka, bara vi ger dem ett sätt som de bemästrar! För lillasyster har det gått så långt att hon kontinuerligt hittar på tecken när hon behöver dem. Vill hon att man ska öppna något, gör hon den rörelsen. Vill hon ha solkräm låtsas hon smörja in sådan på sig själv, osv osv. Tänk vad bra detta är för henne och hur frustrerad hon hade varit om hon inte hade haft något sätt att kommunicera på.

Men det som får mig att tro att hon kan om hon vill, är att hon igår slet upp frysen, pekade på översta hyllan och skrek: "Glass!" (Hon fick lite glass, bara för att vi ville uppmuntra henne att prata mer.)

PS. Sen talutveckling hos barn med autism, vet jag inget om, men det är klart att jag tror att de kan ha stor hjälp av teckenspråk.

Nu är han trygg med kärleken

Nu äntligen är M trygg i kärleken till honom och syskonen, för hur ska man annars tolka följande kommentar och liknande kommentarer som jag alltid får på morgonen numera, när jag vill morgongosa med honom:

"Jag vill gosa med dig hela tiden, men jag hinner inte. Jag har viktigare saker å göra. Sluta tjata om det hela tiden!"

Mina enträgna förklaringar att jag älskar honom precis lika mycket som jag alltid gjort och precis lika mycket som syskonen, verkar ha gett effekt eller så har han bara mognat. "Om du ser hur mycket jag älskar lillasyster, vet du automatiskt hur mycket jag älskar dig." och "Hjälp och kärlek är inte samma sak. Syskonen får mera hjälp men inte mera kärlek." Osv osv.

Jag har skrivit om det innan, att det är svårt för M att se kärleken i mitt ansikte i och med att han har svårt att läsa ansiktsuttryck. Då är det extra viktigt med upprepade kärleksförklaringar och logiska argument om hur det ligger till.

Så skönt att han äntligen förstått! Jag har skojat med honom vid några tillfällen och sagt att det ser ut som att han tror att jag älskar syskonen mer och att han behöver lite gos. "Neeeej! Det behövs inte! Jag vet att du älskar mig lika mycket som syskonen." Tydligare än så kan det ju inte bli!

Att respektera aspergares behov av att få vara ifred

Idag hade M en bra förmiddag tillsammans med avlösaren. De gick på långpromenad och allt var frid och fröjd. Direkt när hon skulle gå kom hans två kusiner, hans faster och farmor på besök. Jag tror att han egentligen hade behövt bajsa när avlösaren gått, som han ofta gör. Som jag berättat innan, har han svårt att bajsa när det är någon utomstående här hemma. Det brukar funka att avlösarna är här om M bajsar på ovanvåningen och de är på nedanvåningen, men om han får välja, gör han det när de har gått. Anledningen är att han är rädd att det hörs.

Jag tvingade in M på toaletten 3 gånger när släktingarna var här, men han kunde ändå inte bajsa. Och humöret blev inte bättre för att han åt och drack lite. Eftersom det inte hjälpte 3:e gången han varit inne på toaletten i 10 minuter och försökt, sa jag till honom att det var okej att han lekte för sig själv på ovanvåningen ett tag. Det var ju inte direkt socialt mot kusinerna, men bättre att han inte är med, än att han är med och ylar hela tiden.

Han stannade faktiskt där uppe tills de skulle åka hem och när klockan började bli dags frågade han, som han alltid brukar när han är riktigt bajsnödig, när de skulle åka hem. Då ville hans äldsta kusin gå upp och leka med honom. När hon inte fick det, eftersom hon skulle åka hem, blev hon ledsen och kröp ihop på trappan utanför vårt hus och vägrade hoppa in i bilen. Jag sa åt M att han skulle komma ner och ge henne en hejdå-kram och förklara att det inte berodde på henne, att han inte velat leka. Och det gjorde han, snäll som han är, och kusinen blev lite gladare.

Jag berättade för svägerskan att M vet om sin dubbeldiagnos, så hon fick gärna "sätta namn på det" om hon ville. Jag tror att hon skulle göra det, vilket gör mig glad. Jag vill ju inte att lilla kusinen ska vara ledsen och få dålig självkänsla.

Det är en svår balansgång, det här med att leka med andra barn. Ibland måste man tvinga sitt aspergerbarn att komma ur sin "bubbla" och vara med. Andra gånger måste man inse att barnet verkligen behöver få vara för sig själv en stund och "ladda batterierna" eller att barnet mår dåligt och inte klarar att bita ihop om det måste vara tillsammans med andra. Idag var det nog en kombination av dessa två för M. Förklaringen att aspergare måste gå undan är överkänsliga sinnen. Om man blir helt överladdad av intryck, är det nästan tvunget att man får vara för sig själv en stund. Det gäller oss alla. Aspergare blir bara överladdade lite snabbare än oss andra, eftersom de ser, hör och/eller luktar nästan allt. Det måste vi neurotypiska ha förståelse för och respektera! Men det jag hade önskat från samtliga vuxna aspergare och personer med aspergerdrag i mitt liv, är en tydlig förklaring på att "Nu klarar jag inte alla intryck längre. Jag måste gå undan en stund. DET BEROR INTE PÅ DIG." Jag tycker att de smusslar och skäms över detta helt i onödan, för att vi inte förstår dem och tvärt om klandrar dem. Men samtidigt, om de inte är ärliga, hur ska folk omkring dem kunna förstå? Det bygger förstås på att att de själv vet om att de borde haft en diagnos...

Vi stöttar honom att spara till långt hår

M har blivit rätt långhårig nu i sommar. "Dags att klippa håret!", sa maken och jag idag vid matbordet. M protesterade ovanligt bestämt denna gång. I över 2 år har han velat spara till långt hår, för att kunna se ut som Bon Scott, den avlidne sångaren i AC/DC. Vi har sagt nej, eftersom han varit liten. Det är inte praktiskt att ha långt hår när man är liten och springer omkring och leker. Håret kan fastna i klätterställningar osv. Men han har haft halvlångt hår, eftersom han velat det. Barn har rätt att bestämma över sin egen kropp, i den mån det går. Och nu tyckte vi att det var dags att han fick bestämma sin hårlängd helt själv, så vi sa ja.

Vi tycker båda att det är fint med långt hår på pojkar. Om jag ska vara ärlig, tycker jag det är väldigt synd att alla klipper håret kort på sina små pojkar så fort det växt ut, bara för att man ska. Håret får liksom ingen chans att visa hur vackert det är. Lillebror har halvlångt, vågigt ljusblont hår och han är så vacker i det.

Nu blir det alltså midjelångt hår på M, även om det tar sitt lilla tag. Han har lovat att gå med på att vi borstar eller kammar det morgon och kväll, att luggen måste klippas, samt att vi toppar längderna när det behövs. Det känns lite lustigt, för M är så lik mig till utseendet. Jag hade långt hår i den åldern, så han kommer förmodligen fortsätta se ut som mig som barn, fast pojke.

Och han vet om att många felaktigt kommer tro att han är en flicka. Det händer redan titt som tätt, men det tror jag inte är något problem, eftersom han är väldigt stark i sig och förmodligen bara kommer svara att han är en kille som är hårdrockare. Då brukar man ha långt hår. Så har vi svarat alla gånger hittills, och det har aldrig varit något problem. Han har flera förebilder, bl a en kille på skolan som har så där långt hår som han vill ha och som är jätteduktig på fotboll. Jag tror faktiskt inte att mobbing kommer vara något problem. Och om det skulle vara det, så går det ju väldigt snabbt att klippa honom...

Om vi nu hade sagt till M att han tvunget skulle ha kort hår, eller fortsätta ha halvlångt hår för att inte sticka ut. För att fortsätta vara som "alla andra". Vad hade vi då egentligen sagt till honom? Att man måste vara som alla andra och ska akta sig för att sticka ut... Inte rätt sak att säga till ett diagnosbarn... Så får man faktiskt inte säga till ett diagnosbarn, och jag tycker inte man ska säga så till något annat barn heller. Nej, då är det mycket bättre att stötta barnen att vara sig själva, vad det än må vara. Se till att de blir riktigt trygga i sig själva och hjälpa dem samla argument att använda när de står upp för sig själva.

Hjälpmedel: Nu får han ett nytt schema/tidslinje

Idag fick M vända på lekplatsen tillsammans med avlösaren, eftersom han behövde gå på toaletten. "Hinner vi gå tillbaka?", undrade han. Avlösaren och jag började diskutera vad man ska göra åt att han har så svårt att förstå hur lång tid det är kvar. Det är jätteskumt, för han kan klockan rent mekaniskt, men han saknar känsla för hur länge tiden är. Timstocken som har 20 lysdioder som släcks en i taget för varje minut som går, har hjälpt i det korta perspektivet. Vi ska strax få en timstock med lysdioder för 60 minuter, så det blir säkert lättare för honom då. Jag fattar fortfarande inte varför det ska ta så lång tid innan man "får" (=låna) en av BUP...

I alla fall, diskussionen ledde till en strålande lösning: En kombination av tidslinjerna vi brukar göra, klockan och textschemat som avlösarna gör. Vi börjar helt enkelt med att göra ett schema som ser ut som en klocka. För att förstärka hur lång tid man har på sig, kan man rita den med en överstrykningspenna och kryssa över allt eftersom tiden går. T ex om avlösaren är här, kan hon rita in tiden 8-13 på klockan och vid klockslagen skriva ungefär vad de ska göra. Och så kan hon rita in hur lång en utflykt till lekplatsen är vid sidan av klockan, med ett böjt streck. Och hur lång tid det tar att bajsa. Då ser han att han hinner både bajsa, gå på utflykt och något mer. Man skulle kunna kalla detta en mat-och-sovklocka, eller snarare mat-o-sov-kiss-o-bajs-utflykt-o-lek-klocka. Jag som alltid hävdat att Skalman är aspergare! (Visst är han det!?)

Den vakne läsaren tänker: Vad händer då med alternativen som han fick med tidslinjerna? Ja, det går ju att rita flera olika klockor med olika scenarier, men jag tror faktiskt att det räcker att om man frågar om tiden ska bli glad eller ledsen. Han är rätt van vid konceptet nu. Men vi får se. Kanske måste vi vara övertydliga.

Att belöna barn

Som 17-åring spenderade jag ett år i USA som utbytesstudent. Jag hade turen att hamna i en familj med två underbara små flickor, som då var 4 och 6 år. Jag lärde mig mycket under det året, och tänkte nu dela med mig av ett av min värdmors bästa tips.

När hennes flickor hade gjort något extra duktigt tog hon dem till bokhandeln och så fick de välja ut en bok, som hon köpte till dem. Hon var noga med att aldrig belöna dem med mat. Hennes åsikt: Mat äter man för att man är hungrig och behöver näring. När man börjar äta för att belöna och trösta sig själv, är det lätt att man får ett felaktigt förhållande till mat. Jag håller helt med henne. Någon enstaka gång är kanske ingen fara, men om man sätter det i system kan det leda till problem. Min värdmor hade ett komplicerat förhållande till mat, liksom jag själv. Jag förstod att jag åt av alla möjliga konstiga anledningar; belöning, tröst, tristess, trötthet, stress osv när jag läste boken "Gå ner i vikt med kognitiv beteendeterapi" av Lisbeth Stahre. Den boken förändrade mycket för mig, f a min vikt. Jag var i och för sig rejält motiverad redan när jag började läsa den efter min sista förlossning, men m h a den kunde jag identifiera vad jag gjorde fel. Jag gick ner 20 kilo. Men konstigt att jag inte kunde lista ut det själv, när jag redan som 17-åring egentligen hade förstått det... Ibland måste man nog bli "skriven på näsan", med sitt eget beteende.

Liksom min värdmor, vill jag inte föra vidare mina egna dåliga vanor, så mina barn blir belönade med guldstjärnor, så kan de senare välja en leksak, bok eller utflykt. Godsaker äter man för att det är gott, inte för att belöna sig själv eller för man mår dåligt. Och helst nyttig mat som egenpoppade popcorn eller torkade osötade bär. Nu säger jag inte att barnen automatiskt får ätstörningar bara för att man ger dem en glass ibland när de varit duktiga, men varför inte belöna dem med något annat som är bra för dem, bara för att man KAN GÖRA det istället? En film eller bok, eller en extra saga vid nattningen. Men låt inte det innebära att barnen får vara uppe lite längre, för då lär man dem att belöna sig genom att "jet-lagga" sig själva. Inte bra det heller. Barn (och vuxna!) behöver gå upp och lägga sig vid ungefär samma tidpunkt varje dag. Och vad innebär det då att lägga sig i tid - jo tråkigt och kanske t o m ett straff! Ja, sömn bör inte heller förknippas med fel saker...

Nu vet jag att någon av er kanske tänker: Men du köper alldeles för mycket böcker till dig själv och dina barn! Crazy book lady! Hahaha, den bjuder jag på! :) Det är sant när det gäller mig själv (fast jag hoppas hinna läsa rätt mycket framöver), men det är inte sant när det gäller mina barn. De älskar att ha mycket böcker hemma, och vi läser de flesta. De letar själva i bokhyllorna, "läser" sen själva eller kommer till oss och ber att vi ska läsa. Sicken lycka att ha alla Castor-, Mulle Meck- och Halvanböckerna, när de är så bra!

Att prata med barnet om funktionshindret: M ställer svåra frågor

Idag fick jag flera svåra frågor av M.

M: "Syns det att man har Asperger?"
Jag: "Nej, det syns inte, om du inte viftar. Det sitter bara i hjärnan. Kan du se någons hjärna? Kan du se på mig om jag också har Asperger?"
M, väldigt tveksamt: "Har du det?"
Jag: "Nej, jag är neurotypisk? Ser du det?"
M: "Nej. Varför kan man inte ta bort Asperger?"
Jag: "Det går kanske, men ingen vet säkert hur. Kanske om man inte äter gluten, t ex. Hade du velat ta bort Asperger?"
M: "Hade du?"
Jag: "Bara det som är jobbigt för dig, t ex det som känns i din hand, att du måste vifta. Bara det som är jobbigt för dig, inte det som är bra tack vare Asperger. Jag älskar dig som du är. Vilket hade du velat vara neurotypisk eller Aspergare?"
M: "Neurotypisk. Du då? Önskar du att du var aspergare ibland?"
Jag: "Ja, ibland är jag avundsjuk på aspergare, t ex för att jag inte kan minnas saker lika bra, men jag funderar inte så mycket på det. Man är ju det man är och kan inte bli det andra. Så kommer det nog alltid att vara, att man vill vara det man inte är."

Puh, det gäller verkligen att tänka efter, nu när vi slutat med gluten för att han ska bli bättre. Vi vill ju att ADHDn ska försvinna eller bli bättre. Det vet han, men samtidigt så får han inte tro annat än att vi älskar honom precis sån som han är. Men det går inte att komma ifrån att kritik mot hans funktionshinder, automatiskt är kritik mot den han är, mot hans personlighet. Jag tror inte att den nya dieten triggat hans funderingar. De har kommit upp innan, och jag tror att de gör det förr eller senare, hos alla barn som fått reda på att de har en diagnos. Det är viktigt att diskutera hans önskan att bli av med funktionshindret med honom på ett bra sätt och ta dessa känslor på allvar, men puh så svår balansgång!

Små barns logik och varför det blir problem vid nattningen

Jag har fått mig flera tankeställare av mina barn, som jag gärna vill dela med mig av. De gäller hur barnen tänker. Vissa saker som man själv tar för självklara, är inte alls självklara för barnen.

Som t ex det här med sanden i sandlådan. Vi har ändå sen lillebror varit 1,5 år haft problem med att han slänger ut sanden. Hade det bara varit lite, hade det inte varit något att bråka om. Men han har velat kasta ut flera skopor sand varje gång han varit i sandlådan. Vi köpte den allra bästa sanden, och det kostar några kronor att få hit en bil med ny. Och vi får köra den i skottkärra från framsidan. Så lite onödigt att kasta ut den vi har, bara för att det är kul...

Det är faktiskt ända till nyligen som han minskat på det. Och vi fick nyligen förklaringen till varför han inte lyssnat på oss, när vi sagt att det inte kommer vara någon sand kvar i sandlådan om han ska fortsätta så där. En dag sa han emot min förklaring: "Då växer det ut ny sand." Och om man tänker på det, är det rätt logiskt. Allt annat i trädgården växer ju, så varit inte sanden också? Om man tänker på det är det nästan mer logiskt, än att det inte gör det, om man inte känner till fakta. Jag tror att han förstår nu, för dessutom så grävde han och M ända ner till bottenduken en dag. De blev mycket fårvånade och undrade vad det var.

Ett annat exempel på barns logik är när jag och lillebror pratade om att hans mammakärlek (inkl kramar och pussar) inte kan ta slut, att syskonen inte kan ta den (de har sin egen) och att bara han kan få den. Det har varit väldigt mycket syskonavundsjuka här hemma, så vi har pratat mycket om det. Och vi pratade även om att mammakärleken inte försvinner någonsin, inte ens när jag är arg som ett ilsket bi. Då frågade jag honom om hans kärlek till mig försvann när han var arg: "Ja!" svarade han som om det var det självklaraste i världen. (Jag blev rätt förvånad, måste jag säga.) Det är alltså så han upplever det! (Men inte slutar han älska mig för det.) Inte konstigt att han blir så ledsen när vi är arga på honom. Hela hans värld rasar faktiskt, eftersom han tror att vi slutat älska honom! Tål att tänkas på...

Så egentligen är det rätt logiskt att M tänker: "Den som får vara uppe längst älskar föräldrarna mest." Om man ska rannsaka sig själv, så blir man irriterad när barnen inte vill somna i tid. Det är klart att barnen kan få en känsla av att man inte älskar dem, när man tycker att de ska sova. Motbeviset på att kärleken är slut, är att man får stanna uppe. Inget annat funkar ju som bevis för barnet, i det läget. Om nu inte föräldrarna inser det och kanske pratar om något mysigt man ska göra tillsammans nästa dag, osv... Det tål att tänkas på det med. Vad kan man mer säga, för att få barnen att känna sig älskade fastän man själv är trött och irriterad och vill att de ska i säng? Tips emottaget gärna... (Naturligtvis försöker vi göra själva nattningen så mysig som möjligt. Läsa saga osv, i den mån det är möjligt med tre barns olika behov på kvällen. M vet även varför man sover. Jag är mer ute efter något som man kan säga, några magiska ord, som gör att han vill lägga sig i sängen och sova.)

Att acceptera varandra som vi är

Idag kan jag inte blogga om något annat än tolerans. Varför är detta så svårt fastän vi alla är så olika, kommer från olika ställen och ser olika ut? Men det räcker i och för sig att en enda människa tänker helt fel, för att en tragedi ska inträffa. Det är helt ofattbart och jag vill inte riktig fatta heller, om jag ska vara ärlig.

Vi har två avlösare som kommer hit och har M några timmar i veckan. Jag har berättat om det i tidigare inlägg. Efter att vi fått vår ansökan beviljad, fick vi frågan om vi hade några önskemål på vem som skulle komma hit: Kön och ålder fördes på tal. Sexuell läggning och etnicitet kan man säkert också önska, tänkte jag tyst, men det var inget vi diskuterade. Så länge inget finns nedskrivet kan man nog önska vad som helst, eller? Jag blev faktiskt ganska upprörd efteråt, över att jag hade rätt att ha önskemål, eftersom jag tycker att det diskriminerar, hur man än ser det. Könsdiskriminerar, åldersdiskriminerar, rasdiskriminerar, diskriminerar för sexuell läggning osv. Det kändes helt enkelt stötande och kränkande. Vi hade bara två önskemål: Att personen skulle vara genuint intresserad av att jobba med vårt barn och vara duktig på att prata och argumentera, eftersom M ofta luras och är väldigt duktig verbalt.

Det var först när vi fick hit en flicka med en pappa som var född i ett annat land, som jag förstod varför de frågade mig. Flickan hade nämligen fått en främlingsfientlig kommentar av en av de andra brukarna som hon jobbade med. Hon protesterade och påpekade att hennes pappa är från ett annat land (bra, för då kanske de vidgade sina vyer lite), men självklart kändes detta inte alls kul för henne. Det är främst för avlösarnas skull, som frågan ställs! Man är tillräckligt utsatt ändå, när man är hemma hos en familj och jobbar. Man måste känna sig trygg och välkommen. Men det är ändå så fel att det ska behövas!

Naturligtvis finns det även diskriminering mot människor med funktionshinder. Jag har väl inte riktigt insett det ännu, eftersom vi haft det väldigt bra med förstående personal och föräldrar på dagis och skola. Vi har även väldigt förstående vänner. När jag tänker efter har jag faktiskt ALDRIG känt att M blivit diskriminerad för sitt funktionshinder. Det ni! :) Men den dagen kommer, det är jag säker på. Om inte annat när han söker jobb.

Tänker ni som jag nu? Vad hade hänt om jag fått frågan om att ha en neurotypisk-eller aspergeravlösare till M? Vilken häftig tanke! En aspergeravlösare, som kan och vill jobba med min son! Då hade jag nog faktiskt blivit rätt frestad att diskriminera alla neurotypiska... (Fast egentligen tycker inte jag det handlar om diskriminering, snarare om kompetens. Vem kan mer om Asperger än en aspergare själv?!)

Men, men, nog om oss i vår familj! Vi har ju inga problem egentligen... Jag skäms när jag tänker på att jag klagar ibland. Jag har ju alla mina underbara barn hemma hos mig. Jag har tänkt mycket på vilken enorm avgrund de norska anhöriga måste befinna sig i nu, men inte lyckats förstå mer än att jag omöjligt kan förstå... Och vilka hemska scener som utspelat sig både för de som blivit brutalt avrättade och de som klarat sig. Hur kunde detta hända norska barn och ungdomar? Deras enda "misstag": Att försöka förändra sitt Norge till något bättre. Jag hoppas verkligen att alla överlevande och anhöriga får allt stöd som finns att ge. Hur ska de klara att leva efter detta? Hur kommer de må?

Den här studien är tyvärr inte gjord

Jag har börjat läsa på om de studier som gjorts på ADHD och autism-barn, speciellt studier där man kan ana effekter av att utesluta mjölk och gluten. (Det finns föräldrar som hävdar att de botat sina barns autism med en gluten- och mjölkfri diet.) INCA-studien som publicerades i den stora tidskriften the Lancet, innehåller en sådan diet för ADHD-barn, t ex och the ScanBrit som gjordes på autism. Jag kommer skriva inlägg om dem framöver när jag läst på lite mer om dem. 

Det finns kritik mot många av studierna, och när jag läser så irriteras jag över många saker som de kunde gjort bättre, om de tänkt till lite innan. Vanliga fel: 1) De drar för stora växlar av föräldrarnas skattning av barnets förbättring 2) De gör ingen riktig placebokontrollerad studie, så studieresultatet avfärdas med att vara placeboeffekten. T ex om de har två grupper där ena gruppen får äta specialkost (=behandlingsgrupp) och den andra får fortsätta äta samma mat som innan (=kontrollgrupp, ej placebogrupp). Sen i slutet av perioden frågar de föräldrarna om det sätt förbättringar hos barnen. Om du hade varit en förälder, hade du inte lättare inbillat dig att ditt barn blivit bättre under studien, ifall ditt du visste att ditt barn fick behandling? Jo, naturligtvis. Det är det som är placeboeffekten, att man upplever en förbättring av en behandling fastän den egentligen inte ger effekt. Det måste man kunna "dra ifrån" resultaten, för att veta om man har en verklig effekt i studien.

Så innan jag börjar kommentera dessa studier, kommer här hur jag hade designat en studie, om jag hade fått bestämma. Jag är verkligen ingen expert på varken autism/ADHD eller på att designa studier, men har en viss erfarenhet från mitt jobb som statistiker på ett läkemedelsföretag.

Rekrytera ca 100-200 ADHD barn, som alla gillar frukostfrallor. Sätt ALLA på en strikt allergi-diet, dvs gluten- och mjölkfri (för att ingen ska veta vem som får gluten och mjölk). Dela in dem i 4 grupper, och alla får hem bake-off bröd att äta morgon och kväll, enligt fyra alternativ: 
1) vetebullar med mjölk (=placebo)
2) mjölkfria frallor med gluten
3) glutenfria frallor med mjölk 
4) gluten-och-mjölkfria frallor

Varje familj får bara ett av dessa alternativ, men vet inte vilket. (Jag har ätit gluten- och mjölkfritt bröd och känner ingen skillnad...) Bara bagerierna vet vem som får vilket. Läkarna, psykologerna har ingen aning = dubbelblint. Gör eventuellt samma sak med chokladdryck, om mängden mjölk och gluten är för liten i frallorna. Sen testa barnen innan de börjar få brödet och/eller drycken (=baseline, s k utgångsläge), under halva studien och i slutet. Se till att ha objektiva test, dvs datortest, psykologtest och inte enbart föräldrarnas bedömning. Dubbelblint, placebokontrollerat och objektivt! Sen gör samma sak med autismbarn. Och om man ser en effekt i någon av dessa barnstudier - fortsätt med vuxna! Vem ska göra dessa (eller liknande) studier först?

Vi har bett om hjälp

Maken har precis börjat äta cellgift, medicinen Azathioprin, mot sina inflammerade tarmar (tunn- och tjocktarm). Som jag skrivit i ett tidigare inlägg, fick vi reda på att han har Crohns sjukdom i början av sommaren. Vi var inte särskilt förvånade, eftersom han varit dålig hela våren.

Och i början av månaden fick vi Ms ADHD-diagnos, som jag skrivit om i tidigare inlägg. Jag har sedan tidigare varit ärlig mot kuratorn på neuropsykatriska kliniken om hur familjen har det. Det var han som ställde frågan. Det är nämligen vanligt att föräldrar till barn med ADHD har det tufft. Så jag berättade ärligt. (Maken kunde inte följa med den gången. Vi går annars alltid båda två när det är viktiga möten.) När vi fick Ms ADHD-diagnos, föreslog han och psykologen ett samverkansmöte med dem, socialen och LSS, om hela familjens situation.

Min kära svägerska som är socionom och har arbetserfarenhet från socialtjänsten (och tyvärr bor 7 timmar bort), har varit ett stort stöd för mig och oss, ända sen hon kom in i vårt liv. Hon har sagt många bra saker till mig, främst: 1) Du är en jättebra mamma. De kommer ALDRIG ta dina barn ifrån dig. Förresten, gör de väldigt sällan det, eftersom man anser att det nästan alltid är bäst för barnen att vara kvar hos de biologiska föräldrarna 2) Du blir mycket bättre bemött av socialen om du själv ber om hjälp (än om du blir anmäld). Ja, och dessutom är det som maken sa en gång: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp, utan låter sina barn lida istället."

Det här har gjort mig helt trygg i att ringa socialen och be om hjälp, vilket jag också gjorde förra hösten. De tyckte inte att det lät som att vår situation var så allvarligt att vi behövde utredas utan att det räckte med Frivilligenheten, där vi fick personliga råd och gå en COPE-kurs (se tidigare inlägg). Det hjälpte oss mycket, speciellt de personliga råden vi fick om hur vi skulle hålla nere vår egen stress (för barnens säkerhet eftersom de klättrar, bits och gör andra farliga saker dagarna i ända)!

Men nu är situationen en annan. Maken har tagit tre doser av cellgiftet, och säger att han känner sig trött och lite illamående. Vi vet inte vad som händer med honom och det känns jätteskrämmande. Poängen med medicinen är att sätta ner hans immunförsvar, eftersom det är immunförsvaret, som av någon okänd anledning angriper hans tarmar. Man behöver inte vara läkare för att fatta hur dåligt det är att försvaga sitt immunförsvar när man har små smitthärdar som man hämtar hem från skola och dagis varje dag... Speciellt inte om man oftast är den som drabbas hårdast av alla "familjens" virus och bakterier... Och han ska förmodligen ta medicinen i några år... Det känns inte som att han har något val. Blir inflammationen i tarmarna värre riskerar han operation, som är väldigt vanligt för Crohns-patienter. Då måste man operera bort delar av tarmen, kanske hela tjocktarmen om det vill sig illa.

Så vi riskerar att hamna i en mycket ansträngd situation. Om maken blir sjuk, blir jag ensam med tre barn, varav ett med dubbeldiagnos (som ni vet) och kanske ytterligare ett diagnosbarn (lillebror, ADHD?) och en liten vild klätter-Fia. Det är en rätt läskig tanke: INGEN kommer hjälpa oss (mer än enstaka timmars besök per månad från släktingar och 15 timmar avlösarservice i veckan för M, som inte på långa vägar kommer räcka). Maken kommer få sköta sin sjukdom helt själv, för jag kommer inte ha möjlighet att agera "hemmasjuksköterska", mer än på kvällen när barnen sover. Men han är van och härdad sen körtelfebern han hade i två månader... I alla fall, vi tackade ja till samverkansmötet. Jag tycker att det känns bra att finnas i deras deras system. Som det är nu känner jag inte att vi behöver hjälp från socialen, även om vi naturligtvis är ansträngda. Han är på benen, även om han oftast mår dåligt och har ont (han kämpar verkligen), och jag har länge klarat mig på 5-6 timmars sömn, utan att få hälsoproblem. Och jag känner att jag är en tillräckligt bra och engagerad mamma, med tillräckligt med energi och tålamod. Men jag är EN mamma, inte TVÅ (eller tre).... Och definitivt inte en sjuksköterska. Och tänk om det skulle hända MIG något.... Vad händer då med familjen?!? Nåväl, vi får väl hoppas på det bästa. Att maken kommer må okej under sin behandling och att det snart lugnar ner sig på mitt jobb. Det flyter kanske på utan värre problem än vi har nu? Men som sagt, skönt att ha "förberett" för att snabbt få hjälp om det skulle behövas. Men mina barn stannar hos mig. Jag kommer INTE att skicka iväg dem till någon annan familj. Lillebror och lillasyster är så små och så mammiga och pappiga och vi litar tyvärr inte på att någon som inte känner M väl kan ta hand om honom på rätt sätt. Däremot vore hjälp med barnen i hemmet välkommet.

Vi känner ingen skam. Vi kan inte hjälpa att alla våra tre barn är intensiva och kräver mycket vuxenpassning, att maken blivit sjuk eller att våra föräldrar inte finns här för oss i den utsträckning vi hade trott. Det vi kan hjälpa, är om vi inte gör något åt vår situation...

Varför skriver jag nu allt detta? Inte för att få "tyck-synd-om"! Jo, för att jag vill att kompisar och släktingar som är oroliga, ska veta att vi själva inser allvaret och har bett om hjälp. Och också för att jag vet att flera av er som läser har diagnosbarn och därmed också har det tufft. Jag vill uppmuntra er att våga söka hjälp om ni mår dåligt, om ni inte redan gjort det. Ni behöver inte lida i tysthet! Hjälpen finns! Och det är skönt att få hjälp och förståelse, när man väl kommit över "tröskeln" och vågat be om den! De som jobbar med utsatta familjer är vana vid rätt mycket, om kommer bemöta er på ett bra och respektfullt sätt. Lycka till!

Hemlagad yoghurt och sylt

När M var liten lärde min syster mig ett mycket bra och enkelt recept: Krämig och fet yoghurt, typ grekisk eller turkisk, mosad EKO-banan och några tinade bär typ hallon eller blåbar. Jag (stav-)mixar bären och bananen och rör sedan ned yoghurten med sked om jag vill att den ska vara tjock i konsistensen. Vill jag ha drickyoghurt mixar jag yoghurten med bären, eftersom alltihopa då blir mycket lösare. (Fråga mig inte varför.) Och jag har finhackat havregryn och hällt i, så det blivit lite mer mättande. Perfekt om man har ett barn som helst dricker sig mätt.

Låt mixern stå framme på köksbänken och skölj av den direkt, så blir det inte så knöligt att använda den. Eller använd en stavmixer av bra kvalitet (men göm den för ungarna, speciellt om den är sladdlös.... Huh!).

Jag har fortsatt med detta eftersom jag tycker att M och hans syskon förtjänar något bättre än smultronarom och förtjockningsmedel... Och det tycker jag att ni och era barn gör också. Det är egentligen rätt självklart hur man kan göra egen fruktyoghurt, så jag tänkte inte skriva er på näsan med fler recept. Köp hem en riktigt bra naturell yoghurt och experimentera! Det behövs inte så mycket frukt, och blir inte dyrare - tvärt om... Kan räcka med några överblivna jordgubbar. Men glöm inte ta med ordentligt med banan om ni använder sura bär. Sur yoghurt + sura bär kan annars bli väl surt, t o m för barn.

När det gäller sylt, så är det egentligen sjukt att man sätter i sig en massa konserveringsmedel, speciellt natriumbensoat (E211), som enligt studier ger ADHD-liknande symptom hos alla barn (och vuxna antar jag)!! Det tar ju inte många minuter att ta fram några bär ifrån frysen, tina i mikron och röra ihop med lite (druv-)socker. Eller hoppa sockret - vänj barnen vid bärmos istället, eller mosat med banan. Många barn gillar det som är surt, som sagt. Man kan också ta för vana att ta ut lite bär i frysen varje kväll och lägga i kylen, så slipper man att hålla på och tina och får behålla alla vitaminer.

För närvarande läser jag "Den hemlige kocken" av Mats-Eric Nilsson. Läs den, om ni bryr er det minsta om vad ni sätter i er! En fantastiskt bok, som handlar om alla tillsatser som livsmedelstillverkarna lurar i oss. Jag undrar varför jag inte läst den innan?! Och varför det skulle dröja ända till 2007 innan någon skrev en sån här bok... (Men stor heder åt till författaren!)

Moment 22 vid nattningen

Just nu har vi det otroligt tufft att få i säng barnen i tid. De somnar klockan 22. Det är naturligtvis sommarvärmen och ljuset som ställer till det, delvis. Det hade varit helt okej att förskjuta dygnet under sommarlovet, om nu bara alla tog sovmorgon. M gör aldrig det. Han vaknar alltid senast klockan 7, oftast klockan 6, oavsett när han somnade kvällen innan. I morse var han uppe första gången kl 5 och frågade om det var morgon.... Jag vet faktiskt inte om han lyckades somna om eller om han bara låg i sängen och försökte. Jag somnade om i alla fall.

Det har med hans autism att göra. På nåt sätt har hans sömnhormoner tagit slut tidigt på morgonen. Jag är rätt säker på att det har med hans biologiska klocka att göra, för han vaknar kl 6 även om det är kolmörkt och knäpptyst i huset. Detta stressar mig oerhört mycket varje kväll, att vi måste få honom i säng i tid, eftersom han aldrig tar igen sömn. Det är inte bra för hans lilla kropp att sova 8-9 timmar vissa nätter. 

Problemet vi har nu, är att lillebror inte har ro i kroppen att äta kvällsmat. Vi gör vårt bästa för att få i honom tillräckligt, men ofta måste han komma ner och äta lite till eller så tar vi upp något till honom. Och M hör att lillebror är vaken och har fått för sig att han absolut måste somna sist, eftersom han är äldst. Det spelar ingen roll vad vi säger, att lillebror tar sovmorgon och att lillasyster sover middag, osv osv. Han har verkligen hängt upp sig på det här. Hör han lillebror springer han ur sängen och gallskriker. Och vi brukar försöka få upp lillebror på mornarna, för att vänta tillbaka dygnet på honom, men inte lägger han sig tidigare för det. Han blir bara grinig och är ännu mer svårväckt nästa morgon. Inte bra för honom heller.

Ja, och ni kan säkert räkna ut hur mycket egentid och tillsammanstid vi vuxna får... Det är ju inte alltid precis färdigröjt, diskat osv när barnen somnat... Jag brukar försöka intala mig själv att det är nedvarvande att hänga tvätt. Jag är oftast inte klar förrän kl 23 med allt. Ja och sen vaknar ju M klockan 6 nästa dag... Maken är ju sjuk och därmed inte så bra på att komma upp på mornarna.

Vi kan inte ha det så här, det inser ni säkert lätt. Vi vet inte riktigt hur vi ska lösa det. Så, mina kära och kloka läsare, några tips? Det gör inget om det är något vi redan testat. Skriv precis vad som helst! Åtminstone kanske det sätter igång min hjärna i lite nya banor. Det hade verkligen behövts.

PS. Om någon undrar när och hur jag hinner blogga, så tar det mig inte många minuter att skriva ner ett inlägg. Jag har oftast skrivit dem i huvudet under dagen, när jag varit med barnen. Eller så bara kommer orden när jag sätter mig vid datorn.

Studsmatta och basket

Jag bara måste skriva ett inlägg till om hur bra studsmattan varit för M, på många sätt (och även för syskonen). Han har verkligen gått framåt i den, rent motoriskt. Han älskar att hoppa, och gör det varje dag. För oss är det också en avlastning, eftersom han är så lycklig i den och tränar sin kropp samtidigt och får spralla av sig lite av energin han har i kroppen (p g a hans ADHD). Jag vet faktiskt inte hur jag ska beskriva för er exakt hur han gått framåt. Det är som om han blivit mer vän med sin kropp på något vis. Mognat. Som om koordinationen blivit bättre. Det var likadant när han fick en egen gunga. Pusselbitarna föll på plats och han lärde sig själv, utan att härma andra. Det är ju bl a det många aspergare har svårt för; att härma p g a få spegelneuroner i hjärnan. (Enligt nya rön.)

Och det ser faktiskt rätt bra ut när han hoppar. Vi har haft en del bollek i studsmattan med barnen. M har lärt sig studsa igång en av plastbollarna med sina hopp. Han börjar hoppa försiktigt, och ökar på mer och mer. Rätt snart studsar han och bollen högt i takt. Tänk, jag hade aldrig trott att han skulle lyckas med nåt sånt bolltrix överhuvud taget... Än mindre komma på ett själv! Men det kanske är rogivande för honom. Det kanske passar med hans "inre rytm" på något vis, den som gör att han vill vifta med händerna. Ja, jag vet inte, bara spekulation, men det känns ändå så härligt att han lyckats med det där.

I skolan säger det att han är duktig på basket (jämfört med sig själv i andra bollsporter, gissar jag). Det hade jag inte heller trott. Vi köpte tre stycken basketbollar, så att han, syskonen, vi och avlösarna kan studsa tillsammans. Ja, fast syskonen studsar inte så mycket, eftersom de inte kan det. Men de kan i alla fall leka tillsammans med var sin basketboll, och det är nog så viktigt!

För övrigt så har M och syskonen jättekul i studsmattan. Lillebror och M har verkligen funnit varandra där. Men syskonen flyger när M hoppar för fullt, och det är naturligtvis inte bra för deras små kroppar, så han måste hoppa försiktigt, på rumpan eller på knäna. Eller så får de bara springa runt tillsammans. Och vi vuxna har alltid koll på dem, eftersom man egentligen bara ska vara en person i en studsmatta åt gången. Är alla tre i studsmattan sitter jag i mitten och avstyr farligheter och tar ur den som inte sköter sig (och så är jag viloinstans = jag får mycket mys). Eller så står vi utanför eller har tillräcklig koll för att springa dit när lillebror eller lillasyster vill ner. Då måste vi vuxna vara med, för tänk om de snubblar och ramlar på huvudet... Vi har faktiskt inte haft någon incident i den än, mer än att de ramlat och puttat varandra. M a o bara saker som lika gärna kan hända på gräsmattan. Lillebror och M har gått var sin gång utanför skyddsnätet, men sen vi förklarat för dem hur farligt det är, har det inte hänt igen. Jag önskar bara vi kunde hitta ett bra nät att sätta undertill, så ingen råkar springa under där när någon hoppar...

Jag var länge motståndare till studsmattor, eftersom man hör så mycket om otäcka fall och benbrott, men jag har vänt helt. Rätt använda, d v s med stor respekt för faran, är de ett suveränt motoriskt hjälpmedel. Och jag tror att det är bra även för små barn. Lillasyster har sprungit runt i den länge och känt på svikten i fötterna, och har nu precis lärt sig hoppa. Vilken glädje! Och hon kastar sig bakåt, först på rumpan och sen på ryggen och skrattar så gott åt sig själv och hur kul hon kan ha med sin kropp.

Besök hos ögondoktorn

Ända sen två av Ms klasskamrater fick glasögon har M varit rädd för att han också ska få det. Nästan varje dag har han frågat vad man gör om ett barn ser dåligt och om det finns barnlinser. Det är ju lite lustigt, eftersom han sedan länge tyckt om att gå omkring med solglasögon på sig och t o m krävt att få ha dem med till skolan. Trots att vi pratat om detta otroligt mycket, har inget vi sagt har hjälpt. Rädslan har varit lika stor ändå, även att lillasyster skulle få glasögon. "Vad gör man om en bebis ser suddigt?"

Så när det var dags för honom att gå till ögondoktorn, var det läge att vara lite listig. Och det var inte svårt, eftersom ögondoktorn fanns hos min optiker och jag behövde välja ett par nya glasögonbågar. Han hade dessutom avskytt mina gamla glasögon så mycket, att han ville vara med och välja nästa gång. Ja, det var faktiskt han som drog sönder de gamla, när han skulle slita av dem eftersom de var så fula. (Det var billiga lågkvalitetsglasögon, så det gjorde inte så mycket. De går dessutom att limma.) Ja, så trixet var enkelt: "Kan du följa med mig att välja nya glasögon?" Självklart ville han det...

Väl i bilen, när jag spänt fast honom och startat motorn (=då han inte kunde dra sig ur), berättade jag att han även skulle till ögondoktorn. Jag sa att det inte var något konstigt - att alla barn måste kolla synen ibland precis som gå till tandläkaren. Han blev lite osäker, men accepterade faktum.

När vi kom fram till optikern tittade vi lite på bågar, sen var det dags för honom att få ögonen mätta i en maskin. Det gick bra. Doktorn kom och hann inte mer än peka på tavlan med bokstäver förrän M läste dem allihopa i rask takt. Doktorn undrade lite varför vi kommit dit... Jag berättade. Sen tog han fram ett par glasögon med ett rött och ett grönt glas. De används för att kolla astigmatism, som jag själv har. Jag tänkte, att det här går kanske inte, eftersom M hatar färgen rött och säger att den lyser starkt, som en lampa. Men jag antog samma initiala strategi som jag alltid gör när jag blir tveksam till att något funkar: Jag håller låg profil och gör ingenting och ser vad som händer. Och det gick faktiskt bra. Han gjorde testet. Därefter tittade doktorn honom i ögonen.

Reslutatet: Lite översynt och lite astigmastism, men inget som inte hjärnan kan kompensera. M a o ser han jättebra! Doktorn skulle egentligen droppa vätska i hans ögon, för att titta hur det ser ut när ögat slappnar av, men han struntade i det, eftersom han märkte hur otrygg M var (frågade flera gånger ifall han behöver glasögon). Han trodde inte att det skulle ge något ytterligare och han behöll hellre Ms förtroende till nästa gång.

Efteråt var M glad och nöjd och jag påminde honom om vad doktorn sagt: Vi kunde vara lugna tills han var åtminstone 12-13 år. Innan dess behöver han inte oroa sig för glasögon. Det gjorde honom märkbart lugnare och sedan dess har han inte ställt de där frågorna om barnlinser.

Jag förklarade för M varför jag lurat honom och han förstod och var inte arg. Jag sa att jag inte ville att han skulle vara orolig en hel dag innan, för något som inte var farligt. Jag frågade om något gjort ont eller varit obehagligt, och det hade det inte.

Sen valde vi ett par bågar till mig och på väg till bilen gick vi ett varv runt en kyrka han älskar att titta på. M blev totalt sett nöjd. Å skönt för oss att veta, att hans svårigheter med synintryck sitter i hjärnan, inte i ögonen. Lika bra att kolla upp ordentligt. Att vi inte tänkt på det innan. Dessutom var det gratis.

Klarar ingen av oss gluten?

Nu har de sjunkit in lite, det här med ADHD. Vi har ju känt på oss det länge, men det som var nytt var mer exakt vad som är ADHD hos M (och vad som är autism). Psykologen menade på att det är det här med att han pratar hela tiden och suger på saker, förutom att han är rastlös och springer runt mycket.

Det vi har tänkt, är att om man tar bort autismen från M och förflyttar överskottsenergin han har i munnen till övriga kroppen - så får man lillebror! Lillebror har en otrolig energi, flänger runt hela dagarna och hittar på bus när det inte händer något. Sen har han någon typ av problem med sitt minne, precis som M. Det kan i och för sig vara att han är liten och omogen. Mycket annat är likt, fast mycket mildare (se inlägget om lillebror).

Tänk om det är så att killarna inte kan bryta ner gluten, som sedan sätter sig i deras hjärnor och nervsystem. M är ju på en glutenfri diet sedan två veckor. Vi tycker att vi sett lite förbättringar, men än är det för svårt att uttala sig säkert. Han har blivit lite bättre på ögonkontakt. Han tar själv oftare initiativ till ögonkontakt. Men i alla fall, tänk om lillebror inte heller kan bryta ner gluten och vi ger det till honom. Då kommer han kanske bara bli värre och värre i sin ADHD och han är utåtagerande (till skillnad från M). Eftersom vi ska ta bort allt med E-nummer dvs laga allt från grunden själva, är det rätt enkelt att ge glutenfritt även till de andra barnen. Så det ska vi göra! Det vore kul att se om de blir lugnare på den tid vi har kvar innan sommarlovet är slut och de ska tillbaka till dagis.

Och det här med kopplingen till tarmsjukdomar: M hade kolik som liten och är oftast väldigt konstig i magen. Lillasyster hade sitt problem med krystreflexen i ett helt år (men det har förmodligen andra orsaker). Lillebror och lillasyster är friska i magen ungefär hälften av gångerna, konstiga andra hälften. Men det är kanske normalt för små dagisbarn, eller? Maken har ju Crohns sjukdom och jag har en massa födoämnesallergier, och det hör man ofta är kopplat till immunförsvaret och tarmarna. Och min pappa har Asperger (enligt mig, ingen diagnos). Hm, kanske långsökt men värt att googla det lite....

Till alla föräldrar som har väluppfostrade barn

Innan jag fick barn, var jag expert på barnuppfostran. Jag visste PRECIS hur jag skulle göra. Jag tyckte t o m att jag hade mycket bättre koll än rätt många föräldrar och undrade ofta vad vissa höll på med. Det var ju så enkelt, så självklart hur man skulle göra. Sen kom barnen. För varje barn jag fick, insåg jag mer och mer hur lite jag egentligen visste om barnuppfostran. Det var inte bara att följa en "kokbok". Man måste konstant improvisera med "råvaror" som förändras på oförutsägbara sätt.

Jag såg ofta barn som "var överallt" och pillade på allt. Hur kunde föräldrarna tillåta det? Hade de inte satt tillräckliga gränser? Varit konsekventa? Nu har jag (minst) ett sånt där barn... Inget funkar, mer än att fysiskt bära bort honom, hålla fast honom eller distrahera honom med något annat. (Den sistnämnda är skonsammast för ens egna kropp, så vi försöker med den först.)

När mitt första barn (M) började dagis, var det ett annat barn i gruppen som bets. "Vad 17 håller föräldrarna på med?" undrade maken och jag. Sen kom nr 2, lillebror, och var ett bitbarn... Och nr 3, lillasyster, också ett bitbarn... Så till er föräldrar som tänker som jag gjorde med M, vill jag berätta det ni inte ser: Ni har inte sett alla hundratals gånger barnet fått skäll för bitandet. Ni såg inte hur det fick alldeles för mycket skäll, så att det satt i soffan och skakade med tårarna sprutandes. Ni såg inte att barnen lugnade sig, hoppade ner och lekte och sen bet någon direkt igen. Ni har inte sett föräldrarna alla kvällar de förtvivlat googlat efter en lösning eller alla samtal med barnexperter och självutnämnda experter de haft, utan att få något bättre svar än "ta undan barnet och ignorera beteendet", eller "bit tillbaka" (som inte funkar). Ni såg inte de två stora bitmärkena under pappans tröja, när han lämnade på dagis. Så snälla, tänk inte som jag gjorde! Försök vara förstående om ert barn blir bitet! Ingen gillar att bli biten, inte ens barnet föräldrar... Ingen gillar att ha ett barn som bits. Alla föräldrar försöker så gott de kan, att arbeta bort det.

Sen vill jag berätta om en kvinna jag känner. Hon är utbildad pedagog, har en dotter som är extremt utåtagerande i skolan, bl a eftersom hon har svårt att tolka de andra barnen. Flickan har en diagnos. Lärarna och föräldrarna är rädda att flickan ska skada deras barn, så de har begärt att hon ska få enskilt undervisning, långt bort från de andra barnen. Flickan är naturligtvis ledsen, för hon vill vara med de andra barnen. Och lär sig inte direkt att tolka de andra barnen, på distans... Kvinnan är ensamstående, gör allt hon kan, men undrar ofta hur hon ska orka. Hennes liv är en kamp, men hon kämpar på, eftersom hon inte har något annat val. Hon har ett barn till. Få av oss kan förstå vilken press hon lever under. Det hon behöver är en klapp på axeln. Eller en kram. Att höra saker som att hon är jätteduktig som kämpar och orkar. För det är hon! Hon behöver känna att vi ser hennes kamp och hejar på henne. Hon förtjänar INTE att höra elaka kommentarer eller få menande blickar. De sänker henne. Sten på börda. Vad händer med hennes barn om hon går in i väggen? Det finns många fler föräldrar som hon... Inte vill vi sänka dem! Vi vill lyfta dem! Göra dem starkare. Tänk på det nästa gång, något barn ställer till problem på dina barns dagis eller i skolan... Tillåt dig att tvivla, att undra och att ställa frågor. Men tillåt dig inte att döma!

Och om du har väluppfostrade ungar, tillåt dig att känna att du är en bra förälder, för det är du  Men tänk inte automatiskt att vi som inte har väluppfostrade ungar är dåliga föräldrar. Vi har kanske bara fått väldigt annorlunda barn än du. Vi har kanske gjort allt bra som du gör, men fått ett annorlunda resultat. Du har automatiskt ingen rätt att oombedd försöka lära mig hur jag ska uppfostra mina barn, bara för att ditt slutresultat blivit bättre. (Att mina barn inte skulle få tillräckligt med kärlek och uppmärksamhet... Vad är det egentligen ni säger till mig?!?) Kanske kan jag fler knep och vet mer om vissa problemområden, än du som haft det lättare... Därmed inte sagt att jag kan allt. Åh, nej! Visst kan du lära mig många saker, och komma med bra tips. Men du måste lyssna på mig först. Och var beredd på att jag förmodligen redan har testat det mesta som du tipsar om, men våga föra en dialog med mig ändå! Du kan kanske hjälpa mig att tänka utanför "lådan" som jag befinner mig i. Och kommer vi inte fram till något, då får jag bara acceptera att jag förmodligen gjort mitt bästa och att det inte räckte.

Förr i tiden sa man att autism berodde på en dålig relation mellan barn och föräldrar, främst modern och barnet.... Så oerhört kränkande! Sten på börda! Vad finns det mer för orsaker (nya diagnoser och andra orsaker) till att barn är "ouppfostrade", som vi inte känner till idag?!?

Svårigheter med visuell information: Varför inte ett optikerbesök?

Jag har tänkt en hel del på det där med att M har svårt för visuell information. Ja, det som kom fram av WISC-testet han gjorde. Det har känts rätt tungt att få det svart på vitt. Vi visste ju i och för sig det, men det som var tungt var att psykologens attityd var att alla är vi bra och dåliga på olika saker, och så är det. Det är nog därför det känns tungt att tänka att det KAN vara så att M alltid kommer ha ganska svårt med visuell information. Hur mycket har vi inte tränat honom i att pussla, t ex? Han är ju väldigt liten än, och det är möjligt att han växer ikapp, men tänk om han inte gör det? Tänk om det är något i hans hjärna som gör detta, som inte går att påverka. Usch, jag vill verkligen hjälpa honom så mycket jag kan med detta. Som det går.

Så började jag fundera på om vi verkligen, verkligen är helt säkra på att han ser bra. Han har själv börjat babbla en massa om glasögon, linser osv och verkar vara rädd för att han eller syskonen ska få glasögon. Känner han på sig att han har problem med detta? Nu känner jag mig rätt säker på att det har med autismen att göra, men samtidigt så ger jag inte mycket för BVCs syntest som de gjorde på honom när han var fyra år. Dessutom var det ju 2,5 år sen nu! Det är kanske ett "long shot", dvs önsketänkande att det bara är glasögon som behövs, men jag tänker ta honom till min optiker. Vi struntar i BVC, som ändå har för lång väntetid och bokar in första bästa lediga tid hos min optiker. Jag tror att han skulle klara av att ha hand om M perfekt (när jag är med), om han fick veta lite om M i förväg! Varför har jag inte tänkt på det innan? Även om jag egentligen tror att M ser bra, känner jag att vi är skyldiga honom att i alla fall kolla. Och tänk om han har problem med visuell information + synfel? Det är ju jättejobbigt för honom i sådana fall. Och onödigt jobbigt.

Recept på glass med vaniljstång och druvsocker (glukos)

Idag gjorde jag mitt mest lyckade "experiment" med hemgjord glass.

Jag har beställt ekologiska vaniljstänger från vaniljimporten.se, eftersom jag inte känner mig riktigt nöjd med vaniljsocker, som innehåller "arom". Vad är det? Och sen har jag beställt några kilo druvsocker från pgw.se (som där kallas bryggsocker och egentligen säljs till att göra vin och är billigare än druvsockret som säljs i hälsokostbutiker). Jag har fått för mig att druvsocker är det minst skadliga sockret att söta med. Glassen som var sötad med banan, blev god, men vaniljglass sötad med banan smakar mest banan...

Jag är verkligen ingen expert på socker, men för min egen del känns strösocker så otroligt beroendeframkallande. Livsfarligt ihop med fett. Jag kan gå och småäta hur mycket choklad och kakor som helst under en dag om jag väl börjar. Man känner ju aldrig att man är proppfull med kalorier, utan blir tvärt om bara sugen på mer. Och fruktsocker i stora mängder ska vara skadligt för levern. Så då återstår druvsocker, som är en monosackarid och något som kroppen lätt tar upp, bildar själv och hjärnan behöver. Det är ju det man blir rekommenderad att sticka åt sitt barn, när det har lågt blodsocker. (För M innebär lågt blodsocker nästan alltid ett utbrott.) Helst ska man ha jämnt blodsocker, och äta så lite socker som möjligt, men jag ville ändå ha ett lager med druvsocker hemma, för festliga tillfällen. Det är kanske lite väl trist för barnen att han en barndom helt utan socker hemma? Jag menar, de får ju glass och annat med socker i ibland på dagis, på kalas osv.

I vilket fall så blev glassen helt underbart god. Så här gjorde jag: Jag delade vaniljstången på längden, så fröna kunde åka ut och lät den stå och dra i 2,5 dl mjölk i kylen ett litet tag. Sen vispade jag 3 äggulor med 1-1,5 dl druvsocker (se till att sockret blandats med äggen innan du vispar, eftersom det dammar och kanske inte är så nyttigt att andas in). Därefter vispade jag 2 dl grädde rätt hårt. Därefter blandade jag först äggröran + mjölken (plockade ur vaniljstängerna först) och till sist alltihopa med grädden och sen i glassmaskinen i ca 35 minuter. Den blir nog bäst i glassmaskin och ska helst ätas färsk (men går att frysa). Men fall inte för frestelsen att göra på bara grädde (istället för grädde + mjölk). Det blir alldeles för fett och sött och smeten blir svårare att frysa. Priset för glassen (exklusive elen) är ungefär: KRAV-ägg 9 kronor, Druvsocker 2.50, ekologisk vaniljstång 7.60, Ekologisk grädde 8.60,  Ekologisk mjölk 3.75. Alltså totalt ca 31.50 för ca 1 liter äkta vaniljglass (+ tre äggvitor som inte används till glassen, varför inte göra maränger av dem och ha till glassen?).

Dessutom har jag även bakat rabarberpaj och chokladbollar med druvsocker istället för strösocker. Det kändes ingen skillnad på pajen, men chokladbollarna smakade mindre sött än vanligt. Men det tyckte M, som inte är så förtjust i socker, var en förbättring och han åt 5-7 stycken i rask takt. Och paradoxalt nog, blev han lugn direkt efteråt och lekte koncentrerat en lång stund. Jag har lovat honom att vi gör nya imorgon, om han vill.

Nu har han fått ADHD-diagnosen!

Idag var vi på BUP, för att få resultatet av Ms ADHD-utredning. Vi har fått en hel del hintar och indikationer under hela utredningen och har ju själva tyckt att han har ADHD i nästan två år nu, så vi var inte alls förvånade att han fick även denna diagnos. Vi var lättade och kände "Äntligen!". Det eftersom diagnos betyder hjälp. Nu ska vi till en början få gå en kurs om vad ADHD är och även få höra en läkemedelsinformation. Det enda som jag egentligen tycker är jobbigt med detta, är att ju mer jag hör om vad ADHD är, desto mer växer klumpen i magen som säger att även lillebror har detta...

Psykologen som utredde M, har erfarenhet av att jobba med barn med denna dubbeldiagnos. Hon sa att det faktiskt kunde vara lyckosamt med en dubbeldiagnos, att diagnoserna kunde "befrukta varandra". Med det menade hon, att om man blir extrovert av sin ADHD, är det bra för ens autism som gör en introvert. Människor som enbart har Asperger, kan ibland bli väl introverta, påstod hon. M a o är det bra att M "kastar sig ut" i det sociala och babblar och babblar, fastän han egentligen har väldigt svårt för att läsa sociala koder och ansiktsuttryck.

Vi fick även resultatet av WISC-testet som hon gjort på honom. Där fick vi bekräftat vad vi redan vet: Han är väldigt stark när det gäller att ta in hörselintryck, men väldigt svag när det gäller det visuella. Han kan minnas 8 siffror i rad som han fått upplästa för sig, men klarar knappt ett enkelt 25-bitars pussel. (Det blir för mycket att titta på pusselbitarnas form och färg samtidigt. Han pusslar bara efter pusselbitarnas form.) Vi som länge hävdat att bilder och bildscheman, som ofta används för autister och som autismteamet envist rekommenderat, är fel för honom. ADHD-psykologen rekommenderade textscheman, som vi faktiskt redan hunnit gå över till. Han hakade bara upp sig på detaljer i bilderna, och kan ju läsa nu. Dessutom är att använda text betydligt mer flexibelt, än att ha ett förutbestämt antal bilder.

Hur M själv tog det? Jo, han har hela tiden vetat att det var en ADHD-utredning som gjordes. Eftersom vi i samma veva berättade för honom att han har autism, och han tog det bra, kände vi inte att vi hade någon anledning att mörka utredningens orsak. Han tog det jättebra.

Igår förberedde jag honom lite på vad jag trodde skulle komma. Förklarade att vi inte gör detta för att vara dumma mot honom (återigen), utan för att vi vill lära oss om ADHD, så vi kan hjälpa honom med det som är svårt för honom. För att vi bara kan vad neurotypiska människor har lätt och svårt för. Jag förklarade att OM de flesta människor i världen och vi allihopa i familjen, förutom lillasyster, hade varit asperger-människor, hade vi fått gå en kurs i att lära oss hur neurotypiska barn är för att hjälpa lillasyster. Han godtog den förklaringen. Och idag, efter att han fått reda på resultatet, frågade jag honom om han kände sig annorlunda nu, eller om han kände sig som samme "gamle" vanlige kille som han alltid varit. Han svarade det senare alternativet, och sen var den saken slutdiskuterad för idag.

PS. Om ni inte redan sett det, har jag nu ändrat texten i huvudrubriken till att även innefatta ADHD.

Nu har jag startat ytterligare en blogg

Nu har jag alltså startat ytterligare en blogg. Varför? Jo, för att jag länge tyckt att denna blogg varit rätt så tung och seriös. Inget fel med det, men jag kände att det behövdes en motpol. Jag har också haft en massa "material" i huvudet av mindre seriös karaktär, som jag inte velat "svärta ner" denna blogg med, eftersom jag vill behålla fokus på autism och ADHD. Och det kommer jag göra. Denna blogg kommer jag fortsätta driva på samma sätt som förr. Jag tror inte att ni som läser kommer märka någon skillnad.

Jag har länge velat skriva lite mindre seriösa skildringar om livet i vår familj. Med tre små barn, händer det ofta många tokigheter. Här delar jag dem med er, bara för att det är kul:
 
http://meraaspergermamma.blogspot.com/

Otacksamt med badskor i fel färg

Idag var vi och badade, hela familjen. Eftersom det är lite stenigt på stranden hade pojkarna med sig sina foppatofflor. Foppatofflor funkar, men är inte lika bra som riktiga badskor, eftersom de åker av i vattnet. Ms tofflor är i hans favoritfärg; blå. Lillebror har ett par, enligt honom; jättehäftiga med Blixten McQueen.

På hemvägen åkte vi förbi vårt paketutlämningssställe och hämtade paketet med killarnas nya badskor, som hade kommit. (Lillasyster hade redan hunnit få sina.) Ett litet problem bara: Ms nya skor var svarta. De fanns inte i någon annan färg i Ms storlek. Till på köpet var lillebrors skor blå... Inte så snällt mot en liten aspergare som vill ha allt i blått."De är mörk, mörkblå!" försökte jag, eftersom det funkar med vår svarta bil. "De ser svarta uuuut." svarade han missnöjt och började yla om ifall man kunde måla dem blå osv. (Det vanliga "blå-ylet".) "Äh, säg till honom som det är. Skorna fanns bara i svart." sa maken och jag insåg genast att han hade rätt. Men det föll inte i god jord. "Om du väljer mellan att låta stenarna sticka fötterna, ett par blåa badskor som åker av, eller ett par svarta som sitter kvar, vilket väljer du då?" frågade jag, men han kunde inte sansa sig nog att svara. Jag sa även: "Vem ser färgen på dina skor när du står i vattnet?" Då blev han lite ställd några sekunder, men svarade att han ändå inte tyckte de svarta var fina. Så jag gick med på att han fortsatte ha de blå foppatofflorna.

Lillebror fattade direkt galoppen och var jättetacksam för sina nya skor. "De andra badskorna åker av!" sa han. Och han är som bekant 3 år yngre än M. Och har också en favoritfärg: gul! Inget tjat om gula skor, där inte...

Hjälpmedel: Surfplatta

Maken hittade två surfplattor billigt, som han slog till på. Tanken var att vi vuxna skulle ha var sin, för att snabbt komma åt mejl osv här hemma. Så blev det inte. Barnen tog över dem, och tur är nog det, för de har varit en enorm hjälp. Pojkarna kan sitta långa stunder och spela koncentrerat på dem. Och man kan ta med dem överallt, vilket är väldigt praktiskt.

Det finns många bra (gratis) spel som lär barnen tänka logiskt och framför allt övar upp deras finmotorik. T ex finns ett kulspel, s k labyrintspel som heter "Tilt". Man ska luta plattan och en kula ska hamna i rätt hål. Lillebror har blivit jätteduktig på det. F a är det enormt skönt att han sitter still och är nöjd. Ms favorit heter "Angry Birds". Det är väl inte något jättepedagogiskt spel, men han klarar att koncentrera på det och övar upp finmotoriken. Sen för de allra minsta, finns det ett spel där man ska mosa myror. "Ant smasher" heter det.

Ett tips är att sätta en extra skyddsfilm på plattorna, så de tål  barnens hantering, vassa naglar osv. Och det kan vara bra att hålla en del koll, så de inte slängs igenom rummet, när barnen blir arga på dem. Eller så att de inte faller offer för experimentlusta, som t ex vad som händer när man doppar dem i vatten... (Våra barn leker mycket vattenlek.)